Skafocefalie a jí podobné

ahojky.....tak my jsme byli v únoru na kontrole a bohužel žádná hitparáda....máme jít na magnetickou rezonanci aby se vidělo jak to vypadá v hlavičce.....a pokud to nebude ok bude druhá operace....pokud to bude ok bude se čekat jak to dál poroste....ale dobrá to prostě není...... 😢 kdo by měl dotazy na průběh operace v motole ptejte se na VeronikaNovakova@seznam.cz......sem chodím občas tak abyste nečekali dlouho na odpověd

Ahoj , tak to mě mrzí stejně jako u ostatních maminek a dětiček, kterým kontrola nedopadla moc dobře, s Matýskem jsem byla na kontrole 16. února trošku dřív, ale už jsem to nemohla vydržet jak jsem se bála 😒 a pro nás to našteští dopadlo dobře tak jsem z toho štastná jak blecha 😵 . Moc všem dětičkám držím pěsti a maminkám hlavně pevné nervy , ale bát se asi nepřestaneme nikdy .

@hankazamecnikova Ahoj Hanko, včera jsem našla tvoji diskuzi. Škoda, že ne dříve. Hledala jsem info, kde se dalo. Ale jako pro tebe i pro mne to bylo složité. Náš synek Kryštof 16 měs. je měsíc po operaci sagitálního švu. Sepíšu jeho tručný příběh a vložím ho. Operace proběhla ve FN v Plzni. Takže zase trochu jiný pohled.

@pavlafialova Ahoj, škoda, že jsme se nenašly dřív, ale i teď si určitě můžeme popovídat a hlavně - pomoct, poradit a uklidnit jiné maminky, které se o skafocefalii svého drobečka teprve teď dověděly nebo doví 😉 Takže v Plzni se to taky operuje? To je výborný, určitě sem napiš váš příběh! Doufám, že je všechno v pořádku a máte se dobře 🙂

Ahoj, jmenuji se Pavla a našemu synkovi Kryštofovi je nyní skoro 16 měsíců. Je právě měsíc po operaci skafocefalie, při které mu byl odstraněn sagitální šev , horní třetina metopického švu a provedena remodelace lební klenby. Operace proběhla ve fakultní nemocnici Plzeň – Lochotín – operoval dr. Petr Vacek.

A teď jak začalo naše období plné obav, slz, strachu a nervového vypětí. Kryštůfek se narodil s téměř uzavřenou velkou fontanelou a jeho průběžný vývoj byl podle „tabulek“ o měsíc opožděn oproti normálu (vše jsme dohnali Vojtovkou a „tabulky“ jsme předběhli 😉 Ve třech měsících se Kryštůfkovi zcela uzavřela VF, ale švy zůstaly znatelné. To nám dávalo naději, že bude vše v pořádku. Ve 4 měsících nám bohužel byla poprvé na neurochirurgii pomocí RGT * diagnostikována kraniosynostoza sagitálního švu. Při další kontrole v 7 měsících měl být naplánován eventuální výkon, ale vzhledem k tomu, že Kryštůfkův nález byl hraničně indikovaný k remodelačnímu výkonu a jeho váha byla 7 kg, což je hraniční hmotnost k operaci v Plzni, bylo definitivní rozhodnutí odloženo na kontrolu v 1 roce.
* CT v Plzni u těchto případů nedělají – zbytečně zatěžuje organismus miminka, protože se dělá v anestezii… pouze cituji dr. Vacka podle kterého je zbytečné vidět mozek, protože bude pracovat s kostmi, které jsou z RTG vidět výborně
Ještě k té hmotnosti dítěte. Podle dr. Vacka je 7 kg optimální váha a 6-12 měsíců optimální věk, kdy by se měla operace provézt, tak aby se organismus rychle vyrovnal s tímto velkým zákrokem náročným na krevní ztrátu. Samozřejmě vše závisí na pokročilosti skafocefalie. My jsme měli středně pokročilou, navíc byl Kryštůfkův vývoj zcela v pořádku bez příznaků, které provázejí toto onemocnění, pokud už je v ohrožení mozeček dítěte (př. tlak na oční pozadí, závratě, zvracení..). Tak jsme mohli vyčkávat, až nám Kryštůfek přibere.
Při roční kontrole jsme dostali termín operace na konec listopadu. Bohužel termín byl nakonec 4x odložen. Nakonec jsme nastoupili do nemocnice 24.1.2011.
1.den Kryštůfka přijali rovnou na dětské JIRP**, aby nebyl vystaven žádnému kontaktu s infekčním onemocněním po tolika odkladech. S tím jsme nepočítali. Měla jsem za to, že první den budu s ním. Vše jsme se dovídali v průběhu dění. Takže nakonec si vzali Kryštůfka na zvážení, krevní testy atd.. s tím, že nám ho za 10 min. donesou. Za čtvrt hodiny nám sestra sdělila, že už si ho tam nechají a jen nám doporučila se na něho podívat z úhlu, ze kterého nás nespatří, abychom ho nestresovali tím, že od něho opět odejdeme. Vzala si od nás informace o tom jak a co je zvyklý jíst a pít, jaké užívá léky a jeho oblíbené hračky, které přijal s ohromným pláčem 
Ve 14hod. mu zavedli v celkové anestezii centrální žilní katetr. Protože si malý v narkóze ublinkl musel být velmi sledován jeho stav. Kontrolní RTG neukázalo, že by něco vdechl a ani při odsávání nebylo nic zachyceno. I přesto byl velmi kontrolován, zda se nebude zahleňovat. Protože též zavedli plicní ventilaci rozhodl lékař o tom, že Kryštůfek zůstane ve spánku až do operace, aby nemuseli plicní ventilaci zavádět před operací znovu a tím mu nenarušili vnitřní sliznici.
**Obyčejně probíhá příjem, tak, že je děťátko přijato na lůžkové oddělení kojenců a batolat, protože neurochirurgické oddělení nemá vlastní dětská lůžka… to je velké mínus. Takhle je miminko na stejném oddělení jako mimča např. se zápalem plic. Sice nejsou na stejném pokoji, ale i tak mi to přijde dost nevhodně řešený.

2.den Operace probíhala od 7:30 do 12:00 bez komplikací. Malý dostal 130 ml krve a pro případ potřeby měli ještě připravenou dávku krve i na JIRP, ale zvládl to bez toho. Hned jsme se na něho jeli podívat. Ale opět, tak aby nás neviděl a nerozrušoval se. Byl vzhůru a neměl ani žádný otok. Měl u sebe vlastní sestřičku, která se o něho výborně starala. Dostává antibiotika a foukají na něho vlhký vzduch, aby nevysychaly podrážděné sliznice od hadiček , které měl v pusince a nosánku.

3.den Dostal první 120 mlíčka. Velmi ochotně ji vymlask. Trošku vyskočila teplota, ale do večera to bylo opět v pořádku. Podle sestřičky ožil, všechno kolem sebe odstrkoval, tahal za hadičky, takže mu museli přivázat ručičky k postýlce ☹ Přes den téměř nespal. Je zvyklý z domova na absolutní klid a tam byl se 3mi dalšími mrňaty, k tomu zvuky monitorujících přístrojů a hlasy doktorů a sester. Když jsme přišli zrovna spinkal, tak jsme mohli k němu a konečně mu dát pusinku. Z provozních důvodů jsme mohli zůstat jen 10 min s možností návštěvy několikrát denně. Z hlavičky byl vyjmut dren a katetr z třísla, který byl zaveden při operaci.

4.den Navečer mi volali z nemocnice, že malý je ve velmi dobré kondici a pokud chci, tak nás přestěhují na standardní pokoj*. Po tolika dnech odloučení sem neváhala. Celou noc sem byla u jeho postýlky. Kryštůfek měl takový strach, že odejdu, že jsem nemohla udělat ani krok jinak by začal plakat a já měla obavy, že se přetočí anebo vstane a uhodí se o kovovou postýlku do hlavičky, anebo si vytrhne hadičky. Protože je malý hodně aktivní, chodí od 10-ti měsíců, tak jsem se hodně obávala jak ho uhlídám. Ale sám vycítil, že když je v postýlce tak musí ležet. Byl zlatej.
*Nadstandardní pokoje jsou na kojeneckém odd. dva. Předem není možné si ho zamluvit. V našem termínu byly bohužel dlouhodobě obsazené.

5. den Dostal poslední dávku antibiotik. Asistovala jsem u převazu hlavičky a poprvé viděla opravenou hlavičku. Na doporučení lékaře jsem už neměla Kryštůfka omezovat v pohybu. Mohl sedět a chodit. Začali jsme ale hodně pozvolna, protože byl po operaci velmi zesláblý.

6.den Krevní test a test moči dopadly dobře.
7.den Byl vyjmut centrální žilní katetr. Bohužel bez utišujícího prostředku, takže Kryštůfek velmi plakal.
8. den Byly vyjmuty vnější kožní stehy. Tohle zvládl Kryštůfek bez slzičky, byl moc statečný. A propustili nás domů. Vnitřní stehy byly vyjmuty ambulantně po týdnu.

Za dva dny jsme měli hotovou ochrannou helmičku, bez které bychom se vůbec neobešli. Teď nás čeká dlouhé uzdravování plné kontrol. Další máme v dubnu. Moc doufáme, že vše půjde jak má. A to přeji i Všem ostatním maminkám a k tomu statečnost a hodně silné nervy.

@pavlafialova Krásně jsi to popsala, díky. U nás byla asi výhoda, že malej se ještě ani neotáčel (byl na operaci ve 4,5 m), natož aby lezl, chodil atd. takže poranění hlavičky ze začátku moc nehrozilo. Teď už má hlavičku pevnější a to se teprve plazí. Možná ani helmičku pořizovat nebudeme, jen ho budu víc hlídat, ale ještě nevím... A to, že jsi tam nemohla být s ním, to bych asi nerozdýchala ☹ Jako kojící matka jsem s malým byla pořád. Moc jsem litovala miminka, která byla na UM a maminky je musely na každou noc opustit. I pro ty mamky to muselo být hrozný. Ale nevím, jak to berou třeba jiné mámy, my jsme s Vašíčkem takový závisláci 😀

@hankazamecnikova Trošku víc jsem se rozepsala. Byl to pro nás šok, nebýt s ním tolik dnů, do té doby nebyl beze mne jediný den. Hlavně náš malý brouček určitě netušil co se děje. Už je hodně vnímavý, tak to pro něho musel být ohromný stres. Nikdy nezapomeneme na ten pohled, kdy si ho od nás vzali a my ho viděli jen otočeného zadíčky k nám v postýlce jak si k sobě tiskne svého oblíbeného plyšového pejska. To bylo v prvních dnech v nemocnici jeho jediné spojení s domovem. Jeli jsme domu s manželem oba se slzami v očích.
Helmička je dobrá pro takového čertíka jako je náš Kryštůfek, má jí jen na běhání. Kolikrát mi zaběhne pod stůl, a než k němu doběhnu už se staví na nohy a je ťukánek. Kdykoliv leží i při přebalování mu ji sundavám, aby si vůbec netlačil na operovaná místa.
Jinak se operuje i Brně. Z Brna jsem dostala od jednoho neurochirurga doporučení na dr. Vacka. Bylo pro mě hodně uklidňující, když mi dr. Vybíhal z Brna řekl, že by neváhal svěřit své dítě do rukou dr. Vacka. Je doopravdy hodně zkušený a s dětmi to umí.

@pavlafialova Mám slzy v očích jen jak si to představím, jak tam sedí s tím plyšáčkem! To bych fakt ořvala 😢 Když byl Vašík na jipce, byla tam vedle něj holčička, za kterou maminka a nikdo skoro vůbec nechodili a ta holčička byla úplně apatická, nešťastná. Pak na chvilku ta mamina přijela, holčička pookřála, začala i jíst... ale pak zase ta mamka nepřijela, i když říkala, že přijede. Rodiče jsou v nemocnici pro dítě strašně důležití... Ještěže se skafocefalií pouští tak brzo, co? To je fajn, že jsou odborníci vlastně skoro všude po republice 🙂

Chudinky naše zlaté, vás pustil doktor fotit na sál? Nás nepustila sestra ani do takového předsálku a ještě vynadala sestřičce,která šla s náma z neurologie proč tam ty rodiče tahá. No popravdě bych ty fotky asi ani nechtěla, musela bych nad nima furt brečet. Jsem ráda,že to je za náma a doufám,že bude už jen vše dobré .

@kubisce Nene to jsou fotky od neurochirurga. Moc nás zajímalo, jak mu hlavičku upravil a jak to na sále všechno probíhá. Asi to z ní hrozně, ale nevidomost předčila náš strach a požádali jsme doktora o snímky. Moc mi chirurgie a neurochirurgie zajímá.

@pavlafialova Ahoj, jsem ráda, že má další děťátko úspěšně "opravenou" hlavičku. Nás čeká kontrola příští středu...
Ale tento příspěvek píšu proto, abych se vyjádřila k fotce Tvého synka: přestože vím, v jaké poloze jsou děti operované, fotka bezvládného a přivázaného tělíčka mě dost zasáhla. Vím, že jsi ji sem dala v dobré víře... Pokud bych byla maminkou, která na operci zatím čeká, asi by mi od hrůzy a strachu nepomohla... Ale je fakt, že s tím, že jsi nebyla u děťátka takovou strašnou dobu, se to asi nedá srovnat, to je mnohem horší (a mimochodem protiústavní - Ústava České republiky, Listina základních práv a svobod, článek 32, odstavec 4.) Snad si Tvůj příspěvek přečtou maminky, jejichž dětem operace v této nemocnici s takovým režimem hrozí, a podniknou vše pro to, aby je přijali jinde. Nad Vaším případem je mi opravdu hrozně smutno a štve mě ta neskutečná nepropojenost oborů - opraví hlavičku, ale kdo vyléčí ty šrámy v ní? Snad se to Tobě a Tvé rodině brzo podaří... Držím palce, opravdu moc.

@jenovefa Tak vám na kontrole přeji moc a moc štěstíčka 🙂 🙂 a budeme vám s Matýskem držet pěsti aby dopadla jenom dobře. S těma fotkama jsme na tom asi stejně nemohla bych je mít doma bylo by to pro mě strašné, ale tím to nikomu nevymlouvám ani nemám nic proti někomu kdo je chce, je to jen můj názor.

@kubisce Dík moc. Vám přejem hezké jaro, které snad už brzo začne...

Ahoj holky, se zatajeným dechem tu pročítám vaše příběhy a obdivuju vás, jak jste statečné a jak jste to všechno zvládly! My jsme zřejmě na úplném začátku. Protože se naše holčička narodila v 35tt a ještě má vrozenou vývojovou vadu mozku Ageneze corpus callosum, tak jsme sledovaní na neurologii. Už před 3 měsíci nás paní doktorka upozornila, že se jí nelíbí tvar hlavičky a že má podezření na srůstání lebečních švů. Chtěla nás hned poslat na RTG, ale vzápětí si to rozmyslela, že ještě počkáme. No a tento týden, když jsme tam byli opět, už je jasné, že se to bude muset zjistit a také řešit. Příští týden nás čeká první RTG a podle výsledku pak zřejmě CT nebo MR. Jsme z Brna a bohužel všechny tu píšete hlavně o Ostravě a Praze. Nevíte, jak to chodí zde? Máme v plánu se jet poradit za tou paní doc. Krásničanovou, o které tu často píšete a možná bych s malou vše podstoupila v Praze. Zdá se mi, že jsou tam opravdu ti nejlepší odborníci. Podle obrázků, co jsem viděla na netu to vypadá, že náš tvar hlavy se nejvíce podobá trigonocefalii ☹. Budu ráda, když mi někdo napíšete váš názor. A ještě jedna věc, pokud by se tedy prokázalo, že operace je nutná, jak dlouho to pak trvá než se to podstoupí? Nabere to rychlý spád? Malé je teď 8 měsíců (ale vlastně necelých 7), váží 7 kilo. Ještě máme naději, že jde opravdu jen o tvar lebky vzhledem k její diagnoze, ale moc se k tomu neupínám. Děkuji moc, jsem ráda, že jsem našla aktivní diskuzi a že se můžu o naše trápení s někým poradit!

@veraen Ahoj, vítej... ☹
Odpovím Ti jen k tomu, jak rychle pak hrozí operace. Požadavky v Praze jsou minimálně š měs, váha přes 6 kg. Takže to vše splňujete. Pak samozřejmě záleží na možnostech operatérů, jak mají plné termíny. Jinak já Ti Prahu doporučuju, opravdu plně respektují neodlučitelnost matky a dítěte, žádná překvápka, vysoká informovanost. Ale nejdřív k doc. Krásničanové. Hlavně ať malá hodně baští... Moc držím palce.

@jenovefa Ahoj! Díky, že jsi sem napsala to s tou neodlučitelností a přímo i který ten zákon to je. Já jsem ani netušila, že ještě někde toto udělají, že oddělí mamku od dítěte... a přišlo mi to dost divný, smutný atd. Ale ty to tak drsně napíšeš, že to prostě nesmí a podle jakýho zákona ještě, jsi jednička 🙂

@veraen Ahoj a vítej, jak píše jenovefa, věk i váhu splňujete, tak záleží, kdy vám dají termín. Nejlepší je prý provést operaci do 9. měsíce, ale to je asi kvůli kosmetickému efektu, jinak tady samozřejmě hlavně záleží na mozku, aby dobře rostl. Nechci nijak shazovat Brno, ale podle toho, co tu psala pavlafialova o Plzni, bych to radši neriskovala a volila Prahu nebo Ostravu. V Praze jsou určitě odborníci a mají dlouhou praxi. V Ostravě je na to odborník sice jen jeden (teda myslím, že jen jeden, nejsem vševěd 🙂), pan doktor Lipina, ale odborník to je, operuje to deset let se stoprocentní úspěšností. Plus v Ostravě také neexistuje, aby tě někdo odloučil od dítěte. Pokud kojíš, tak v žádným případě, dostaly byste vlastní pokoj. Pokud nekojíš, musíš odejít jen na noc, jinak tam můžeš být od rána do noci, než malá usne.

(PS. Sice jsem psala, jak jsem popisovala na 1. straně naše story, že nám o den odložili operaci a "vymysleli na ten den zavádění katetru", ale s odstupem času bych to chtěla vysvětlit: Operaci odložili proto, že Lipina ten den operoval akutní případy, kde šlo o život. Sama jsem se pak bavila s maminkama a byly to fakt otázky minut ☹ Nebylo to jen tak, že by se jim ten den zrovna nechtělo 🙂 A tak se rozhodli využít ten čas k zavedení centrálu. Mně se to nelíbilo, ale když se na to dívám zpětně, tak měli doktoři pravdu - samotnou operaci to zkrátilo, všechny léky pak šli přes katetr a nemuseli mu pak už znovu nic napichovat. I tak měl po operaci tělíčko samou hadičku...)

@jenovefa Ahoj, nejdřív bych Tobě a Tvému synkovi chtěla popřát, aby Vám nadcházející kontrola dopadla výborně. Budu držet palce.
Pokusím se snímek přes administrátora vymazat. Nemám v úmyslu nikoho stresovat.
O právech dítěte a rodičů víme. Ale v Plzni je dětské oddělení JIRP tak málé a pod stálým tlakem na lůžko ... absolutně žádné soukromí ani pro kojící maminku, které je umožněno své děťátko kojit. My jsme měli tu smůlu, že bohužel už nekojím, tak nám byly umožněny jen krátké návštěvy. Je pravda, že z tohoto důvodu jsem zvažovala podstoupit operaci v Motole. Ale byla jsem plná obav z operace, a to, že jsem plně důvěřovala neurochirurgovi, který operaci provedl mě přimělo rozhodnout se pro Plzeň. Kdyby tady nebylo to pouto důvěry, tak jsme určitě byli v Motole. Je veliká škoda, že v Plzni doposud nezapracovali na tom, aby neurochirugické oddělení mělo i lůžkovou část pro dětičky. Neurochirurgie je tam na vysoké úrovni a ročně je tam provedeno mnoho dětských operací hydrocefalu, mozkových onemocnění a kraniosinostoz. Doufejme, že tomu brzké budoucnosti bude jinak.

@pavlafialova Ahoj, díky za palce!
Možná byla má reakce na snímek přehnaná, jsem asi moc citlivka... Měla jsem Ti napsat do IP...
Mně to pooperační - prostě ten týden, který dítě stráví v nemocnici, připadá moc důležitý. Přestože já jsem s Tomíkem nebyla jen tu noc, kdy byl na ARu (na JIPu jsem si dokonce vyprosila jeho odpojení od monitoru dechu a pulzu - pípal stejně podivně a sestry už na to nereagovaly - a měla jsem ho nalepeného na sobě na tom rozkládacím křesle), měl pak děsivé záchvaty breku, z ničeho nic se budil podivným šokem, hluk na procházce absolutně nesnesl... Nikdo prostě neví, co se v těch tělíčkách během operace a pak děje...
@hankazamecnikova Zdravím Tě!
@veraen - oprava překlepu - 3 měsíce... Snad má malá lehčí formu ACC. Přeju moc sil oběma...

Holky, děkuju! O tom, že by se to dělalo i v Brně jsem se zatím nikde nedočetla, takže fakt nevím. Jsem skoro rozhodnutá na to jít do Prahy. Už jsem napsala paní docentce mail a přiložila jsem tam i fotografie malé, co si o tom myslí. Snad odepíše. My bychom na operaci ani dřív jít nemohli kvůli té váze, tak budu doufat, že bude vypadat dobře. My nejsme soudní, nám se i tak moc líbí 🙂
Jenovefo, zatím to s ACC vypadá moc dobře, nemá k tomu žádné další postižení (nebo o něm zatím nevíme). Tyto problémy se švy by s tím neměly souviset, i když kdo ví? Dle psycholožky i neuroložky je její vývoj zatím normální, ale stále nad nám visí velké otazníky, co bude do budoucna. Myslela jsem, že už jsme si to nejhorší vybrali! Naštěstí stále kojím a docela dost, takže bych s ní v noci mohla být, to jsem moc ráda.

@veraen Vím, co tím myslíš, že nejste soudní 😀 Nám se taky Vašík moc líbil i před operací. Ale teď když vidím staré fotky, je mi jasný, jak to měl škaredý a hrozný, úplně u některých brečím 🙂

@veraen Ahoj, trošku jsem se pídila po Brně. Přímo pod fakultní nemocnici spadá Dětská nemocnice, která má vlastní neurochirurgické oddělení. Bohužel jak to tam přesně chodí nevím. Takže pokud by ses chtěla na něco zeptat a mít informace ještě od někoho jiného mám tu pro tebe kontakt na neurochirurga MUDr. Václava Vybíhala. tel. k němu do ambulance 532233761, kterému můžeš zavolat kteroukoli středu kolem 14. hodiny. Určitě ti také dobře poradí. Mě dost pomohlo mít názor více odborníků. Moc bych ti přála, aby operace nakonec nutná nebyla a i ostatní vaše starosti vymizely a mohli jste se jen radovat.
@hankazamecnikova Se soudností jsme na tom stejně 😉 . Pořád jsem říkala, že má Kryštůfek krásnou hlavičku, ipřesto, že doktoři tvrdili, že zas tak krásná není. Jsou to prostě naše zlatíčka a my je zbožňujeme i se šišatou hlavičkou.
@jenovefa Máš naprostou pravdu, s tím, že je důležité být s děťátkem po operaci. Každé reaguje na operaci a narkózu jinak a rodiče nablízku jsou pro něho velikou oporou. Kryštůfek měl také záchvaty breku, přesně jak popisuješ. Po dvou dnech co jsem byla už s ním se už neobjevily. Pak už se zase jen usmíval. Je to neskutečně šťastný prcek. Po dvou týdnech na něm vůbec nebylo znát, že prodělal tak náročný zákrok a zase vymýšlel svoje oblíbené lumpárny. Jsou to velcí bojovníci. Teď se ještě musíme poprat s atop. ekzémem, který malýho hodně trápí.

Krásný slunný den všem

Tak jsem se dnes objednala k paní docentce Krásničanové, sestřička byla moc hodná a když slyšela, že už máme 8. měsíců, vmáčkla nás už na příští středu! Sice říkala, že tam asi strávíme celý den, že by nás pak posílali ještě i na neurochirurgii, ale to nevadí. Jsem opravdu zvědavá, jak dopadneme. A to ještě v pondělí jdeme na ten rentgen ohledně švů, jestli jsou srostlé. Jsem ráda, že už se dozvíme, co nás čeká. Ta nejistota a nevědomost jsou hrozné.
Můžete mi napsat, jak to měření probíhá a co nás čeká na té neuroch. pokud bychom tam šli? Díky moc.

@pavlafialova ach jo - atop. ekzém, také vlastníme... ☹ Už jsi nakukovala do tématu "babské recepty na atop. ...."? S babskými recepty to nemá nic společného, holky tam píšou spoustu rad, bohužel už tam nechodí kam.zyk... Je skvělý, že už lumpačí!!!

@veraen Měření u paní doc. Krásnič. probíhá naprosto bez problémů, sestra je opravdu moc milá. Předpokládám, že vás neobjednali na přesnou hodinu. Začínají v 9h, ale spíš tak v 9.20... Před 9.h už tam jsou tak 3 děti... Nedá se to moc vychytat, zda si přivstat nebo jet třeba na 11.h Samotné měření a konzultace nám trvala cca 20 min, nejdřív sestra mimi zváží, změří, doc. pak dělá měření tzv. kefalometrem, takové jakoby nůžky, jimiž měří proporce, viz http://ciselniky.dasta.mzcr.cz/CD_DS3/hypertext...
Mimi máš zády k sobě na klíně, Tomík jako mimi brečel, v 6 měs ne a pozoroval paní doc... Je to asi trochu nepříjemný, ale víc děti šte, že jim držíš ručičky. Pak Ti dají písemnou zprávu a jdeš do myslím do 2. patra na neurochir. ambulanci a tam zase čekáš (hnus vzduch). My tam tehdy v 2,5 měs. ani nešli, o operaci rozhodla paní doc. (mimichodem řekla, že je to diagnoza ode dveří...) a hned nám dala termín. Tvářila se, že operace je naprostá pohoda, popsala způsob řezu... Má tak úžasnou energii, že z nás strach z části spadnul a na operaci jsme se začali "těšit", fakt.
My tam jdeme pozítří, tak napíšu, jestli se v postupu něco nezměnilo.
Jinak je skvělý, že k ACC nic dalšího, ale i tak je to blbá disgnoza... Ale rozhodně jsou horší, četla jsem, že se toto postižení může projevit třeba až v pubertě, když jsou prostě těžko zvladatelné sociální role. Na souvilost s předčasným srůstem švů jsem v jednom textu narazila.

@hankazamecnikova Jen k tomu dni, o který vám odložili operaci. To je právě to nepochopitelné informační embargo v nemocnicích! Kdyby Ti řekli, že se operace odložila kvůli urgentnímu příjmu, určitě by Tě to maximálně tak mrzelo, ale nenaštvalo, ne? Byla bys dál klidná, soustředěná na miminko a ne na strach, co zas bude... Já tyhle překvápka nenávidím...

@jenovefa Oni nám to řekli, i tak mě to ale mrzelo a byla jsem nervozní, že tam malej něco chytne a operaci nám tak zruší. Jak jsem psala ten příspěvek, neovládla jsem své sklony k ironii a touze všechno rychle popsat a mít hotovo 😒 Až ted mi došlo, že tím kazím nemocnici jméno a maminkám naháním strach 😀

@hankazamecnikova Jo a s tou diagnozou ode dveří jsme to měli úplně stejně 🙂 Doktor taky rovnou zvedl telefon a objednal nám sál 🙂

@jenovefa Díky za popis, tak to je v pohodě. Sestřička říkala, ať přijedem po desáté a máme se připravit, že to bude na dlouho. No obrníme se trpělivostí, hlavně když se dozvíme, co a jak. Jsem moc ráda, že nás vzali tak brzo! S ACC jsme srovnaní, víme to už od 24tt a rozhodli jsme se podstoupit to riziko a nechali si ji (i přes velký nátlak doktorů), už jsme se jí nedokázali vzdát. Bylo to jedno z nejtěžších rozhodnutí v našem životě. Ale malá už nám to tisíckrát vrátila, je to zlatíčko a bojovnice, tak musíme překonat ještě tohle a snad už to bude dobré!

Ahoj, moc vás tu všechny zdravím a hlásím, že včerejší kontrola v Motole dopadla dobře. Díky za držení palců!
Kéž by dětí, které musí navštěvovat Motol, bylo míň...
@veraen Moc Ti přeju, ať se se vším vždy dokážeš poprat...