Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
petaslamka
21. čer 2012
@zilien Ahojky, to byla ještě hlavička trochu oteklá, teď je více vidět rozdíl mezi čelem, které se neoperovalo a operovanoou částí,ale prý se to s věkem upraví a čelíčko doroste a bude to symetrické,ale i tak je to velkej fešák 😉, papa 🙂
kubisce
21. čer 2012
@michala87 Malá má tu jizvičku moc krásnou, nám se po stranách jak asi hlavička roste rozšířila, na vršku ne tam je pořád taková krásně tenká a ani není vidět , ale ty boky pokud by měl krátké vlásky jo, ale vůbec to neva hlavně, že je to jinak v pořádku. Vlásky necháváme trochu delší a nikdo vůbec nic nepozná 😃
kubisce
21. čer 2012
@zilien Neboj časem to bude lepší a ten zubatý tvar se podle našeho MUDr. dělá, že pak kolem toho líp vlásky rostou a není to tolik vidět. 😉 , ale prď na jizvičku hlavně, že je vše v pořádku 😃 počkej ještě s těma jizvičkama budou jednou dělat machry 😉 😃 😃
tamarila
21. čer 2012
Zdravím, měla bych otázku na ty co byly v Motole na vyšetření u doktorky Krásničanové, my tam jdeme s tříměsíční holčičkou 10.7. kvůli zašlé fontanele a velikosti hlavičky. Chtěla bych se zeptat jak vyšetření probíhá, na co se mám připravit a na co se případně zeptat. Jo, a taky jak dlouho se čeká, jsem sice objednaná, ale vím jak se někdy ty časy sunou. Díky moc
asutep
22. čer 2012
@tamarila Ahojky, my jsme byli u doc. Krásničanové 1. 6. také na vyšetření. To probíhá tak, že nás nejdříve sestřička pozve do ordinace a mimčo změří a zváží. Paní docentka po každém vyšetření odbíhala do svého kanclíku vyjednávat nejspíš termíny operací atd. (tak to bylo u nás), takže se všechno tak nějak protahuje. My jsme měli přijet po desáté a přišli jsme na řadu asi tak v 11 hod.. Pak nás pozvala do ordinace doc. a začalo měření, nejdřív i takové jen vizuální, hmatala na hlavičku a pak měřila kafonometrem.Je to jakoby takové véčko, uprostřed má posuvné měřítko a na konci jsou takové kuličky a tím jezdí mimču po hlavičce a měří různé části hlavičky,nebolí to 🙂), ale náš u toho bečel, pač už chtěl spinkat. Taky změřili hlavy nám s chlapem a výšku. Paní doc. se nás ptala zda nám ta hlavička přijde "jiná", jak se na to přišlo atd...Vzali jsme i nějaké fotky když se narodil, aby porovnali. Po pravdě,my jsme si mysleli, že má tu nejkrásnější hlavičku na světě, ať když nás z neurologie poslali do Motola a já začala pátrat po netu, tak jsme objevila, že patříme nejspíš mezi skafíky a už jsme tam s tím jeli. Takže když paní doc. řekla, že je to ta skafocefálie a že je nutná operae, tak už jsme se nehroutili a byli jsme na to připravení. Na operaci jdeme teďka v pondělí, dostali jsme termín hnedka za tři týdny od vyšetření...Ale už když jsme tam byli my, tak nám doc. říkala, že nás možná už do předprázdninového operačního termínu nenacpe, že se objednává až na září, tak s tímhle asi počítej...Je lepší být připravená na to horší (pozdější termín). Ať vám vyšetření dopadne dobře (otázkou je, co je to dobře), možná už podezření máte velké a ona to většinou jen potvrdí. Jinak je moc milá, vzdělaná ženská, taková lidská, sestřička tam je taky moc hodná a milá. Tak to zvládněte, držím palečky...P.
tamarila
22. čer 2012
@asutep Moc děkuji za popis, to jsem přesně chtěla vědět 🙂 Jinak moc držím palce na operaci, ať to zvládnete s minimem slziček.
pettullka
22. čer 2012
Ahoj holky,


@asutep Peti, tak vyšetření máme kompletní a vše v nejlepším pořádku, tak jsem si oddychla a snad mi teda za ten poslední den neomarodí. Jinak jsi měla dobrý, že jsi se na to mohla připravit předem, my vůbec nevěděli která bije, já do poslední chvíle žila s tím, že se hlavička sama srovná, vůbec by mě nenapadlo, že jsou ty kosti srostlé 😞. Takže se v neděli možná setkáme 🙂


@tamarila jak píše asutep, vůbec ničeho se nebojte, nic to není. My šli na řadu téměř hned jak jsme tam přišli, nikdo tam nebyl a to jsme tam byli ještě s velkým předstihem a p. Krásničanová nás taky ještě nacpala do června. Nevím proč, ale u nás to chtěli udělat co nejdřív, malému jsou teprve 2 měsíce a už musí na ten zákrok a už teď je vidět jak se mu začíná hlavička deformovat a p. doc. se stačilo akorát na něho podívat a už věděla která bije. Prý jsme ukázkoví skafocefalici 😞 a díky holkam tady jsem se tak nějak dala dokupy kvůli té operaci a připravila se na to co nás čeká. A sestřička Míša je strááááášně milá a pro doktorku je to banální, takže i ten přístup tam byl takový.
michala87
22. čer 2012
@tamarila Péťa to moc hezky popsala! My jsme přišli a šli jsme hned na řadu (myslím, že jsme měli i nějaký speciální termín z protekce), takže u nás bylo vše rychlé (malé taky bylo už 10 a půl měsíce, takže tam se spěchalo o každý den, aby kosmetická stránka operace dopadla co nejlíp). Přišli jsme k paní docentce, příjemná sestřička Nelu zvážila, změřila. Paní docentka jí pozorovala ležící, jak se pohybuje a tak, osahávala jí hlavičku. A hlavně se hodně ptala, proč tam jsme, co se nám nezdá, kdo na to přišel, čím si myslím, že to je, jestli když se narodila, tak to bylo viditelný (Nela měla srostlý koronární šev jen levý, tzn. levá strana lebky jí nerostla a byla díky tomu hodně asymetrická v obličeji - viz fotky pár stránek zpět..). Jako absolutně není pochyb, že je paní docentka opravdu zkušená!!! Já bohužel nebyla připravená na to, co by jí mohlo být, neměla jsem ani tušení, takže prvně zmínila, že by potřebovali rentgen hlavičky pro 100% potvrzení (ona teda o tom, že je šev srostlý nepochybovala! Jak se říká, stanovila diagnozu ode dveří) a že neurochirurgové chtějí většinou i ct a že by musela jít pod narkozu (to pro mě byla konečná a řvala jsem jak malý dítě! Když se zmínila o narkoze a já si představila Nelinčino bezvládný tělo, tak jsem s sebou málem sekla! A to ještě nepadlo slovo "operace"!! ) Jinak Nel taky měřila tím přístrojem, všechno zapisovala. Pak se zmínila, že se při této vadě provádí operace a dál co se děje a tak (to už asi víš..) Já jsem ještě ten večer 1.3. hledala na internetu všechny možný informace až jsem narazila na tyto stránky.. Díky bohu! Byla jsem k smrti vyděšená, ale věděla jsem, čeho se mám bát, tzn. bála jsem se o Nelu, ale věděla jsem co podstupuje a že je 100% úspěšnost těchto operací... No a 7.3. na rentgenu a poradě s docentkou se stanovil termín operace, díky tetě, která v Motole pracuje jako doktorka jsme se sešli s panem doktorem Vaculíkem a ten nám řekl další informace.. Pak následovali tři týdny nervozního období..😕 Díky bohu je to za námi a přeju vám všem ať už je to rychle a zdárně za vámi!! Nás čeká v půlce července kontrola a nechci se bát, věřím, že není čeho, ale po tom děsu, co jsme zažili vím, že před tím stejně budu nervozní! 😞 Všichni se držte!
pajinka25
23. čer 2012
@michala87 a byli jste teda na tom CTéčku nebo jste šli rovnou na operaci? Mě teda CT neděsilo, byla to ta poslední naděje, že třeba k operaci nedojde.......jinak teda malej nebyl přímo pod narkózou, ale dostal jen chloralhydrát......ale stejně jsem pak byla vyděšená, když mi sestra číkala, že nejpozději do 10 hodiny by se měl porbudit, ono už skoro 11 a malje furt spal....já seděla u postýlky a pozorovala jestli dýchá......co chvilku tam chodila sestra a poslouchala srdíčko a já z ní vždycky nespouštěla oči a pozorovala jak se tváří, když to trvalo moc dlouho, tak už jsem v duchu šílela.....malej se probral asi v půl dvanáctý a hned chtěl běhat, ale byl z toho chloralhydrátu jak opilej a furt padal 😃
marecek12
23. čer 2012
Holky co máte v neděli nástup! Myslíme na vás a držíme pěstičky 🙂 Nás to čeká od neděle za měsíc 😞
michala87
23. čer 2012
@pajinka25 Pájo, nám se ten šev potvrdil už na tom rtg, takže já už naději neměla žádnou.. CT nám dělali den před operací, to už bylo jen kvůli tomu, prohlédnout si mozek a podívat se na to podrobněji... Já jsem teď na jednu stranu ráda, že máme CT za sebou, že mám klid, že má hlavičku čistou.. Protože tam bylo takových dětí s cystama, že jsem téměř úlevou omdlela, když mi řekli, že je CT v pořádku.. V tu chvíli mi to stačilo..🙂
Jinak Nel ani nevím co jí dali, taky snad ne přímo narkozu, ale mě řekli, že bude spavá a až si pro ní přijdu po CT, že bude spinkat a já jí slyšela brečet jak už jsem šla k CT po chodbě...😞( Ta se mě tak držela, že jsme jí nemohli odvést na tý jezdící posteli, pořád si stoupala a natahovala ke mě brečící ruce, tak mi sestřička řekla, ať jí vezmu, že to bude bezpečnější.. Mazlinka moje..🙂 Pak byla úplně v pořádku, jen taková utlumenější v pohledu, ale ne v pohybu, nevím, jak to popsat.. A taky moc držím pěsti dětem i maminkám co nastupují tento týden!
pajinka25
23. čer 2012
@michala87 to budemem muset před operací taky ještě na CT nebo stačí ty snímky, co máme?
michala87
23. čer 2012
@pajinka25 To já netuším.. Nám to řekli hned na té kontrole, co nám dělali rtg a měli jsme domluvu s paní docentkou a poradu s operatérem, tam nám řekli, že radši ještě mívají to ct.. Jaké vy máte snímky?
My jsme hned na té schůzce s operatérem věděli přesný termín operace, nástupu i CT (jak píšu, dělá v Motole má teta a bylo to všechno rychlé, nevím, jestli to takhle chodí i normálně..). Všechno to před námi naplánovali, všechny termíny a tak..
marecek12
24. čer 2012
Tak jsme byli ve čtvrtek v Brně na kontrole na hematologii a máme dobrou zprávu 🙂 vitamínoterapie zabírá velmi dobře! Železa už máme kolem 120 a stačí aby měl kolem 130 a nebudou mu pichat ten hormon. Máme na to ještě měsíc, tak snad to dáme. Jinak malý to snáší dobře žádné boleníčko asi jen 2x byl nevrlý, jak se druhý den nevykaká, tak dáme trubičku, aby to šlo ven a je klid.
pajinka25
24. čer 2012
@michala87 no máme snímky z 3D CTéčka, kde jsou teda jak rentgenový snímky, tak i ve formě toho 3D, kde je krásně vidět ze všech stran celá jeho lebka a hlavně ta horní uzavřená strana.....tam je to fakt jasný, to pozná i debil, že tam žádnej šev není 🙂 v Motole už ty snímky viděli a na základě toho jdeme na operaci, takže snad už nás ničím jiným trápit nebudou no.........
alneha
25. čer 2012
Ahoj, prosím o radu. U naší Haničky, je jí 7,5 měsíce, má paní neuroložka podezření na předčasně srůstající lebeční švy. Poslala nás na RTG do oblastní nemocnice na potvrzení či vyloučení její diagnosy, když se to potvrdí odešle nás do Motola. Nevíte prosím, zda v Motole budou malou znovu rentgenovat nebo jim budou stačit snímky z RTG v naší nemocnici? Nechci, aby malou pořád dokola rentgenovali. Vím, že v Motole dělají CT, ale nevím, zda ještě před ním náhodou nedělají znovu jejich potvrzující rentgen. Jsem z toho strašně vyplašená, mám strach. Díky moc za radu.
marecek12
25. čer 2012
@alneha ahoj, mi sice nejdeme do Motola, ale do Brna, ale myslím, že to bude stejné. Mi tam vezli rentgen z naší nemocnice a už malého znovu nerentgenovali a to ani na druhé kontrole, myslím, že jim bude stačit pohled na hlavinku a bude jim to jasné. Nás čeká operace za měsíc 😞 hlavička se nám protahuje dozadu :-|
alneha
25. čer 2012
@marecek12 děkuju moc za odpověď. Pořád doufám, že to bude dobré, a že malá má jen atypický tvar hlavičky. Jsme si s přítelem říkali, jakou má naše Hanči krásnou hlavičku, že ji nemá takovou širší než delší jako má většina dětí a ono to je všechno špatně. Naše neuroložka říkala, že tak na 80% to bude v pořádku, ale stejně mám strach. Ale říkám si, že když by nám vyšetření nedopadlo dobře a museli jsme na operaci, tak to musím zvládnou, když vidím, kolik mamin to zvládá a dětičky jsou potom v pořádku, tak my to zvládneme taky. To čekání na operaci je asi hodně těžké, viď? Ale potom už bude určitě líp a malej bude švihák s kulaťoučkou hlavinkou.
marecek12
25. čer 2012
@alneha tak snad to bude v pořádku, hlavně nám dej vědět jak jste dopadli! To čekání je hrozné, my už to víme od narození, přišli na to hned v porodnici a to jsem si říkala, ajk má krásnou hlavičku 😞 Musíme čekat do čtyř měsíců, v Brně to dřív nechtějí operovat k vůli ztrátě krve, jinak bych šla klidně hned jen at už to máme za sebou. Dnes zrovna operovali dva prcky v Praze, tak už to mají za sebou! A jakou máte hlavičku? Kdyžtak nám sem můžeš dát fotku.
alneha
25. čer 2012
Dala jsem sem pár fotek - první dvě jsou krátce po narození a ty druhé dvě z nedávné doby...

Dneska odpolko jsem si to vyjednala a zítra jdeme na RTG, mám z toho strach, snad to dobře dopadne.

Dnes operovaným mrňouskům hodně stěstíčka a rodičům pevné nervy....
alneha
25. čer 2012
a ještě jedna fotka z nedáné doby - hlavička z boku...
marecek12
26. čer 2012
@alneha Já mám fotky na straně 40,32,29 tak se můžeš podívat, jsou tam i jiné děti. No je prada, že vaše hlavinka má prapodivný tvar, tak uvidíš po RTG budu vám držet pěsti :-| A neurologii chodíte proč?
alneha
26. čer 2012
Tak jsem si strašně oddychla...dnes jsme byli na RTG, rovnou nám udělali i popis a lebeční švy jsou patrné. Nesli jsme zprávu naší paní doktorce a říkala, že tvar hlavičky může být ovlivněn i tím, že malá byla koncem pánevním. Na neurologii chodíme kvůli polohovému asymetrickému syndromu, od mimča cvičíme Vojtovu metodu. Malá už se srovnala, cvičení pomohlo, neuroložka říkala, že Hanička je ve vývoji dokonce napřed před stejně starými dětmi. Teď už si nás na kontrolu na neurologii zvali jen kvůli tvaru hlavičky.....Tak hold budeme mít holčičku s šišatou hlavičkou, až zaroste vlásky, bude to určitě lepší 🙂
zilien
26. čer 2012
@alneha to je báječná zpráva! Ten tvar zvláštní je, ale ten pohled z boku je tvar normální hlavinky. Jsem ráda za vás, že operaci nemusíte podstoupit!

Jinak holky co jste v nemocnici a máte za sebou pondělní operaci, vím, že to nemůžete číst, ale na dálku posílám moře energie? myslím na vás každý den, držíme pěsti!!!!!
marecek12
26. čer 2012
@alneha tak to je super zpráva, ono jak poroste tělíčko tak se hlavinka ještě srovná 🙂 Hlavně, že nemusíte podstupovat to co my tady!
alneha
26. čer 2012
Nemusíme podstupovat operaci, ale nikdy nezapomenu, jak strašně jsem se bála, když jsem čekala na výsledky. Člověk si tak nějak začne všeho víc vážit. Moc děkuju, že jste reagovaly na můj příspěvek, hrozně mi pomohlo vědět, že v tom nejsem sama, že podobně jako já, se teď cítí mnoho maminek.
Přeju vám všem, ať jste silné, ať jsou vaše miminka statečná a ať všechno dobře dopadne.
katka37
28. čer 2012
@alneha mi přijde ,že malá má krásnou hlavičku 🙂
mmaarrkkeettkkaaaa
28. čer 2012
@tamarila a jak máte velkou hlavičku? nás vyšetření také nemine 😞
pettullka
28. čer 2012
Ahoj holky, tak Asutep (Peťka s Míšou) to mají od pondělí za sebou, nám tam bohužel vlítla akutka, takže se nám operace stále odsouvá 😞 ale prý snad už zítra by to mohlo vyjít. Docela mě to štve, že tu musíme takhle trčet a je mi smutno, když vidím jak je Míša lepší a lepší a my to máme teprve před sebou a už si přeju jen abychom to měli za sebou.
zilien
29. čer 2012
@pettullka to je mi moc líto. úplně vás chápu, čekat v nemocnici je na palici, a to doslova. brrrrrrr, tak snad dnes už to vyšlo!

Začni psát odpověď...

Odešli