Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
michala87
12. kvě 2012
@pajinka25 Tohle je hrozný, jak maminky přibívají.. 😞 Pájo neboj, přesně si pamatuju, jak jsem to tady pročítala a měla stejný myšlenky a pocity.. :-| Nele se na to přišlo v necelých 11m operovali jí 14 dní před ročními narozeninami.. Jde o to, jaký šev má malý srostlý (ohledně toho mozku), ale věřím, že tam zatím žádný problém není!! 😉 Ve vývoji je jako naše Nela, teď jí bude 13m.. Vím, že se operují i starší děti, takže pro vás určitě není pozdě.., jde o to, že tam není takový "kosmetický efekt", ale v základu u všech dětí s tímto problémem jde o to, že budou v pořádku a hlavně, že hlava i mozek porostou jak mají! Klidně se ptej na to co tě zajímá, nebo co tě trápí.., byli jsme na operaci teď 5.4. v Motole, takže mám všechno v živé paměti.. A fakt se neboj, ten problém je řešitelnej a i když děti podstupují velkou operaci, tak jsou tak strašně rychle v pohodě, až je to divné! 😉
janula1626
14. kvě 2012
Ahoj všem, chtěla bych se zeptat, jestli máte někdo problém se šilháním očiček? Nevím jestli je to dáno tím naším problémem,v našem případě trigonocefalii. Martínek má od soboty vysoké teploty, takže dnes jsme strávili celý den u doktoru, ale zatím nevíme příčinu, ale dozvěděla jsem se, že Martínek šilhá. Máme měsíc a pul po operaci a už máme další komplikace, vysoké teploty😞.Doufám, že to nemá příčinu s tou naší operací.

Všem, co jste zrovna v nemocnici na zákroku ,přeji ať vám to dobře dopadne, a ty co to mají před sebou, těm přeji hodně hodně sily🙂. JaM
petaslamka
14. kvě 2012
@janula1626 Ahojky Jani, to mě mrzí, že má Martínek teploty, asi to s operací souviset nebude, může to být i páta či šestá nemoc, nebo viroza, u děti občas teploty vylétnou. Budu na vás myslet 🙂 . S tím šilháním nevím, sama nejlíp vidíš, jak Martínek kouká teď a jak před operací, šilhavost u dětí bývá také přechodná, s věkem to ustoupí nebo vám napíšou korekční brýle.Tak dej vědět, jak to s vámi vypadá, držte, zatím papa 🙂
jzitic
15. kvě 2012
Tak si malého odvezli na sál.... s ženou trávíme čas v cukrárně a netrpělivě čekáme na další informace. Personál na jedničku, ještě aby výsledky výkonu byly vynikající. Dáme vědět. H+S.
katkvy
15. kvě 2012
@jzitic Tak držím palce ať vše dopadne, co nejlíp.
janula1626
15. kvě 2012
@jzitic ať vám vše dopadne. J
janula1626
15. kvě 2012
@jzitic
Vypadlo mně to nejduležitější slovíčko "ať vám vše dobře dopadne, moc vám držíme palečky" JaMaT
mdla
15. kvě 2012
@janula1626 Mal to šilhání aj pred operáciou?
@jzitic Dúfam, že už ste "po" a v poriadku. Prajem veľa zdravia.
zilien
16. kvě 2012
@jzitic moc na vás myslíme a držíme palce
janula1626
16. kvě 2012
@mdla Ahoj,před operací mu trošku také očička utíkala, ale já jsem si myslela, že po operaci se to třeba srovná, protože to měl nad obočím propadlé. Má remodelované celé čelíčko, je to úplně něco jiného než před operací.Zajímalo mě, jestli dětičky s trigonocefalii mají tento problém, nebo to s tím prostě nesouvisí. JaMaT
katkvy
17. kvě 2012
@janula1626 Já vím, že problémy s očima může způsobovat nitrolebeční tlak,vím, že vyšetřením očí se zjišťuje v některých případech i jeho přítomnost. Ale netuším jestli může způsobovat přímo i šilhání. Asi bych navštívila očního ať máš jistotu, že je vše v pořádku.
mdla
17. kvě 2012
@janula1626 ahoj. Ja som videla jedného chlapčeka, čo má trigonocefáliu a tiež mu očká "utekali". Pri trigonocefálii sú očká blízko pri sebe a pri skafocefálii sú ďalej od seba, ako je normálne. To je tým špecifickým tvarovaním lebky, pri rôznych zrastených švoch. Na internete som videla fotky napr. dospelých ľudí neoperovaných na skafocefáliu a takmer všetci mali nejaký problém s očami, často im oči smerovali von a škúlili /šilhali/. Keď si pozrieš fotky detí s trigono na internete, /zadaj trigonocephaly a pozri obrázky/ tak veľa je takých detí, ktoré šilhají a očká im smerujú dovnútra. Myslím, že po operácii by sa to logicky, ako bude lebka už správne rásť, malo postupne upravovať. Ale určite je treba zájsť k očnému lekárovi.
zilien
18. kvě 2012
tak jsme zpet z Brna z hematologicke pripravy. Po dalsim odberu krve se zjistilo, ze priprava nemela ucinek, a ze se bude muset pichat hormon erythropoetin 2x. Chteli nam dat prvni davku, ale na posledni chvili si vsimli, ze injekce je jiz po expiraci, a v lekarne skladem dalsi nemeli. takze daleka cesta do Brna byla zbytecna. Musime zas v pondeli, pak v patek a v nedeli nastupujem do nemocnice, v ponděli operace...je to tak blizko, že je mi do pláče. mám strach jak nikdy v životě.
pavlael
18. kvě 2012
Ahoj,všem co máte před operací držíme palečky a přejeme pevné nervy,nebojte,ty naše zlatíčka to zvládnou 100x lépe než my rodičové 🙂
13.6. jdeme na kontrolu rok po operaci,tak čekám jen samé dobré zprávy (jak jinak) 🙂
pavlael
18. kvě 2012
@pajinka25 Ahoj,moje holčička byla operovaná když jí byl rok a 20 dní,ale o problému s hlavičkou jsem věděla hned po narození.Měla srostlý lebeční šev a do 6 týdnů srostlou fontanelu.Držíme vám palečky 🙂
petaslamka
19. kvě 2012
@zilienahojky, ta příprava je náročná, nemá cenu říkat,ať se nebojíte, my byli taky úplně na dně, myslím, že manžel na tom byl hůř než já :-| ,ale opakujte si, že to zvládlo tolik dětiček a rodičů, že to taky zvládnete a budou už pak jenom hezké dny. Myslím, že těsně před je to nejhorší, držte se ,vše dobře dopadne, bude to jen špatný sen. Míša se tu na mě směje, ani památky po tom, že by mu někdo někdy ubližoval (kromě té jizvičky 😉 , děti to zvládají asi lépe než my, když pak dostane pohlazení od maminky, všechno bude pryč. Myslíme na všechny. kteří do toho teprve jdou a přejeme jim hodně sil, VŠE DOBŘE DOPADNE!!!, papa P+E+M 🙂
mmaarrkkeettkkaaaa
19. kvě 2012
Zdravíme maminky a miminka...včera na téměř 4 měsíční kontrole nám bylo oznámeno, že fontanela je téměř uzavřená, velikost hlavičky na spodní hranici a tudíž objednání na neurologii 😞 hned jsem začala zkoumat co to znamená a ted se děsím operace 😞 kéž by lebeční vy byly v pořádku...Chtěla jsem se zeptat, kolik měla vaše miminka obvod zhruba kolem toho 4. měsíce...moc děkuji
katkvy
19. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Ahoj, víš ono to vše není jen o velikosti hlavičky. My měli ve 4 m, hlavičku 40,5 cm- máme kluka. A paradoxně hlavička nám začala pomalu růst až po operaci. Teď máme skoro 10 měsíců a máme 43 cm a nikdo nám nedovede říct proč to tak je a jestli to bude v pořádku. Dívala jsem se na vaše fotky a hlavička vypadá krásně: Srůst švů se projevuje hlavně jiným tvarem hlavičky, než je obvyklé. tak se zatím nijak neboj.
mmaarrkkeettkkaaaa
19. kvě 2012
@katkvy aha, moc děkuji alespo'ň za malé uklidnění...malá se právě narodila s velikostí 36 a ted má 38,5, takže ji moc nevyrostla, ale pravdou je, že mi nepřijde nijak šišatá...každopádně klidný člověk asi nebude nikdy...četla jsem tu že po shlédnutí neurologa bylo vše v pořádku a švy srostly třeba až v 8 měsíci,,,a v kolika měsících byl Honzík na operaci?
katkvy
19. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Honzík byl operovaný ve 4,5 měsících.
pajinka25
19. kvě 2012
@marecek12 hezkou hlavinku 😃 no já ti řeknu, že já jsem na tu jeho šištičku strašně zvyklá a i když nemá hlavičku jako ostatní děti, tak je to prostě on a vůbec si ho nedokážu představit jinak 😃 jinak teda ty naše snímky z CTecka viděla jedna známá - zdravotní sestra a říkala, že to není tak zlý.....že by to třeba ani nemuselo dojít k zákroku.....no ale furt je to jen sestra......záleží co řeknou doktoři no :-|
petromilamiki
19. kvě 2012
Ahoj ženy, tak poslušně hlásím, že i my jsme to všechno všichni ustáli a dnes nás propustili z nemocnice domů. Všem, které jste to tady psaly, jsem vždycky upřímně záviděla. A teď patříme mezi vás i my. Jsem moc šťastná. Takže pevně věřím, že tímto si to špatné v životě ta naše zlatíčka vybrala a už bude jen krásně.
Operace proběhla dobře, trvala od 8 hod. do 11 hod., pak byla malá 4 dny na JIP a potom jsme byly ještě 6 dní na neuro.oddělení. Příště se rozepíšu víc, jen jsem chtěla dát vědět, že jsme doma a maminkám, které to čeká, že to VŽDYCKY dopadne dobře a jak už tady bylo řečeno, nejhorší je to čekání na operaci, potom už se instinktivně staráte o svého miláčka a pak se těšíte domů a doma jde všechno líp (teda doufám, dnes jsme přijely, tak ať nejsem za naivku). Dobrou noc
petaslamka
20. kvě 2012
@petromilamiki ahojky, tak gratulujeme, jsme moc rádi, že je vše v pořádku, naivka nejsi bude už jen líp 😎 🙂 papa 🙂
petaslamka
20. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Ahojky, zatím si nedělejte zbytečné starosti, protože malá má krásnou hlavičku a uzavření fontanely nemusí nic znamenat, přejeme vám, aby jste se k nám přidávat nemuseli. Jinak Mišáka operovali ve 4,5 měsících, po narození nic vidět nebylo, až pak časem, ale je ted už je to krásný kluk s nádhernou kebulkou a snad to tak i zůstane. Zdraví P+E+M 🙂
petaslamka
20. kvě 2012
marecek12
20. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa mi měli při narození obvod 40 cm a v 6 týdnech 43 cm, ted je nám 9 týdnů a naměřila jsem 45,5 cm a fontanelku ještě máme. Nás operace čeká, máme srostlý horní šev, hlavička nám roste dozadu 😞
petaslamka
20. kvě 2012
Koukám na tu naši fotečku a fakt nechápu, proč je tak velká, ségra má nějakej big foťák, tak se Mišánka nelekejte , asi vám chtěl říct "Ahoj, rád vás vidím,"🙂 😉
marecek12
21. kvě 2012
@zilien Jej tak to mě mrzí 😞 mi jedeme na kontroli 31.5. a taky máme začínat s přípravou. Já beru železo už dva měsíca a ještě půl roku budu brát, tak snad to má malý ze mě a nebudu to muset do něj cpát ještě navíc! Já už to chci mít za sebou, kdyby mi řekli, že nás berou hned, tak neváhám, to čekání je děsné. Myslím na vás jdete na operaci zhruba měsíc před náma, tak čekám na dobré zprávičky a fotečky té krásné nové hlavičky 😉
zilien
21. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Marky, o tu velikost hlavinky opravdu nejde, nebo spíš to není směrodatné. My měli po narození 35,5cm a ve 3 měsících 43cm. Bylo to naopak na horní hranici normy. Tak držím palce ať se k nám nepřidáte.
mmaarrkkeettkkaaaa
21. kvě 2012
@petaslamka @marecek12 @zilien @katkvy holky mockrát vám děkuji za uklidnění, přesto jistotu budu mít až v pátek, kdy jsme objednaní na vyšetření na neurologii. Vím, že zřejmě obvod nemusí znamenat srostlé švy, ale přeji jen za téměř 4 měsíce vyrůst o 2cm je také zvlátní, do toho ta fontanela 😞 ach jo..nezbývá než doufat,...Ale četla jsem t, že někomu srostly švy třeba až kolem roku, že?