Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@drahukl ahoj, tak dnes nám volali z Motola operaci nám o jeden den posunuli a papíry před operací nám zašlou tenhle týden tak jen abys věděla tak papíry zasílají. Jinak nástup tedy máme 17:9. a operaci 18.9.
@rendyalfery ahoj, diky za info. Budeme se muset s tim nejak poprat. 😖
@drahukl jj asi měl špatnou polohu a někde si tlačil na hlavičku, prý to mývají i dvojčata, tam se utlačují navzájem 😒 Jinak první syn byl ještě větší 4,5kg a 57 cm, tahali ho kleštěma a ten je v pořádku a tento šel porodit krásně a vidíš, jak jsme dopadli ☹ Toto těhotenství se mi zdálo, že jsem měla i břicho menší než u prvního, těhotenství bylo bez problémů akorát ve 12tt jsem měla hematom a krvácela, ale dva měsíce jsem proležela, vstřebalo se to, myslím, že to na to nemělo vliv, tohle se udělá určitě, až je mimi větší, možná se otočil když už byl větší a někde se zasekl ☹ kdo ví, hlavně, že je to řešitelný problém a děti jsou zdravé. Včera jsme byli po měsíci na kontrole v Brně a vše je v pořádku, hlavinka srůstá jak má, další ko za dva měsíce, tak snad ro bude taky ok. Držte se!
Tak nam řekli v Motole at nemame strach že to je v pořádku,pak jsem byla na neurologii s těma výsledky a tam mě řekla že malý procento tam furt je,že se to musí tak do roka hlídat stejně,takže tam mě zas znepokojili,ikdyž říkala že si myslí že to bude v pořádku(ale mysleti znamená nic nevěděti 😝 ),tak se mam ještě objednat na měření pro jistotu,ale asi spíš věřím docentce Krasničanové že mame byt v klidu,přesto už z toho mam hlavu jak jelen,ale doufam že by se už neco muselo poznat když už jsme tam byli ve 3 a ve 4M,tak ted pujdem jeste v 5M,snad by to po 1,roce už poznali když je pod kontrolou,držím palce všem kteří musejí operaci podstoupit a doufam že vše bude v pořádku,a hlavně díky těmto strankam mohou maminky být více v klidu a netápat v nejistotě co se vlastně děje. 😵
Ještě dodatek- na neuru říkala že ona to pozná až bude pozdě,podle toho že zvrací a je neklidný,že když bude mít tyto příznaky tak mam hned jít na oční,dala mi žádanku a pak hned volat do Motola,jenže to už znamená ten přetlak,podle mě,a neklidný může být ikdyž porostou zuby,o tvaru hlavy neřekla nic.Tak se ptám kolik dětí zde mělo tyto příznaky?Nebo všechny skafíky diagnostikovali jen podle toho tvaru hlavičky?
@vrtule007
@drahukl U nás byl nitrolebeční tlak před operací potvrzen. Stačil k tomu rentgen. Všichni za námi chodili a ptali se, jaké máme problémy a hlavně každý se zajímal o to, jestli zvracíme. Nic z toho se nekonalo. Jak jsem se později dozvěděla, u takto malých dětí, z důsledku pružné lebky nebývají žádné uvedené příznaky většinou přítomny.
Takže RTG a CT je spolehlivější ikdyž RTG nemusí být vždy dobrý snímek,jako u nás kaliometrie podezření vyvrátila,přestože RTG budil podezření,takže asi CT a Kaliometrie,tak proč některé děti operují až po roce,když největší nebezbečí je do roka?asi to někdo nepoznal,dítě nezvracelo,tvar byl v normě,OH taky,nebo vždy něco z toho musí upozornit,asi ta kaliometrie to proměří přesně,jestli neroste hlava jen dozadu a dopředu např.,ale to my nemůžeme posoudit nejsme odborníci 😕
@vrtule007 Ahoj, tak mi žádné příznaky nemáme. Máme taky šišatou hlavu a dle měření máme skafocefalii. Po narození jsme měli taky hřebínek, ale v porodnici nám k tomu pouze řekli, že máme hlídat růst hlavy (obvod ). Kdyby jsme nešli na neurologii kvůli preferování otáčení na pravou stranu a na moje upozornění vystouplých kostiček (hřebínek na hlavě) tak by nás ani nikam neposlai až po mém upozornění jsme dostali doporučení do Motola.
@marecek12 AHOJ, A MĚLI JSTE TEN HŘEBÍNEK JEŠTĚ PŘED OPERACÍ NÁM UŽ TEĎ ZMIZEL.
@vrtule007 ahojky, žadne takove priznaky jsme rozhodne nemeli. Je to zvlastni,ale i psychomotoricky jsme byli vzdy velice popredu. i pred operaci i po ni se v tomto nic nezmenilo. Dnes ma malý 7 mesicu a postaví se o jakoukoli prekazku a v postylce tanci indianske tance. Je hbity jako jesterka, za par vteril proleze cely byt krizem krazem.
koupili jsme helmicku No Shock. Je lehoucka jak pirko a maly si ji jedninkrat nesundal...jenze po par minutach mu tecou z podhelmicky čůrky potu az po zadech. Sundam helmu a vypada jako by se sprchoval. Tak nevim jestli ho v tom trapit nebo ho do podzimu jeste poradne hlidat, nez se ochladi, pak uz se snad tak potit nebude.
@zilien Děkuju,právě to mate neuroložku,že tvar je celkem normální jen má viditelný sagitál.a také mírně koronární šev,při narození měl ty kosti před spánky hodně vystouplé a VF na špičku prstu,tak asi to vždy nemusí znamenat srůsty ten hřebínek,ale musí se to víc hlídat,takže raději máme ještě jít na měření 😝 ,no a ted když čtu že některé děti neblinkají tak to nepoznám určitě 🤐 to moje starší dítě řvala furt a blinkala taky pořád a to neměla žádný problém.
Ahoj holky,
( @rendyalfery a @drahukl )
vy, které jdete do Motola, nebojte se! Bude to v pohodě 😉 . S papírama, ano posílají je domů poštou. Měli jsme nastoupit v neděli a papíry mi přišly v ten samý týden v úterý. Posílají je co nejpozději, protože testy nesmějí být starší než 7 dní. Jinak více informací tady: http://www.emimino.cz/denicky/skafocefalie-aneb...
Hlad před operací, malej to nezvládal, brečel, brečel a řval do té doby než ho uspali. Kojení po operaci. V době operace jsem odstříkávala, k večeru jsem tam nesla odstříkané mlíko, i když mi slíbili, že budu moct kojit, tak jsem do toho stejně nešla, malý byl na velké posteli připoutaný, takže bych k němu nijak nemohla. Kojila jsem ho až když ho přeložili na JIPku, tak přes bočnici postýlky to šlo.
Já těhu měla bezproblémový až teda na nevolnosti atd. atd. s těhu spojené. Malý měl 4,2kg a 56cm a já jsem mrňavá. První měl 3,5kg a 52cm a je normální.
ahojte holky, byli jsme s malým v řecku na dovče a po příletu koukám, jak se to tu rozepsalo a přibyly nové maminky. My jsme měli jít na operaci 7. srpna, ale malý prodělal nejspíš šestou nemoc, takže nový termín máme 4. září. 3. máme nástup. Holky tu některé psaly, že jsou také v září, třeba se s některými potkáme. No jinak nám jak odložili tu operaci, tak jsme se prostě s malým sbalili, vybrali si řecký ostrov Rhodos a za čtyři dny letěli, bylo to narychlo, ale chtěli jsme si ještě něco užít. Po příletu jsem teda docela koukala, co se to děje v Motole? že se tam sesunula ta budoa o cm, ale prý je to v pořádku, tak snad tedy jo no 🙂 JInak jak tu někdo psal, že vás bude operovat dr. Libý.........dr. Libý je také operatér?? Já myslela, že jen Schwab, Vaculík a Holub? Nevěděla jsem, že dr. Libý operuje. Je docela mladý 🙂
My máme definiční tvar hlavy, ale hrebinek hmatny nemame.
Holky, co kdyby jsme popátraly po možnostech příčin této výjímečnosti ( neříkám tomu nemoc ani vada, je to prostě vyjimečnost) - skafocefalie. Už tu bylo nekolikrat receno, ze nejspis diskomfort v deloze, ale muj syn mel 2,9 kg a 48 cm...neverim ze se mackal, i kdyz brisko jsem mela prtavoucke, to je pravda. Co si zapremyslet, jestli to nema neco spolecneho s nasi psychikou....ja napriklad ( strasne se za to stydim) mela plnou hlavu toho kde sezenu penize na vybavu, kde bych co ušetrila, kupovala jsem jen v bazerech. Ani do porodnice nemel muj milacek nove obleceni. Jako bych pozapomnela jakého daru se mi dostává - že čekám nadherné mimino, maly zazrak. A mozna mi chtel svou vyjimecnosti ukazat, at otevru oci...ze si zaslouzi vic pozoronosti. Pro spoustu z vás ted budu asi naprosto vymatlana a prastena osoba, ale psychika se nema podcenovat, ani nevime jakou sílu má...ješte to nikdo nezmeril. Co u vás??? Nevzpominate na neco?
@zilien naše miminko bylo plánované, přivezli jsme si ho z dovolené u moře, byl to zázrak, že to vyšlo na jeden jediný pokus 🙂 je pravda, že potom co jsem ve 12tt krvácela k vůli hematomu, jsem se hodně o mimi bála i jsem to oplakala, ale dva měsíce jsem téměř proležela, hematom se uplně vstřebal, takže obavy už byly pak menší, myslím, že po psychické stránce jsem na tom byla mnohem hůř u prvního těhu, přistavovali jsme a sousedi dělali problémy, měla jsem velké nervy a ještě bydlíme v domě společně se ségrou a naši chlapi se nesnesou a pak dělej něco dohromady ☹ a první syn i navzdory kleštovému porodu je naprosto v pořádku. Ta finanční stránka u nás není taky ideální, ale jsou na tom i hůř, věci jsem měla všechny schované po synovi a dědíme po ségře a sestřenkách, takže jsem výbavu nekupovala vůbec žádnou. Škoda, že jsem tě neznala dřív, máme moc věcí, soupravu do porodnice v bílém skoro nová 😒 Jakou má malý ted velikost? Chystám se dělat pořádek s věcma, mám to v pytlech ve sklepě, že bych vám něco vybrala a poslala, sice jsou to věci převážně na doma, ale kdyby ses neurazila 😒 je mi to líto kolikrát vyhodit, že by to ještě někdo užil 🙂
@rendyalfery ano hřebínek měl i před operací na str. 45 mám fotky před operací i po můžeš se mrknout, na jedné tam hřebínek jde krásně vidět ☹
@marecek12 a co znamena "spatne ustlal?" jako ve spatne poloze? a tehotenstvi jsi mela bezproblemove?