Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Přejeme všem hezké Velikonoce, dětem bohatou pomlázku. Pěkně si to užijte. U nás (Praha východ) sněží. Tak snad zítra bude už hezky.
@pecinova Ahoj, jsme objednáni do Motola, příjem 25.4., zákrok 26.4. (malému budou cca. 3 měsíce). 12.4. ještě jdeme do poradny do FNHK a potom se rozhodneme do jaké nemocnice půjdeme. Popř. Motol odvoláme, ale zatím se k němu oba klaníme. Takže asi skončíme tam. Ještě uvidíme jestli to neposuneme o 2. týdny dozadu na půlku května a nebo půjdeme toho 26.4. Také je otázkou jak vyjde předoperační vyšetření, to by to mohlo také zpozdit...
ahoj, tak hodně štěstí. Vy bydlíte v HK? Já odtud pocházím, mám tam rodiče a občas tam jezdíme. Bohužel ale hradeckou nemocnici moc neznám, jen porodnici, tak ve výběru neporadím. Za týden budu vědět víc. Myslím, že záleží hlavně na doktorovi, který ho bude operovat, jaké má zkušenosti. Malý je asi velký, když vás objednali, měl by mít nad 6kg. Vrátík je trochu drobnější, 6 měl až v 5 měsících. Držím palce
Ahoj holky, tak mě napadlo, co budete dělat o prázdninách? Nechtěli by jste s dětmi na několik dnů jet třeba na nějakou chatu a udělat sraz?
Ahojky všichni, tak dneska jsme byli na kontrole na antropologii a neurochíře, hlavička jak ze soustruhu (přikládám fotečku Mišánka), graf nám krásně poskočil,jsme v hodnotách učebnice a já si říkám, proč se cítím tak děsně unavená 😝 ,mám obrovskou radost,ale nějak bez energie, asi to bylo trochu náročné, ti, co to mají taky za sebou asi ví čem mluvím 😉 Moc vás všechny zdravím, přeji jen hezké dny zalité sluníčkem, papa P+E+M 🙂
@jzitic Ahoj, my byli operováni v Motole u dr. Schwaaba. Je to velmi příjemný doktor a s dětma to umí. V Motole je to hezké, už jsou přestěhovaní do nového a sestřičky jsou ochotné. Pohlídají děti i v noci, když nechtějí po zákroku třeba spát. Znám to, Kryštof do operace spal ukázkově. V Motole nespal skoro vůbec, byla jsem utahaná a protivná. Sestřička si malého vzala alespoň na tři hoďky v noci k sobě, abych nabrala síly. Jo a doporučuji stihnout operaci než budou letní prázdniny, to mají letní provoz a my jsme to zvládli až na čtvrtý příjem (byli jsme operováni loni v létě). Jinak jsme byli na kontrole a bohužel moc dobře nedopadla, hlavička se nám zvětšuje každý měsíc o jeden centimetr, což je hodně, další kontrola v červnu a potom nás možná čeká magnetická rezonance.
@petaslamka Ahoj,to je dobře,že se vám daří a maličkej má krásnou hlavičku. 🙂 🙂
@pavlael Děkujeme, stejně to ve mě hlodá, teď dobrý, ale co pak, pořád se nemůžu zbavit strachu, jestli to nebude znovu, ale to máme asi všechny, musíme se i tak radovat z toho, co je teď a nedělat si strašáky.Venku je hezky, tak razím s dětmi na procházku, papa 🙂
Ahoj všem. Tak se taky připojuji k zástupu vás všech tady. Naše půlroční dcera Elenka má předčasně srostlý šípový šev, takže 7.5. nastupujeme do Ostravy, 9.5. CT, 10.5. operace. Tu provede Dr. Lipina.
Vše již tady bylo řečeno, takže znáte moje pocity a obavy a strach, a to šílené čekání na operaci je nekonečné. Po prvotním šoku nastoupil čas, kdy musím normálně fungovat, máme ještě 3,5 letého syna, jenže pak opět nastoupí nervy, až se operace bude blížit. Neumím si ani představit, co budu prožívat, až budou malou operovat. Ale co já, já jsem nepodstatná, co teprve malá? Snad si Ti prckové v podvědomí nenesou nějaké černé vzpomínky?
Každopádně nebýt vás tady, nevím o čem je řeč, ani co čekat a byla bych v háji. Váš reálný pohled na věc mě uklidnil a připravily jste mě na to, co nás nemine. Velké díky, ženy. 🙂
@petromilamiki Ahojky, Jmenuju se Péťa a mého Míšu operovali před 3měsíci v Motole, mám skoro 4letou holčičku Emču a faktem je ,že to byl zatím nějvětší stres, který jsem zažila. Co můžu za sebe říct, tak horší už to nebude 😉 , to čekání je prostě nejhorší + ten nástup k operaci, nejdůležitější je si opakovat, že to vše dobře dopadne, jiná varianta přece stejně není, doktoři jsou profíci, děti zvládnou víc než si myslíme a Míša je pohodový usměvavý chlapeček a na doktory už se zase jen směje, jen je z něj pořádný mamánek a myslím, že to s tím nesouvisí 😀 To zlé uteče, za chvilku bude po a budete zase spokojená rodinka. Naše děti jsou vyjímečné, ale naštěstí si vybraly tu vyjímečnost řešitelnou 😉 Míša má krásnou makovičku, doufám, že to tak zůstane a vás už brzy čeká jen to dobré. Držte se, pa P+E+M 🙂
Ahoj Péťo, děkuju za krásná slova, potěšila. Taky se jmenuji Petra, máme kluka Ríšu, tomu budou v červenci 4 roky a malá Elenka má 6 měsíců. Teď se snažím to nějak doma zorganizovat, až tam nebudu, ať ti moji chlapi a babičky vše najdou, ale to mě v tu chvíli tam trápit asi nebude. Ale i když je hrozně, tak si říkám, že vždycky může být hůř!!!!!
Hani Zámečníková, prosím, mohla bych Tě taky požádat o mail se seznamem, co si vzít do nemocnice a jak to tam probíhá, ať jsem obeznámena dopředu. Kdysi jsi tu psala, že jsi ho nějaké mamince též posílala....moje adresa petromilamiki@seznam.cz. Až budeš mít chviličku, vím, že máš jiné starosti. , Petra
Dobrý den maminky, ač nerada se k vám musím přihlásit ☹ , Ale na druhou stranu velmi děkuji ženě, která tuhle diskusi založila, bez ní bych se asi dnes na konzultaci rozbrečela, tak už jsem věděla co nás čeká a jak vlastně operace probíhá 😅 Máme už doma jednoho syna budou mu tři roky a ten je v pořádku, ted se nám narodil druhý syn a má vrozenou krain. roste nám hlavička dozadu ☹ má srostlý ten horní šev. Dnes je nám 6 týdnů a byli jsme na konzultaci v Brně a čeká nás operace a to nejpozději do čtyř měsíců. Za měsíc ještě jedeme na kontrolu a už se začčne s přípravou. Chtěla jsem najdřív do Prahy, ale paní docentka Brichtová se na tohle v Brně přímo specializuje, tak snad to bude v pořádku, navíc to máme podstatně blíž, tak nám to všechno usnadní! Kdybych o této nemoci neměla nic nastudováno a oni to tam na mě vybalili bylo by to hrozné, hlavně popis operace...je to hlavička ježíííííííš. Uklidnují mě však tyhle stránky a vaše fotky krásných hlavičk. Nevím jak k tomu Mareček přišel, já nekouřím a v rodině z mé strany taky nic takového není, v těhotenství jsem měla ve 12tt hematom, ten se ale vstřebal jinak bez problémů 😖 Jedině si to vysvětluji, že moji synové byli oba velcí při narození..4500g a 57cm a 4350g a 55cm, že by se tam chudáček nějak mačkal na hlavičku, nebo z manželovi strany, tam o rodině nic nevíme 😢 Snad udělají ještě genetické testy at víme co chudáčkovi dáváme do vínku. Jinak hlavička nám zatím roste od porodu 40cm porostla o 3cm na 43cm a fontanelku taky ještě máme, tak snad to dopadne dobře, hlavně at už je to za náma, ted bude jen dlouhé čekání 😨
AHOJ holky,též se k vám přidávám. craniosynostoza dolichocefalis. zarostlá fontalena už v 8.týdnu. dnes byla 1.hematologická příprava v Brně. ..hloupý odběr krve a já se na to nemohla ani dívat, jak pak zvládnu tu operaci. \\\\\\\\\\\\\uf. Jinak doktorka Brichtová byla opravdu dnes milá. Dokonce mě ujistila, že pokud mě ubytují na oddělení když bude malý na JIPce, tak že když se v noci probudí, klidně mě zavolají...měla jsem velký strach, že mě tam v noci vůbec nepustí....ale nakonec prý ano. (A hlavně v noci plně kojím a nechci přijít i o tom noční kojení. Jinak přes den přikrmuji.) Alex se budí i 5 x za noc a představa že neotevře ani očička kvůli otoku, nebude vědět co se děje a bude tam sám....ach jo. Operace za měsíc. Jinak V těhu jsem byla příkladná máma, nekouřím, nepiju,nic rizikového jsem nedělala. v rodině široko daleko jsem totálně zdraví, nikde žádná nemoc či vada. Syna jsem 3 dny přenášela a měl 2970g 48cm.....takže MARECKU12 tím že byl tvůj chlapeček velký, tím to asi nebylo.příčina zůstává záhadou. JINAK děkuji všem za vaše přispěvky....jsem ráda že jste tu. A JEŠTĚ OTÁZKA - co se týče kojení po operaci, nemám se bát malého držet v náručí? Nebo to moc nepujde?
@marecek12
Ahoj. Nám pani doc. Krásničanová povedala, že s najväčšou pravdepodobnosťou mal syn skafocefáliu práve kvôli tomu, že bol veľký /4350g/. Bol tiež 2 mesiace pred pôrodom v priečnej polohe a nemohol sa obrátiť. Takže tam nastal útlak hlavičky a kosti sa prekryli a šev sa zrástol.
@zilien Syna som dojčila večer v deň operácie, tak že ležal v posteli a nahla som sa nad neho. Na druhý deň na JIS som ho mala už v náručí. Dá sa to a myslím, že mu to aj veľmi pomohlo - dotyk aj dojčenie.
ALEKIMU jsou 3,5 měsíce. Jinak vojtovku necvicime, vlastně necvičíme nic. Pase koně už měsíc, přetáčí se taky skoro měsíc, je velmi vnímavý, tak zatím nás nikam neposlali. Jenovefoa - oni mají zavedenou sondičku ? proč to mlíčko nedali lahvičkou? foto posílám. Držte se maminy! je to záhul na nervy...mám pocit že jsem zestárla a 5 let.
Ahoj holky, šištičku poznávám, Míšák byl taky šišoid,ale teď už je to kocour ham ham a zvládl to na jedničku, neříkám, že to období bylo na pohodu,, strach o děti je nejsilnější,ale vše se zvládne 😉 o kojení bych se nebála, mi kojili plně a jen na ARu jsem nemohla, tak jsen odstříkávala do Avent kelímků a pak jim to dávala a Mišák pil z lahvičky, ale pak na Jipu zase vyhrálo prso i přes ty hadičky, naklonila jsem se a už cumlal a určitě se dají i vždycky odpojit, tak beze strachu 🙂 Vše popisuji v našem příběhu , taky co jsem si s sebou brala a tak - viz stránky kraniosynostoza od Hanky 😉 ,ale můžu ho i přeposlat emailem - petula.slama@seznam.S tím zestárnutím souhlas, dneska jsem si koupila krém proti vráskám, protože do tváře se nám píše vše, radosti i starosti, ty nejvíc. Všechny i s vašimi drobečky to zvládnete, určitě, bude to jen špatná vzpomínka. Buďte statečné, bude líp ,zdravím vás, pa P+E+M 🙂
strach o děti je opravdu ten nejsilnější. jo a s tím zestárnutím...tak vypadám že jsem zestarla o 5 let, ale cítím se, že jsem zestárla o 15. Taky se chci zeptat, jak jestli je hematologická příprava stejná v Motole a Brně. V Brně nám nasadili kapky aktiferin,tedy železo. a kyselinu listovou, dale celaskon a vitaminy B-komplex. A Alex uplne bojkotuje tabletky, tak jsem to chtela rozdrtit a dat ve vodě (v mléce se to nemá dávat, prý se to srazí)a to uz vubec nechtel, protoze to ma neskutecne strasnou chut. A ten aktiferin plive taky...tak nevím nevím. Taky jsem stáli o to, aby dal malému krev můj manžel mají stejnou skupinu. Ale vůbec se jim do toho nechtělo...neměli moc pádné důvody, jen asi pohodlnost a organizace...což mě dost naštvalo! Jak to bylo u vás holky????
Ahoj holky, nemám každodenní přístup na net, většinou jen o víkendech, a tak mi trvalo dlouho, než jsem po nocích přelouskala všechny vaše příspěvky, mnohdy jsem se u nich doslova dořvala, ale teď koukám, kolik nových maminek zase přibylo. Nemít tuto vadu naše malá,tak ani nevím, že něco takového existuje. My nastupujeme už příští pondělí, tak už se pomalu připravuji, hlavně psychicky a taky už pomalu balím, ať toho není potom moc naráz. Ale hlavně se těším, až budu mezi váma, které už uklidňujete, že vše dopadlo dobře a prcek má výstavní hlavičku.
@zilien taky nás čeká ta příprava, takže železo a to všechno, no snad to do něj nějak dostanu ☹ O té krvi jsem taky uvažovala, malý má stejnou jak já, ale měla jsem mononucleosu, tak už darovat nemůžu ☹ Jinak já odstříkávám, takže u nás vede flaška.......no už at je to za námi a máme krásné kulaté hlavičky 😅
Ahojky, koukám na to ,jak někde tu přípravu mají jinou, já Mišákovi nic nedávala, jedla jsem vitamínky, nic nám ani nedoporučili, upřímě si myslím, že pokud je dítě v pořádku není to třeba, při operaci jsou ztráty krve,ale pokud je před ní krevní obraz dítěte v pořádku, tak stačí dle stavu a ztrát na sále krev dohradit, protože těličko si "fóra" neudělá, a vše se řeší dle stavu, odběry rodičů se nedoporučují, byli zjištěny nějaké autoimunitní procesy po podáníkrve dětem, tak se od nich upouští. Nebojte se, krve jsou kontrolované, Mišák dostal jednu na sále a jednu ještě na Jipu a taky plazmu, vše ale zvládl. Po operaci doma byl bledší, já jsem si dávala železo a on ho ode mě kojením dostal.Tak bych dávala taky vit a fe jen sobě a kojením malému, pokud nemá špatný krevní obraz a je zdravý, jistě to zvládne, děti se úžasně hojí a vše snaší lépe 😉 než my.Držte se a zatím papa P+E+M 🙂
@zilien
@petaslamka
Jelikož jsme byli operování v Brně, tak jsme tou přípravou prošli. A nemyslím si, že to bylo vůbec na škodu. Oni před nasazením berou krev a podle toho, jak vypadá krevní obraz ji tomu přizpůsobují. Dítě si sice zásobu krve neudělá, ale podpoří se tím krvetvorba při ztrátách. U nás to dlouho vypadalo, že nebude potřeba ani krev dodávat, nakonec jsme dostali pouze deci a to až druhý den ráno. Takže když to porovnám s Míšou od Peti, tak je to opravdu velký rozdíl. A ani jsem si nikdy nevšimla, že by Honzík byl nějaký bledý. Nehledala bych v té přípravě nic špatného, spíš bych to brala jako pozitivu, které v Praze není.
@jzitic Ahoj, určitě bych počkala na ty 4 měsíce, oni to některé nemocnice ani dřív nedělají. Ale dýl bych zase na druhou stranu určitě nečekala, operace mezi 4-6 měsícem mají největší kosmetický efekt.