Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
tamarila
12. čer 2012
@katkvy Moc děkuju, jdu volat
asutep
12. čer 2012
@pettullka Ahojky Peti, tak furt nic ?? My nic, už skoro začínám plašit..co Ty ? Do kdy čekáš ? Já do čtvrtka a pak volám 🙂). Holky, kdy Vám přišly papíry ohledně hospitalizace, jak dlouho před termínem ?? Díky za odpovědi !!
tab
12. čer 2012
Zdravím všechny,
chtěla bych se zeptat maminek, které mají zkušenosti s diagnozou skafocefalie. Mají vaše děti, které mají srostlý nějaký šev na hlavičce už srostlou i velkou fontanelu? Nedávno jsem totiž čirou náhodou narazila na webu na článek o této nemoci a jak jsem prohlížela fotky, zjistila jsem, že moje čtyř měsíční holčička má taky jakoby nad ouškama po hlavičce takové rýhy - ty švy a zadní část hlavičky má menší než zadní. No začala jsem hledat informace a pomalu se děsila, co nás to doufám nečeká. Dnes jsem se ptala dětské doktorky a ta řekla, že pokud nemá srostlou fontanelu, tak je vše v pořádku. Nerada bych něco zanedbala, přeci jen je to docela vážná věc. A proto se ptám, jestli je zde někdo, nebo někoho takového znáte, kdo má miminko, které má předčasně srostlé švy na hlavičce a zároveň nemá srostlou fontanelu a doktoři to řeší a muselo s tím na operaci? nebo je diagnóza této nemoci předčasně srostlá fontanela a švy??
Děkuji mockrát Tereza
mdla
12. čer 2012
@tab Ahoj. Pre skafocefáliu je typický hlavne zvláštny tvar hlavy. Pretože je zrastený sagitálny šev, hlava rastie v predozadnom smere, je úzka, čelo vypuklé. Pozri si niekoľko strán dozadu fotky detí so skafocefáliou. Okrem sagitálneho švu môžu byť zrastené aj iné švy, vtedy je tvar hlavy tiež zvláštny - pozri Kraniosynostóza / skafocefália, trigonocefália, zrastenie koronárneho švu, patologická plagiocefália/ . Fontanela nemusí byť vždy zrastená. Môj syn ju mal menšiu, ale mala tiež netypický tvar, úzky a dlhší, presne v tom smere ako hlava.
pajinka25
12. čer 2012
@tab ahoj, tak nám prvně zarostla právě fontanela, už někdy ve 3m, pak nás v 6m poslali na RTG kvůli švům a tam to bylo ještě v pohodě, ale hlavička stále rostla jen v předozadním smšru, tak jsme šli ve 13m na CT a tam se to potvrdilo 😞 za dva měsíce jdeme na operaci 😞 ona fontanela sama o sobě nic znamenat nemusí, jde právě o ty švy - ty jsou důležitý....
pajinka25
12. čer 2012
@michala87 vy jste malý museli po opraci dělat pas novej ? Nebo jste ho dělali poprvé. Malej už pas má, ale aby to pak nevadilo, když ta hlavička pak bude jiná....
michala87
12. čer 2012
@tab Ahoj, moje dcera byla operovaná pro Kraniosynostozu v 11 a půl měsících a na roční kontrole dva týdny po operaci má stále fontanelu na špičku prstu.. Velká fontanela jí zarůstala jako "normálním" dětem, takže to s tím nemusí mít nic společného.. Být tebou, tak nečekám a radši se objednám na neurologii - neurochirurgii, pokud jste z Prahy, tak popros pediatra, ať ti dá doporučení na antropologii do Motola. Protože nám na to třeba na neurologii nepřišli, díky Bohu jsem se dostala díky známé rovnou na antrop.do Motola a tam na to paní docentka přišla hned.., já po té zkušenosti nevěřím nikomu jinému..🙂

@pajinka25 Pájo, Nela pas neměla, takže jsme ho dělali teď poprvé, čekala jsem dobu po operaci, aby nebyla oteklá a neměla modřiny kolem očí a stejně, když se na tu fotku podívám teď, tak už je Neli zas jiná.. No co se dá dělat..🙂
tab
12. čer 2012
@michala87 @pajinka moc děkuju za vaše názory, já právě podle toho, co jsem našla na internetu, tak váhám. Našla jsem dokonce odborný text od té doktorky z Motola, který o této problematice pojednává..ale nejsou tam fotky. Ale pochopila jsem podle toho, že s tou fontanelou to nemá nic společnýho. Proto pátrám dál, a úplně jsem nedala na to, co říkala naše doktorka. Jsme z Brna, nevíte kam se objednat v Brně? a taky jak říct doktorce, že přeci jen chci, aby mě někam poslala. Baruška má právě tvar hlavičky oválný. Zkusím sem dát nějaké fotky. Ale je pravda, že co jsem se dívala tak děti některých z vás měly hlavičku opravdu úplně šišatou, nebo nepravidelnou. To my nemáme. Tak nevím jestli nedělám z komára velblouda...ale pořád na to musím myslet. 😞
michala87
12. čer 2012
@tab Ono je vždycky lepší to nechat zkontrolovat, než něco zanedbat! Mě říkali 4 doktoři, že je v pořádku, celá rodina říkala, že jí moc pozoruju a jak to dopadlo...😞 Vůbec tě nechci strašit, malá může být v pořádku, i to se tu stalo! 🙂 Takže neztrácej naději a pro klid svůj i malé si vyžádej to vyšetření.. Je tu pár holek, co byli v Brně na operaci, tak ti určitě poradí, kam zajít..
tab
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
katkvy
12. čer 2012
@tab Nevím jestli můžeš chtít doporučení rovnou na neurochirurgii, nebo musíš nejdřív na neurologii, ale řešila bych to. Jsi z Brna, takže se objednat rovnou na neurochirurgii v dětské nemocnici, jsou tam každou st a čt, od 10-14 hod. V tuto dobu se tam může i objednávat. Jsem zvědavá, co řeknou na ty fotky ostatní, ale podle mě to v pořádku není.
tab
12. čer 2012
A nevíte jestli k tomu potřebuju žádanku od naší doktorky?
michala87
12. čer 2012
@tab Tak z profilu má hlavičku krásnou, ale když na to koukám z vrchu, tak bych to asi řešila.
tab
12. čer 2012
Tak jsem si našla na internetu stránky dětské neurochirurgie v Brně a je tam i číslo an neurochirurgickou ambulanci, tak tam asi zítra zkusím zavolat.
michala87
12. čer 2012
Stejně je hrozný, že si to musí většinou zjistit matka sama!! Že doktoři hlavičky vidí a sledují a nic s tím nedělají! Neříkám, že ve všech případech to tak je, ale co jsem na těchto stránkách, tak je to hodně případů! 😞
katkvy
12. čer 2012
@tab Nějakou žádanku určitě potřebujete, my ji dostali z neurologie, ale i kdyby jste to chtěla vzít přes neurologii, tak zas potřebujete žádanku tam. Vím jak vám je, mám z naším pediatrem úplně stejný problém, co jsem si nezařídila sama, to jsme neměli.
tab
12. čer 2012
No jestli se nedejbože ukáže, že mám pravdu a doktorka i po tom co jsem se jí výslovně zeptala, řekla že je to OK, tak si nepřejte slyšet co si vyslechne. ]-( ]-( ]-( no zítra tam zavolám..
tab
12. čer 2012
a snad mi na vlastní žádost musí tu žádanku dát.
marecek12
12. čer 2012
@tab tak bych řekla, že vaše hlavička je naprosto v pořádku, co mi bysme dali za takovoou 😉 ty hrbolky jak popisuješ můžou být právě ty nesrostlé švz. Mi máme srostlý ten horní a máme viditelný takový jakoby hřebínek na hřbetu hlavičky. Fontanelu ještě zarostlou nemáme a jsou nám 3 měsíce, operace nás čeká za měsíc v Brně ve fakultní nemocnici na neurochyrurgii, zkus si tam zavolat ve čtvrtek tam ordinuje docentka Brichtová nebo dr Mackerle-operatéři
tab
12. čer 2012
@marecek12 děkuju za typ, zavolám tam teda ve čtvrtek..
katkvy
12. čer 2012
@tab
@marecek12 My chodíváme vždy ve středu a taky vždy bývá jeden z těchto dr. Takže si myslím, že čtvrtek není nutný. A já když se objednávala, tak jsem stejně vždy mluvila se sestrou.
A co se týká toho hřebínku, my ho měli taky, ale ten není vždy podmínkou, hodně rozhodující je ten protáhlý tvar hlavičky, který je i nich hodně patrný.
marecek12
12. čer 2012
@tab zavolej po desáté kolem půl jedenácté, mi jsme objednaní vždy na deset, to akorát docentka přichází
marecek12
12. čer 2012
@katkvy no vidiš nás objednávají vždy na čtvrtek a zatím tam pokaždé byli oba dva 🙂 Mi teda máme ten hřebínek dost patrný a na základě něho nám to zjistili hned v porodnici, protože hlavička byla ještě normální :-| Ale opravdu o tom doktoři vědí málo, v porodnici nám bylo řečeno, že je to jen kosmetická vada a záleží na rodičích zda nechají dítě operovat ]-( Jak jsem si pročítala o této vadě všechno co jsem našla tak jsem zjistila, že je to pěkná kravina a že operaci se nevyhneme. I ted na kyčlích jsme se o tom byvili a vyptávali sse mě na všechno, jaká bude jizva, jak dlouho operace trvá .... jsme si vyměnili role já byla za odborníka 🙂
asutep
12. čer 2012
@tab Ahojky, tak jsem si tu přečetla tu vaši diskuzi holky...A abych se představila - jsem maminka čekatelka na operaci, nastupujeme 24. 6. do Motola. Atypický tvar hlavy nám "objevila" pediatrička a hnedka nás poslala na neurologii - po pravdě, nám hlavička našeho Michálka připadala úplně normální, no a odtama jsme skoro za týden putovali do Motola a potvrdili nám skafocefalii. Fotky jsem sem vkládala o pár stránek zpátky...Holčičku máš moc krásnou, z profilu bych řekla, že úplně normál, ale z vrchu je nějaký "atyp" docela patrný. Jsem zvědavá jak dopadnete, samozřejmě bych Vám nepřála naši nebo podobnou diagnozu, držte se !!
katkvy
12. čer 2012
@marecek12 Naše fotky jsi určitě viděla, mám je v profilu pro přátele. My ten hřebínek měli taky hodně výrazný, ale objevil se nám až kolem třetího měsíce, jak hlavička nemohla růst a deformovala se. Kolem šestého týdne, jsem ji měli taky jen protáhlou a nikoho to ani nenapadlo, že by něco bylo špatně. Mě to u Tab příjde hodně patrné a podobné nám i jak dala tu fotku ze předu. Má takové úzké čelo a jakoby propadlé spánky. Ale nejsem odborník, to budou muset posoudit na neurochirurgii a jsem moc zvědavá jak dopadnou.
@tab doufám, že i když to bude v pořádku, tak nám to příjdeš říct.
marecek12
12. čer 2012
@katkvy no jo dívám se z hora je ta hlavička taková hruštička, tak snad to nic nebude :-| kolikrát si říkám, že nějaké mimi má divnou hlavu a je to v pořádku. Mi ji máme teda už moc protáhlou 😞
katkvy
12. čer 2012
@marecek12 Tak tuhle deformace mám taky, jak vidím miminko, okamžitě mu studuji hlavičku. Jsme zvědavá, jak dlouho mi bude trvat, než to přejde.
marecek12
12. čer 2012
@katkvy ještě jsem se dívala na tu vaši hlavičku, tak vám se teda dost deformovala 😞 , taky jste měli srostlý ten horní šev? Mi ji máme pěknou hladkou souměrnou, jenom prostě úzkou a dost protáhlou, vzadu už je taková šiša co tam nemá bý, když držím malého tak mě to tlačí do ruky 😞 Ale po operaci máte hlavičku nádhernou kulatou 😉 A ted jste jak dlouho po operaci? Jak se to vyvýjí, a nechceš nám tu dát aktualní foto?
pavlael
12. čer 2012
Holky,když to tady čtu tak vám to nezávidím,nás už upozornili v porodnici a hned byla malá objednaná na neonatologii a na dětskou neurochirurgii.Fontanelu měla jen 0,5 na 0,5cm a v 6 týdnech už neměla žádnou.Tu hlavičku měla hodně protáhnutou dozadu.

Zítra nám prosím držte palečky 🙂 ,jdeme na kontrolu rok po operaci.Už aby bylo zítra poledne......ahoj
marecek12
12. čer 2012
Budeme na vás myslet,a le je to krásná holčička neřekla bych, někdy měla něco takového 😞 Hlavička už se neprotahuje ne?