• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

16. října 2017 
@pavlafialova ja som sa zatial na dostupných prieskumoch dočítala to isté číslo, ale už tomu neverím.... len smola je, že sa málo o tom vie aj medzi doktormi a preto je všetko spomalené a dlho trvá, kým sa dopracujeme k diagnoze a k liečbe....
31. kvě 2012 v 15:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Možno tých nových prípadov nepribúda, ale vďaka internetu o sebe vieme a zdá sa nám, že nás je stále viac. Pred troma rokmi nebola žiadna poriadna diskusia na túto tému, ale detí s touto diagnózou sme v nemocnici stretli dosť...
31. kvě 2012 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@asutep Ahojky, operovali nás už v lednu, už jsme mazáci, co? :wink: , jinak k docentce opravdu přes kartotéku nemusí, až potom na neurochirurgii, antropologie má vlastní karty, takže to není nutné :slight_smile: .Napiš, jak jste dopadli, nám docentka, udělala diagnozu od dveří, už jsme nikam ani nemuseli :wink: , tak držím palce,ať mezi nás nezapadnete :slight_smile: , ale i kdyby vše vzládnete, papa P+E+M :slight_smile:
31. kvě 2012 ve 20:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova taky mě docela vzalo, že tu je spoustu nových maminek, tak jim jen přát, ať to zládnou jako my a naše dětičky a podporovat je, jinak krásný fotky, moc vám to sluší, papa P+E+M :slight_smile:
31. kvě 2012 ve 20:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky... malému som dnes prelepovala ranu a "podarilo" sa mi strhnúť aj zaschnutú krv... troch mu to zakrvácalo, ale nie moc, tak som mu to prelepila... Kázali mi to aspoň mesiac neumývať, však že vlásky nemá, tak to netreba a rana sa má "vysušiť". Čo vy na to? Ako dlho ste to lepili? a aké to potom bolo? Lebo mám pocit, že keď mu to riadne neumyjem, tak sa mu tam tá zaschnutá krv vrastie...v pondelok ideme na prelep už k doktorke a nech sa aj mrkne na to, ale rada by som vedela vaše skúsenosti.
31. kvě 2012 ve 21:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
tak dnes máme další kontrolu v Brně za sebou, hlavička porostla o 2 cm, ale zase dozadu, operace je naplánovaná na 24.7., musíme čekat až bude mít malý 4 měsíce. Doufám, že se nic nestane a nebude se to muset odkládat. Jinak jsme nafasovali spostu vitamínů a železo, tak jsem zvědavá, jak to do Marečka dostanu. A ještě před operací pojedem do Frýdku na měření, přeci je to přesné a pro doktory potom jednodušší, tak si uděláme výlet. Zrovna ted v pondělí tam operovali chlapečka co sem taky chodí a dopadlo to dobře, říkala docentka, tak se těším na zprávy přímo od maminky. éto diagnozy opravdu přibívá, prý už tam toho mají několik případů za měsíc :frowning2:
31. kvě 2012 ve 21:29  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka Ahoj.., jak dlouho jste po operaci? A proč máte ránu lepit? Nám když vyndali stehy, tak už jí nechali hlavičku bez náplastí.., líp se ta rána hojí! Teď bude Nel dva měsíce po operaci a má jizvu krásně zahojenou.. Podle mě, když se to lepí, tak se rána nevysuší, ale naopak se bude zapařovat a mokvat ne?! Určitě bych zavolala do nemocnice na oddělení a znovu se na to zeptala! Nám jen řekli, že tři dny po vyndání stehů nemáme mýt jizvu a tři týdny jsme nesměli hlavičku namáčet, ale žínkou už jsme jí omývat mohli..
31. kvě 2012 ve 21:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87 máme tri týždne po... namáčať nemáme, tiež len vlhkým uterákom umyť, ale nie nie močiť. Kázali dodržať sterilné krytie, ale ja som si povedala, že to budem lepiť podľa toho, že ako to vyzerá.... ak to bude pekne zahojené skor, nechám mu to na voľno, práve pre to zaparovanie... Každopádne v pondelok ideme k doktorke na "omrknutie", tak uvidíme...Zľakla som sa toho, že keď som mu to dala dole, tak šla aj tá zaschnutá krvička...asi mu to zajtra zas odlepím a pozriem a ke´d tak, dám nové krytie. Dúfam, že nerobím zle... Keď ja sa vždy rozplačem, keď to vidím :frowning2:
31. kvě 2012 ve 21:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka Marti, špatně to neděláš, pokud ti to tak řekli! To je to samý jak s přípravou na operaci, všude se to dělá jinak.. A jakou má tu jizvu? Má ji pořád jakože "čerstvou"? Nela ji měla hodně brzy hezky zatáhlou.., mě i doktor říkal, ať jí nedávám moc helmičku, že se ta jizva prostě na vzduchu bude hojit líp.. Ale to prostě musí vždycky posoudit doktor, podle toho jak se operovalo, jak to všechno probíhalo a jak ta jizva vypadá, jestli mi rozumíš, to že ti píšu, že nám řekli nezakrývat a tak neznamená, že když ty zakrýváš, tak je to špatně.. Prostě mají u vás jiný postup a tak to má být! Stejně tohle už je to nejmenší po tom, čím naše děti prošli! Takže buď v klidu, do pondělí je to chvilka, doktorka se podívá a uvidíte. Držím pěsti ať jste v pořádku!
31. kvě 2012 ve 22:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka Ahojky, určitě se neboj, maximálně se ta krev odrolí,ale nic jiného, jestli máte lepit, klidně lepte, lepení je prodyšné, doktorka vám to možná potře jodkolodiem, to je tekuté krytí a budete to moci mít "volně".Já ani nemusela, ale trochu se to Míšovi rozjelo po vyndavání stehů a tak jsme radši lepili, ale pak to Míša začal sundavat, lepení ho svědilo, měl i puchýřky, tak jsme to nechali volně - je-li to víc jak týden po operaci anebo dokonce po vyndání stehů a rána je klidná, už lepení není potřeba :wink:, ale může být, ničemu to nevadí(nám potom jo :wink:. Vše už bude jen dobré, hezké dny, pa P+E+M :slight_smile:
31. kvě 2012 ve 23:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
V Brně dávají stehy vstřebávací, prý budou vypadávat dva až tři měsíce! Máte s tím někdo zkušenosti?
31. kvě 2012 ve 23:20  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87
@petaslamka
To sterilné krytie je také, že cez to die vzduch, takže nemá to úplne také, že by to endýchalo... ale proste on mal dosť zaschnutej krvičky a nechceli mu to nasilu dávať rpeč, že ench sa to vysuší a pojde to samo a aj preto kázali ešte lepiť.... Helmičku už máme zlú, lebo sa mu hlávka mení a už mu robí otlaky na čele, tak už nedávam. Myslím si, že už by som mu to aj mohla nechať na voľno, je to tri týždne, zrástlo mu to, ale pre istotu sa v pondelok opýtam našej doktorky....
Mimochodom, manžel prišiel s tým, že existuje taký krémik, ktorý pekne vyhladí jazvu a nebude hrboľatá...a že sa to krásne zcelí.... ide to objednávať z Ameriky, kamoška to skúšala, malá mala jazvu po operácii cysty na krku a ozaj, akoby ju tade ani nerezali... stojí to nejakých 30 libier a objem je 30 ml. Skúsime to.
Mne nie že by sa mi tá jazva hnusila, ale proste ja si vždy spomeniem na to, ako chúďatko trpel a zatiaľ som v štádiu, že sa vždy rozplačem.... možno to časom pominie, ale proste nechcem si to pripomínať, som rada, že je to za nami.
1. čer 2012 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka Neviem o tom, že by sa to niektorému dieťatku škaredo zrástlo - aj bez akýchkoľvek mastičiek. Maminy, ktoré o tom písali, väčšinou nič nepoužívali a jazvy sa krásne zacelili. Ináč mastičku na pekné zahojenie jaziev dostaneš aj u nás v lekárňach /Contractubex gél/, stojí 8 eur, ale neviem, či je taká superná ako tá, o ktorej píšeš.
S tou jazvou na hlave je skôr "problém", že časom sa rozšíri, lebo hlávka rastie, ale vlasy to aj tak zakryjú :slight_smile:.
1. čer 2012 v 15:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki Je tak to je fajn to budu moc rada a moc dekuju:slight_smile:.my jdeme na operaci 18.6 to uz bude mit Matysek 11 mesicu :frowning2:.Fontanelku uz mame zavrenou a u pana dr jsme byli a presne jak pises,takze taky do nej vkladame veskerou duveru.Hledam na netu overalky bodycka na rozepinani at se to nemusi oblekat pres hlavicku,ale ve velikosti 86 se mi moc nedari:frowning2:.A jak to je muzu byt s malym na pokoji,my kojili je 6 tydnu tak se obavam jak rikal dr. ze maji predost kojici matky ale snad ze tam jde zustat na noc nekde na sesterne?My jdeme na opreraci trigonocefalie a ta pry je dlouha,vubec nevim jak to zvladnu.Jsem stastna za maminky co uz to maji za sebou a muzou se radovat s deticek a hlavne ze je vzdy vsechno v pohode,to me trochu uklidnuje :slight_smile:
1. čer 2012 ve 20:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@martinkatinka No to souhlasím ze o tom dr.moc nevi,nas dr. nas poslal na vysetreni az v jsme meli po devatem mesici a sli jsme na vysetreni k dr.Lipinovi ktery nam rekl ze uz jsme tam meli byt davno a mohl to byt jiny zakrok,ze je snad nejaka nova metoda kdy by mu jen vystipali metopicky sev aby mela hlavicka misto normalne rust a nemusel to byt takovy velky zakrok. co k tomu rict. Jen kdyz doktor nevi ma dite poslat k odbornikovi a necekat jestli se asi stane zazrak a samo se to spravi.Ono samo se asi nikdy nic neudela.Tak verime ze nam to dobre dopadneme ,maly je zlaticko a uz zaciname chodit :slight_smile:Přidam nejake fotecky toho naseho broucka :slight_smile: A hlavne maminky co si nejste jiste ze jen neco malo neni v poradku reste reste reste at neskoncite jako my.....pozde....:frowning2:
1. čer 2012 ve 20:28  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@matysekamiska overálky celopropínací mají v Tescu i větší, taky tam půjdu :slight_smile:
1. čer 2012 ve 21:32  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, k těm bodýčkům a overalům, taky jsme je sháněli všude možně, ale v trochu větší velikosti to byl problém. Nějaké mi půjčily kámošky, měli jsme plánovaných zhruba 12 dní pobytu, tak ať máme na každý den čisté. Nakonec jsem overálky nakoupila až u Vietnamců, za 60,-Kč. A myslím, že udělají stejnou službu jako ty "značkové".
1. čer 2012 ve 22:55  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Zdravím...v Motole operujou jen čtvrtky? Někdo to tu psal, jen teď nevím kdo...my teda zatím termín nemáme, byli jsme v Motole 23. května a tam nám pan doktor řekl, že musejí mít rozpis směn lékařů na červen a pak nám dá vědět, na kdy nás objednají. Nicméně červen už je, takže rozpis mít musejí, ale zatím mi nikdo vědět nedal...... toho 23. května jsme byli na neurochirurgii u pana dr. Libého. To je operatér? Nebo kdo vlastně tohle operuje v Motole? Pořád tu padá jen jméno Lipina z Ostravy. Holky chtěla jsem se zpetat, dětičky určitě museli mít nějak předoperační vyšetření ne? To provádí pediatr? a ještě jsem se chtěla zeptat, jak je to tam potom s krmením. Jestli mi pro něj třeba dají mlíčko, nebo si mám vzít svoje.........malej je zvyklej mít v noci mlíčko a jestli popř mají i plínky, pokud by došly......a jak se to řeší ty první dny, kdy je na ARU? Postarají se o něj?
1. čer 2012 ve 22:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Pájo, o tom operačním čtvrtku jsem psala já. Ale jistá si tím nejsem.. Jinak jestli je Libý operatér to nevím, ale je zlatý!!! Strašně ochotný doktor, milý! Nás operoval doktor Vaculík s Kozákem (myslím, že tohle většinou operují oni, nebo ještě doktor Schwab, všichni tři (pana doktora Kozáka jsem bohužel neviděla) jsou strašně příjemní, milý a jemní k dětem!! A sdílní! Doktor Vaculík za námi dva dny před operací přišel ať se zeptáme na co chceme, že tam druhý den nebude a bude až operovat, takže nám všechno popsal.. Předoperační vyšetření dělá dětská doktorka (nesmí být starší 7 dnů před termínem operace), my jsme navíc museli mít před o vyšetření na kardiologii, protože se Nela narodila se šelestem.. Na ARu se o malého postarají, to se vůbec nemusíš bát!!! Dali jsme tam Nele i její dudlíky, některé děti tam měli v postýlkách i své hračky..=) Řekneš na jaké mlíčko, či příkrmy je malý zvyklý a oni se postarají! Pak na oddělení si mléko objednáváš z "mléčné kuchyně", nebo podepíšeš papír a mlíčko si připravuješ v kuchyňce sama.., tak jsem to měla třeba já, bylo to pro mě pohodlnější! A plínky mají, dávají snad 6 na den, ale moje zkušenost je taková, že si o ně musíš říkat.. Já jsem měla svoje.. Jo a určitě si vezmi ubrousky vlhčené.. Co se týče těch overálků, tak mi jich moc neměli.. No asi 5-6.. a stačilo, přes den, když se píchali antibiotika jsem jí svlíkla tepláčky, tak jen v noci, že ji nemuseli budit měla hadičku vystrčenou... A my jsme byli v Motole "chvilku", operovali Nelinku 5.4. a 11.4. už jsme byli doma, já to tam už nemohla vydržet a jak jsem psala v příběhu po operaci, tak Nela na tom nebyla psychicky dobře, takže jsem byla strašně vděčná, že nás pustili tak rychle.. ale my jsme z Prahy, takže kdyby se něco dělo, tak jsme do půl hodinky v Motole..
2. čer 2012 v 00:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahojky,tak v Motole samozřejmě neoperují jen čtvrtky :wink: , je to individuální, většinou se operuje spíše v dopoledních hodinách, protože, operace trvá dlouho, operatérů je v Motole dost, Dr. Libý sám asi remodelaci dělat nebude, spíš asistenci, ale je to "zláťák", informace jsme dostávali hlavně od něj, operátéři - nás operoval Mudr.Vaculík, dělá je často, operuje také docent Tichý, dále Mudr.Holub a Mudr.Schwab a možná ještě někdo, nevím :confused:. Mlíčko dostaneš, jaké si objednáš, raději pro začátek něco vezmi, s plenkama to bylo špatné, často vůbec neměli a mě už to bylo trapné si pořád říkat, Míša měl po ATB průjem, tak spotřeba veliká, dávala jsem pořád svoje a vlhčené ubrousky a vlastní kosmetiku , taky jsem si vazala vlastní tekuté mýdlo na ruce, nějak mi to jejich nikdy nevyhovovalo a občas tam taky došlo a než se doplnilo. Na Aru mu dají mlíčko až bude moci, bude přitlumený, tak si třeba tolik ani v noci nedá, řekni to sestřičkám, že je zvyklý, ony si poradí, jsou hodné, ty tam můžeš kdykoliv, ale ne tam být pořád, lepší je si tu noc odpočinout čekají pak ještě náročné dny :wink:, já si kolem půlnoci volala, aby se mi líp spalo, byla to taky poslední noc, kdy jsem mohla :grinning: .Tak snad ti info pomohly. Držte se, vše zlé odnese čas a bude pak jen líp, papa P+E+M :slight_smile:
2. čer 2012 v 07:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@michala87
@petaslamka jj pan Libý mi byl velmi sympatický, všechno mi vysvětlil a ochotně odpověděl na všechno, na co jsem se ptala. Byla jsem tehdy trochu mimo, protože i přesto, že jsme to měli nahnutý, tak jsem pořád tak nějak doufala, že třeba k operaci nedojde a na antropologii to pak přišlo jak rána z čistýho nebe :frowning2: Míšo to vás pustili poměrně brzy, nám řekli 10-12 dní, ale my nejsme z Prahy no.....budeme tam muset být až do vyndání stehů. Ještě jsem se chtěla zeptat, jak často se potom jezdí do Motola na kontroly a do jakého věku?
2. čer 2012 ve 12:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky maminky, tak se hlásíme po kontrole z Motola ! Vše jsme v pohodě zvládli, cestu, krmení během cesty i nalezení antropologického oddělení, no a jak jsme dopadli...?? Ano, ano, počítáme se taky mezi skafíky. Ani nás to nijak nepřekvapilo, byli jsme na to s přítelem připravení a diagnozu jsem vlastně stanovila já podle Vás tady a podle fotek ostatních miminek. Takže nám docentka Krásničanová stanovila skafometrii (úplně jasnou) a doporučila operaci, my to odkývali a ona šla dohodnout termín operace. Předem nás ale upozornila, že neví, zda nás "natlačí" do předprázdninového operačního plánu a že se objednává až na září. Nicméně jsme měli asi velké štígro, prý ji zrovna volal dr. Vaculík, na něčem se spolu domlouvali a paní docentka se hnedka zeptala na nás a tak hurááá, dostali jsme termín 25. 6., den předem v neděli máme nástup, ptali jsme se na délku pobytu a paní docentka nám řekla, že tak týden. Řekla vyloženě, že si ho tam týden odtahám a za týden jdeme domů...Jsme moc rádi, že nečekáme do září a že jdeme ještě teďka před prázdninama. Stres a strach ještě dorazí, ale teď jsme rádi, že nemáme nic "horšího" a že jsme ještě takhle malincí :slight_smile:), Díky holky všem za podporu a za informace k prvnímu vyšetření, mějte se hezky a já zase napíšu jak se bojíme a tak :slight_smile:), papa a dobjou :slight_smile:
2. čer 2012 ve 21:45  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
mám tam překlep...nééé skafometrii ale samozřejmě skafocefálii, už asi spím :slight_smile:
2. čer 2012 ve 21:54  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj maminy, nedočítám, nemám sil. Snad je brzy zpět naberu. Jen hlásím že to máme za sebou a snad to bude dobré, jsme doma...na víc se teď opravdu nezmůžu. Díky všem za podporu. Operace proběhla dobře. Rozhozené spaní našeho drobka po operaci...vlastně vůbec nevím kdy naposled jsem spala...v noci jen křičí. Ve dne nespí vůbec. A mooc prosím, kdy jste sundali ten turban z hlavičky????? Miláčkovi to moc vadí, potí se pod tím, není to z bavlny,ale nejaka syntetika a svědí ho to jak čert.
3. čer 2012 ve 14:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Moc gratuluji k tomu, že už to máte za sebou. My jeli z nemocnice bez něj, sundali nám jej ráno před propuštěním a jen jsem dostali takovou tu síťku přes hlavičku a na ránu jen takový ten polštářek.
3. čer 2012 v 15:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@asutep teda to je rychlost.......my jsme tam byli ještě v květnu a neobjednali nás, že prý musí vědět rozpis lsužeb lékařů na červen....no ale je fakt, že vy když už jste tam byli, tak asi ten rozpis už měli no...... akorát teda je mi divný, že nám atím nikdo vědět nedal.........zítra tam osobně zavolám, ať mi dají vědět......co se týče toho vašeho termínu.......nějaký takový by se nám hodil.....máme jet v termínu 17. - 21. 6 na dovču, ale pokud půjdem na operaci, tak nepojedem no.....ale překvapilo mě to září, mě pan doktor Libý říkal, že takhle dlouho určitě ne...... :fearful:
3. čer 2012 v 16:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy díky, jdu ho sundat. Jen mam trochu strach aby si neškrábal ty vstřebatelné stehy...budou se vstřebávat prý 3 měsíce. no ale risknu to, poslouchat ten řev už dál nebudu. Má rozškrábaný celý obličej a hlavně v okolí toho turbanu. Jinak naše operace trvala neuvěřitelně krátce 2,5 hodiny. Jen mě nasralo to, že ta příprava hematologická byla k ničemu. Absolvovali jsme zbytečně 4 cesty do Brna na celý den ,2 odběry krve navíc, 2 opravdu bolestivé injekce nějaké sračky na podporu krvetvorby a měsíc průjmů a bezesných nocí z bolesti bříška po železe a nakonec dostal drobek stejně 2 infuze po 100ml. účinek hemo přípravy byl nulový a tak pro nás náročný.
3. čer 2012 v 17:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien pokud by škrábal, tak bych dala asi nějakou lehkou bavlněnou čepičku. Nám to trvalo asi dva měsíce, než se stehy rozpadly.
A k té hematologické přípravě, podle mě je to těžko soudit, je to operace hodně náročná na krvácení, nikdy nedovedeš odhadnout, jak by to probíhalo bez té přípravy, třeba by to bylo ještě horší.
3. čer 2012 v 18:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien no taky jsme ted začali s tou hemo přípravou :o( zatím tuk tuk dobré tak uvidíme jak to bude probíhat dál. Myslela jsem na vás, v Brně jsme byli ve čtvrtek, dr. se zminovala, že tam ted někoho mají po operaci, věděla jsem, že jste to vy a dopadlo to dobře. Držím pěsti at se malý vrátí do starých kolejí a sklidní se. Mě ted začal Mareček spávat skoro celou noc od osmi do půl pate, tak doufám, že budu mít i po o svoje hodné miminko :o(
3. čer 2012 ve 20:53  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Ahoj, moc gratuluji, jsem hrozně ráda, že i vy už to máte za sebou a hlavně doma je doma, tam to půjde všechno líp. Taky jsme měli úplně rozhozené spaní, ale už se to pomalu upravuje a v noci už teď Elenka spinká stejně jako před operací, a to ji máme za sebou nějaké 3 týdny.Takže tím Tě chci utěšit, že to bude lepší, myslím na vás, ať je to co nejdřív.pa
3. čer 2012 ve 21:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek