• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
@pajinka25 krásné :slight_smile: hlavinka se krásně rozšířila a šíša vzadu je fuč :wink: Čelíčko máme úplně stejné. Hlavně at je to poprvé a naposled!!!!!!!!!
5. říj 2012 ve 23:22  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pajinka25 Ahoj, úplně s Tebou cítím, jak jsi šťastná, že už jste doma a máte po operaci. Bylo to hrozně osvobozující, když jsme jeli domů. Stejně se tomu nedá vyhnout, pokud je diagnóza jasná. My našťěstí čekali na termín operace "jen" měsíc. A i to byla věčnost. Jak tu některé holky píšou, že termín mají až za několik měsíců, tak to je opravdu záhul na nervy.
Jinak na těch fotkách je ten rozdíl před i po pěkně vidět. Malý je šikulka a vypadá moc spokojeně. Tak ať jste zdraví. Dobrou
6. říj 2012 ve 22:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien řekli, že tam vznikla díra v lebce a není úplně jasné, proč :unamused: Takže se musí překrýt, aby to nedělalo neplechu... Zítra jedem na KO, tak jsem zvědavá, co se zas dozvím....
7. říj 2012 v 16:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Díky, Pavli, ale zázrak se asi konat nebude... budeme si muset ten kalich vypít až do dna :unamused:
Zítra jedem na KO, tak dám vědět...
7. říj 2012 v 16:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
@tess19 Myslíme na vás!!!! Podejte hlášení!!! :wink:
7. říj 2012 v 16:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky chtěla bych se zeptat ohledně helmičky. Teď už bude zima, takže malej bude muset mít čepičku. To mu mám dát pod tu helmičku? Bude mu pak ta hlemička, když je přesně naměřená podle jeho hlavy. A ještě mi jde o to, že zatím jsme bez ní, čekám do konce příštího týdne a malej když má čepičku a pak mu jí sundám, tak má pak na hlavičce otlačený ty švy z tý čepičky. Když mu na to dám ještě helmu, tak tam bude mít pak vytlačený ty cestičky hodně ne? Nevadí to nějak?
7. říj 2012 ve 20:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte mamičky. Čítala som si niektoré vaše príbehy, ale je vás tu toľko veľa :unamused: Náš Tomáško bol operovaný ako 5 mesačný v BA na skafocefáliu. Na kontroly chodíme 3 x do roka a o mesiac ideme opäť už na druhé CT, pretože sa mu to zrastá všetko naspäť. Doktor nám povedal, že ak CT preukáže opäť zrastenie švov, musíme ísť aj na druhú operáciu :frowning2: Vlastne, doktor si je istý, že sa to zrástlo, len to chce doplniť tým CT. Na slovensk. MK nie sú mamičky, ktorých deti boli aj druhýkrát na operácii ... Je to strašne ťažké a čím bližšie je ten dátum, tým viac sa bojím... Sú tu také mamičky?
8. říj 2012 v 10:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka ahoj,tak jak jste dopadli,my zítra ráno odjíždíme do Ostravy a ve čtvrtek by měla být operace.je mi tak všejijak,ráno malej kašlal tak jsem měla strach,že nás pošlou domů a operace se odloží ale ted už je zase v pohodě.v sobotu mu lezl čtvrtý zub a tak celou noc prořval,bylo to horší než hladovka před narkozou.jak se blížil termín odjezdu tak to strašně utíkalo,snad to tak bude utíkat i v nemocnici,tad se zrovna balíme,nesmím nic zapomenout,nebudu mít žádné návštěvy.jak budem doma tak se ozvu,ahoj Sona a Kamilek
8. říj 2012 ve 20:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
@tess19 Soni, držte se, budu na vás myslet !!! :wink:
My jsme dopadli dle očekávání.... díra nezarostla, takže nás nůž asi nemine, zatím to ale budeme sledovat.... nejpozději do února. Pokud to bude v února stejné, tak nám na březen Lipina plánuje operaci :unamused:
Tak... pfuj, pfuj, pfuj! A až se dostaneš ke kompu, tak pisni.... já pak budu závidět, že to máte za sebou! :wink:
9. říj 2012 v 19:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj,nám doktor poradil koupit takovou tu kuklu na zimu,je slaboučká,nosí ji pod helmou a je to v pohodě.Já jsem koupila od Mizuna,je opravdu kvalitní a je v ní teplo.Ty vymačkané švy měla malá taky,i od helmy,tak jsem s ní jela znovu k doktoru a on řekl,že je to ze začátku normální,že když si lehne,tak se to srovná.A bylo to tak.Potom už to tam neměla,jak jí hlavička srůstala,tak už se jí to tam nedělalo. :slight_smile:
9. říj 2012 ve 22:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlael a ta kukla se dá sehnat i dětská? já jsem našla jen dospělý?
10. říj 2012 v 07:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Jsou i dětský. My je máme pro děti na zimu pod lyžařskou přilbu. Normálně jsme je zakoupili ve sportu.
10. říj 2012 v 10:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj,jj je to přesně tak,jak píše drahukl. :slight_smile:
10. říj 2012 ve 14:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zlatusik28 bohužel jsou maminky co museli s detmi na reoperaci, urcite je to napr. zakladatelka tohoto fóra - hankazamecnokova. Urcite ji kontaktuj. A je mi to moc lito!...muzu se zeptat, jak to doktori poznali bez CT nebo RTG ze to znovu srostlo?
11. říj 2012 v 19:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka Blani to je děsné!! a rekli ti v cem to vadi, ze je tam ta dirka? ...kdyz se s tim jeste nesetkali, tak prece nemuzou vedet zda je to na zavadu...ach jo! Do unora casu dost...nechtelo by to konzultaci s i s jinymi lekari v CR. Ja vim, zni to jako neduvera...ale jsou to taky jenom lidi a nemuze jeden vedet vsechno. Ja jsem pred operaci chtela zkusit i lecitele,zda by problem nevyresil ..tonouci se stebla chyta..nakonec jsem do toho nesla.
11. říj 2012 ve 20:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien ahoj, my sme boli pred rokom na CT a už vtedy mal zrastený jeden šev celý a druhý polovičku, cca. Teraz, o pol roka neskôr, sme boli na kontrole, hlávku mu pomerali a jednoducho nám doktor povedal, že to zrastá ďalej, ale múdrejší budeme po ďalšom CT. Ideme teraz v novembri. S Hankou som už písala ...
11. říj 2012 ve 20:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien Ta díra je mezi obočím o velikosti asi 1,5 cm x 3 cm.... zůstat tam nemůže, pulzuje mu v těch místech pod kůží mozek... když pláče nebo se vzteká, jde to vidět i pouhým okem.
Takže riziko jednak úrazu a taky by tam ten mozek mohl začít tlačit... :unamused:
U léčitele / bylinkáře jsme byli... dostali jsme mastičku :angry: .... Pak jsem se taky ptala jedné odbornice na výživu a ta poradila želatinu, ta obsahuje kolagen a ten je důležitý pro stavbu kosti.
Ani jedno zatím bohužel nepomáhá ! :frowning2: :frowning2: :frowning2:
Změnu doktora neplánujem... Lipina má moji plnou důvěru.
11. říj 2012 ve 21:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky to fakt myslíte vážně, že věříte léčitelům? :confused:
11. říj 2012 ve 21:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@blankarybka rozhodně jsem nemyslela změnu lékaře, jen připadnou konzultaci treba jen mailem treba s jinymi lekari. Je to velka dirka. to je fakt k vzteku. Mastička od bylinkáře je fakt trefa do černého...ach jo.
@pajinka25 Páji, ještě jsem nikdy nebyla u léčitele, ale věřím že každá věc má svou příčinu a bylo by super, pokud by se našla(sama na to nemám a tak laškuju s různýma myšlenka, kdo by třeba na to měl). A navíc je lečitel a Léčitel. Lidé kteří se jen na ně hrají a ti co něco opravdu umí.
12. říj 2012 v 08:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien právě, jenže jak pozáš že opravdu něco umí. já doporučením moc nevěřím a navíc.....pokud tomu sama nevěříš, tak ti nepomůže ani kdyby byl opravdu nejlepší na světě. Což je můj případ. Já prostě tomuhle nevěřím a kdyby jsme měli jít na 10 reoperací, tak vždycky budu věřit doktorům, že vědí co dělají. Taky jsem byla zoufalá, když jsem se dozvěděla, že musíme na operaci, ale nidky mě nenapadlo řešit to nějakým alterativním způsobem. To je asi stená diskuse, jak třeba domácí porody......do toho bych v životě nešla. Ale chápu, že když člověk může, tak se chytá úplně všeho no......já jen mluvím za sebe, že já na tohle zkrátka nejsem :slight_smile:
12. říj 2012 v 10:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25
@zilien
@blankarybka No myslím, že konzulatce s více doktory není na závadu. Ono vždy existuje více možností a medicína jde stále dopředu. třeba já jsem hodně lezla po netu a např. existuje ještě reoperace lebky pomocí nějakých metalických proužků, která je daleko méně invazivní, trvá "jen" hodinu, není potřeba transfuze a taky pooperační rekonvalescence je z tohoto důvodu menší, jizva menší. Ale tady v Čechách nevím, že by ji prováděli. Dělají ji v zahraničí. Myslím, že zdravotnictví je zde na dobré úrovni, ale co si budeme povídat světová špička nejsme. Takže možná bych poradila, zkusit si najít nějakou velkou zahraniční nemocnici, která se na tyto problémy specializuje a napsat jim tam dotaz...přinejhorším neodpoví nebo se s tímto setkali a vědí jak to řešit.
13. říj 2012 v 11:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl Právě že mi Lipina na minulé kontrole říkal o nějaké neinvazivní metodě, která se praktikuje ve Státech.... Do horní části lebky se udělá malá dírka a pomocí něčeho, co vypadá jako lžíce se vytne příslušný srostlý šev a nechá se tam po něm díra. Pak se půl roku nosí helmička, která zabraňuje zpětnému srůstu...
Jako... znělo to hodně dobře, ale Lipina se letí do té Ameriky na to v listopadu teprve dívat... říkal, že jestli to bude jen trochu možné, tak by to chtěl začít dělat u nás... :wink: Super!! ... pro děti, které to čeká... my už to máme za sebou bohužel invazivně. :unamused:
Co se té konzultace týká... myslím, zbytečně vynaložená energie... Lipina udělal v Česku nejvíc operací trogonocefalie... On sám říkal, že to nemá s kým konzultovat, ikdyž by chtěl, protože nikdo nemá s tímhle typem srůstu, potažmo s touhle pooperační komplikací víc zkušeností než on.
Vyprávěl mi o tom, jak u toho doma seděl a hledal všude možně, ale většinou literatura mluví o úbytku kosti vlivem infekce a to díkybohu není náš případ! Takže asi tak... na vysvětlenou. :slight_smile:
13. říj 2012 v 16:38  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@blankarybka Tak to je pozitivní, že jste v té nejlepší péči!!!!!
13. říj 2012 v 17:16  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Holky, jak dlouho trva to hladoveni ditete pred operaci???
14. říj 2012 v 10:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl No my měli držet hladovnku od 4,00 od rana a mel jit na řadu myslím ráno(už nevím přesně, myslím v 10. ) ale nějaka operace trvala dýl než se čekalo nebo se nám tam ještě někdo vsunul a šli jsme až 11,30. Syn není jedlík, takže u nás se to obešlo bez slzičky. :sweat_smile:
15. říj 2012 v 11:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj všichni, moc vás zdravíme po delší odmlce, občas se tu stavím a něco přečtu, moc mě mrzí, že musíte i znovu, určitě to zase dobře dopadne, za čas to už bude jen zlý sen :wink: ,ještě, že se to dá řešit. Moje malá měla nějaké krevní problémy, modráky a tak, tak moc jsme se báli leukémie, ta se díky Bohu nepotrvrdila a já si uvědomila, že s Mišákem to byly obrovský nervy, ale výsledek pozitivní, což se o těchto nemocech tak úplně říci nedá :cry: , ty naše "kebuláčky" opraví a budou to zase šťastné zlobivé děti se šťastnými, utahanými rodiči :grinning: Byli jsme na kontrole v roce a Mišák má na antropologii i neurochirurgii za jedna (posílám fotku, jak se na to tváří), tak to samé přejeme i vám, držte se, bude líp, papa P+E+M+M :slight_smile:
15. říj 2012 ve 20:10  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
@drahukl o půl paté ráno dostal najíst a šel v 9 hod. na sál, ale měl mateřské mléko, umělé by musel dostat dřív
15. říj 2012 ve 20:30  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petaslamka jejda to je nádhernej smíšek :slight_smile:

My jsme dneska byli pro helmičku, tak už můžeme konečně vesele řádit :slight_smile: Jinak teda malej je 3 týdny po operaci a jizva je nádherná, má tam jen tenkou růžovou čárku, fakt jsem nečekala, že to bude takhle rychle tak skvěle zahojený. Ty dětičky mají opravdu úžasnou schopnost regenerace :hearts:
15. říj 2012 ve 21:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak už máme taky helmičku :slight_smile:
16. říj 2012 v 18:19  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
@blankarybka ahoj,dnes v 11.hodin jsme se vrátili z Ostravy a to jsme po cestě ještě stihli i měření ve Frýdku,podle toho měření je velikost hlavičky v poměru délky a šířky v normálu,jinak operace trvala asi 2 hodiny a ani nedostal transfůzi,tu mu ale museli dát druhý den po operaci,měl něčeho v krvi málo,na JIPce jsme byli do pondělí,měli dost volných míst a tak mi řekli že není kam spěchat,mě to nevadilo,malý tam měl výbornou péči i přes noc a já jsem měla postel na ubytovně,na oddělení jsem pak spala na židlích.malej na tom byl nejhůř asi v sobotu to neviděl ani na jedno oko ale v neděli ráno už je do poloviny otevřel a večer nebylo po otocích ani stopa,pak už to bylo jenom lepší a lepší,byla jsem ráda že nás pustili dnes domů už to tam bylo s ním k nevydržení.jizvu má daleko lepší než jsem čekala, a hlavičku má už skoro normální, zkusím sem pak dát fotky,jinak co se týká hladovění před operací,malej mohl jíst ve 3ráno a v7,30už jsme ho vezli na sál,měli jsme štěstí že nás vzaly přesně na čas,ve 2hodiny jsem ho už mohla nakrmit.
19. říj 2012 ve 14:13  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek