• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

29. listopadu 2017 
@katkvy Ahojky, psala,jsem, že na výsledku krevního obrazu a ostatních testů záleží, ale např. Míša měl dost krvinek v červené řadě i hemoglobinu a železa, dokonce i víc a i tak krev musel dostat, protože ztratil dost na sále a na tom záleží, v Motole dohrazují už na sále. Nechápu, jak pomůže železo před operací při které jsou velké ztráty, ta krev prostě chybí. Ano souhlasím, že v následném vyrovnání se s tou ztrátou by to bylo asi plus. Jen si myslím, že dopovat dítě vším možným před operací asi není nutné, ale je to opravdu věc názoru. Každopádně je to věc pediatra a operatéra a tak pokud by mi to doporučili, určitě bych je dávala :wink:, jistě mu to neublíží. Tak se mějte a pa P+E+M:slight_smile:))
30. dub 2012 ve 13:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Naše šištička :o(
1. kvě 2012 ve 13:41  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@marecek12 malej je nádhernej.
1. kvě 2012 v 16:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 Krásne bábätko. Držíme vám palce.
1. kvě 2012 ve 23:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
Děkujem, pro mě je taky nádherný i s šištičkou :wink:
2. kvě 2012 ve 12:49  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 podle těchto fotek bych to do vás vůbec neřekla. Kdo vám na to přišel? Opravdu ti závidím pediatra, že je tak pečlivý.
2. kvě 2012 ve 13:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holky, dnes jsem byla u pediatra, a řekla mi, že se dočetla někde v anglické literatuře, že je tato nemoc dědičná. Ale já opravdu mám obrovskou rodinu a do 4 kolene nikdo nic takového neměl. Z manžovi strany tam jsou informace jen do 3.kolene, ale tam taky nic. Jinak my máme po začárku podávání železa pekelné prdíky a občas průjem....snad to bude stát za to :( ... máme doma opravdového andílka., brečí jen když něco bolí....a tudíš teď brečí neustále. Kapky espumisan moc nezabírají.
2. kvě 2012 v 15:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 jo jo, to je naše šišulka. Jde to vidět i u nás jen z nějakého úhlu, jinak vypadá normálně, ale drobeček je překrásné dítko. Jinak v nemocnici nám nabízeli, at jedeme do Frydku, že tam dělají nejakou vizualizaci, jak bude hlavicka vypadat po operaci...jako bych tu operaci podstupovala z kosmetickych duvodu nebo co....je to tedy mile, ze nabizi neco takoveho, ale mě je uplne jedno vzhled...ja jen chci aby byl zdravý normální kluk. Na mou odpoved, ze tam pro mě tudíž nema smysl jet, se tvařili jako by se mi divili. A já se divila jim, že mě nechápou. Podle mě má Alex nejkrásnější hlavičku at je šišatá jak chce...jen kdyby to nevadilo ze zdravotního hlediska.
2. kvě 2012 v 15:22  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@zilien Nechápem, na čo je dobrá tá vizualizácia... možno je to skôr určené tým deťom, čo majú polohovú deformitu, nie zo zrasteného švu. Ale myslím si, že nie je dôležité len to zdravotné hľadisko, ale aj kozmetické. Kým sú deti malé, má ich tvár normálne proporcie /u niekoho nie/, ale postupom času by sa tvár s veľkou pravdepodobnosťou deformovala. Vzdialenosť očí, nepomer čela k tvári, deformácia čeľuste a takisto ten tvar hlavy by sa stával ešte výraznejší. A ľudia sú krutí k tým, ktorí nevyzerajú "priemerne" - či už sú krajší ako väčšina, alebo škaredší.
2. kvě 2012 v 15:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Ahojky, zkuste se zeptat, jestli je to železo nutné, já sama ho brala v těhu a vůbec mi nebylo dobře, jestli má průjem a je nešťastný tak je to spíš negativní, zkuste to domluvit, průjmem přichází o minerály, ty jsou důležité a taky myslím, že je by měl být před výkonem v pohodě a spokojený. Já vím, že je to těžké, chceš pro kocourka udělat to nejlepší, co člověk to názor..Jinak pediatrička ať nečte anglickou literaturu a zapátrá po té zdejší - doc.Krásničanová - Vrozené vývojové vady krania a zjistí, že skafocefalie je vrozená vývojová vada prenatální - jinak řečeno, naši kocouři si špatně ustlali v bříšku, často se s ní setkáváme u konců pánevních a dvojčat (my byli klasika záhlavíl a stejně :wink: ) Informace raději od specialistů :wink: Držte se, brzy se vše obrátí k lepšímu, až budete v létě venku, bude to už jen špatný sen :wink: , papa P+E+M :slight_smile:
2. kvě 2012 v 15:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien My to neviděli taky, až do chvíle, kdy jsme to měli černé na bílém, ale teď vidím, jak ho to strašně vylepšilo, všichni to říkali, já je měla za povrchní tupce, protože operovat Mišáka kvůli tomu, aby vypadal o něco líp mi přišlo šílené, faktem je, že by nám jednou vynadali, že jsme to neřešili, když se to dalo :wink:, takhle za nima budou holky prostě šílet :slight_smile: a ještě budou zajímaví :slight_smile: , papa :slight_smile:
2. kvě 2012 v 16:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj všem. Tak já už pomalu balím, v pondělí nastupujeme,. Ale holky fakt nevím, kolik overalů mám malé vzít a co všechno s sebou, ať nám tam potom něco nechybí.Navíc to vypadá, že malá chytá rýmu, tak kapem, ať to zaženeme, protože čekat další měsíc, tak to by mě asi mrsklo...mějte se pěkně






:unamused:
2. kvě 2012 v 19:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki Ahojky,myslím, že ti do nemocnice bude stačit tak 5-6 overálků a pár propínacích triček, sobě oblečení jako na doma, co jsme sebou brali píšu v našem příběhu. Snad rýmu zaženete, ale určitě ji přiznejte,ať malá nemá při operaci komplikace, bylo pár dětí, které šly nastydlé, mamči to zatajily a pak měli komlikace, byly dlouho na JIpu, tp za to opravdu nestojí.Děti teď trochu víc kýchájí tím teplej a jedost pylů, třeba to bude jen tím :wink: , taky se držte, papa P+E+M :slight_smile:
2. kvě 2012 ve 20:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
Příběhy a info!!! jsou na stránkách, které udělala Hanka, JSOU TO:
http://kraniosynostoza.blogspot.com/
2. kvě 2012 ve 20:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@medvidek Ahoj, jak se to řeší pokud hlavička roste příliš rychle popř. čím je to dáno....? Nás to čeká v polovině května...jZ
2. kvě 2012 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy přišli na to hned v porodnici on má pěknou hlavičku, ale v zadu má uplně výčnělek je protáhlá, z hora to jde vidět líp
3. kvě 2012 v 01:55  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien taky jsem o tom Frýdku slyšela, samozřejmě že operaci podstupujeme hlavně ze zdrav. důvodů, ale přemýšlela jsem kdyby mi řekli že je to jen kosmetické...šla bych do toho asi taky, ono ted to není moc extra vidět, ale časem ten mozek bude někam růst, dozadu už ho to nepustí, a bude se tlačit do čela :unamused: Chci pro prcka jednodušší a plnohodnotný život a ne aby byl terčem posměchu a bez sebevědomí! A časem by nám stejně řekli, že je nutná operace, ale už by nemohli hlavičku namodelovat, tak ted opraví aby měl mozek kam růst a ještě budeme mít krásné kuličky hlavičky :sweat_smile: Jinak já beru železo a mám ho ještě tak na půl roku, tak třeba malý nebude muset, zkus mu koupit probiotika mi je bereme téměř od narození Laktobalicy bifi+ od biopronu jsou to šlíšky- vysype se to do mlíka
3. kvě 2012 ve 02:23  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy máme srostlý naštěstí jen ten horní šev, tak se hlavička tak moc nedeformuje, ukazovali nám i rentgen všude byly vidět jen ten horní nikde :rolling_eyes: a fontanelku máme ještě taky, ale operace je u všech stejná bude trvat taky 3-4 hodiny :frowning2:
3. kvě 2012 ve 02:26  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien nám taky říkali, že je to genetické, manžel má sice křivou hlavu, ale je adoptovaný a on ji má sleželou, v kojenáku na to kašlali a neotáčeli ho, přikláním se spíš k verzi, že to má z břicha, já ho tentokrát neměla tak velké jak u prvního a on se tam obřík určitě mačkal :frowning2: a to máme ještě široké balení a cvičíme šlapku na nožce, prostě se tam chudáček nemohl vlézt :rolling_eyes:
3. kvě 2012 ve 02:31  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki a vy jdete na operaci kam?
3. kvě 2012 ve 02:33  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jzitic U nás je to tak. Chodíme každý měsíc k pediatričce na měření. Také jsme mu povinně museli nechat na očním změřit oční pozadí (naštěstí to nic neprokázalo). Potom vezmeme výsledky měření hlavičky a z očního a v červnu jsme objednaní opět na kontrolu do Motola. Když se jim to nebude líbit a budou chtít mít jistotu, že se v hlavě nic neutvořilo, pošlou nás na magnetickou rezonanci. Takže teď čekáme.
3. kvě 2012 v 09:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
ano ano, i vzhled je důležitý. Já reagovala na to, jak doktorka pořád opakuje dokola v 20 obdobách slova: uvidíte jak bude mít po operaci krásnou hlavičku... to mi příjde, že to není na místě. Mně se prostě hlavou honí spíš ten vývoj mozku. Ale pokud by se měla hlavinka nějak dál nehezky vyvíjet a časem by to mělo být víc vidět, tak to není zanedbatelné samozřejmě. Jinak pediatrička na moje připomínky, že je syn velmi uplakaný od té doby co jí železo, jen řekla, tak snad to bude mít aspon nějaký efekt, když to dělá takovou paseku....no, tak mi moc nepomohla.
3. kvě 2012 v 15:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Ono se to v tom Frýdku, ale nedělá jenom proto aby člověk věděl jak bude hlavička vypadat po operaci, ale hlavně proto, že se tam pak chodí po operaci na měření, které je přesnější něž jenom ručně :wink: , Hanka tam s Vašíkem taky po kontrolách v Ostravě jezdila na měření a pak napřesno věděla jestli hlavička vyrostla, nebo ne.
3. kvě 2012 v 17:10  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@kubisce ako sa to meria ?
3. kvě 2012 v 19:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky.. Dlouho jsem se neozvala, máme skoro měsíc od operace, pustili nás po operaci extrémně brzy domu a vše je v naprostém pořádku.. Hlavičku máme vyrovnanou, alespoň vepředu (vzadu je stále patrná plagiocefalie, ale ta mě u holčičky netrápí..=) ). Nemohla jsem napsat dřív, ještě dneska je mi ouvej, když si na to vzpomenu.. Neli to zvládala skvěle (v rámci možností samozřejmě).., jenže už je dost veliká, 14 dní po operaci slavila roční narozeniny.., a tak měla nabořenou psychiku, bála se usnout, bála se spát, to bylo něco tak šílenýho, že mě to úplně položilo! Jednu noc se mnou v Motole byla do jedné ráno mamka a hlídala Neli, abych se trochu prospala a další noc musel přijet ve dvě ráno manžel, protože jsem to nedávala, dodneška je mi zle, že jsem to nezvládla, ale bylo to to nejtěžší, co jsem kdy zažila.., nebyla k utišení, jen plakala a jediná doba, kdy byla v klidu byla, když jsem s ní chodila, jenže to jsem dlouho nevydržela, když takhle usla, tak jen co jsem jí položila, znovu byla vzhůru a plakala.. Trvalo to tam asi dva tři dny, pak jsem byla rozhodnutá podepsat reverz, protože jsem byla šílená já a trápila se hlavně Nela! Nelu operovali 5.4. a 10.4. nás pustili domu.., naštěstí tam ten den, kdy už jsem byla vyřízená byl pan doktor Vaculík, který Nelu operoval, zeptala jsem se ho, jestli můžeme jít domů, řekl že Nela je bez antibiotik a stejně bychom tam čekali akorát na stehy, že nevidí důvod, proč nás tam držet, myslela jsem, že mu padnu okolo krku!!! To byla taková úleva, že se mi ještě teď chce brečet! =)) Nelinčino usínání doma ten večer bylo náročný, a musela ji jít uspat mamka protože já jsem měla strašnej blok, že nebude spát a tak, prostě jsem to psychicky nedala.., usla asi po půl hodině, noc byla docela klidná, další den spinkala venku v kočárku a třetí den už usla sama v postýlce jak byla zvyklá.. Je prostě úžasná! =) Jizva je hezky zacelená, čelíčko vyrovnaný, Nela šťastná a veselá a já? Konečně klidná a taky šťastná! Dobře to dopadlo a věřím, že dopadne u všech, nemá se co nepovést..=) Doktoři jsou opravdu profesionálové a na Motol si nemůžu stěžovat, na nic! A všem vám holky moc děkuju za podporu, opravdu si toho vážím!!!
3. kvě 2012 ve 20:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla :frowning2: Bohužel to nevím, když byl operován náš malej tak to tam ještě nebylo a potom už nás tam pan doktor Lipina neposlal, protože už hlavička neroste tak rychle aby to bylo nutné, ale moc to chválil a říkal, že jde o neinvazivní metotu asi nějaký skener, mebo tak něco a prý je to mnohem přesnější než normální měření. Hanka by o tom asi napsala podrobnosti, protože tam chodila s Vašíkem hned po první operaci a i potom před druhou a zdá se mi, že po každé kontrole v Ostravě pak jela na kontrolu do Frýdku. :wink: Každopádně MUDr. Lipina to moc chválil a fakt nešlo o to aby tam rodičům někdo ukázal jaká pěkná pak hlavička bude :wink: , ale o to, že to měření je přesné.
3. kvě 2012 ve 20:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Gratuluju a jsem moc ráda, že je to za Váma :grinning: náš malej byl taky už větší v době operace měl skoro 9 měsíců .
3. kvě 2012 ve 20:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky jsem ráda, že jsme to potchytli tak brzy a snad to v tom 4 měsíci zvládnem...ono skoro roční nebo roční dítě už všechno vnímá...o to je to těžší! Jinak michaela87 gratuluji, že vám to dobře dopadlo a zároven závidím, že už to máte za sebou :slight_smile:
3. kvě 2012 ve 20:40  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Ďakujem za odpoveď
:slight_smile: .
@michala87 Ahoj, som rada, že si sa konečne ozvala, už som sa začala o vás báť. Je to super, že všetko dobre dopadlo. Teraz už bude len lepšie. Prajem Nelinke skoré zotavenie a dobré sníčky.
4. kvě 2012 v 05:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahojky Míšo a Nelinko, jsme rádi, že jste to zvládly a máte po :sunglasses: .Měli jsme docela obavy, ale Jana s Martínkem mi říkala, že už jste doma. Toho, že jsi to nedala (podle tebe) ti nemusí být zle, ono kdyby třeba moje Emi byla v roce na operaci, bylo by to úplně to samé, cítíme se tak, jak se cítí naše děti, to není o zvládání, tohle jsou těžké životní zkoušky a vy jste prošly, protože jste doma :slight_smile: a už snad i šťastné. Takže jste to zvládly perfektně a mi gratulujeme. Přejeme vám, ať máte už jen slunné dny a na to zlé zapomenete. Vsadím se , že Nelču teď rozmazluješ, co? Já už mám doma taky závisláka :grinning: Mějte se ,papa P+E+M :slight_smile:
4. kvě 2012 v 07:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek