Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
katkvy
21. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Ono je to spíš tak, že o švy nepůjde, ale jsou i jiné problémy, které se týkají hlavičky, ale to už tě nechci dopředu strašit. Tak hlavně dej vědět, jak jsi v pátek dopadla.
mmaarrkkeettkkaaaa
21. kvě 2012
@katkvy tak jsem teprv ted zjistila, že 1, je až ten příští pátek 😞 nějak jsem měla v paměti že tento...takže čekání 14dní, ach jo :-S a co to ještě může být? povídej jsem připravená na cokoliv, nikde jsem se toho moc nedočetla ...
katkvy
21. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Nechci tě strašit a hlavně nejsem lékař, takže nedovedu diagnostikovat. Budeš muset vydržet to, co všichni tady a a to, vyčkat na vyšetření.
michala87
21. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Markét ono taky dost záleží na měření doktorů, jak a kde zrovna tu hlavičku měří.. Nemusí to být tedy jen 2cm, ale klidně míň, jen je to špatně měřené třeba..
mmaarrkkeettkkaaaa
21. kvě 2012
@katkvy hm to bude dlouhých 14dní...
@michala87 no spíš víc ne 😃 ale já jsem to také měřila v tom největším obvodu a je to necelých 39 no ale i tak je to malinko...dnes jsem tu její hlavičku zase zkoumala a mně přijde jako by to mělo spíš měkke vzadu...no uvidíme, opravdu nezbývá než čekat.

Jen jsem se chtěla optat, jak probíhá to vyšetření na neurologii? :-S
michala87
21. kvě 2012
@mmaarrkkeettkkaaaa Jasně víc.. 😃
pavlafialova
22. kvě 2012
Zdravím Vás holky. Moc gratuluji těm co mají operaci úspěšně za sebou. Přeji hodně zdravíčka a usměvavé dětičky a pevné nervíky těm, kteří procházejí začátkem. I když já jsem stále napnutá jako na začátku z každé nadcházející kontroly 😉. Doktor naprosto spokojený s růstem a tvarem hlavičky rok a 4 měs. po operaci. Řešíme nástup do školky, rozhodli jsme se pro speciální třídu menším počtem dětí, která nám byla i doporučena. Malý ještě nemá zcela srostlá operovaná místa a už není zvyklý nosit helmičku, takže bude problém našeho čertíka uhlídat. Trošku základních informací, kdyby jste některá z Vás procházela podobnou situací. Přijetí do takové školky vyžaduje doporučení o integraci a žádost o asistentku, které vystavuje speciální pedagogické centrum a je vystaveno po přijímacím vyšetření s podmínkou stát se klientem tohoto centra a pravidelně ho navštěvovat po dobu co bude potřeba. Pro dětičky je to zábava, hrají a zdokonalují se. Takže jsem i ráda, že tam budeme chodit a možná získám nějaké rady, jak na našeho hodně aktivní děťátko 😉
michala87
22. kvě 2012
Ahoj holky.. Tak jsme dneska jeli s Neli do Motola, nechat zvětšit helmičku a rovnou jsem se domluvila s panem doktorem Vaculíkem, že by se Nele podíval na ty bouličky.., tak jí to omrknul a říkal, že je to zřejmě z těch vnitřních stěhů, že to můžou dělat uzlíky těch nití.. Říkal, že se to bude všechno vstřebávat a že tím jak bude starší, tak bude mít silnější podkoží, že takhle má pár milimetrů, pak to bude přes centimetr. Tak ještě že je to tak..🙂 Tak kdybyste někdo řešili stejný problém, tak ať víte.. Jsou to takové ostré hrbolky, bouličky, maličké, viditelné na pohled, na dotek jsou fakt takový ostřejší..
pajinka25
23. kvě 2012
Zdravím všechny, tak v červnu jdeme na operaci 😞 uklidňuju se tady těma vašima příspěvkama, ale asi vám musí být jasné, že to zatím moc nezabírá. Vy co máte už operace za sebou, tak určitě chápete jak mi je.......snad to dobře dopadne. Chtěla jsem se zeptat: Jak dlouho se po té operaci musí nosit ta helmička?
michala87
23. kvě 2012
@pajinka25 Ahoj Pájo, vím jak se cítíš, všechny jsme si tím bohužel prošli a pro mě to bylo to nejhorší, co jsem v životě zažila.., když jsem včera byla v Motole na kontrole, tak jsem měla všechny vnitřnosti stažené.. 😢 Ale co je úžasný, tak že je to opravdu problém řešitelnej a dopadne to dobře! Až vás propustěj z nemocnice, tak mimčo už o ničem neví a ty se můžeš radovat, že je to za vámi - ať už to je! 😉 Oba to zvládnete! Jinak ohledně té helmičky, já jsem si o ní v Motole přímo řekla, protože Nela akorát začínala chodit a využila jsem jí teda jen minimálně.., ale včera jsem jí byla nechat zrovna zvětšit, protože pojedeme s partou holek a 13ti dětma na 4 dny na dovču, tak to mezi dětmi nechci riskovat.. Ale chci říct, že nám pan doktor Vaculík řekl, že helma je zbytečná, že dítě jí stejně moc nechce.. Říkal, že se jim ještě nestalo, že by tam dítě po operaci přijelo se zraněním hlavičky a že je to dost pevně udělaný. Panu doktorovi naprosto věřím, sám to operoval a musí vědět nejlíp, jak je to udělaný a co by to mělo vydržet, ale pro svůj klid jsem jí pořídila.. Bylo mi taky řečeno, že bez helmičky se líp hojí jizva i hlava a prý by měla helma vydržet (podle rychlosti růstu hlavy) až tři měsíce, my jsme ji tedy nechali zvětšovat po měsíci a půl.. Ale jak píšu, využila jsem jí minimálně a už bych jí zvětšovat nenechávala, kdybysme nejeli s tolika dětmi na dovolenou.. Držím pěsti, ať je to vše rychle a úspěšně za vámi!
pajinka25
23. kvě 2012
@michala87 Aha takže ona se nechává zvětšovat? a říkáš 3 měsíce? to už bude mít tu hlavičku napořád rizikovou? malej je teda pěkný číslo, ale na halvičku moc nepadá, umí padat dobře, většinou na zadek 😃 ale spíš se mlátí v postýlce....tam to teda vyřeší mantinely no..........jen mě zajímalo, jestli pak třeba i tak ve třech čtyřech letech bude ta hlavička rizikovější, nebo jestli to bude mít jako ostatní děti
michala87
23. kvě 2012
@pajinka25 A jaké švy má srostlé? Nela měla levý koronární, přičemž jí museli modelovat čelíčko a levý nadočnicový oblouk, pan Vaculík mi řekl, že tak půl roku máme bránit pádu z výšky na hlavičku, pak že se k ní můžeme chovat jako k normálnímu dítěti.., takže u Nely ta rizikovost není napořád.. Asi u žádného dítěte po této operaci si myslím.. Nám to vysvětloval na kostech nohy, že když si zlomíš nohu, tak za tři měsíce už na ní normálně stoupáš a chodíš, s tou (naší) hlavičkou to prý není jiné. Je jasný, že obezřetná budu už vždycky, tomu se člověk neubrání, ale důležitý je, že Nelu to nebude nijak omezovat.. Co se týče té helmičky, tak se dá zvětšit tuším, že jednou.. Oni udělají odlitek hlavy, za týden si přijedeš pro helmu, má v sobě dvě velké díry a více malých na větrání, pak se zvětšuje tak, že ty dvě velké díry dolu rozříznou a pak ještě na dvou místech a tím se ta helma "zvětší", pak tam dají po celém obvodu takové pásky jako u kolečkových bruslích, které si štěluješ podle hlavičky.., můžu zítra tu zvětšenou vyfotit.. Zatím mám jen tuhle původní vyfocenou..
michala87
23. kvě 2012
michala87
23. kvě 2012
Jo a jak tu někdo psal i se ptal, tak my jizvu mažeme každý večer měsíčkovou mastí z lékárny.. Hezky voní.. 😉
monikanina
24. kvě 2012
@pajinka25 ahoj, moje holka měla taky srostlý horní šev, jen jsme byli v brně. Helmičku jsme měli úplně stejnou jako na obrázku a do půl roku ta škaredá volná díra kterou vytvoří srostla na polovinu a za rok úplně. Byla na operaci v půl roce . Teď má 3 roky a hlavička je krásně tvarovaná, nikdo by neřekl že jí někdy něco takového bylo. Je z ní šikovná zdravá holka
zilien
24. kvě 2012
zdravím všechny, ktátí se nám to, v neděli nástup nemocnice. Ještě se chci zeptat, bylo nám v Brně řečeno, že Frýdek dělá helmičky o hodně lepší než Brno. Tak se chci zeptat- Brňačky byly jste nespokojení a Frýďačky byly jste spokojení?
katkvy
24. kvě 2012
@zilien S helmičkou jsme spokojeni nebyli vůbec, také proto jsme ji téměř nenosili. Moc se mi ani nelíbil přístup té ortopediky, kde nám ji dělali.
monikanina
24. kvě 2012
nám udělali v brně helmičku teda tekovouhle ale plnou bez dírek a aby nám ji nemusela dělat za půl roku novou, tak nám ji "vystlala" širokým molitanem a ten se pak oddělal. Hrůza. Naštěstí to bylo v zimě v létě už ji nepotřebovala. Fakt by se jí v tom v těch vedrech zapařila hlava .
monikanina
24. kvě 2012
pajinka25
25. kvě 2012
@michala87 dekuju za fotky🙂 i vam ostatnim. Jinak teda my mame srostly prave ten horni no. Hlavicku ma na hore uplne komplet srostlou a vcera kdyz jsem si sahala na hlavicku kamaradky chlapecka tak tam mel furttu prohlluben. Nam srostla fontanela uz ve trech mesicich a ten sev nejspis pozdeji protoze na RTG v 6m to pry bylo dobre. Rikali mi at si ho vyfotim, ze pak budemit tu hlavinku uplne jinou. Pry uz hned po tom rezu se mu jakoby rozleze do stran. Zkusim najit nejake foto, kde je ta jeho sisticka dobre videt🙂
marecek12
25. kvě 2012
@pajinka25 taky máme srostlý horní šev 😞 malý má ted 11 týdnů, čekáme jak bude mít čtyři měsíce a jdeme na operaci do Brna, takže tak začátkem července. Nám roste hlavička dozadu 😞 už jsem tu fotky dávala, tak o tří čtyři stránky zpět
marecek12
25. kvě 2012
@monikanina tak to jsem ráda, že je tu někdo kdo už to má delší dobu za sebou 🙂 a může se snáma podělit o zkušenosti. Malí je moc hezká a opravdu bych jí nikdy nic takového neřekla :-N
pajinka25
25. kvě 2012
Tak jsem našla nějaký foto.....z profilu je vidět jak je ta hlavička podlouhlá a zepředu je vidět to čelíčko, jak ho má prostě takový utlačený - já nevim jak to říct....... 🙂
katka37
26. kvě 2012
@zilien jejda my máme taky větší hlavičku ...a kolik jste měli v půl roce ?my 46cm
zilien
26. kvě 2012
@katka37 no, my máme teprve 4 měsíce
marecek12
27. kvě 2012
@katka37 mi měli při narození 40 v 7týdnech 43 a ted nám bude 11 týdnů a máme asi 45 cm
marecek12
27. kvě 2012
@pajinka25 malý je krásné dítko, tu hlavičku máme taky tak 😞 i když jsme zatím malincí
marecek12
27. kvě 2012
katka37
27. kvě 2012
@marecek12 no my v 6,5 měsících 47 ,ale už to nikdo neřeší ,malý vypadá díky hlavičce na rok ,včera se mě ptala jedna paní ,jestli už chodí????????????? 😃
marecek12
27. kvě 2012
@katka37 no mě naše šištička připadá malá oproti jiným, ale on ji má fakt dost protáhlou dozadu, tak proto ten obvod 45 😞

Začni psát odpověď...

Odešli