• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

jo táák, že jde i o měření v tom Frýdku, to mi nikdo neřekl, tak ted už to dává větší smysl. Díky.
A Míšo87, závidím, že to máte za sebou, (ty nervy dostaly ale strašně zabrat) a jsem moc ráda že s dobrým výsledkem operace. Zvládla jsi to, a ne že ne! Máš můj obdiv.
4. kvě 2012 v 08:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki ahoj, my máme tři týdny po operaci v Motole. Já měla propínacích overálků 11 a bylo to akorát. Ale já tedy neměla možnost si nechat něco přinést z domu, bydlíme daleko. Měla jsem i trochu prášku na praní. Po zkušenostech bych si vzala určitě pecičkový polštářek na bříško, malý (půl roku) měl hrozné koliky. Jinak já měla masážní olejíček na bříško a laktobacílky Baby pro bio, takové sáčky rozpustné ve vodě. Dávala jsem mu to lžičkou a zbytek byl pro mě :slight_smile: Rektální rourky ti dají. Taky vezmi nějaké hračky hudební, něco co malá zná a uklidní ji to. Vrátík tři dny neviděl a hrozně se proto bál, pořád jsem zpívala a povídala. A pro sebe přibal něco dobrého, třeba tunu čokolády :wink: Je to dost náročné, mě malý celé noci proplakal, začal trochu normálněji spát až týden po operaci. A jestli jdete do Motola a dáváš malé UM, tak bych radila si vzít trochu svého pro všechny případy. Oni tam hotové mléko sice nosí z mléčné kuchyně, ale někdy to vázne, sestry se občas dost rozčilovaly. Já tedy kojím, jen píšu, co jsem vypozorovala. Držím palečky, neboj, dá se to zvládnout a bude to dobré, uvidíš
4. kvě 2012 v 09:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka ahoj, Míšánek má hezkou hlavičku :slight_smile: U nás je to docela taky vidět, pošlu pak nějaké fotky. Děkuju za mailík, nemám bohužel teď moc času odpovídat. Bylo to dost náročné, jsem nějaká vyšťavená, ale přežili jsme to a snad už tam nebudeme muset. Operoval nás Vaculík a hned po operaci mi říkal, že je riziko reoperace 30% :frowning2: Závisláčka mám doma taky :slight_smile:
4. kvě 2012 v 09:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky děkuju! Do dnes, když si prohlížím fotky z nemocnice, tak bych brečela.. Je to fakt zkouška na nervy! Ale hned jak jsme byli doma, už bylo a je líp! Nel už o ničem neví, řekla bych.. Až v červenci jdeme na operaci.. Holky, máte zkušenosti s tím, že byste přes kůži cítili ty nýtky, kterými je ta kost přichycená? Já na hlavičce cítím i vidím takové maličkaté bouličky..., zase si říkám, že doktoři by nás na kontrolu pozvali dřív, kdyby tam něco hrozilo.., tak nevím. Jinak co se týče oblečení, tak jsme nejvíc využili overaly, ale třetí nebo čtvrtý den po operaci už Nel lezla po zemi, takže už měla i tepláky a bodýčko.. A teda, Nel měla strašně dlouho monokly u očiček, to jsem třeba u Vrátíka neviděla, když jsme se v Motole viděli při vyndavání stehů... Co se týče toho mléka v Motole, já jsem podepisovala papír, že si ho budu připravovat sama.., neměli s tím naštěstí problém, vůbec ohledně toho jídla nikdo nic neřešil.. Kdyby měl někdo dotaz na to, jak to chodí v Motole, klidně se ptejte..=)
4. kvě 2012 v 09:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 ahoj, my už jsme taky doma :slight_smile: Viděli jsme se na chvilku v Motole, moc vám to s Nelinkou slušelo :slight_smile: Bylo to náročné, ale už je to za námi. Je fajn, že jsi měla podporu maminky a manžela. Ono to fakt nebylo jednoduché a asi opravdu platí, že čím dřív operace proběhne, tím to dítko snáší líp. Užívejte si krásných jarních dní, ať je už jen líp.
4. kvě 2012 v 09:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova Vám taky, hlavně ať už je jen líp a jste zdraví! Jsem ráda, že už to máme za sebou!! :wink:
4. kvě 2012 v 09:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 já si tedy fotky ještě radši neprohlížela, ještě na to nemám. Malinkaté bouličky kolem jizvy taky cítím, nám tam navíc Vaculík zapoměl tři malé kousky stehu, tak nevím, co s tím. Vytahovat se mi to samotné nechce. Příští týden jdeme k pediatričce, tak se zeptám. Jinak jizvu má pěknou. Na kontrolu do Motola jdeme taky v červenci, snad to bude dobré.
4. kvě 2012 v 09:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova Tak to jsi mě uklidnila s těma bouličkama.., uvidíme co ostatní holky. Ona vám to pediatrička asi vytáhne, když jí poprosíš.. My jsme měli taky krásnou jizvu, teď mi přijde, že je červenější a na straně se maličko rozlézá, jako nijak moc, jen maličko, ale není tak tenounká, jako nahoře.. Asi jak spí a šmrdlá si to o postel, tak se jí to trošku rozlézá.., nevím..
4. kvě 2012 v 09:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pecinova Ahojky, tak si musíme říkat, že my těch 30% nebudeme :wink: , jinak by mi asi :stuck_out_tongue_closed_eyes: . Ale kdyby, tak to budeme řešit, co se dá dělat, díky Bohu je to řešitelné, ale teď si to fakt zakazuju :wink: Včera jsem koukala na Míšovi staré fotky, bylo mi úzko nejradši bych je smazala, ale je to součást našeho života a ještě ten fakt tu bude s námi minimálně do 6 let věku, celá ta akce mi vzala pár let života, člověka to změní, neřeší pak hlouposti, váží si hezkých obyčejných dní :sunglasses: , tak ať jich máme co nejvíce a to přeji vám všem :slight_smile:
4. kvě 2012 ve 13:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka vystihla jsi to...užívám si každičké minutky s malým a jen na něj koukám a jsem ráda že naše trápení bude mít řešení...co by za to jiní dali, že. A proč myslíš že to bude s vámi až to 6 let? nám bylo řečeno že 3 měsíce se to hojí a do 3 let bude vše ok - jako že pevnost hlavičky a tak. Prý pak už budem bez helmy a strachu o hlavičku.
4. kvě 2012 ve 13:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Ano, my už máme 3 měsíce za sebou,stejně jsem pořád opatrná :wink: a do 3let by to mělo být v pohodě, ale sledování je do 6 let, alespoň u nás, tak to jsem myslela, že to bude pořád s námi :wink: Držte se v tomto těžkém období před, brzy bude ještě lépe. Zatím papa :slight_smile:
4. kvě 2012 ve 14:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Nám říkal doktor Vaculík, že máme na hlavičku dávat pozor min 6 měsíců a pak, že se k Nele můžeme chovat jako k normálnímu dítěti.. Prý si nic neudělá, když spadne ze své výšky, jde o to aby nespadla odněkud z výšky.. Dokonce nám řekl, že si myslí, že je helma zbytečná, ale tu jsme si stejně nechali udělat (pro lepší pocit), nicméně panu doktorovi úplně věřím.., kdo jiný by měl vědět, co ta hlavička vydrží než on! :slight_smile: Ale samozřejmě je taky operace a operace.. Asi každý šev znamená jiné sestavení (remodelaci) lebky, takže asi i to hlídání a prevence úrazu bude u každého dítěte jiné.., to si myslím já.. Držím vám všem palce, co to máte teprve před sebou.., jsou to nervy, ale brzy po operaci už se budete jen radovat! A ty děti na to strašně rychle zapomenou!! :slight_smile:
6. kvě 2012 v 11:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojte... ja sa hlásim po dlhšej dobe. Stále nezoperovaní a stále problémy, čo sa týka slovenského zdravotníctva. V Bratislave neskutočný chaoz, ba priam bordel na oddelení, kde takéto diagnózy operujú. Nakoniec som sa pustila sama do hľadania nemocnice a doktora, ktorý by nám pomohol. Našli sme v BB, ale minulý týždeň nám nevyšiel termín a nezoperovali nás, prišli dva akútne prípady a tak v utorok frčíme do BB znova a hádam v stredu to už bude za nami. Info o operácii, budú robiť komplet kranioplastiku a malo by to trvať cca 4 hodinky. V BA nám bolo povedané, že jediné pracovisko na SR, kde to robia je Bratislava a bolo to klamstvo :frowning2: jednoducho som bola taká nahnevaná na celý tento systém... S kočkami z MK zo slovenska pripravujeme stránku, kde budú informácie o tejto diagnóze, ale pustím sa do toho naplno až potom, keď budem s malým už doma a ako tak budeme zotavení... Držte palce, dúfam, že tá streda výjde. Maťa a Samík
6. kvě 2012 ve 20:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87
@pecinova Ahoj holky, psala jsem už včera, velmi obsáhlou zprávu, ale než jsem ji stihla odepsat, tak nám klekla síť a už jsem se nepřipojila. Ale každopádně, moc vám gratuluji, hlavně vašim dětem, k tomu, že už to máte za sebou a jste zdraví. Tiše závidím, ale upřímně. My totiž nastupujeme zítra do Ostravy a už mám opět nervy na pochodu.
Malá měla sice trošičku rýmu, ale jen tak lehce, tak doufám, že nás nepošlou zpátky. Kvůli státnímu svátku tam budeme o den dýl, bohužel den před, ve středu budou dělat CT a ve čtvrtek operace, tak na nás myslete. Vždyť kdo jiný, než vy tady všechny, by měl vědět, co budu prožívat. Až se ozvu příště, tak snad už to bude za náma.úplně se mi derou slzy do očí, čekali jsme na operaci 5 týdnů a bylo to pořád hodně daleko a teď už je to tady!!!!!!!Tak stejně nás to nemine, tak ať už je po všem a jsme zase doma, i když už to bude asi trochu jiné.

A k tomu měření ve Frýdku, my tam s malou byli a na hlaviku jí dali takovou béžovou kuklu, byl vidět jen obličej a ouška a na té kukle bylo mnoho černých teček - bodů!!!A pak ji sestřička, nebo asistentka?? naskenovala a fotila a hned nám to ukázala na počítači. Byla to taková 3D fotka a říkala, že až přijedeme po operaci, tak to zopakujeme a uvidíme rozdíl před a po. Samozřejmě myslela rozměry hlavičky, protože naše děti jsou krásné před i po...Omlouvám se, že ten popis měření není nějak odborný nebo technický, ale vnímala jsem to tak na půl, věděli jsme zrovna tak hodku o tom, že Elenka půjde na operaci, tak jsem byla pořád v šoku. Ale malé se to líbilo..

Tak dobrou noc, jdu dobalovat a ozvu se hned, jak to půjde. A děkuju, že jste si své zkušenosti nenechaly pro sebe a posíláte je dál, byla bych v totální nevědomosti s zoufalá strachy. Strach mám i tak, bez něj to nejde, ale všechny píšete, že jste dopadly dobře, tak věřím, že budeme ve vašich řadách.Papa, Petra
6. kvě 2012 ve 21:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki Péťo držte se! Není to žádný med v nemocnici, ale operace dopadne dobře a hned jak budete doma, tak už bude fakt jen dobře!! Přečkejte to tam jak nejlíp můžete a už ať jste v pořádku doma!! Moc držím pěsti a buďte silní!! Pa!
6. kvě 2012 ve 22:10  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@michala87 Děkuju moc.
6. kvě 2012 ve 22:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,my máme po operaci s Martínkem měsíc a pul v Motole(trigono..),únava narustá, stále jsem se z toho nedostala. Martínek se mi budí třeba i pětkrát za noc, ikdyž jsem začala dávat přikrny,nic platné.mám ještě tříletého Tomáška, takže odpočinout si přes den není možné. Ještě,že jsou babičky:slight_smile:. Asi před 3 týdny se nám na čele objevila boulička, taková kustka,která se zvětšovala, byla jsem z toho hodně špatná. A o vikendu se nám ztratila, tak jsem ráda.je vidět,že to neustále pracuje. Jizva mi také teď připadá červenější, u ouśek jizvu máme také silnější, tak tam to snad schovají vlásky. Mažete tu jizvičku něčím? Pan doktor Vaculík nám říkal, že je lepší to ničím nemazat.

Všem ,co to máte před sebou budeme držet palce, aby vám to dobře dopadlo, není to vubec jednoduché, ale my jsme to zvládli, a vy to také zvládnete. Držte se!

7. kvě 2012 v 18:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka Péťo, moc děkuji za podporu a za milá slova:slight_smile:. Boulička se nám ztratila. JaMaT
7. kvě 2012 v 19:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, mají nebo měli vaše děti po operaci cítit a vidět malé bouličky v oblasti spánků??? Přemýšlím, že ve středu radši zavolám do Motola a zeptám se, jestli je to normální.. Možná to jsou ty nýtky, kterými kosti spojují.., měli by se vstřebat, ale nevím.. Neli má těch bouliček několik na obou stranách hlavičky, u spánků..
7. kvě 2012 ve 21:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janula1626
Ahoj. Jazvu sme ničím nemazali, krásne sa zahojila. Ona sa postupne zmení z červenej na bielu. Časom sa bude rozširovať, ako bude hlavička rásť. Nám sa to pri uškách na jednej strane rozchádzalo, ale pekne sa to samé zhojilo. Pod vlasmi nič nevidieť, iba keď striháme na ježka :slight_smile: .
@michala87 Ahoj. Nelinka má niečím spojené kosti? Kvôli tým bouličkám radšej zavolaj do Motola, ale možno je to len niečo nevstrebané po operácii. Nám zase syn na druhý deň po návrate z nemocnice na Slovensko začal vracať. Veľmi sme sa báli, nevedeli sme, čo sa deje. Tiež som hneď volala do Motola, tí nás ukľudnili, že to nemôže súvisieť s operáciou... Nakoniec to bola nejaká viróza, čo sme si doniesli so sebou a strávili sme tri dni na infekčnom v našej nemocnici :slight_smile: .
7. kvě 2012 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 Ahoj, Martínek má také bouličky ve spancích, ta jedna boulička se neustále zvětšovala, byla jsem z toho hodně špatná.Představa, že by se to vše mělo opakovat je děsná:(. Já už jsem ji našahala hned, když nás pustili domu, vubec jsem na ni nemohla sáhnout. A teď nám úplně zmizela, ani nevíš jak jsem byla ráda:slight_smile:.
V čelíčku jich má také více,ale nejsou tak vidět. Prostě to stále pracuje, doktor Vaculík mi říkal, že se to bude tvarovat tak rok a pul. JaMaT

@mdla ahoj, tak snad bude mít Martínek vlásky a nebude nic vidět. JaMaT
8. kvě 2012 v 17:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@janula1626 Ahoj Jani to jsem ráda :slight_smile: My mazali Contratubex gelem, myslím, že by ale stejně dobře posloužila kvalitní měsíčková mastička nebo obyčejná modrá indulona :wink: Bouličky máme taky a různě, pořád to pracuje, stejně by s tím nic nedělali, bude to jistě v pořádku. Jinak únava taky šílená, Míša teď vůbec nespí v noci, pořád pláče, ty zuby, a já jsem chodící mrtvola,Emi vstává pře 6 hodinou a Míša už na to kašle od 4h a zse usíná po 8h, já jsem se jim do jejich spánkového harmonogramu nějak nevešla :grinning: Pozdravuj kocoury a užívejte teplých dní, :sunglasses: papa :slight_smile:
9. kvě 2012 ve 13:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky, jsem tu po strašně dlouhé době - učím se tenhle měsíc na ty státnice, tak se snažím moc nechodit na internet :unamused: Ale dneska napsat musím. Byli jsme totiž na kontrolním měření ve Frýdku 3 měsíce po reopeaci. Hlavička vypadá dobře a porostla o 1 mm do šířky a o 4 mm do délky. Hned po operaci byla o 4 mm širší a o 2 mm kratší, takže zatím se nám to jakoby "vyrovnává", ale do šířky roste, tak to je snad hlavní. Příští týden si ještě budeme volat přímo do Ostravy, co na ty výsledky říká pan doktor Lipina. A podle toho nás objednají na příště... tak snad nepojedeme zase hned za 3 měsíce :slight_smile:
9. kvě 2012 v 17:16  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
9. kvě 2012 ve 20:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak Peta to mají snad už od včerješka za sebou. Pevně věřím že je vše v pořádku a že se brzy v dobré náladě ozvou.
11. kvě 2012 v 11:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, zitra mame prijem v HK a v utery vykon. Dame pak vedet jak jsme dopadli. Operater MUDR. Zadrobilek.
12. kvě 2012 v 18:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky.....jsem tu dnes poprvé.....hledala jsem informace a narazila jsem na tuto stránku. Synovi je 14 měsíců......od narození měl tak trochu šišatou hlavinku....šel císařem, tak nás naše pediatrička poslala na neurologii...vše bylo v pořádku, vývoj v normě, ale dr. měla podezření na srostlý šev a tak nás poslala na RTG, které dopadlo dobře. Nicméně krátce před prvním rokem jsme byli na další kontrole a dr. nás pro jistotu objednala na antropologické oddělení do Motola, tam jsme byli skoro ve 13 měsících......odtud nás poslali na 3D CT, kde se teda bohužel potvrdil srůst švu....... :frowning2: 23. května jedeme opět do Motola i s výsledkama a tam rozhdoou co dál.....akorát mě zaráží, že tu všechny píšete, že vaše dětičky měly ty operace poměrně brzy...... 3-5 měsíců, nám už je 14......... Malej je teda v pohodě....chodit začal ještě před prvním rokem, akorát trošku vtáčí nožičku dovnitř, takže dáváme kozí nohy....říká, máma, táta, bába, dádá, nene, dělá paci paci, pápá, vařila myšička....atd, umí udělat jak dělá pejsek, kravička, kačenka, auto.......rozumí co mu říkám, raguje na povely......a u ždokonce jí sám lžičkou, ve výsledku CT je, že mozek je bez patologických změn............prosím uklidnětě mě někdo, že je to v pořádku........
12. kvě 2012 ve 21:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 já myslím, že je to naprosto v pořádku, nám to zjistili ještě v porodnici, tak nás operace čeká během dvou měsíců:o( taky jsem nervovala, ale všechno jsem si tu pročetla a prošla fotečky a jsem klidnější, aspon budeme mít krásné kulaté hlavičky. Myslím, že mozeček tam má asi pořád místo, ale mohlo by nastat, že by byl utlačený a pak by se asi dítě nevyvíjelo tak jak by mělo, takže je určitě dobře, že vám na to přišli ted a ještě budete mít i hezkou hlavinku! Akorát myslím, že to bude horší v tom, že roční dítě už to všechno přeci jen vnímá :frowning2:
12. kvě 2012 ve 22:43  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jzitic držíme pěstičky a těšíme se na dobré zprávičky :wink:
12. kvě 2012 ve 22:44  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@jzitic Držíme pěsti, vše dobře dopadne!! :slight_smile: Držte se!
12. kvě 2012 ve 23:42  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek