• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

16. října 2017 
Ahoj holky, zdravím všechny, ty, co čekají na operaci, ty, co mají čerstvě za sebou i ty, které už čas trochu poléčil a od operace uběhlo pár měsíců. Naše Elenka má po operaci 5 měsíců, byli jsme v Ostravě. Tuto středu jsme byli na kontrole u Dr. Lipiny a ve Frýdku na měření. Naštěstí vše v pořádku, kraniální index byl původně 73%, nyní je 85,5%. Takže doktor byl velmi spokojen, my samozřejmě taky. Další kontrola v dubnu.Ale bála jsem se, že malé ta vyseknutá část hlavičky dorůstá moc pomalu, má to pořád hodně měkké, ale prý vše v normě.
Takže přeju vám všem,ať máte samé pozitivní výsledky a děťátka, ať jsou zdravá. Dobrou noc.
28. říj 2012 ve 21:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki ahoj,chtěla jsem se zeptat,máme po operaci necelé 3 týdny a já nás budu objednávat na kontrolu na leden,to se mám objednat v jeden den napřed do Frýdku a pak do Ostravy a ty výsledky z měření tam budou,jinak my jsme měli ten index po operaci 74,děkuji za odpověd
29. říj 2012 v 06:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj maminky, dlouho jsem tu nebyla, ale koukám, že mě není potřeba :slight_smile:
Dneska se mi ozval jeden tatínek až se Slovenska, budu tam posílat knížku. My máme za sebou operaci deset let a stejně je mi vždycky úzko při vzpomínce na těch deset dní v nemocnici a následné období.

Všem vám držím palce a mějte se co nejlíp :slight_smile:
http://qenda.rehec.cz/847737-zmenilo-se-vyrazne-neco-za-poslednich-7-let.php

Renča
29. říj 2012 v 08:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl Ahoj, teším sa, že to máte konečne za sebou. Dieťa ukľudníš jedine tak, že bude stále cítiť tvoju blízkosť. Možno ho nevynervila tak operácia, ako to, že je v cudzom prostredí. Určite ho maj stále v náručí, môžeš mu niečo potichu spievať alebo rozprávať a na všetky vyšetrenia a preväzy choď s ním a drž ho na rukách, keď mu budú ešte niečo robiť cudzí ľudia-doktori. Už som to tu veĺakrát písala, ale pre porovnanie. Boli sme dve maminky so synmi naraz v Motole na operácii. Ja som syna stále držala a skoro vôbec neplakal. Druhá maminka sa bála zobrať svojho syna do náručia, malý plakal v KUSE 2-3 dni. Nedalo sa to počúvať. Bolo to hrozné... Deti sa "len" boja, lebo sú v cudzom prostredí, rana ich až tak nebolí, to tlmia lieky - aspoň ja som to tak cítila.
No a tá druhá otázka, čo smaminkami, ktoré riešia banality.. :slight_smile: . Aj ty by si ich riešila, keby ťa nepostretlo niečo takéto. Čas otupí tvoju precitlivenosť, ukľudníš sa a tiež možno za pár mesiacov budeš riešiť drobné nemoci a budú ti pripadať ťažšie, ako v skutočnosti sú. Alebo ti možno práve táto zlá skúsenosť s operáciou pomôže s nadhľadom riešiť banality. Teraz to nerieš, po čase určite nájdeš spoločnú reč aj s ostatnými mamičkami. Alebo si vďaka tejto skúsenosti nájdeš priateľku, s ktorou budeš riešiť hlbšie životné otázky a nie soplíky. :wink:
29. říj 2012 v 11:49  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@drahukl A tej hlavičky sa neboj, lebo tú nervozitu potom prenášaš aj na dieťa. V Motole to operujú inak, ako v Ostrave, naše deti tam nemajú ten otvor medzi kosťami, tak by som sa nebála. Im sa to začína zrastať hneď po operácii. Ak máš predsa len strach, porozprávaj sa o tom s lekárom, on ti to podrobne vysvetlí, ako to tam vyzerá a možno sa prestaneš báť. Predstav si , že by si si zlomila ruku a bála by si sa jej aj dotknúť, hlava je to isté a rovnako rýchlo sa to zrastá, ako ruka a myslím, že deťom rýchlejšie, ako dospelým.
29. říj 2012 v 11:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petromilamiki my mšli krai, index 6 týdnů po operaci 75,5 a tři měsíce po operaci 77 a normální je 78+/-5, ale to je asi u každého jinak, podle věku a rozměru hlavinky, nám se to jen a jen lepší ted nás čeká ještě KO v Brně, tak snad i tam bude vše Ok :wink:
29. říj 2012 v 16:28  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl popravdě řečenom já baality řeším právě teď......po operaci. Je to možná divný, syn prožil něco, co neprožije každej, pro dítě strašnou zátěž, nejde o obyčejou chřipku, kterou zažijou všechny děti, ale možná právě proto, co má za sebou, tak tím víc se o něj bojím a řeším každou kravinu Já teda doufám, že nic horšího už nás nepotká, ale třeba před týdnem začal malej raáno zvracet, zničeho nic....jasně asi mu něco nesedlo, nebo prostě řádily nějaký střevní bacily, zvracel asi 10 x během dopolodne, neudržel v sobě ani čaj, pak přestal, ale zase začal kakat jen vodu a drželo se ho to poměrně dlouho.....a řeknu, že už při tom zvracení jsem ho málem táhla na pohotovost......prostě se bojím.....jak kvůli operaci, tak i proto, že máme za sebou i zkušenost, kdy se mi začal dávit a modrat....to jsem volala rychlou a strávili jsme 4 dny v nemocnci......byla to alergická reakce na vajíčko :-/ takže já se maminkám nedivím, jsem stejná :slight_smile:
29. říj 2012 v 19:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 ahoj, tak s jizvu a délku vlásků mame asi úplně stejnou, za chvíli jizvu ani přes vlásky neuvidíme.
29. říj 2012 ve 21:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@drahukl ahoj, ja myslím, že až se vrátite domů tak, že bude vše vpohodě, je to pro ně cizí prostředí a spousta nových lidí.I když našemu Kryštůfkovi se v Motole líbilo, ten se většinou na každého smál, ten nebrečel ani když mu strhávali ty hnusně nalepené náplasti, nechápala jsem to. Ale pěkně jsme ho tam rozchovala, řekli mi, že chováním zmizí rychleji otok tak jsem pořád chovala. Tak pak byl naštvaný, když jsem ho položila do postýlky.
29. říj 2012 ve 21:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rendyalfery jé tak to malej řval šíleně, když mu přelepovali jizvu a nedejbože, když mu vydavali stehy :frowning2: ale ne že by ho to bolelo, on prostě jak viděl bílej plášť, tak řval preventivně, protože už se bál, že ho zase budou píchat nebo tak........a hlavně mu vadilo, že musel držet, strašně se vztekal a tak mi musely pomáhat sestřičky a to se mu líbilo ještě míň.....ale jinak v Motole byl spokojenej, chodili jsem do herničky, chodili jsme i ven na terasu, kupovali si v automatu popcorn (ten mu moc chutnal :slight_smile: takže takhle jsme to zvládli skvěle :grinning: ani prostředí mu nevadilo.....kdyby ho nechali na pokoji s přelepování a stehama, tak by to bylo vůbec nejlepší :grinning: :grinning: :grinning:
30. říj 2012 ve 21:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@tess19 Ahoj. My se objednáváme vždycky do Frýdku ve stejný den jako do Ostravy, máme to tam 120 km, tak ať to máme o jedné cestě. Když sestře ve Frýdku povíš, že jedete rovnou k Lipinovi, tak vám tu zprávu pro něj vytiskne, pak mu to pošle ještě mailem, ale ať máte něco v ruce. Klidně se tam objednej už teď, mají tam docela plno, ať vám to vyjde časově (tel. přímo na protetiku plagio 558 663 215, mobil 777 701 507).
31. říj 2012 ve 21:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, dnes jsem tu prvně. Po pravdě jsem moc informací na internetu vyhledávat nechtěla, ale 14.11. jdeme s pětiměsíčním synem Tadeáškem na operaci skafocefalie do Motola, a jak se termín blíží, jsem nervóznější a hledám něco, co mě trošku uklidní:slight_smile: Možná se budu opakovat, ale jak je prosím Motole s pokoji? Co všechno jste měli sebou? Když nekojím, mám mít mléko vlastní nebo jej budu dostávat? Moc děkuji a soucítím s těmi, co na operaci také čekají a držím všem palce (i těm po operaci) ať je vše v pořádku.
4. lis 2012 ve 20:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luckagt Ahoj. Mlieko bude syn dostávať. Ja som mala so sebou aj vlastné, ale sestry mi nechceli dovoliť, aby som si ho sama pripravovala. Museli sme brať erárne. Prvý deň vás prijmú a budete spať so synom na oddelení detskej neurochirurgie. Na druhý deň je operácia a syn bude v noci na ARO, vy si musíte nájsť ubytovanie - v areáli nemocnice je ubytovňa, na ďalší deň dieťatko prevezú späť na oddelenie detskej neurochirurgie /na izbu JIP/, takže znova máte už aj vy nocľah. Čiže jednu noc, kým bude syn na ARO, si musíte zabezpečiť ubytovanie sama. Treba si doniesť hlavne pyžamká, ktoré sa neprevliekajú cez hlavu, ale dajú sa rozopnúť /hlavička veľmi opuchne/. Najlepšie sú celotelové pyžamká, rozopíńacie až po nožičky - deti majú v slabinách pripevnený katéter, ktorého okolie sa musí čistiť pri prebaľovaní. Dobré je tiež mať so sebou probiotiká pre bábätká, deti majú z antibiotík hnačku. Držím vám palce, nech to už máte za sebou a ste zdraví doma.
5. lis 2012 ve 12:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla Děkuju moc za informace, vůbec mě nenapadlo, že tam s ním nebudu moci být každou noc. Jelikož jsme z okolí Prahy, takže se s manželem na druhou noc vrátím domů a hned brzy ráno se další den vrátím do nemocnice. Mám připravených několik pyžámek a bodíček, která nejsou přes hlavičku. Dáváme laktobacily kvůli bříšku, tak tedy budeme pokračovat. Ještě mě napadá, kolik maminek s dětmi je na pokojích? Jak dlouho máte po operaci vy?
Ještě jednou děkuju a už se těším, až bude všechno za námi.
5. lis 2012 ve 22:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luckagt Ahoj, syn má 3,5 roka po operácii. Podmienky v nemocnici zostali rovnaké, som v kontakte s mamičkou, ktorá bola so synom nedávno na operácii a tiež stále sledujem slovenskú aj českú diskusiu. Vtedy boli izby po dvoch, myslím, že to zostalo.
6. lis 2012 v 09:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luckagt ahoj, mz máme měsíc po operaci v Motole. jak už psala mdla, na jednu noc se synem nebudeš, ale je to opravdu je jedna noc (pokud je teda vše v pořádku a bez komplikací), pak už ho převezou zpět na JIP a tam už budeš s ním. Na JIPce jsme byli na pokoji sami, poté na normálním pokoji jsme byli dvě, ale dost se to tam střídalo, měla jsem tam asi 4 noci jednu maminku, tu pak pustili a dali mi tam 16-letýho kluka :grinning: to byla docela sranda :grinning: ten měl před operací, pak jsme byli jednu noc sami a pak nám tam dali maminku z JIPky, takže vesměs víc jak ve dvou to tam nebývá, ale možná jsme měli jen klidné období :grinning: Mléko vozí z mléčné jídelny, každý večer řekneš sestrám, jaké chceš a kolik a na jaké časy a oni to objednají. Mají všechny druhy. Neboj zvládnete to, v Motole jsou machři a personál je příjemný, teda až na tu pomocnou sílu, tam jsem párkrát vyletěla :slight_smile: ale sestry a doktoři v pohodě :slight_smile:
7. lis 2012 ve 20:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den,
dneska jsem byla se synem v Brněnské Dětské nemocnici a za necelý měsíc jde na operaci. Má dolichocefalii. Máte někdo zkušenost. Děkuju.
8. lis 2012 ve 12:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj, děkuju. Čím víc se to blíží, tím jsem nervóznější a mám potřebu sbírat co nejvíce informací, aby mě pak něco nepřekvapilo :slight_smile:. Kolik dní jste byli na JIP a kolik celkem v nemocnici? Doktor říkal cca 10dní. Je tam i nějaká kuchyňka na ohřev toho mléka, protože ještě nemáme moc režim, malý se v noci budí jak chce a podle rána plánuji celý den? Držím palce, ať už máte vše v pořádku a děkuju :slight_smile:
8. lis 2012 v 16:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@luckagt kuchyňka tam je, ale jak říkám, ta pomocná síla tam je dost nepříjemná., tu kuchyňku obsluhuje nějaká ukrajinka a tý všechno vadí....... Jinak na JIPce jsme byli dvě noci, ale tu druhou už bez přístrojů, malej si je strhával, tak mu je odpojili, byl už stejně v pořádku, takže to nevadilo, pak jsme byli na normálním pokoji dalších 7 dní, ale to jen kvůli čekání na stehy.Malej byl operovanej v úterý, do středy byl na ARU, od středy do pátku na JIPce a v sobotu nás dali na normoš pokoj a už v pondělí nás chtěli pustit domů, ale jelokož jsme z daleka, tak jsme tam zůstali až do pátku, než mu vyndali stehy. Ale ty jsi psala, že jste kousek, takže pokud bude vše ok, tak byste do týdne měli být doma a na stehy si dojedete :slight_smile:
8. lis 2012 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj maminky, syna čeká 2. operace hlavičky v Motole - první jsme absolvovali ve 2,5 měsících a nyní je malému 8,5 měsíců. Vzhledem k tomu, že je to malý čipera, chtěla bych požádat o radu, jakou helmičku a kde vybrat, aby jsme po operaci měli ošetřeny případné pády. Moc děkuji :slight_smile:
13. lis 2012 ve 12:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@felicita17 ježiši to je šílený, proč se to všechno děje znova? Mě přijde, že těch reoperací je tady nějak hodně, přitom mě všchni uklidňovali, že je VELICE VÝJIMEČNÉ!!!! Chudínek, takhle malinkej a už podruhý :frowning2: Co se týče helmičky, tu vám udělají v nemocnici na míru, tedy ne přímov nemocnici, ale v Ortotice - v areálu nemocnice. Je plně hrazená pojišťovnou. Udělají ji malému na míru, do týdne je hotová
13. lis 2012 ve 13:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 - děkuji moc :slight_smile: Ale když jí udělají na míru a hlavička pak poroste, to nám asi moc dlouho nevydrží, ne? Já myslela, že jsou nějak nastavitelné. No malý se narodil s kombinovanou synostózou lebečních švů - šípového (sagitálního) a metopického (na čele) - tedy skafo a trigonocefalie zároveň. Bohužel se v první fázi nestihly pro masivní krvácení obě etapy. Proto jdeme teď na skafo, trigono mu udělali jako první, nicméně čelo má už zase do špičky a hřebínek je znovu patrný, to znamená, že mu čelíčko nejspíš znovu srostlo, tak nevím, jak to nakonec budou řešit. Uvidíme, nastupujeme zítra a ve čtvrtek máme plánovanou operaci.
13. lis 2012 v 17:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@felicita17 Tak to vám budeme držet palečky :slight_smile: nám udělala paní helmu volnější a dala do ní silnější výplň,až jí šla hůř nasadit,tak nám ji upravila a dala do ní slabší výplň.Helma nám vydržela rok a v září nám udělala novou.Záleží,kam půjdete a jakou helmu budete mít.:slight_smile:
13. lis 2012 ve 22:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@felicita17 ono se to prý dá nějak nastavit, sice si neumím představit jak, ta helma je dost pevná, ale taky mi řekli, že pokud by mu vyrostla hlavička, tak máme přijet a oni to nějak zvětší, možná už to budu řešit, páč nosil po helmou čepičku a teď už má probém jí přes čepici dostat. Sice ty zimní čepice jsou tlustý, ale koupila jsem lyžařskou kuklu, co se dávají přímo pod helmy a taky už tu helmu přes to nedostanu. On jí teda venku moc nenosí, spíš doma, kde hrozí, že by se bouchnul o nábytek a tak....tak uvidíme, máme jí nosit 3 měsíce, což jse do konce roku, ale na kotrolu do Motola jedeme až 30. ledna, tak mu jí asi do tý doby nechám, dokud nebudud vědět, jak na tom doopravdy je

Jinak teda jsi mě docela dostala - trigono i skafo dohromady, to jsem vůbec netušila, že to může být možné, já si fkat neumím představit, že bysme museli znovu, sice se nám v nemocnci líbilo, přeci jen MOtol není žádná okreska, ale co se týče operace, to byly šílený nervy......
13. lis 2012 ve 22:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj, tvoj synček už behá, že potrebujete helmu? Môj syn helmu vôbec nemal. Mal síce iba 6 mesiacov a nelietal ako jednoročné dieťa, ale tie tri mesiace sme fungovali bez helmy. Dávali sme naňho stále pozor a dalo sa to prežiť. Ja myslím, že v tých troch mesiacoch je už zarátaná aj nejaká časová rezerva. Však si zober, že za aký čas sa ti zrastie zlomená ruka... Síce to nie je stopercentné, ale tú základnú ochranú funkciu tá lebka za tri mesiace už podľa mňa plní. Lekár nám vysvetľoval, že samozrejme inak sa bude lebka operovaného dieťaťa správať pri napr. autohavárii, ale postupne je to stále pevnejšie a pevnejšie. Nám pred nástupom malého do škôlky, čiže 2 a pol roka po operácii povedali v Motole, že už ho máme brať ako zdravé dieťa, žiadne obmedzenia. Že keď niekedy robia reoperácie, ani nie je vidno, kde predtým rezali, tak je to zrastené. Predsa len také malé detičky majú inú regeneračnú schopnosť organizmu ako my...
14. lis 2012 v 11:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mdla ahojky, ano můj synek už běhá :slight_smile: byl totiž operovaný až v 18 měsících :slight_smile: jestli se ptáš, proč tak pozdě, tak sama přesně nevím, doktorka nás do Motola poslala až ve 13 měsících, do tý doby se nic moc nedělo, hlavičku měl šišatou už dřív, ale v 6 m jsme byli na RTG a tam se žádné srůsty neprokázaly, takže mu nejspíš zarostlo později a je fakt, že když se teď dívám na starší fotky, tak tehdy tu hlavičku sice měl "jinou" ale fotka těsně před operací je opravdu katastrofální, tam má hotovej ovál. Takže bez helmy to opravdu nejde a už jsem se několikrát přesvědčila, jak je přínosná, když třeba běžel a narazil na hranu stolu, nebo dokonce přelejzal dětský bazének s míčky a spadnul jak švestka :grinning: nebýt helmy tak nevim.......
14. lis 2012 ve 21:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, chtěl jsem se zeptat, zda-li jste se někdy někdo setkal v Motole s tim, že když by jste někomu dali " sponzorský dar ", tak by vám dal lepší termín operace? Děkuji za odpovědi.
14. lis 2012 ve 21:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
@felicita17 Můžeš to zkusit, mě to teda nenapadlo, na operaci jsme čekali 4 měsíce :grinning: srostlou lebku ná potvrdili 23. května a první termín jsme měli 7. srpna, jenže malej týden před tím prodělal šestou nemoc, tak se to odložilo, což teda nebyla vina nemocnice, ale dali nám druhý termín 3 září a to mi týden před tím volali, že mají nějaké organizační změny a přesunuli nás na 2. října...............ale nakonec to dopadlo tak, že 24. září kolem deesátý hodiny dopoledne mi volali, že se uvolnilo nějaké místo a jestli jsme schopný do večera dorazit, že druhý den by se provedla operace :slight_smile: takže nakonec se to všechno takhle semlelo :grinning:


@mdla tady posílám foto pár minut před odjezdem na sál. Pan dr. Schwba když to viděl, tak se ptal, kde nás tak dlouho sušili :grinning: že prý není možný, ale tohle nechali tak dlouho jen tak, ale je pravda, že jemu se to do tohodle tvaru dostalo postupem čas, neměl to hned po narození
15. lis 2012 v 08:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj. prosím ťa a nemáš fotku teraz po operácii, takúto zhora. Mám známu a tí idú s 21 mesačným synčekom tiež na operáciu do Motola, možno by jej to trochu pomohlo. Môžeš mi poslať aj do mailu, ak to nechceš dávať sem. ďakujem.
15. lis 2012 v 10:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Oproti našemu malýmu to má Tvůj malej krásný. My jdeme zítra ráno v 8, tak nám držte palce,foto později dodáme.
15. lis 2012 v 19:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek