Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
blankarybka
20. říj 2012
@tess19 Tak super!!! Koukám, zvládli jste to bezvadně! 🙂 To je úleva, co?? 😉
Tak pak ještě ty fotečky...
Ale 2 hoďky na sále? Závidím..... Přema byl tenkrát 5 !! :-|
marecek12
21. říj 2012
Tak to je super, že už je to za váma, my byli na sále kolem třech hodin, trasfůzi raději malému dali i když to nebylo ještě akutní, ale asi by mu ji pak stejně museli dát tak jako vám. Do Frýdku jezdíme taky je to super vidět jaká byla hlavinka před a po, u nás teda velký rozdíl. Zítra tam jedeme zase, máme před kontrolou v Brně., tak uvidíme jestli hlavinka roste správně, snad jo 😞 Krom vystouplého čelíčka, ale to by se mělo časem srovnat, jsem s hlavinkou spokojená, i když uplně pravidelná není, ale to vidím jenom já, normálně není vidět nic neobvyklého 😉
pajinka25
21. říj 2012
@tess19 Gratuluju, my byli na sále taky skoro pět hodin, malej dostal trasfuzi na sále a pak ještě jednu ja JIPce, měl nějaké hraniční hodnoty krve nebo co 😕 hlavně že už je to za námi že?

@marecek12 držím palce, aby kontrola dopadla dobře 🙂
tess19
21. říj 2012
@marecek12 my jsme bohužel na měření ve Frýdku nebyli před operací,tak není s čím srovnávat,ale už na první pohled je jiná než před tím,to čelo máme vystouplé taky,teprve dnes jsem se odvážila se ho dotknout z vrchu hlavy a byla jsem překvapená,že tam nemá vůbec žádnou kost,je tam otvor 10cm na 7cm,doktor říkal,že mu vyřezali srostlý šev a zvětšili fontanelu ale ta velikost mě docela vyděsila,před tím jsem měla strach,aby mu hlavička znovu předčasně nesrostla a ted se bojím,aby mu ta díra vůbec někdy srostla.no musím věřit doktorům,že ví co dělají
@blankarybka fotky dodám později,manžel právě odjel do práce a vrací se asi za 2až3týdny a já jsem na to levá,zatím ho zkusím nějak pěkně nafotit
marecek12
22. říj 2012
@tess19 my byli na měření už po třetí, před operací, 6 týdnů po operaci a dnes znovu, je to čím dál lepší, opravdu krásně jde vidět rozdíl! Nemůžu na to přijít, jak sem vložit soubor, tak jak přijde muž z práce, tak to sem vložím 😉 Taky jsem na to antitalent :-p
pajinka25
23. říj 2012
@marecek12 fakt? my jdeme na první měření až 30. ledna, to bude 4 měsíce po operaci
drahukl
23. říj 2012
My jdeme zítra ráno na to.
marecek12
23. říj 2012
@pajinka25 je to úžasné, škoda, že jste nebyli i před, mě se ted zdálo, že se hlavinka nemění, ale byl to velký rozdíl, vyrostla jak do šířky, tak krásně do výšky 😉
krystufek11
23. říj 2012
Ahoj všem maminkám, které se svými miláčky prošly touto diagnózou / u nás se jednalo o trigonocefalii/. První co bylo, tak jsem začla pátrat na internetu - moc informací jsem zrovna nenašla a pak jsem narazila jsem na tuto diskuzi. Přečetla jsem snad všechny příspěvky viděla fotky a v podstatě věděla do čeho jdu, ale když u NÁS našel den D, byla jsem jak všech smyslů zbavená. Čekání na to, jak operace dopadla / ne výsledek tvaru lebky/ ale to jestli ten človíček o kterýho se straráte a kterýmu jste obětovala celou tu dobu co teprve zkoumal svět kolem sebe,a usměje se na Vás tím svým nádherným a naprosto odzbrojujícím úsměvem, je pořádku, je stejně nekonečná. Doktoři v pražské nemocnici Motol dokážou zázraky. Ale jako matka, která po operaci bude stát u postýlky svého miláčka, si stejně bude připadat bezmocná a zoufalá - není to lehké ani pro VÁS - jako matku, ale ani pro dítě, MY jsme to zvládli a přejeme všem, kteří tím prochází hlavně trpělivost. Kryštof a Lucie Díky za tuto diskuzi
drahukl
24. říj 2012
Máme po operaci, ležíme na ARU.
rendyalfery
24. říj 2012
@drahukl ahoj, myslíme na vás, držíme palce. Mi jsem byli v úterý v Motole Kryštůfkovi měsíc po operaci vylezli vnitřní stehy tak jsme byli na zastřižení, prý se to někdy stává, že vylezou.
drž se ahoj
marecek12
24. říj 2012
@drahukl myslíme na vás, hlavně, že je to za váma 😉
@rendyalfery ten vnitřní steh nám vylezl taky na boku u ucha, byl modrý, taky ho zastřihli
drahukl
24. říj 2012
@rendyalfery díky🙂)))
drahukl
24. říj 2012
@marecek12 díky 🙂)))
drahukl
24. říj 2012
jinak holky, měli jste pravdu, když zde vidím nějaké diagnosy, je mi z toho moc smutno a mraz po zadech. ale jinak zde na oddeleni jsem uz nejak smirena, jsem rada, ze ma po operaci a ze pred sebou nemusim tlacit ten balvan hrozici operace....no svuj rybnicek slz sem si uz vyplakala.
drahukl
25. říj 2012
jsme na jip! motol uzasny. nemuzu rict zatim jedinou vytku....uroven pece, zazemi, strava....
rendyalfery
25. říj 2012
@marecek12 Ahoj,
nám vylezli čtyři, tak je všechny zastřihli, prý se to stává.
rendyalfery
25. říj 2012
@drahukl ahoj,
v motole se opravdu machři a všichni jsou tam moc hodní. A co malej je nateklej, myslím na Vás počkej v sobotu to už bude v pohodě. Měj se ahoj
tess19
25. říj 2012
ahoj,my jsme dnes 2týdny po operaci a asi nám taky jeden steh leze ven,zatím je vidět černá tečka pod kůži a prosvítá čím dál víc a je přesně v jizvě,ráno jsme byli na kontrole na neurologii u nás a dr.říkala,že to mám když tak opatrně odstřihnout.jinak gratuluji drahukl k zvládnutí operace
drahukl
25. říj 2012
@rendyalfery
@tess19 holky díky. jsme na jipu. no malej je nateklej...oci jak cinan, rozmrzelej...no znate to. ale fakt jsou tady machri a sestry mily.
pajinka25
25. říj 2012
@rendyalfery .................jen mě tak napadlo...kdy jste byli operovaní a s čím? Nebyla to trigonocefalie? Jde mi o to jméno.... Kryštůfek a že píšeš, že jste měsíc po operaci. My totiž taky 😃 a na oddělení jsem byla s paní, co měla Kryštůfka. Nejste to vy? 😃
rendyalfery
25. říj 2012
@pajinka25 ahoj, mi jsme byli na operaci se skafocefalii, byli jsme na operaci 18.9 se skafocefalii a vy jste šli týden po nás na operaci. Psala jsem ti, že jsme Vás viděli asi u bufetu, když jsme byli na stehách. ahoj
pajinka25
26. říj 2012
@rendyalfery aha 🙂 no ono je tu hodně maminek a já vždycky nevím která kam patří 😃 byla s námi totiž na oddělení maminka, taky s Kryštůfkem, ale ti byli ještě na oddělení, když my jsme odcházeli a měli operovanou trigonocefalii......a co jinak po operaci? jak mu jako vylezly ty stehy? jak se to pozná?
rendyalfery
26. říj 2012
@pajinka25 Ahoj, po operaci vše dobrý, malej se vrátil do starých kolejích, jizva mu pomalu zarůstá vlásky, tak za chvíli nebudeme ani vědět, že jsme na nějaké operaci byli, hlavně aby to teď rostlo správně. 19.12. jdeme do Motola na kontrolu tak doufám, že bude vše ok, hlavička je jak kulička.
Kdyby Vám vylézali stehy tak to poznáš, jsou to modrý nítě, který vylezou z té jizvy, a nevytáhneš je jsou strašně pevný, takže je musejí odstříhnout.
A co vy jak se máte po operaci a kdy jdete na kontrolu. ahoj
pajinka25
27. říj 2012
@rendyalfery ahoj, my jedeme na kontrolu 30. ledna, tak jsem taky zvědavá no. Naštěstí teda mu žádný nitě nevylézají, takže snad to bude dobré. Jizvička už je krásná a taky už mu rostou vlásky, teď je důležitý to, jak jsi psala: Hlavně aby to správně rostlo.......přikládám foto měsíc po operaci 🙂
drahukl
27. říj 2012
Holky, tak nam dnes zmizely otoky.....uz je to zase znamy oblicej. Jinak ale psychika maleho je v haji. Nastupovalo smejici se pohodovy dite....ted je z nej uzlicek nervu. Jak jste resili tohle? Mate nejake rady? Ja vim, ze to chce asi cas a trpelivost,ale budu rada za jakykoliv podnety.
tess19
28. říj 2012
@drahukl ahoj,múj malej byl protivný jenom když byl v postýlce a tak jsem ho pořád chovala,nosila po oddělení a brala do herny,bylo tam hodně hraček to se mu líbilo,horší to bylo ho uspat večer,je zvyklý usínat u mě v posteli a tak jsem ho musela uchovat a nebo uspat u prsa,jinak co jsme po týdnu přijely domů tak je v pohodě jakoby mu nic nebylo,až na to ,že je dost rozhovanej,tak ho pomalu zvykám,na postýlku,přeji pevné nervy a trpělivost,v Praze mají aspon postele pro matky,já jsem v ostravě spala na dvou židlích,naštěstí jen 4noci,ale ta operace za to stála,malej má úplně jinou hlavu.
drahukl
28. říj 2012
@tess19 já taky chovám, ale jsem bojácná matka....trochu se ty jeho hlavicky bojim
drahukl
28. říj 2012
Mám ještě jednu prosbu, netýká se to hlavičky dítěte, ale spíše je to psychologické...úplně to asi není do této rubriky, ale zeptám se. Já po této zkušenosti- velká operace dítěte (u nás ještě nedonošenost k tomu)...úplně nevím, jak si porozumnět s ostatními matkami s dětmi, které smrtelně vážně řeší pupínky dítěte (ale já jsem taky taková bývala)...mě to po téhle zkušenosti přijdou totální blbosti. Nevím jak zapadnu a jestli vůbec 😞((( Máte některá s tímto zkušenosti?
tess19
28. říj 2012
@drahukl u mě je to naopak,nevím kolik máte dětí,já čtyři mladší 10let,a jsem na ně většinou sama,takže řeším jen ty důležité věci,kvůli operaci malého jsem na tom byla dost špatně psychicky,myslela jsem na to jak bude vypadat s jizvou jestli ho to nezmění a ted,víc jak dva týdny od operace s ním jednám jako kdyby mu nic nebylo,jen jsem obložila postýlku silnějšíma mantinelama a hlídám aby ho nebouchly do hlavy zvrchu kde nemá kosti,bydlím na malé vesnici,kde jsme byli asi jediní s tak malým miminem na takovém zákroku,takže většinou řešíme nás a kupodivu reaguji tak,že jsme úplně v pohodě a normální,určitě to nechci zlehčovat ale jsem ráda,že je to za námi a že na to už vůbec nemyslím(jen když mu dám pusu nahoru na hlavičku,tak je to takový divný pocit když se ta kůže malinko prohne,jak mu tam chybí ta kost)