Skafocefalie a jí podobné

@blankarybka Blani, to je mi líto! Ale věř mi, zvládnete to. Taky jsem měla největší strach z toho, jak mu vysvětlím, aby ležel a netahal se za hadičky. Ale bylo to nakonec velmi jednoduché. Prostě byl po operaci tak unavený, že jen spinkal, ležel, občas koukal, tak jsme vzali tablet a drželi mu ho nad hlavičkou, aby mohl koukat na pohádky. Ale byly to chvilky, pak se dlouze nakojil (díky Bohu, že ještě kojím!) a zase spal. I když byl potom víc vzhůru, pořád ležel. Aby se vůbec posadil, koupili jsme mu nakonec hračku-troubu, na které jsem mu i fingovaně "ohřívala" pití a jídlo, takže se vždycky trochu napil a zase chtěl, abych to "ohřála". Když byly krize a plakal, nechtěl být v postýlce, tak jsem ho vytáhla i s hadičkama a položila jsem si ho na sebe (svezla jsem se na židli do pololehu), dala jsem mu prso a dokud spal, držela jsem ho v náručí, to nás oba strašně moc uklidňovalo!!! A určitě to jde i bez kojení, mámina náruč je pro oslabené tělíčko dítěte nejlepší nabíječ 😉 Byla jsem s ním na JIPce 12 hodin denně skoro nepřetržitě (WC, svačinka, na obědy jsem se vykašlala) a potom na pokoji potom 24 hodin denně vkuse. V noci jsem ani na záchod nechodila, protože neexistovalo, aby Vašík spal v té jejich postýlko-kleci, byli jsme na sebe pořád nalepení v hnízdě pod peřinou na mojí posteli. Jednou jsem už na záchod fakt musela, tak jsem ho tam dala a to byl pláč, že přiběhla sestra a když jsem se za tu chvilku vrátila, stála nešťastně nad postýlkou a povídá: "Vy od něj opravdu nesmíte odejít!" 😀 Ale i ty chvíle, kdy jsem musela od něj pryč a poplakal si (i já), jsme přežili a žádnou hadičku si nevytrhnul. Jednou nás od něj vyhnal vynervovaný doktor kvůli záchrannému zásahu na druhém lůžku, Vašík řval jak tur, já taky, strhnul si senzory dechu apod., ale šlauch na drén z hlavičky, ten se posunul jen trošku a asi mu hned došlo, že tahat za tuhle hadičku je akorát pro bolení a nechal ji být 🙂

@hankazamecnikova No, Hani, já už nekojím, ale to bych tak neřešila.... Volala jse totiž do špitálu a řekli mi, ať nepočítám s tím, že tam zůstanu přes noc... že prej spojili oddělení Malé a Velké děti, aby se zvýšila kapacita a maminky mjí smůlu 😖 Doktorka mi řekla, že dokonce i kojící matky se bijou o místa, natož když jsem nekojící! 😒
Takže až ho večer uspím, musím si sbalit svých pět švestek a vypadnout! 😠 😢
Teď jedem jen na to CTčko... takže se uklidňuju, že nebude po žádném zákroku a vlastně mu nic nebude, ale pokud se potvrdí, že půjdem znova pod nůž, tak fakt nevím, jak to budu řešit.
Každopádně děkuji za uklidňující slova a rady, jak na to 😉 Jste stateční a á blednu závistí, že to máte za sebou!

@hankazamecnikova Hani, ještě jsem se chtěla zeptat... psala jsi, že u druhé operace je jiný postup.... jaký a proč?
A taky mě zajímá... jak jste tam tentokrát byli dlouho?

@blankarybka no vidíš to, malýmu bude v době operace 19 měsíců, tak jsem taky zvědavá, jak mu budu vysvětlovat, že musí ležet, že si nesmí vytrhávat hadičky a tak. Je teda pravda, že už jsme jednou v nemocnici byli, to mu bylo 15 měsíců, leželi jsme na JIPce a taky byl ohadičkovanej a zvládli jsme, tak snad to bude dobrý no :-/ akorát si dělám pak starosti, jak ho uhlídat, on je jak pytel blech, sice moc ještě nemluví, ale zato chodí už od 11 měsíců a teď už doslova lítá, takže se toho fakt děsím.

Holky chtěla jsem se zeptat na tu hlemičku NO Shock. Píšou, že je pro děti do 20 měsíců. Malému bude v době operace 19 měsíců, má vůbec smysl to pořizovat? Je teda fakt, že rozměr hlavičky je tam až do 52 cm, malej má teď 49. Změní se mu to nějak po té operaci?

@blankarybka Tak to je tedy "pěkné" ☹ Třeba ale když bude po operaci unavený, tak se nebude v noci budit (a snad ho ani nevzbudí případně jiné plačící miminko..). U nás sestřičky říkaly, že jak děti vidí, že jsou v cizím prostředí a že k nim když brečí přijde sestřička, tak prý si to rozmyslí samy a rychle zase usnou. Je fakt, že v té nemocnici a ke všemu po zákroku se děti můžou chovat všelijak.

A kam vy vlastně jdete na tu druhou operaci? V Ostravě malýmu zase nařízli lebku ve všech těch švech kolem a nahoře, kde při první operaci vyjmuli celý pruh kosti tam, kde byl ten srostlý šev, tak tam mu tentokrát kost nechali a jakoby nad čelem v místech, kde jsou oči, tak tam vedli vlastně podél srostlého švu dozadu dva větší (asi 1 cm široké) podélné průřezy, kde mu teď kost dorůstá. Je to proto, že už tak rychle neregeneruje a tím pádem kost tak rychle nedorůstá, takže už by celý vrch hlavičky nezarostl. Jde to pochopit? 😅

@pajinka25 Ahoj, z mé zkušenosti ta helmička nemá vůbec žádný smysl ani při první operaci, ani při druhé 😉

@blankarybka Ahoj Blani, já když jsem jsem četla Tvé příspěvky, že vám celá ta hrůza hrozí znova, tak je mi do pláče. Úplně si pamatuju na to, jak jsem tady četla (když nás čekala naše první operace) o Tvých pocitech a strachu, když jste měli jít poprvé. Protože my byly taky v Ostravě, tak proto jsem to poctivě pročítala, ať vím, na co se připravit.Tak teď je mi to hrozně líto, zažít to po druhé, je podle mě horší. Teda když si to představím osobně. Malá má po operaci skafo 4 měsíce a v posledních týdnech mám takový blbý pocit, že má to místo, kde jí vyřízli ten srostený sagit.šev, takové propadlé. Tak nevím, jestli to tak má být nebo je něco špatně. Kotrola až. 24.10,tak čekám jen na ni, snad je vše o.k. Slovo reoperace mě děsí. Takže na Tebe a malého moc myslím a přeju pevné nervy, ve středu budu v duchu s váma. Ať to dopadne dobře. Petra a Elenka

@petromilamiki Peti, děkuju ti, je to od tebe milé, fakt. Až se vrátíme, tak dám vědět, jak jsme dopadli 😉

@hankazamecnikova Ale jo, zhruba jsem pochopila 😀
Taky jdeme znova do Ostravy, hlavně kvůli Lipinovi... kdyby mi o něho nešlo, přemýšlela bych nad Motolem, protože ten přístup minule se mi vůbec nelíbil.... ale to už jsme tu jednou řešily 😒
No, snad se bude personál chovat lépe, když už jsme "staří známí" 😝

@pajinka25 Taky jsme helmičku nenosili... ptala jsem se tenkrát na ni, ale Lipina řekl něco ve smyslu, že helmička se nosí na úpravu lebky, pokud se dítěti nesrovná např. polohováním... pokud má dítě ale lebku "opravenou" operativně, tak už není důvod. No, snad jsem to tenkrát správně pochopila... moc jsem se pak už v tom nešťourala, byla jsem vlastně ráda, že ji malý nemusí nosit 😎

@blankarybka aha tak já jen, že tu některý holky psaly, že jí děti nosily, že snad dokonce v Praze jim to doktoři přímo dporučili. No uvidíme, co nám řeknou, ale vzhledem k věku už to asi stejně smysl mít nebude

@petromilamiki my máme po operaci měsíc a půl a taky to místo má trochu propadlé, myslím, že to tak má být, jak doroste kost, tak se to snad srovná, taky jdem na ko v říjnu, ale byli jsme před 14 dny a bylo vše ok, tak snad 😉

@blankarybka Moc vám přeji, aby vám ct dobře dopadlo a nemuseli jste jít na reoperaci.

Děkuju, holky 🙂
Za chvilku vyrážíme...

@blankarybka myslíme na vás

my jsme se dnes vrátili z Ostravy,CT dopadlo jak jsme čekali,šev na hlavičce má srostlý,11.10.jdem na operaci,nástup máme už 9.10,aby ho stihli nachystali a jakoby mi nestačili nervy z operace,tak se ještě budu stresovat,jestli budu moci být s malým,totiž jestli dostanu postel,protože na ni nemám nárok ani jako plně kojící matka,oni tam žádné nemají,maximálně když není plný stav,tak mi dají postel pro větší pacienty,ale u malého mě nechají ale na zemi,takže si přibalím karimatku a spacák

@tess19 a kam vy jdete? do Ostravy?

do Ostravy,měl by nás operovat pan dr. Lipina,dnes jsme sním nemluvili protože měl až do 3 ambulanci a my jsme mohli už po 11 odjet,paní dr. co měla službu mi na počítači ukázala výsledky CT a vysvětlila mi podrobně co nás čeká , s panem dr. budeme mluvit až před operací

@tess19 😒 tak takovýhle přístup se mi teda sakra příčí! Proboha, vždyť plně kojíš! To snad neni možný tohle to. A taky nechápu proč nastupujete 2 dny před operací? No, držím moc palce ať to zvládnete! V Praze sice taky podmínky nicmoc, ale aspoň tam měli ta rozkládací křesla.

@pettullka musíme nastoupit už v úterý,aby mu mohli dát ve středu ráno katetr,to bude asi pod narkozou,a nezdržovalo je to ve čtvrtek v operační den,to ale znamená dvakrát hladovění před narkozou,ted to bylo hrozny,hodinu a půl mi řval hlady,až se uřval a usnul,zbudil se,až jsme odjížděli na CT

@tess19 tak to je taky blbý. Malej hladovění taky špatně nesl. Nechápu proč ho takto budou zbytečně trápit. Ty děti si to opravdu nezaslouží ☹

@pettullka Nechápem, čo máš stále proti Prahe. Podmienky tam boli pre mamičky a aj návštevy výborné. Vieš o niečom lepšom v Čechách? Keby si bola v Ostrave alebo v Blave, tak potom by si asi mala naozaj čo kritizovať. Samozrejme vylučujem v tejto debate súkromné zdravotnícke zariadenia.

já nechci Ostravu vůbec kritizovat,naopak byla jsem tam s péčí o syna spokojená,to že nebudu mít pohodlí po dobu pobytu s ním mi vůbec nevadí hlavně že můžu být s ním na pokoji a je mi jedno jestli na zemi nebo na posteli,věřím,že pokud to bude jen trochu možné,tak mi tu postel zařídí ale pro mě nejdůležitější aby malej zvládnul operaci bez komplikací

@mdla my byli v Brně, měli jsme normální pokoj s malým sami pro sebe, já normální postel žádné křeslo ani nic podobného, na pokoji tv, umyvadlo, před pokojem mikrovlnka a lednička. Žádný nadstandart normální pokoj, platila jsem 100kč za mě a 100 kč za malého a to jsem k tomu měla celodenní stravu i něco navíc pro kojící. Co byl malý na jip, byla jsem naproti nemocnice na jejich ubytovně a tam jsem měla stejné podmínky jako v nemocnici 100kč na den. CT nám nedělali diagnoza byla jasná, měli jsme rentgen a pouhým okem to bylo potvrzeno, čekali jsme do 4 měsíců malého termín jsme měli jeden operovala nás docentka Brichtová a domů jsme šli za 6 dní, myslím, že takhle by to mělo být všude a ne spát na zemi, křesle a nebo něco podobného, to že měl člověk svoje pohodlí také hraje na psychiku a ne být nevyspaná a ještě se nervovat o drobečka 😒

@marecek12 ano, takto by to mělo být, také jsem měla stravu + něco navíc pro kojící (teda až od té doby co si uvědomili, že mi celou dobu dávali špatné jídlo). Po dobu co byl malý na JIP jsem tam byla s ním, opět tedy na tom rozkládacím křesle. Ty prostory tam byly zkrátka malé, aby se tam vešla navíc postel a doktoři měli dobrý přístup k postýlce. Mikrovlnka byla v kuchyňce spolu s lednicí na mlíčko. Lednice pro pacienty byla ve společenské místnosti s velkou televizí a DVD. Malému tedy byly 2,5 měsíce a diagnóza byla taky jasná bez CT. Vůbec si nedovedu představit, že bych měla být jinde než s ním na té JIP, protože první noc jsem k němu vstávala každou hodinu, pil po trošinkách, takže mu to nestačilo. Druhá noc byla teda už lepší.

Všude se prosazuje jak je kojení nejlepší apod., ale aby se tím všude řídili a uvedli matku do pohody, aby se nemusela stresovat a o mlíko náhodou nepřišla, tak to jde kojení zřejmě stranou. Já jsem byla ráda, že jsem to ustála. Navíc malý v tý jejich postýlce moc spinkat nechtěl, byl zvyklý, že spal se mnou v posteli, takže co jsme šli z JIPky, tak přes den spinkal v kočárku a nebo u mě na ruce a v noci u mě na tom rozloženém křesle, i když v řádu bylo napsáno, abysme si děti do postele nebrali, ale copak jsem ho měla nechat plakat, když mi dudu nechtěl? Naštěstí teda na to moc koukáno nebylo, sestry to přehlížely, když píchaly ATB.

Taky si myslim, ze pro mamky, ktere doprovazi deti do nemocnic by mely byt lepsi podminky.nejak mi pripada, ze se trochu spoleha na to, ze mamy budou klidne spat i na hole zemi, jen aby mohly byt s ditetem. Pritom se jedna o velice stresove situace pro vsechny -miminko i doprovod. A kde jinde by mel byt zajisten komfort nez zde? My na operaci teprve cekame, byli jsem v Motole zatim jen na vysetreni, ale s pristupem lekaru jsme byli spokojeni.

@marecek12 Však práve v Motole bolo o mamy, čo sa týka ubytovania dobre postarané. Neviem, či aj v druhých nemocniciach mohli mamy spať na JIP pri deťoch. A keď sme boli na normálnej izbe, tak jedna maminka mala posteľ a ja som mala to rozťahovacie kreslo. a to kreslo práve nám veľmi vyhovovalo, lebo syn mohol spať celú noc pri mne a nemusela som sa báť, že spadne, kreslo totiž malo také podrúčky, ktoré sme veľmi dobre využili 🙂 . Sestričky boli takisto úžasné, snažili sa pomáhať a vychádzali nám v ústrety. Ja dávam Motolu jednotku s hviezdičkou.

@marecek12 CT nám tiež nerobili, stačil rontgen, čo ma veľmi potešilo. Vyhli sme sa ďalšej CA a žiareniu.

@mdla tak já bych v hodnocení tak dobrá nebyla. Potom co mi naservírovali segedín a chudák malej potom pěkně skučel. Celý týden jsem dostávala špatné porce (já o tom vůbec nevěděla, že bych měla dostávat něco jiného) zjistilo se to až na JIP, kdy moje jídlo pro kojící matku dostala sestra a já tam byla jako jediná kojící. Přišly za mnou, jestli mám jídlo pro kojící, no neměla jsem, tak si to se mnou měnila a od té doby jsem teda to jídlo pro kojící dostávala. Mě z toho křesla teda docela bolely záda a bylo nám malé, takže mi věčně padal zadek, hlavně aby měl malý místo a nespadl mi z něho. Sestřičky byly milé. Jsem ráda, že to máme za sebou a doufám, že už se to nebude opakovat, ale jsem ráda, že jsem tam s ním mohla být, mohlo být i hůř.