Skafocefalie a jí podobné

@pajinka25 Ahojky, dovedu si představit ty nervy takhle douho dopředu, je to fakt na prd....Ale i ty dva měsíce utečou jako voda a budete to mít zdárně za sebou...Hodně štěstí !

@pajinka25 mi jdeme 24.7. to čekání je hrozné, jen aby prcci nebyli nemocní. Taky čekáme dva měsíce, no vlastně od narození, musíme vyčkat až bude mít malý 4 měsíce 😠

@marecek12 Ahojky, bude to stačit, když to pošlu příští týden?Koukala jsem, je to 6 overálků a 7 bodyček 😉 , ostatní 3 ještě nosí, vytáhly se 🙂 , tak to snad bude stačit. Držte se ,zatím papa P+E+M 🙂

Ahoj holky, koukám, že my budem asi jako nejmladší operovaní a doufám, že to malý zvládne.

@asutep Peti, přišly ti už ty papíry? Mě ještě ne, už vidim jak to budem honit na poslední chvíli

@pettullka Ahojky Peťuli, nene, nepřišly ☹, taky jsem Ti chtěla psát. Až přijdou, tak dej vědět, nebo já....Honzíček to určitě zvládne, nebo se nic a my taky !!! Jinak to předoperační vyšetření by nemělo být starší 7dmi dnů, takže to pak budeme honit ten poslední týden, na to se připrav 🙂).

@petaslamka jj mi máme ještě do operace času dost 😖 , overálky ještě nějaké mám, horší ty body to nemám, ale posháněla jsem nějaké košilky propínací 😉 Zatím moc děkujem 🙂

@pettullka jj jsem se dívala malý nebude mít ani tři měsíce co? A kolik váží? Na tom taky záleží 😉 Zvládneme to všichni nic jiného si vůbec NEPŘIPOUŠTĚJTE !!!!!!!!!!!!!

@janula1626 Ahoj,tak s těma strankama jsi to tady dala skvělě ,děkuju za všechny🙂.My jdeme s trigonocefalii dalši pondělí,tak bych se tě chtěla zeptat jak dlouho trvala operace a jak to je pak po ní,myslím co malý kdy to bude nejhorší kdy to začne byt lepší a bude dobrý,ani už nevím na co se přesně zeptat co by nám pomohlo☹.Týden do a už to jsou nervy ...

@marecek12 Jsem hledala před i po,ale nenašla ☹.Poradíš kde najdu?

@asutep Dekujeme,nám se líbí taky tak i s tou šišatou hlavičkou,ale,ale je to same ale ☹Pokladek malý 🙂

@matysekamiska přímo tady strana 6 a 10 🙂

@marecek12 malý měl při narození 56cm a 4200g a teď má něco málo přes 5kg, přesně nevím, budu ho muset zítra zvážit jestli mi přibírá a snad nezačneme do tý doby marodit, to by byl velký průšvih ☹

@asutep Peti, určitě napíšu až dorazej. Už abychom to měli za sebou.

Já pořídila jen overálky, už by mělo být teplo, tak aby se v tom moc nepařil. Doufám teda, že mi je paní stihne odeslat a pošta dodat, jinak nevím co bych mu oblíkala.

@matysekamiska Ahoj, mě někdo řekl, že je nejhorší 2-3 den po operaci a díky bohu za tu poznámku, protože to tak fakt bylo! První den po operaci jen spinkala a budila se na jídlo, to bylo úplně v pohodě.. Druhý den už byla vnímavější a tak to s ní bylo těžší (Nele bylo 11 a půl měsíce), no a třetí den, to pro nás bylo nejhorší! Sice začala koukat i nějak komunikovat, ale začali se projevovat takový "po operační" stavy, například přestala mluvit (uměla říkat ham, jak dělají zvířátka, táta, máma, bába, bum a tak). A přestala mluvit, protože v puse začala jakoby "honit jazyk - měla prostě plnou pusu jazyka! Vypadala jako postižené děti..=( To pro nás bylo šílený! A nikdo nám nedokázal říct, proč to tak je! Poslali nás sice na stomatologii, ale tam nám doktor řekl, že to děti dělají, že je to normální - Nela to v životě nedělala!! Což jsem mu i řekla a on na to "no vidíte, tak jí k tomu ta operace pomohla!" Já mu řekla, "jako k čemu jí pomohla? K tomu, že vypadá jako postižená?" A jeli jsme pryč, naštěstí to za pár hodin bylo lepší a do odpoledne už "jazyk nehonila" a normálně mluvila.. Známá doktorka mi pak řekla, že to mohlo být tím, jak ten otok lezl níž a níž (protože Nela seděla a stála, přeci jen už nebyla ležící miminko), že jí mohl slézt do krku a tam na něco tlačit, proto se to dělo.. No hrozný zážitek fakt! A další tedy 4.tý den už bylo vše o 100% lepší!!!

@pettullka mi měli 55cm a 4350g 🙂 a první měl 57cm a 4500g takže takz obříci, mě ale teda přibírali oba dobře. Mareček měl v 6 týdnech 6260g v pátek bude mít 3 měsíce a počítám, že už to bude k 8 kilům 😉 . Já jenom kojím, vlasatně odstříkávám a malý to má y fflašky ani jeden nechtěl prso, velcí kluci a jsou líní tahat. Já mám takz vesměs overálky a nějaké propínací košilky mi jdem v červenci, tak už bude horko

@michala87 teda tak teď jsi mě vyděsila 😢 malému bude v době operace17 měsíců, tak se bojím, aby to taky nebylo nějak moc zlý. Právě že on už taky rozumí, komunikuje, dělá zvířátka a paci a paci apod. už začal říkat i děda a teta, když vidí člověk, říká pán (i když je to paní🙂 ježiši to by pro mě byl šok, kdyby najednou nic nedělal, asi bych se bála, že něco zkazili nebo zanedbali 😢 ale když říkáš, že už to pak bylo lepší.........

měla bych ještě dotaz, někdo jste tu psal, že jsou tam rozkládací křesla na přespání....dali vám tam nějakou deku, nebo si mám vzít třeba spacák?

@pajinka25 ahoj, aj mojho syna operovali v bratislave, presne v den ked mal 17 mesiacov. zvladol to dobre, ma trigonocefaliu, alebo mal?? no, zvladol to super. na to vsetko ako sa to skonplikovalo. mal zapal. zvysene teploty a tak bol napojeny tyzden na kaval z krku,, tyzden sme zili na posteli, a predsa to zvladol. vela pozeral spievankovo., to je take slovenske detske dvd. a ked ho odpojili chodili sme do skolky, nezabudol nic, len je opatrnejsi v behani a chodeni, co je aj fajn. no a zostal na mna viacej naviazany, ale to sa dalo predpokladat. ked mu brali krv alebo robili prevazy tak velmi plakal. ale pri mne sa vzdy ukludnil. a bol aj pochvaleny celym personalom, ze na to vsetko sa drzal ukazkovo. a hoci ho operovali az tak neskoro nijakym sposobom ho to nezabrzdilo. vie vsetko co ma, a niekedy mam pocit ze mozno aj viac. hore hlavu, bude dobre...

@pajinka25 Pájo, vyděsit jsem tě nechtěla, nikoho tady, spíš připravit, že něco takového se může vyskytnout a nezbývá než počkat, až to přejde.. Jak píšu, Nele to trvalo cca 3 - 4 hodiny, kdy nechtěla ani pít a tak, asi jí z toho otoku někde u jazyku nebo kde nebylo dobře, ale po těch 4 hodinách už začala znovu mluvit, jíst a už byla zase úplně v pořádku! Nás jen vyděsilo to, že to bylo už tři dny po operaci, mě hned druhý den na jipce, kdy nic neviděla kvůli otokům, když jsem jí dávala po lžičkách přesnídávku, tak mlaskala a říkala "mňam", v tu chvíli jsem "věděla", že je z nejhoršího venku, proto nás tohle pak tak vystrašilo, ještě když nám nikdo nebyl schopný říct, čím a proč to je! Co se týče těch rozkládacích křesel, tak ti dají i prostěradlo a peřinu s polštářem, takže nic tahat s sebou nemusíš! Já jsem si jen po operaci, když už nebyla Nela ležící nechala přivést mantinel, aby se mi nebouchla do hlavy..

@ellahop jé tak to je fajn, že je tu někdo, jehož dítko bylo operováno i v tomhle věku.....já mylslela, že jsme jediní. zase mě uklidňuje to, že to není tak zlý, že kdyby to bylo neodkladný a vážný, tak by takhle dlouho nečekali......malej je už teď šílenej závislák na mě, takže operací se podle mě nic moc nezmění 🙂

@michala87 ten mantinel sis nechala přivézt z domova? To oni nedávají automaticky? přece je jasný, že se dítko do hlavičky nesmí uhodit ne? i když je fakt, že většinou ty operace dělají malým miminkům, který se ještě moc nehýbou že? tak snad nám tam nějaký dají......no....doma máme jne ten obyč z IKEY, ale ten by ho moc neuchránil, není vypolstrovaný 😖

@pajinka25 Tak nevím jak v Praze, ale v Ostravě dostal malej mantinel automaticky a toho co psala michala87 se neboj, každé děťátko snáší operaci jinak a náš malej taky nebyl ležící miminko 😉 a naštěstí žádnej takovej stav jak píše michala87 neměl a kupodivu ani otoky neměl tak strašný jak nás předem varoval MUDr. Dostal ještě do postýlky i kojící polštřář a ten jsem mu dala jako kolem hlavičky a ramínek a byl v takovém hnízdečku.

@pajinka25 Tak v Motole jsme automaticky dostali málo co.. Já jsem se dokonce od paní na pokoji na jipce dozvěděla, že když Neli převezli z ARO na lůžku na JIPce, tak jí nezavřeli tu postranici a Nela si stoupla! Naštěstí jí paní hned zachytila, ale nechci ani domyslet!!!! Kreténi! Jinak třeba zrovna Nelinka měla otoky šílený! A šílený modřiny! Shodou okolností jsem si dnes vyzvedla Nelinčin pas, na který ji fotili 9.5. (měsíc po operaci) a je na té fotce vidět jak otok, tak ještě tmavé okolí očí...=( Dnes už zase vypadá úplně jinak! Každé dítě reaguje jinak... Jak jsem psala, nechtěla jsem nikoho vyděsit, spíš jen upozornit, že se něco takového může stát, a že se to brzy spraví! Kubisce mě tady skoro nařkla, jak vás děsím.., tak to určitě není!

@michala87 no já chci raději vědět všechno co se může stát at s tím člověk může počítat a když nic špatného nebude, tak jenom dobře. Chjo ještě 6 týdnů čekání ☹

@marecek12 V tom duchu jsem to taky psala.. Kdybych věděla, že se něco takového může stát, tak nejsem tak vyděšená a v tu chvíli tak na dně.. Ježiš já myslela na to nejhorší!!! Takže berte to tak, že víte, že něco takového může přijít, ale nic to neznamená a přejde to!

@pajinka25 Ahoj,už dlouho jsem tu nebyla a koukám,co je tu nových maminek a dětiček,tak vám všem držíme palečky 🙂 Moje malá byla operovaná když ji byl 1 rok a 20 dní a zvládala to dobře.Mantinel nám dala sestra hned po příchodu na pokoj a na jipce ho měla kolem hlavičky taky.Doma jsem jí udělala mantinel po všech stranách postýlky,koupila jsem molitan 3 cm široký,prodávají 2m na 1m,nastřihala podle rozměrů postýlky a koupila jsem ji barevnou látku s obrázky a na ten molitan ušila povlak a navázala do postýlky.Protože už chtěla chodit a stoupala si,takže postýlka byla bezpečná a mohla v ní být chvilku sama.Držím vám palečky 🙂

Ahojky, tak mi molitany kupovaly taky - mají je i v Hornbachu, různé tloušťky délka role 2m, taky jsem šila, ale nekutilkám postačí z bazárku síťovaná ohrádka či cestovní postýlka s černou sítí, ať ty naše poklady vidí 😉.Mantinely jsou výborné z fa Babyrenka - v poměru cena a kvalita - 300 - 400Kč, koupila jsem dva proti sobě, jsou výborné, silnější 😎.Držte se, bude v pořádku, pak ještě chvíli v polstrovaném, ale už krásnějším světě. Zvládnete to všichni i vaši broučci, oni možná líp než si myslíte.Zdravíme, papa P+E+M 🙂

Pro ty, co nezvládnou šití jako já, tak jsem požádala maminku na mimibazaru, co šijí mantinely a udělala mi speciálně tlustý 10 cm a jsme s ním moc spokojení. Stejně mi to po příchodu z nemocnice nedalo a ještě jsem za něj dala deku.

@michala87 Tak určitě jsem nikoho nenařkla ☹ a ani jsem to neměla v úmyslu 😉 , ale chtěla jsem jenom paní napsat, že každé dítko to prostě snáší jinak a trochu jí uklidnit, aby se tolik nebála.

@petaslamka ahoj, myslim ze tvoj syn mal trigonocefaliu. ako sa mu tvarovala hlavicka po operacii? my sme treti tyzden po, opuch uz uplne ustupil a tu hlavicku ma trosku hrbolatu. doktor vravel, ze to bude trvat dlhsie kym sa hlava zagulati, ale ako to mal tvoj syn?

Zdravím všechny, dostala jsem žádanku na vyšetření protože hlavička roste pomalu a fontanela je zarostlá (malá má dva měsíce), a chtěla bych poradit kam mám zavolat a ke komu se objednat. Nejlépe do Prahy nebo do Brna. Doktorka mi nic neřekla a já jsem se zapomněla zeptat. na žádance je napsané že prosí o vyšetření, zašlá VF a růst hlavičky o 2,5 cm, jinak nic. Nemáte nějaký kontakt? děkuju moc

@tamarila Zavolala bych si do dětské nemocnice na neurologii, kdyby bylo potřeba, tak tě rovnou pošlou na neurochirurgii. Ale určitě bych začla neurologii, protože ve vašem případě nemusí jít o srůst švů a bylo by lepší tohle vyšetření.