Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
koukám, že se všude neurochirurgie opravuje, v Praze teď budou strkat na neurologii.
tak holky hlásím, že operaci máme odložeonu ☹ malej měl do úterka horečky, až 38,5 a následně se osypal, sice nvím co to bylo, hned další den to bylo dobrý, už mu nic není, ale k operaci nás nevezmou. Prý musí být minimálně 14 dní před operací absolutně zdravý. Takže nový termín operace máme 4. září, 3. nástup - chjo, já už to tak chtěla mít za sebou ☹
http://www.emimino.cz/diskuse/co-to-muze-byt-za... Paji, takto vypadal, když měl tu 6. nemoc, zakládala jsem diskuzi, abych věděla co to bylo.
@marecek12 Jsem ráda, že máte po, malému to mooooc sluší, jste šikulky 🙂
Ahoj,jsem moc rada,že existuje toto forum a zakladatelce mooc dekuji,protože jsem na internetu nemohla najit nic podobneho. 😉 Mám 4M Ondráška,a už v porodnici mě vyděsili tím ,když mi při odchodu oznámili že má fontanelu jen na špičku prstu a že se musí hlídat OH aby mu rostla,hlava rostla porad zatim na 50,percentil,tak jsem byla v klidu,moje mudra ho ale meří častěji ,tak jednou sestra naměřila o 1cm mín,byl to další šok a pláč ,tak mě hned hnala na neuro, tam naměřili o 1cm víc hlava roste normálně 😕 ,ale když už tam jsem poslali mě na oční pozadí a ultrazvuk,vše v pohodě 😀 žadné patologické změny,měla jsem strašnou radost,za měsíc mi neuroložka říká hlava roste,ale má vystouplý sagitární šev,pošlu vas na RTG a antropometrii,tak jsme jeli do Motola RTG ukázal podezření na srostlé švy 🤐 ,tak opět strašný strach a pláč,volala jsem na antrop.k doc,Krásničanové jestli nas vezme hned,když už jsme tam,nebyl problem.Celou tu kontrolu jsem tam brečela a pí doc.mě uklidnovala,že mame na RTG zapomenout a na CT uplne že by hlava takhle nerostla a že operace je taky pozitivní a že mám být 4 týdny v klidu at nepřijdu o mlíko,a že mame přijít ted 9,8, po 4 týdnech.Tak se strašně bojím mam nervy kvuli tomu RTG co ukazal a nejde mi do hlavy během 5ti minut 2 výsledky,Ondrášek má u spánku takové prohlubně,a vyklenuté čelíčko + trošku sag.šev vystouplý,tak mám zas nervy už 4M.mam co delat aby me moje 3,5leta dcerka neviděla brečet.Tak uvidíme co nam řeknou ted ve ctvrtek 😒
@vrtule007 ahojky, nebreč, vše bude v pořádku, i když vím, že je to těžké, hodně těžké, taky jsem brečela a nemohla se vyrovnat s tím, že můj malý, v tý době mu bylo 6 týdnů, když mi oznámili, že musí na operaci. Našla jsem ale toto fórum a holky mi pomohly, sice potom v nemocnici to bylo hodně kruté, ale zvládli jsme to. Jestli máš zájem o víc informací a o to jak to chodí v Motole, tak si můžeš přečíst můj příběh, je tady: http://www.emimino.cz/denicky/skafocefalie-aneb... Snad ti pomůže, tak jako pomohlo mě přečíst a popovídat si tu. Přeju hodně štěstí ať hlavička roste krásně dál a skafocefalie se vám vyhne.
No jo uvidíme ve čtvrtek,nevím proč nám nechala 4 týdny ,asi proměří kterým směrem hlava roste podle toho bude znít verdikt 😨 hlavní je,že jak tady čtu tak nikdo jinej než pí.doc.Krásničáková by to líp nezkontroloval,tak jí budem věřit,na druhou stranu je pozitivní že se s tím dá něco dělat v dnešní době,mimochodem já jsem taky prcek a Ondrášek je taky velikej na svůj věk každý si myslí že je o 2M starší a po holce oblečení co měla ve 4M on měl v 1M,tak tam byl v bříšku asi taky ztlačenej 🤐
@vrtule007 ten náš taky, co starší nosil ve 3 měsících, tak to malej oblíkl už v 6 týdnech, roste skokama, takže vel. 62 jsme vypustili úplně. Na prvním měření jsme byli v 6ti týdnech a na operaci šel ve 2,5 měsícíh, přitom řikali, že mezník je 5kg a 3 měsíce, takže jsme tam byli asi nejmladšími operovanými. Doc. Krásničanová měří opravdu pečlivě a už je v tom zběhlá. Bude měřit i tebe s manželem a bude dobrý když tam sebou vezmete i dcerku, ona se na ni také podívá a bude se na ni vyptávat. Ono se do toho Motola dostat je umění, já se tam nemohla přes týden dovolat a mají tam toho opravdu hodně.
@vrtule007 ahoj my věděli taky od narození, že není něco v pořádku, hned nás hnali na rentgen a tam už nebyl vidět sagitální šev, hned nás objednali do Brna a bylo to jasné už na první pohled, hlavička se protahovala. Museli jsme čekat do čtyř měsíců, v Brně dřív toto neoperují kvůlli ztrátě krve...Zítra to bude 14 dní co jsme po operaci 🙂 Zatím je vše v pořádku a Mareček už je zase naše usměvavé miminko a baští tak, že už mi mlíko nestačí, ještě odbourat tu jedno buzení v noci co dřív nebylo a je to zase zpět ve starých kolejích 😉 Já vím, že je to šílené, ale strašně rychle to letí i v té nemocnici a zvládli jsme to ukázkově, do týdne jsme byli už zpět doma. Děti rychle zapomenou a pomůže jim to! Mě to hrozně pomohlo tady, vše už jsem měla nastudované, včetně fotek.........Přeji hodně sil a co nejlepší výsledky
ještě jsem vypozorovala něco po operaci... Marečkovi zajíždělo levé očičko a spával s otevřenýma očima, nebo aspon to levé měl vždy pootevřené, dost mě to děsilo, ale během dvou dní se to ztratilo, očko nezajíždí a už má i oči zavřené...taky se to někomu stalo?
@pettullka To my už jsme tam byli u p.Krásničanové před 4 týdny,právě RTG ukázal že to je srostlý a ona mě ulkidnovala,protože jsem celou dobu tam prořvala,že to Aktuálně není srostlý že by mu hlava takhle nerostla a že operace je přeci pozitivní,ale máme přijít ted ve čtvrtek po 4 týdnech, že si to ověří a budem vědět výsledek,ale když vidím jaký má u spánku prohlubně a mírně vystouplé oba švy co vedou k fontanele,tak se pomalu smiřuji s tím nejhorším,protože nevím jestli to mají i zdravé děti,nebo jenom ty co jim to srůstá 😨 ,Také nás měřili všechny i dceru,asi aby mohli delat statistiku
@marecek12 Když koukám na vaše foto před operací,tak Ondrášek má trochu podobný tvar z profilu,akorát nemá tak protažení dozadu ,ale předek začíná být stejný,sagital má taky vystouplý ale malinko,a hlavně měl hodně vlasů a až ted jak začíná byt plešatý tak to začíná být vidět.p.Krásničanová se ptala jestli to tak měl po porodu a říkala že nevím,že jsem furt šahala jestli ještě má fontanelu,jak mě vyděsili když mě propouštěli z porodnice,že jí má jen na špičku.
@vrtule007 Ahoj, obvod hlavy v tomto případě opravdu není důležitý. Nám před operací rostla hlavička do obvodu velmi dobře, přestože jsem měli fontanelu zarostlou. Hlavička se nám, ale výrazně deformovala. Po operaci máme krásný tvar, ale hlavička nám roste hodně pomalu. Pořád se držíme na spodní hranici normy. Dívala jsem se na vaše fotečky a myslím si, že máte hlavičku stále krásnou. Tak přeji, aby to dopadlo dobře.
Tak jsem byla včera s Ondrášem na 4m kontrole je to habán měří 67cm a má 7kg,ale moje pediatrička na nás kouká kvůli tý fontanele jak kdyby měl být postiženej,vždyt je pod pečlivým dohledem ,tak se snad nemůže už nic stát,nebo jo??? 😠 Mojí kamaradce se u dcery stratila fontanela někdy v 5,M a to má hlavu pěknou placku,prej to má od polohování,že neležela na boku a nikdo to neřeší,její mudra řekla že důležitý je OH,u nás je OH zatím OK,alle kouká na mě jak na marťana vůbec se k tomu nevyjadřuje,jediný co mi řekla že když zajde FO brzy tak je to špatný,ale ani neřekla,že se třeba dá provést operace.Fakt jsem zvědavá co mi řekne zítra p,Krásničanová,a mám z toho pěknej strach... 😨
@vrtule007 neboj, oni pediatři o tomto problému vůbec nic neví a pochybuji, že aspoň něco tuší. Naše doktorka na to tedy nic neřekla a po operaci řekla, že má hlavičku krásnou, že mu to hezky udělali, ale vůbec netušila o co jde, akorát nás teda na popud nemocnice hnala na neurologii, tam nám řekl, že je vše OK, ale na poslední chvíli nám řekl, že nás raděj odešle do toho Motola, takže taky asi nějak jako netušil co by mohla srostlá lebka u takto malého dítěte způsobovat! Takže na svou pediatričku nedbej a hoď se do klidu. Doc. Krásničanová tomu rozumí a ví co dělá, takže z toho neměj obavy, říkej si, že ona je ten člověk, který tomu rozumí a ne nějaký rozumbrada, který má sice lékařský diplom, ale léčí pouze dětské virové nemoci 😉
@vrtule007 pediatři opravdu o tom nic neví, nám na to sice přišli už v porodnici, ale bylo nám řečeno, že je to jen kosmetická vada a záleží jen na nás, zda to necháme oprovat 😖 Až jsem brouzdala po netu a našla kde co, začínalo mi být jasné, že to tak není a po konzultaci s doc. Brichtovou v Brně to bylo jasné, jenom se podívala a řekla, že jediné řešení pro správný vývoj je operace. Mozek by se tlačil dozadu, tam by ho to už nepustilo, tak by tlačil do čela a byl by utlačený ☹ Naše dětská dr. se taky vyptávala co a jak kolem operace, že se s tím taky nikdy nesetkala! Fontanelu jsme měli, ale zmenšovala a před operací tj. ve 4 měsících s týdnu už byla téměř zašlá.
Tak jsme dopadli moc dobře,po 4.týdnech hlava opět vyrostla i do strany takže sagitar, nemůže být srostlý,doc.Krásničanová říkala že uzávěr VF ve 3,M je spodní hranice širší normy,(pokud je tvar a velikost mozkovny v pořádku)a nám jsou 4 a ještě jí má na bříško prstu,mozkovnu má prý také prostornou v důležitých místech,takže mozek se neutlačuje,přestože máme oba s manželem malou hlavu,on by měl mít mírně podprůměr geneticky,přesto si drží průměr.Zatím(a doufam že to zustane),Ty hrbolky a vystouplý sag.šev prý má asi takovou lebku a RTG byl zřejmě špatně nasvícený,takže máme být v klidu a přijít pouze pokud by se nám něco nezdálo 😝 to byly nervy Bohužel to byl RTG v Motole o to je to smutnější 😵 😵 že nás prý tak vystresovali a ještě napsali srust všech švů,což by byl prý jediný na světě
@pettullka no to opravdu ,vyděsili mě ,do ty doby než jsme šli na RTG,jsem pořad věřila,že to bude dobrý,a mám pro svoji pediatričku lejstro a tam má vysvětlení pro případ že bude mít takové dítě,aby řekla te mamince že se s tím dá neco delat,ale že ne vždy je to špatné,jen se to raději ověří,bohužel takových pediatrů je prý dost a to má min.25let praxe,asi stará škola
@vrtule007 naše doktorka je mladá a taky o tom nic neví, myslím, že by všichni tito pediatři měli prodělat na to alespoň školení, že tohle fakt neni na srandu. A co já sama jsem koukala co tady skafíků běhá, jen co jsme se v Motole sešli 4 a slýchám tady o dalších, tak by o tom ti doktoři měli aspoň trochu vědět a při sebemenším podezření odesílat k doc. Krásničanové, protože co jsem i slyšela, nebo spíš tady četla, tak děti můžou mít i hlavičku kulatou a stejně ji mají srostlou a zjistí se to pozdě.
@marecek12 ahojky, jsem moc ráda že jste to zvládli ! nemám žádné poradne foto poruce,snad bude stacit z mobilu. takze to jsme my 2,5 mesice po operaci. Jizvicka navršku hlavy je tenoučká a bleda, vubec nejde videt, ale za to po bocich se rozjela a je cervena. Ono uz to bylo bledé celé, ale jak hlavinka zas porostla, zas to zčervenalo a roztáhlo se. Ale zadna hruza🙂 Jde videt ze to jeste pracuje a pracovat bude asi do te doby co hlava poroste...asi. Jinak vstrebatelne stehy jsem vytahla asi po necelych 6ti tydnech. protoze se mu zacali jakoby delat pupinky v tech stehach(v tech vpichách) a vyteklo z nich bilé něco 🙂 . Po vytazeni byl klid.
Ahoj, jsem zde nová a chtěla bych poděkovat zakladatelce tohoto fóra...maminky si zde mohou najít plno užitečných informací. Můj syn má zřejmě také skafocefalii, tvar lebky je přímo definiční, fontanela na špičku prstu...pozítří jedeme k doc. Krásničanové do Motola. Akorát, že v porodnici když jsem se ptala na tvar hlavy, tak mi řekli, že je to kosmetická záležitost a obvodní pediatr o tom taky nic nevěděl....našla jsem si to sama na netu a neurolozka, ke ktere jsme sli na kontrolu rekla, ze s nejvetsi pravdepodobnosti to asi bude. Ja tyhle pristupy nemam rada a ani je nechapu, jak je možné že o tom lékaři nevědí?
Pokud se diagnosa potvrdi, tak je to na zhrouceni. Behem tehotenstvi mi neprisli na zavaznou chorobu a maly se narodil predcasne☹
@marecek12 taky jste to měli hodně jako my a hlavičku bude mít taky krásnou až se mu ty obvazy sundají! Ten náš byl úplně jiné miminko, vůbec jsem ho nemohla poznat a navíc potom začal i nabírat, takže se hezky zakulatil a to taky udělalo hodně. Tak teď už jen to dobré!