• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
@janula1626 ahoj janulko, přeju hodně moc štěstíčka, ať vám čekání rychle ubíhá. CT je v pohodě, neboj, to zvládnete. My na něm byli před dvěma týdny a malý to zvládnul daleko líp než já. Hladovění od čtyř nebylo nic hrozného, krásně spinkal až do doby, než mu dali sirup ve třičtvrtě na osm a pak jsme hned jeli. Všude můžeš být s dítětem, jen při snímkování tě vyženou. Hodně štěstíčka a klidnou noc
13. bře 2012 ve 22:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, je to hrozné, ale nakonec jsme ve finále rády, že naše děti mají "jen" srostlé švy, kdo to viděl na neurochirdě, tak chápe. Dneska jsme byli na RHB, kvůli nebříškování a paní doktorka ho shledalo pouze líným, jsem moc ráda, zatím nemusíme cvičit, jen motivovat, ale jestli je po taťkovi, tak to bude boj, ten je totiž total flegmatik :grinning: , zítra jdeme k pediaktričce na měření a očkování, za tři týdny máme kontrolu na RHB, pak v polovině dubna "krásničanové" měření, neurochíra a snad na čas pokoj :sunglasses: . tak vám všem moc přeji,aby se to i u vás ubíralo stejným směrem a bylo jen dobře.Papa a pohlazení koťátkům P+E+M :slight_smile:
14. bře 2012 v 09:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
To slovíčko "jen". Tady kolem mě maminky pláčou, že jejich chudáček musí jít už podruhé na proplachování slzného kanálku. A já si říkala: "JEN TOHLE??? Co řešíte? Jste normální?" Jenže ony vůbec neznají ty pocity, které člověk má, když jde o opravdovou operaci, pod narkózou, o jizvu přes celou hlavu, o rizika velké krevní ztráty a infekce, o kontroly každého půl roku, o reoperaci... Neznají to, neprošly tím, není se čemu divit. Stejně tak my tady řešíme hlavičky našich miláčků a bojíme se o ně, přirozeně, úplně strašlivě, že ani v noci spát nemůžeme. Jenže pak přijdeme na neurologii, neurochirurgii, po operaci pak na JIP a potkáme tam tolik daleko horších případů nemocí, které budou ty děti sužovat celý život, že jsme zase skoro až rády, že ti naši drobci mají JEN toto. A pak se z nemocnice vrátíme k našim mamkám na obec, které pláčou nad slzným kanálkem, že....

V našem případě vedle Vašíka na jipce ležel rok starý chlapeček, který byl ale veliký asi tak jako půlroční mimino. Měl alergii snad na úplně všechno. A hlavní problém bylo srdíčko, které mělo snad všechny možné nemoci. Za den ho vrtulníkem odvezli do Prahy, kde už byl na první operaci, když se narodil, vypadalo to, že mu budou právě chtít dělat další, chudáček malej :frowning2: To jsem Vašíka objímala ještě hodně dlouho jak blázen, celá štastná, že jeho pustí za pár dní domů a bude běhat jako dřív....
14. bře 2012 v 11:02  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
autor
Holky a co kdybych o skafocefalii napsala stránky? Nebo spíš blog... Bylo by to možná přehlednější pro naše příběhy a postřehy. Pro nově příchozí určitě.
14. bře 2012 v 11:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Taky jsem na jipce zažila takový přípěh, byl tam s námi osmiměsíční chlapeček po operaci nádoru. Operace sama o sobě nebyla náročná, ale rodiče tam před námi řešili s lékařem, jaká je šance, že nádor je nezhoubný a pokud ano, tak jaká je šance, že to malý přežije. Pocity jsem měla stejné jako ty, byla jsem šťastná, že jsme tam jen s operací kosti a za pár dnů jdem domů.

Jinak s blogem určitě souhlasím.
14. bře 2012 v 11:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy Asi každý, kdo by chtěl přidat na stránky svůj příběh, by mi ho poslal do vzkazů, co? Mohly bychom tu probrat, co by tam mělo být....
14. bře 2012 v 11:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova možná bych to řešila spíš i přes mail, tam se dají přidat i fotky. A jestli můžu navrhnout, líbilo by se mi, kdyby jednotlivé příběhy maminek byly rozděleny podle měst, kde byla operace provedena. Když jsem hledala informace o Brně, kam jsme byli odesláni, musela jsem obeslat spoustu maminek a ptát se, jestli nebyli v Brně.Takhle by to bylo přehlednější.
14. bře 2012 ve 12:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy To je výborný nápad! Příběhy podle měst, báječný, pro nově příchozí by to byla asi i nejlepší orientace :slight_smile: A mail bych mohla teda poslat vzkazem a pak komunikovat tak, že?
14. bře 2012 ve 12:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Jak by se měl blog jmenovat? Skafocefalie a jí podobné kraniosynostozy?
14. bře 2012 ve 12:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
A nebo si dáme nějaký pěkný název, jako třeba nějaké sdružení... co já vím, třeba Borovice, protože na ní rostou šišky? :grinning: :grinning: :grinning: :zipper_mouth:
14. bře 2012 ve 12:22  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Já jsem určitě pro, ráda ti s tím i pomůžu.Uvidíš, co ti řeknou ostatní maminky, ale myslím, že se rády přidají. Pokusím se, během pár dnů sepsat náš příběh a pošlu ti ho.
Jinak na úvod blogu by bylo dobré najít nějaký stručný, ne příliš odborný, ale jasně vystihující článek o tom co to kranyosynostóza je, její rozdělení ap.
14. bře 2012 ve 12:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, to je dobrý nápad :slight_smile: , určitě by to usnadnilo maminkám hledání v záplavě informací, rozdělení podle měst je skvělé, pod každým městem mi mohl být nějaký příběh:Třeba: Praha :Péťa a Míša, Jana a Martínek Ostrava:Hanka a Vašík apod :wink: , ty příběhy by se mohly doplńovat a rozvíjet+fotky a tak, určitě bych tam dala všeobecné informace- kraniosynostózy - typy, diagnostika, možné příčiny, léčba, protetika, pooperační režim atd. - samo srozumitelně i pro laickou veřejnost . Moc ráda pomůžu, seženu také nějaké materiály, můžu to sepsat , potom ti to přes email poslat a ty bys to hodila do blogu :wink: a samotřejmě ještě diskuze :slight_smile: Bude to přehlednější, takhle než maminky přečtou 24 stránek (zatím), tak mají co dělat a my už se v tom asi taky trochu ztrácíme :unamused: Název, třeba Kebulky nebo Hlavinky, to tady padá pořád :grinning: navrhněte něco, můžeme hlasovat :slight_smile: Díky a zatím papa :slight_smile:
14. bře 2012 ve 13:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky super nápad! Blog by byl úžasný! Dala bych název asi podle toho, jak jsme my všechny hledali info na netu..? Aby se to podle toho rovnou vyhledávalo ne? Já třeba první hledala "předčasný srůst lebečních švů", až po dlouhé cestě jsem se dostala sem k vám... Jestli mi rozumíte.. Jinak o tom fb jsem začínala spíš kvůli tomu, že jsme se tam mohli víc poznat, poznat naše děti a tak.. Tím, že jsme teprve před operací a vším ostatním, tak strašně potřebuju vidět, že všechny děti, kteří si tím museli projít jsou v pořádku a mají "opravené" hlavičky.. Snad mě chápete.. Ale určitě jsem pro udělat nějakou vyloženě "informativní" stránku i s osobními příběhy, protože tady nic takového není!! Taky ráda přispěju naším příběhem, i když ještě nejsme tak daleko jako vy, co "už to máte za sebou", ale myslím, že je důležité dodat odvahu maminkám, kterým se něco nezdá a všichni je mají za hysterické matky, které své děti příliš pozorují, tak jako soudili i mě.., jak rodina, tak doktoři.., zastání jsem neměla nikde, ale šla jsem po tom a díky Bohu za to!
14. bře 2012 ve 14:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Dobrá, holky, co tohle (jen náhled zatím, musely bysme na tom zapracovat): http://kraniosynostoza.blogspot.com/ :wink:
14. bře 2012 v 19:05  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
Hlavní teda bude sepsat všechny ty příběhy, definice - články... vymyslet, co všechno by mělo být v tom menu za štítky... Tak mě v tom, holky, prosím nenechte, sama to dohromady nedáááám :wink:
14. bře 2012 v 19:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova no ty jsi šikulka, pokusím se poslat co nejvíce materiálů, náš příběh a pomůžu ti s tím jak to půjde, jinak se mi to moc líbí :wink: , papa :slight_smile:
14. bře 2012 ve 20:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Hani, no super! Myslím, že to bude perfektní!! A hlavně ten název je výstižný!! Obsahuje prostě vše! Jupíí, už se těším, jak to tam bude zkvétat!
14. bře 2012 ve 20:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hned zítra se pustím do našeho příběhu a pošlu ti jej.
14. bře 2012 ve 21:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy Tak to je super! Já se taky musím pustit do toho našeho příběhu... Jen aby bylo dost času, večer padám v osm hodin spolu s dítětem a přes den bojuju o každou chvilku na počítači, kdy si synek odsedne od Krtečka :grinning: :grinning: :grinning:
15. bře 2012 ve 14:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Taky to dávám pomalu dohromady, ale mám zatím jen půlku, takže to celé dnes asi nestihnu. Honzík je dnes moc uplakaný, jako by ho něco bolelo. Takže to nejde tak snadno.
15. bře 2012 v 17:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy
@petaslamka
Bezvadné, holky, díky díky díky, že píšete :slight_smile: Já taky píšu - 3 slova za hodinu, asi tak :confounded: :grinning:
16. bře 2012 ve 14:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Vašík dneska nechce vůbec usnout, pořád lítá a dělá krávoviny. Je to sice sranda, ale utahaná jsem až hrůza! A občas přiletí, že chce polívku a když mu ju ohřeju, tak se začne smát a prskat a nechce jíst. Boooože :grinning:
16. bře 2012 ve 14:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, ty stránky jsou super.Já vám také až budeme mít po, napíši náš příběh. Když jsem hledala nějaké informace "o srostlém švu" , tak první postřehy jsem našla na stránkách Renaty Šťastné, která o skafocefalii napsala knihu a pak jsem od ní dostala odkaz na modrého koníka. Mám nějaké maily z protetiky ohledně helmiček, tak mužu je také poskytnout. JaM
16. bře 2012 v 15:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, tak jsem ráda, že jsem to napsala hned první týden po operaci, ale taky to byl boj :slight_smile: , s dětma by se z nás asi spisovatelky nestaly,leda v noci si psát mezi kojeními :grinning: ,ale to padám na :stuck_out_tongue_closed_eyes: Je to pořád dokola,ale krásné - snídaně, vařit ,ven, oběd, poklidit, pohrát si, ven, večeře, umýt dětičky a pak hurá do postele a pak zase kojit, kojit ,kojit a zase snídaně - nikdy jsem si neuvědomovala jak to vlastně miluju, teď si nějak vážím těch "stereotypních"dnů víc :slight_smile: , víme o čem je řeč :wink: .Tak děvčata tvořte, tvořte, moc se těším na čtení ,papa P+E+M
16. bře 2012 v 18:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@petaslamka To máš naprostou pravdu. Stereotypní dny, ty jsou nejlepší. Když chceme, můžeme si vymyslet něco navíc. Výlet, nákupy, procházka, dát dítko na hlídání a vyrazit do kina, nebo i s dítkem a s kámoškou do čajovny... Ale to chceme sami. To, co si sami nevybereme a navíc je to tak nepříjemné, jako takováto operace, to je fakt velké memento, i před operací, ale hlavně po ní. To si potom jeden opravdu váží každého "svobodného dne" :slight_smile:
17. bře 2012 v 10:08  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
ahoj maminečky, blog je super nápad. Až to budeme mít za sebou, taky sepíšu náš příběh. Ráda bych s něčím pomohla, ale nic mě zatím nenapadá. Ráda se nechám zaúkolovat :slight_smile: Jsem ráda, že se můžu chodit :slight_smile: Taky si teď nějak víc užívám běžných všechních starostí, člověk to najednou všechno vidí jinak. Dneska ale bylo krásně, co? Báječně jsme si to užili. Zatím ahoj
17. bře 2012 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,je to super nápad :slight_smile: Jen bych tam ještě dopsala Plzeň,většina z vás byla v Brně,Praze nebo Ostravě,ale v Plzni jsou taky machři :slight_smile: Díky :slight_smile:
18. bře 2012 v 15:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pavlael Ahoj, Plzeň tam taky bude, jen by to chtělo právě nějaký příběh z Plzně, abych to tam mohla zařadit :wink:
@pecinova Počasí je teď úžasné, užíváme si ho jak jen to jde, včera jsme byli venku celá rodina 3 hodiny, domů jsme dorazili totálně utahaní :grinning:

Holky a dneska jsme byli doktorce zanést propouštěcí zprávu z nemocnice. Vašík začal strašně plakat jen co se dveře od vyšetřovny otevřely, vůbec tam nechtěl jít, tak byl v čekárně a celou dobu tam brečel :frowning2: Mně zatím doktorka řekla, že malej ještě musí během tohoto týdne na kontrolní odběr krve z prstíku. To bude psycho! :pensive:
19. bře 2012 ve 12:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Hlavně ať má na odběr Vašík teplou packu - Tomík měl jednou studený ruce a krev mu vůbec netekla a byl to boj. Odběrová sestra ze mě udělala totální hnuso matku, která trápí dítě...
Jinak svůj příběh Ti také pošlu, ten, co jsem Ti kdysi posílala okuchám o ty emoce a kecy kolem. Těch má každý sám dost. Já teda nevím, děláme to pro ty, které to čeká - já bych v té situaci nejvíce přivítala prostě informace o průběhu + rady co s sebou do nemocnice. Papa všem, krásné jaro. Pozítří jdem na měření k doc. Krásničanové (T. stále není schopen to říct dobře - říká furt Krásničovaná...) Snad to dopadne...
19. bře 2012 ve 14:56  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jenovefa Vašík na tom právě už jednou byl a ruku měl úplně zmrzlou, protože bylo venku asi tak minus dvacet stupňů a šli jsme první na řadu :unamused: Tentokrát je teplo a budu zahřívat celou cestu...

Ty emoce kolem jsou také dobré popsat. Teď při té druhé operaci mi nejvíc pomohlo to, že už jsem ty emoce a stavy kolem důvěrně znala z vlastní zkušenosti :wink: Zkušenost je sice nepřenosná, ale aspoň vědět, na co se připravit, to je taky dobré...
19. bře 2012 v 17:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek