Skafocefalie a jí podobné

hankazamecnikova
6. pro 2010

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!

petaslamka
14. čer 2012

@marecek12 ahojky, už to letí k vám, odpo jsem je poslala, napiš až dorazí,jestli je vše v pořádku,papa 🙂

zilien
14. čer 2012

zdravím maminy, já nenašla tu Terčinu fotku, o které se tady bavíte zda to je či není skafocefalie...jsem asi magor,ale nevidím ji nikde. Jinak nám se vede17dní po operaci v Brně dobře,vypouklá jizička začíná placatět a vstřebatelné stehy pomalilinku mizet. Sice je to ještě takové růžové, čerstvé jak se loupou ty strupíčky,ale úplně jsem si zvykla a většinou zapomínám před ostatními krýt to kapucí,aby se nelakali. Za týden máme 1.kontrolu.

asutep
14. čer 2012

@zilien Nejsi magor 🙂), ty fotky tady prostě nejsou...možná je maminka sundala. Moc gratuluji, že už to máte za sebou a kontroly ať dopadnou vždy jen a jen dobře. My nastupujeme za 10 dní do Prahy. P.

petaslamka
14. čer 2012

@zilien Tak to jsme magoři dva, já to projížděla a taky nic 😕 Gratuluju ke skvělému zvládání a jen tak dál, kontrola dopadne jistě dobře, papa 🙂

pettullka
15. čer 2012

@asutep Ahoj Peti, já myslela že centrála je 224 431 111, asi si tam taky zavolám. Počkám teda ještě dneska.

asutep
15. čer 2012

@pettullka No možná to centrála přímo nebyla, našla jsem si neurologii a tak dlouho to vyzvánělo a vyzvánělo až to vzala nějaká bába (stráááášně příjemná) a že je to centrála...ale nakonec jsem se dovolala kam jsem potřebovala. Meilem zatím nic nepřišlo, tak nevím, zda nebudu volat "noch einmal" 🙂)

tab
15. čer 2012

Ahoj holky, fotky nehledejte, nechala jsem je smazat..protože jsem si neuvědomila, že je to diskuze úplně veřejná.. a kdyby na to přišel někdo ze známých a ten můj se to domákl,že jsem dala malou na net, tak mě zabije.. ale dám si je do fotoalba a když je budete chtít vidět, tak si vás přidám do přátel a uvidíte je.. 😅 😅

michala87
15. čer 2012

@pajinka25 Pájo, na jipce být můžeš.. Ale prý je tam jeden pokoj, kde může spát jen jedna maminka či co, takže pak by ti asi dali ubytování na ubytovně.. Nebo na oddělení, ale na jiném pokoji a kdyby něco, kdykoli k malému můžeš jít.. Já jsem na jipce s Neli opravdu být mohla, naštěstí tam byla jen jednu noc a dopoledne nás už odpojili od všeho a pustili na normální pokoj..

michala87
15. čer 2012

@pettullka Péťo, konvice na oddělení je, je tam malá kuchyňka i s mikrovlnkou.. Sice tam nerady maminky viděj, ale bývá tam docela příjemná pomocná síla (nevím, jak jí nazvat), ta ti určitě vyhoví, když se jí zeptáš.. Co se týče toho, až bude malý na ARO, tak ty nebudeš mít v Motole ubytování, tudíž ani jídlo.. Až po té co ho převezou na JIPku, tak tě znovu "přijmou".. Asi si zjisti, jestli budeš na ubytovně (to ti umožní), nebo někde u známých či doma (nevím, odkud jste), tu jednu noc a jídlo jestli budeš na ubytovně, tak si asi vezmi s sebou..

zilien
15. čer 2012

mám povzbuzující poznámku pro maminky čekatelky. Určitě se bojí jak dlouho se budou dávat pošramocené nervy dohromady, ale musím říct, že právě ti naši malí operovaní drobečci už 3.den po operaci se cítí dobře a začnou se usmívat na celé kolo a za týden ani nevíte díky nim, že nějaká operace byla. Jsou to právě oni, co vás tak rychle postaví na nohy! Uvidíte jak na ně budete hrdí !

asutep
15. čer 2012

@zilien Děkuji za povzbuzení, maminko povzbuzovatelko 🙂), až jsi mi vhonila slzu do oka 🙂), už abych se pyšnila ten třetí den jak píšeš. Ale všechno strašně letí, ono to uteče a já budu tady snad - určitě, taky povzbuzovat další maminky. Díky !!

marecek12
15. čer 2012

@zilien tak to je super povzbuzení 🙂 tak at už to máme všechny za sebou ☹ nechceš nám sem vložit vaši novou šištičku-nešištičku 😉 ?

zilien
15. čer 2012

@marecek12 ráda bych vložila, ale nemám foťák, manžel je s ním na služebce a vrátí se příští týden, snad si pak vzpomenu! když tak do mě pak kopni ještě jednou pro jistotu 🙂
@asutep určitě budeš! nebude to ani trochu lehké den operace a následující 2 dny, ale já si pořád říkala, čas pracuje pro nás, každou chviličkou jsme blíž propuštění a každou chviličkou to míň a míň mého drobečka bolí a 3 dny opravdu není věčnost. A fungovalo to 🙂 budu moc držet pěsti

pajinka25
15. čer 2012

@zilien teda teď jsi mi taky vehnala slzy do očí, to je fajn, že si ti naši drobečci tak rychle zotavujou 🙂

pavlafialova
15. čer 2012

@zilien 3. den je asi magický 😉 Naše zlatíčko se také poprvé usmálo tento den. Je to ohromná úleva a povzbuzení a hlavně známka toho,že se cítí dobře a nabírají zpět sílu. A další den už byl Kryštůfek na nožičkách a ťapal. Sice jen chviličku, ale já jsem byla šťastná za další krok k našim všedním dnům.

asutep
15. čer 2012

Teda jak si tak čtu ty moje příspěvky, tak je fakt vidět, že už jsem dlouho s dětma doma, úplně mi vypadávají slova. Chtěla jsem napsat, žemi zilien vehnala slzu do oka a já blbka napsala "vhonila", no jo no...tak se omlouvám za ty moje výrazy 🙂.

pajinka25
15. čer 2012

Holky jak je to po operaci s vodou? chodíme s prckem plavat, teď o prázdninách je odmlka, měli bysme začít znovu od září, ale na operaci jdeme 7. srpna, takby mě zajímalo, jestli vůbec budeme moct začít a nebo a počkat dýl....já vím, že mi to asi řeknou doktoři, jen by mě zajímalo, jestli někdo z vás s prckem taky plave a něco o tom neví

michala87
15. čer 2012

@pajinka25 Já se tenkrát ptala na vodu, kolo a létání letadlem.. Nebylo potřeba žádné omezení, jen co se týče té vody, tak se hlava (jizva) nesměla po tři týdny namáčet, takže myslím, že to je jediné omezení...=)

petaslamka
15. čer 2012

Ahojky, já nevím jestli byl zlom 3.den, pro mě ve chvíli, kdy mi řekli, že je po operaci a že vše probíhalo v pořádku, už na ARu, když jsem ho viděla jak si dudlá ten svůj modrý dudlíček vypadal tak spokojeně a vlastně i pak na Jipu, poplakával, ale když ho tlačí prdíky pláče mnohem víc 😉 , pak ten otok a teplota, ale Míša pospával a i se usmíval a bylo a je pořád jen líp, oni jsou takoví hrdinové, dokud jim nevezmete třeba kachničku při koupání 🙂 - to mi pak přijde nešťastnější než kdykoliv po operaci 😎 Takže holky mám pocit, že ta akce naštěstí trýzní mnohem víc nás maminky 😉 Držte se, dáte to, papa 🙂

pajinka25
15. čer 2012

@michala87 aha, takže nevadí ani letadlo??? my jsme totiž původně chtěli v září letět k moři, ale říkala jsem si že to asi nevyjde, když bude po té operaci.....

michala87
15. čer 2012

@pajinka25 Ptala jsem se na to doktora Lybého, až se na mě usmíval u těch otázek..=D Vlastně snad i doktora Vaculíka jsem se na to ptala.. Mě šlo právě o kolo (třeba otřesy s tím spojené), říkal, že pokud se bojím, že jí vyklopím, tak samozřejmě radši nejezdit, ale že po čtvrt roce od operace (v našem!! případě) už by to neměl být problém.. Ono uvidíš po operaci! Já jsem se pořád před tím bála, jak bude "křehká" a jak se budu všeho bát.., no a fakt díky té nátuře těch maličkých, jsem se "bála" tak týden.. Na Nele nebylo vidět či znát vůbec, že by něco takového podstoupila, až na jizvu samozřejmě... Navíc, já jsem chtěla pro Nel helmu, pan doktor Vaculík mi říkal, že jí stejně nebude chtít mít na hlavě a že je zbytečná - mě to tak nepřipadalo a tak jsem jí pro svůj klid nechala udělat, nakonec jí Nel měla dohromady max 20minut za celé ty dva měsíce co jsme po operaci..=) A to začínala chodit, všude lézt.. Byla jsem docela klidná, protože p.Vaculík mi řekl, že ta hlava je pevná, že je to udělaný samozřejmě tak, aby se to jen tak "nerozbilo". Kdo jiný by měl vědět, jak je to dělaný a co to vydrží než operatér..=) Takže můžu říct, že obezřetnost po je na místě, ale ten panickej strach brzy přejde!

pajinka25
16. čer 2012

@michala87 tak to je fajn no......já bych se právě chtěla informovat na to letadlo, protože jsem si tak pro sebe říkala, jestli třeba nebudou vadit ty tlaky do hlavy, který jsou při vzletu a při přistání, přece jenom je to dost nepříjemný i pro "zdravýho" člověka, tak uvidíme no....nic objednanýho nemáme, vždycky berem last minute, tak uvidíme podle situace......taky budu mít asi milion otázek, ale ti doktoři jsou na to asi zvyklý co? 🙂

michala87
16. čer 2012

@pajinka25 Jo, přesně z těch tlaků jsem taky měla obavu.. My se tedy rozhodli jet letos na dovču autem, tak snad nám to vyjde a Neli bude celou cestu (v noci) spát..=) A k těm doktorům, ti na to zvyklý 100% jsou! Když si představím, že operují každý týden a každý týden se jich maminky ptají na stejné věci..=D

pettullka
16. čer 2012

@michala87 Míšo děkuju, no u známých nebudu (do Prahy to máme 75km) a klidně strávím tu noc na chodbě, to mi je jedno, ale stejně je to blbý, že se máma musí takhle stěhovat, že ji nenechají s malým, navíc když kojím, to jsem zvědavá jak to bude. Někde jsem četla, že dítko baštilo skoro hned jak se probudilo a v noci taky a malý baští dost nepravidelně. Ještě mám dotaz, prosím tě, od kdy do kdy byl na tom ARU?

pajinka25
16. čer 2012

@michala87 já se autem sama bojím, bylo by to náročný a autobus nepřichází pro takový dítko v úvahu, takže my jsme měli plánovaný letadlo, uvidíme no..............stejně jsem chtěla až tak koncem září kvůli teplotám a taky financím, takže snad už to bude v pohodě.....za jak dlouho po operaci se jde na první kontrolu a jak často se chodí potom?

mdla
16. čer 2012

@pettullka Ahoj. Ak je všetko v poriadku, dieťatko je na ARO len jednu noc, a na druhý deň doobeda ide na JIP. Ubytovňa je veľmi blízko , takže môžeš hocikedy zájsť za malým. Na ARO je veľmi príjemný personál a môžeš sa s nimi dohodnúť, čo a ako s dojčením. Odporúčam ti netráviť noc na chodbe 🙂 , ale sa poriadne vyspať na ubytovni, aby si sa potom vládala starať. Tú prvú noc aj tak dieťatko skoro vôbec nevníma a väčšinu času prespí. My sme tiež malého boli pozrieť len na chvíľku, potom ešte raz večer, vtedy som ho už aj dojčila. A na druhý deň som ho nadojčila ráno a zachvíľu ho prevážali na JIP.
Na ubytovni sa dalo pred 3 rokmi vybaviť ubytovanie aj cez organizáciu "klíček", izby boli zariadené podomácky, pomáhali rodičom hospitalizovaných detí. Neviem, či ešte fungujú, ale bolo to fajn /hlavne pre manžela, ktorý tam bol s nami väčšinu času/ a bolo to za pár korún.

jenovefa
16. čer 2012

@pajinka25 Ahoj, myslím, že nikdo vliv letadla na operovanou hlavičku nedokáže posoudit (ale ani na neoperovanou...). Na 100% neexistují žádné výzkumy...
Já si myslím, že dítě je přeci jen operací oslabené, dostáva dosti léků + atb. Ale dr. Ti asi řeknou, že je to na Tobě, tedy ok. Volila bych spíš pohodu, něco tuzemského, ale já jsem dosti srabík...

pajinka25
16. čer 2012

@jenovefa nj uvidíme no.....taky mi to asi nedá.....navíc to riziko, že se třeba něco semele.....tady v čechách se dá kamkoli zajet na pohotovost, ale v zahraničí by to asi bylo horší no....... 😒 jak dlouho bude brát léky? to se bere ještě nějak i po operaci?

zilien
17. čer 2012

@pajinka25 pár dní žilně antibiotika, pak jsme je dostali v sirupu- dohromady celkova delka uzivani byla 5 dni, takže doma už jsme nic nebrali. a proti bolesti taky žilně po dobu JIPky a pak v sirupu - ale ten jsme vůbec neuzivali.

pettullka
18. čer 2012

Ahoj holky,

@asutep Peti, tak jsem tam dneska volala a sestřička mi řekla, že už to posílala, takže to máme někde na cestě, jinak že mi to taky pošle mejlem, ale ještě mi nic nedorazilo, tak nevím, ale prý když to nepřijde do středy, tak volat, protože nejpozději ve středu aby se to vše vyběhalo a nejpozději do pátku byly výsledky.