Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
katkvy
13. srp 2012
@drahukl Ahoj, napsala bych, že tě tady vítám, ale tady to není příliš na místě. Do této skupiny by radši nikdo nepatřil, přesto sem maminky pravidelně přibývají a spousta jich jen čte a nepřispívá. To kolik o tom vědí pediatři jsem se sama přesvědčila. Náš lékař to také nepoznal, přestože jsme byli naprosto jasný příklad a zhodnotil nás, že máme šišatou hlavičku od toho, že ji točíme jen na jednu stranu a přitom to bylo právě naopak točili jsme ji na stranu právě proto, že jsme ji měli šišatou. Jsme už víc jak půl roku po operaci a za celou dobu se k tomu jediným slovem nevyjádřil. Diagnózu jsem si také určila sama z této diskuze a fotek, které sem maminky dali. Takže na prvotní vyšetření jsem šla připravená a smířená s operací. Jen co mě tady dost mrzí, že maminky jsem chodí hlavně před operací a poté už se vrací jen velmi málo a občas.
pettullka
13. srp 2012
@drahukl Ahojky, vím co cítíš. Zrovna jsme to tady probíraly, že pediatři o tomto problému vůbec, ale vůbec nic netuší, neurologové jsou na tom obdobně a je to docela průšvih 😞 . Vůbec neměj strach, vím, že se mi to teď už píše snadno, jsme téměř 2 měsíce po operaci a taky to pro mne nebylo lehké, pokud bys měla zájem, tak jsem psala na e-mimino deníček s názvem Skafocefalie aneb Náš malý skafík, tak si to můžeš zadat do googlu a vyjede ti, nebo ti sem hodím odkaz.


@zilien máme to úplně stejně, taky na straně červenou a trochu rozšklebenou a navrchu krásnou, tak až vyfotím, tak sem hodím fotku
marecek12
13. srp 2012
@zilien nám už se to taky lepší, ale u jednoho ucha to má červené a taky vytéká, myslím hnis 😞 Za týden jedem na kontrolu, tak uvidíme co na to řeknou. Dnes jsme byli ve Frýdku na měěření a je to super, jak jde vidět, že hlava je úplně jiná. Jestli se povede, tak sem vložím ty obrázky. Ta jizva ještě vybledne 😉 hlavně, že už to máme za sebou a snad navěky 🙂
marecek12
13. srp 2012
@drahukl ahoj, na začátku to bylo šílené, zjištění, že tvoje dětátko musí podstoupit takovou hrůzu. ale ted máme tři týdny po operaci a musím říct, že to nebylo tak šílené,malý to zvládl moc dobře a už si zase najel na svůj režim co měl před operací. Taktéž jsme to věděli od narození, bylo nám též řečeno, že je to vada kosmetická a že záleží na rodičích zda nechají operovat či ne...jaký omyl :-| V těhotenství jsem měla všechny testy v pořádku a rodila jsem ve 39tt vyvoláváním, protože mimi už bylo moc velké 4,25kg a 55 cm, u mě nic neobvyklého první syn měl 4,5kg a 57cm kleštový porod a kluk je v pořádku, ted byl porod bez komplikací a tohle 😞 Takže příčina nejasná :-| Na operaci jsme byli ve 4 měsících v Brně, fotky najdeš na předchozích stránkách 😉
katkvy
13. srp 2012
@marecek12 mě na to hnisání náš doktor předepsal obyčejný framykoin. A perfektně pomohl a taky nám po něm krásně změkly stehy a začaly se hezky rozpadat a vypadávat.
marecek12
13. srp 2012
jo
@katkvy tak uvidím co mi řekne naše dr ve čtvrtek jdem do poradny, ale ona se asi bude bát nám na to něco patlat :-|. ale mám ho doma, tak kdyžtak mu to máznu, díky za radu 🙂
marecek12
13. srp 2012
Tady je odkaz z měření ve Frýdku https://www.email.cz/getAttachment?session=%0BF...
katkvy
13. srp 2012
@marecek12 ten odkaz nefunguje.
Ale to, že vám to měření nabídli vám hrozně závidím. Za nás to ještě nebylo a já se teď tím růstem strašně trápím. Pojedete tam ještě a v jakých intervalech?
marecek12
14. srp 2012
@katkvy jj vím, musí mi to sem vložit manžel, já jsem antitalent :-| Na měření chceme ještě jet, ale s odstupem času, takže uvidíme kdy nás budou zvát zase na kontrolu do Brna, tak nějak před tím, aby to měla docentka jednodušší 🙂 Podle měby to mělo smysl jet na měření i ted a pak třeba za půl roku, tam je vidět každý ždibek nárustu, který by jinak ani nezměřili. Pošli mě email do zprávy, přepošlu ti to, to by snad mělo jít.
pettullka
14. srp 2012
@marecek12 ahojky, no vzhledem k tomu, že je to odkaz do tvého e-mailu, tak ten odkaz sem hodit nepůjde, protože nikdo nezná tvé přístupové kódy do toho e-mailu, takže sem jedině zkopírovat text z toho mejlu.

My jdeme na první měření 3.10. tak jsem na to zvědavá, hlavička už mu pravděpodobně asi srostla, protože už se mu netvaruje, takže už ho nemusím polohovat, tak snad to srostlo tak, abychom na další operaci nemuseli.
tess19
14. srp 2012
ahoj,ted jsem se zaregistrovala,mám syna,kterému bude 19.8 5měsíců.9.8 jsme byly na neurologii,kde nám paní doktorka napsala do zprávy-velmi sups kraniostenosa-skafocefalie.ten den jsme stihly rentgen a dnes jedem na oční,ve čtvrtek zpátky na neurologii,pak nás asi paní doktorka odešle na vyšetření do ostravy,chtěla bych se zeptat,jestli někdo nemá zkušenosti s tím,jak dlouho budem čekat na vyšetření,když se hned ve čtvrtek objednám.
marecek12
14. srp 2012
@pettullka a vy jdete taky na měření do frýdku? Jestli chceš vědět o co jde pošlu ti to mail 😉
zilien
14. srp 2012
@katkvy Katy, proc s rustem trpis? nejka nechapu... jako ze se bojis jestli spravne roste hlavinka? =-) =-)
katkvy
15. srp 2012
@zilien jesli správně to taky, ale hlavně nám my srůstem pořád balancujem na spodní hranici normy. Takže hlídáme každý milimetr a měření metrem není nijak přesné.
pettullka
15. srp 2012
@marecek12 nn jdeme do Motola a co nás čeká vím, měření samými možnými i nemožnými měřidly.
drahukl
15. srp 2012
Tak dneska jsme byli na měření v Motole. Výsledek: operace. Moc moc prosím o reference na dr. Libého. Resp. dá se určit nějaký nejlepší operatér?
Děkuji moc.
mdla
15. srp 2012
@drahukl
Myslím, že sú tam všetci výborní, neviem o tom, že by sa im nejaká operácia nepodarila, aspoň čo píšu maminky na tomto fóre. Inak neviem si predstaviť, akým spôsobom by sa dal určiť najlepší operatér 🙂 Keby tu bol niekto, kto ich má odskúšaných všetkých, tak možno. Dá sa možno napísať, kto bol komu sympatický a aký mal prístup, ale kto ako operuje, to asi ťažko.
drahukl
15. srp 2012
@mdla já vím...ale chytám se každého stébla. Snad ještě jednou poděkování zakladatelce, s příběhy ostatních maminek se to daleko lépe zvládá.
marecek12
15. srp 2012
@pettullka no ve Frýdku de totiž metrem neměří, používá se skenr a krásně ti to poměří hlavinku před i po. Myslím, že nikde jinde tohle nemají 😞
drahukl
15. srp 2012
Možná moc brouzdám na netu....ale je zde nějaké spojitost mezi předčasným srůstem švů a deficitem rozumových či jiných schopnosti?
pettullka
15. srp 2012
@drahukl já teda osobně dr. Libého viděla pouze jednou. Nás operoval dr. Schwab a dobrý, Peťku s Miškou operoval dr. Vaculík a také dobré, takže těžko říct, který by byl nejlepší, ale co vím, tak se maminky bály (při reoperacích) že chytnou dr. Holuba. Jinak srůst lebky a schopnosti nemají vůbec nic společného, jen v tom případě, že by se operace neprovedla a mozek by se potom utlačoval, potom by tam deficit nastal.
drahukl
15. srp 2012
V nemocnici jsem byla v pohode a ted k veceru na mne nejak padla melancholie...mam hrozny strach z toho, aby to nebylo spojeno s nejakym psychomotorickym postizenim. Toho se snad bojim vice nez operace. A uz se vubec nemuzu zbavit toho, abych malyho furt nepozorovala.
rendyalfery
15. srp 2012
Ahoj,

můžu se zeptat, proč se maminky bojí, že chytnou dr. Holuba. Já s malým s ním jdu na operaci v září a bude nás operovat právě dr. Holub. Máme take skafocefalii. děkuji předem za odpověď.

Renata
katkvy
15. srp 2012
@drahukl pokud se operace provede včas, nedochází k žádnému postižení. Problém by nastal, pokud by se neoperovalo.
marecek12
15. srp 2012
@drahukl pokud by se už mozek utlačoval je tam spojitost 😞 proto se to hlavně operuje
mdla
15. srp 2012
@drahukl Ahoj. Tak ono je to rôzne s tým postihnutím. Kraniosynostóza môže byť súčasťou nejakého ďalšieho syndrómu. Ale práve skafocefália je taká, že vo väčšine prípadov nesúvisí s ďaĺším postihnutím.Teraz sa s tým netráp a sústreď sa na operáciu. Po operácii sa všetko veľmi zlepší a aj deti zrazu urobia skok vo vývoji. Ja mám syna 3 roky po operácii a je veľmi múdry a šikovný. Keby nemal jazvu, tak ani nevieme, že mu niečo bolo.Tiež som ho stále pozorovala, lebo som sa bála, či mu niečo nie je aj iné, ako ten zlý tvar hlavičky, ale všetko je OK a myslím, že je to tak vo veľkej väčšine prípadov. Držím palce!
@rendyalfery S MUDr. Holubom nemám osobnú skúsenosť. Myslím, že nejaká maminka tu písala, že je trochu nepríjemný, ale to môžu byť len reči. Hlavne, že sú dobrí neurochirurgovia a vedia to robiť. Inak lekári a sestry na Detskej neurochirurgii v Motole sú veľmi fajn, neboj, budete v dobrých rukách.
drahukl
15. srp 2012
@mdla Díky, díky!!!!!
pettullka
16. srp 2012
@rendyalfery Ahoj, nevím proč se mu maminky vyhýbaly, ale na mě při vyndavání stehů malému moc dobře taky nepůsobil, klepaly se mu ruce (je už starší, ale věk odhadnout neumím) a docela jsem se bála, aby malého těmi nůžkami nebodl, takže jsem se na to nemohla ani dívat, je i možný že byl roztěkaný a někam pospíchal, protože jen mu je vytáhl, tak z ordinace zmizel a ani nám nedal lékařskou zprávu, kterou momentálně potřebuju. Nás měl operovat dr. Vaculík, ale operace nám byla odkládána kvůli akutkám, nechci tě strašit, ale staniční sestra mi řekla, že pokud není dítě na sále a chirurg do něho neřízne, tak není nikdy jisté, že v ten den bude operované, takhle na férovku mi to řekla a já z toho byla hotová ještě víc. My byli na řadě jako druzí, první miminko se odoperovat stihlo, my už ne, takže jsme místo v pondělí byli operovaní až v pátek. Takže se to může ještě odložit a může vás operovat někdo jiný. Ale držte se, hlavně, že bude malý v pořádku, držím palce. Doufám, že to nevyzní nějak zle, to bych fakt nerada.
rendyalfery
16. srp 2012
@pettullka AHOJ, s dr. Holubem jsme mluvili je fakt , že na vše jsme se ho ptali sám od sebe nám toho moc neřekl. Ale zase když ty operace dělá a je starší tak by měl mít víc zkušeností. A Vás operoval kdo? Mám z toho hruzu. Už aby to bylo za náma a bylo vše vpořádku. Nevíš tedy o někom koho operoval Dr. Holub a jak to dopadlo. Předem moc děkuji za odpověď ahoj renata
tess19
16. srp 2012
ahoj,tak jsme obědnáni10.9 na 8hodin na vyšetření do Ostravy a rovnou nám udělají i CT.malyho asi uspí ale nevím jak dlouho by neměl před tím jíst.máme to do Os 160km,když ho před odjezdem nenakrmím tak tak se mi uřve.taky bych byla rád kdyby se ozval někdo kdo čeká na operaci v Ostravě,co jsem četla poslední příspěvky,tak jste všechny v Praze,mám z operace hrozný strach a taky z pobytu tam

Začni psát odpověď...

Odešli