Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
pajinka25
15. lis 2012
@mdla už jsem je sem dávala, jsou na stránce 55 🙂
mdla
15. lis 2012
@pajinka25 Ďakujem 🙂 . Ja som tie fotky aj videla, len som si to nespojila dokopy, že ste to vy - strácam prehľad, už nás je tu dosť veľa...
petromilamiki
18. lis 2012
@hanuu Ahoj, prosím Tě, co to znamená, že váš malý má dolichocefalii. Možná už to tady někdy padlo, ale nevím, kterých švů se to týká nebo jak se to projevuje na vzhledu hlavičky.
hanuu
18. lis 2012
@petromilamiki J8 se v tom úplně neorientuju, v těch ¨pojmech, tu dolichocefalii ma v diagnoze. Ale každopádně je to u nás tak, že má malý srostlí ten šípový šev, nahoře na hlavičce a hlavičku má protáhlou v předozadním směru. Mně to teda nikdy nepřišlo, ale má to tak, ty kosti jakoby nad ušima má rovně nahoru a měly by být jakoby trochu vykenuté ven. Nevím jestli to popisuju srozumitelně 🙂
mdla
18. lis 2012
@petromilamiki Dolichocefália znamená predĺžený tvar hlavičky v predozadnom smere. Keď je to spôsobené zrastením švu /sagitálneho/ je to typ kraniosynostózy, ktorá sa volá skafocefália. Dolichocefalický tvar hlavy môže mať aj človek, ktorý nemá zrastený sagitálny/šípový/ šev.
felicita17
19. lis 2012
@pajinka25 - chtěla jsem se prosím zeptat, odkud máte tak krásnou helmičku a kolik stála? Malému je 8,5 měsíců a mám hrůzu ho nechat samotného i v postýlce, že se bouchne. Jsme teď v Motole na neurochirurgii. Moc děkuju 🙂
pajinka25
19. lis 2012
@felicita17 helmičku máme přímo z Motola, nestála nic, je hrazená pojišťovnou, já ti to nepsala? Nebo to bylo někomu jinýmu? už se tady v tom pomalu ztrácím 🙂 jestli je malému už 9 měsíců, tak vám jí udělají taky


@hanuu my jsme taky měli ze začátku psanou dolichocefalii, když jsem hledala na netu, tak to samo o sobě nic neznamená a přesně jak píše mdla, dolichocefalický tvar hlavy můžou mít i ti, co srostlý šev nemají. Jinými slovy - dolichocefalie je neškodná, tam jde víceméně jen o kosmetickou vadu. Ale pokud máte srostlý šev, tak už je to skafo. Vy máte už naplánovanou operaci?
hanuu
19. lis 2012
@pajinka25 ano, jdeme 3.prosince, takže už za 2 týdny. No já se moc neorientovala v těch pojmech, ale každopádně má malej srostlý šípový šev.
marecek12
20. lis 2012
@hanuu ahoj dívám se, že jsi od Brna, kam jdete na operaci? My jsme byli v Brně, máme po operaci cca 4 měsíce, docentka Brichtová je výborná
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 AHoj, jdeme taky do Brna, k docentce Brichtové. A jak jste to zvládali? dobrý?
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 a máš případně nějaké tipy?
marecek12
20. lis 2012
@hanuu ahoj, malý to zvládl na výbornou, ani otoky moc neměl jen byl jak malý sumo, ale odpoledne už byl zase v pořádku. Dávala jsem tu i fotky, pohledám na které je to straně. Tipy mě ted moc nenapadají, my byli na chirurgii, neuro se opravovalo, tak nevím jak to budete mít tam, ale byli jsme sami na pokoji, jen jak byl malý na jip, tak jsem byla na ubytovně, jídla dost, ale musíš do jídelny, doporučuju si vzít nějakou krabičku na jídlo, já tam rychle snědla jen polívku a druhé jsem si brala s sebou na pokoj, malého ti tam nikdo nepohlídá. Rekla jsem vždy sestřičkám, že si skočím pro oběd, ale nikdo u něj nebyl, většinou jsem utíkala, když spal...Na oblečení jsem brala overálky a nevím jestli ještě kojíš, kdyžtak odsávačku, když bude na jip já mu tam nosila zásoby a je lepší mít flašku na kterou je zvyklý. Jinak já si nemohu na nic ztěžovat, zatím je u nás vše v pořádku, jezdíme i před každou kontrolou do Frýdku na měření hlavičky, tak tam jde krásně vidět každý milimetřík rostoucí hlavinky. Jinak co je teda hrozné, tak bych se připravila na jizvu, v Brně je na začátku dost hrozná, ale ted už nám nejde vidět, zarůstá vláskama 🙂 a ještě doporučuji oholit celou hlavu doma, tam to bylo dost drastické, mají ty nejlevnější žiletky 😞
marecek12
20. lis 2012
@hanuu fotky str 45 před i po, str. 46 jizva 😞
marecek12
20. lis 2012
@hanuu str. 55 dva měsíce po O
marecek12
20. lis 2012
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 Děkuju. NO já docela řeším, co s tím kojením. Mně doktorka říkala, že můžu chodit kojit i na Jipku. A pak jsem se jí ještě jendou ptala, co kojení, jestli bude potřeba odsávat a to říkala, že je možné odsávat a nosit to na jipku,a le je možné i kojit a záleží na mně. Tak bych chtěla kojit, malej není na flašku vůbec zvyklý. Taky mi říkala, že budu jen o patro výš, co bude na jipce. Tak nevím, protože zkušenosti maminek jsem se v tomhle dočetla jiné.
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 Už jsem se trochu dívala tady na fotky, a ty jizvy vypadají vážně ošklivě, ale třeba ta vaše fotka po 2 měsících už je fajn, je tam vidět super posun, že se to prostě spravuje (teda teď mylsím jizvu, která samozřejmě není to hlavní.
marecek12
20. lis 2012
@hanuu ono možná ted když nudete na neuru, tak tě tam nechají a nebudeš muset na ubytovnu, kojení budeš mít těžké, ale nějak se tam snad nahneš nad postýlku! Sestřičky na jip jsou hodné, dáš jim telefon a jak tě bude malý potřeba hned tě zavolají 😉
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 to je fajn, Snad to nějak zvládneme. Doufám jen, že malej ještě neonemocní, když už to musí být, tak raději, co nejdřív. Navíc už bude mít skoro 8 měsíců.
marecek12
20. lis 2012
@hanuu No my to "naštěstí věděli od narození, takže jsme jen čekali, jak bude mít malý 4 měsíce, naštěstí namocný nebyl, takže to šlo podle plánu. Jakto, že jdete až tak pozdě, to na to nikdo nepřišel???Dívám se, že malý byl taky pěkný macík 🙂 můj první syn měl 4500g a 57cm a byl kleštový porod a ten je zdravý a Mareček měl 4350g a 55 cm porod bez problémů, dá se říct, že to šlo samo a tohle 😕
tess19
20. lis 2012
@hanuu ahoj mi jsme po operaci skoro 6týdnů,malej v době operace byl plně kojený a zvládl to super,mohla jsem ho kojit už asi 3 hodiny po operaci,ale bála jsem se ho vzít do náručí tak jsem napřed odstříkávala a krmila ho z flašky ale druhý den jsem se nahla nad postýlku a šlo to v pohodě,akorát mě dost bolely záda,na noc jsem nachystala asi 400ml,já jsem spala na ubytovně.kojení se neboj to zvládnete
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 nikdo si ničeho nevšiml, malej měl vlekou hlavičku když se anrodil, o cca 3,5cm víc než je průměr, ae pořád byl v rámci tabulek no a stále si drží křivku. Jkao teď po zkoumání fotek a tak, tak vidím, že má hlavičku protáhlejší, ale nikdy mi to nepřišlo, myslím, že má hlavičku pěknou 🙂. No až na 6. měsíční prohlídce nás poslala doktorka na neurologii kvůli zacházející velké fontanele, na neurologii udělali rentgen a přišlo jim, že jsou srostlé švy, tak nás poslali do dětské a tam teda paní docentka Brichtová hned navrhla operaci. Bylo to docela překvapení. O operaci se do té doby nikdo nezmiňoval, jen teda neuroložka na přímý dotaz jaký by byl nejhorší scénář. No takže to vlastně víme necelé 2 týdny a za další necelé 2 týdny operace.
hanuu
20. lis 2012
@tess19 děkuju. J8 se nebojím kojení jako takového, ale spíš, aby to fakt šlo jak říkají. Abych tam mohla být a chodit za malým jak bude potřebovat.
marecek12
20. lis 2012
@hanuu s tím kojením se neboj, on malý stejně ze začátku moc jíst nebude aspon u nás to tak bylo a to jsme fakt velcí jedlíci co dvě hodiny a pak už to půjde 😉
marecek12
20. lis 2012
@hanuu akorát já jsem ráda, že jsme šli tak brzy, protože malý se ještě tak nehýbal, ted už začíná lozit a to je dílo ho uhlídat. Koupili jsme helmičku No shock , tu doporučuje i Brichtová a doma ji požíváme, nesmí se bouchnout, takže jsem mu pořád za zadkem! Budeme na vás myslet, kdyby jsi ještě něco potřebovala, tak napiš a když budu vědět, tak ti poradím.
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 Děkuju. Taky už jsem objednala tu helmičku, protože ji pani doktorka doporučila. No to je určitě lepší, malej už leze, válí sudy, péruje na kolínkách a je hroznej agent, všude vleze, všechno ho zajímá. Takže si asi nesednu a budu pořád u něj, ale nějka to zvládneme.

A jak to je vlastně s tou helmičkou a bouchnutím do hlavy, asi je to přece jenom u každého jinak,a el jak dlouho má v tomhle zvláštní režim? A ta helmička má význam fakt jenom na doma a nebezpečí bouchnutí se, ne? Nevadí nějaký ležení na tvrdým a tak - jako, že by si ji nějak otlačoval, ne?
marecek12
20. lis 2012
@hanuu kolik měl malý obvod hlavy při narození, my měli 40cm, ted v 8 měsících měl 49cm docentka říkala, že je u horní hranice, ale že je to v pořádku, vzhledem k jeho velikosti 10,6kg a 78 cm-tatínek má téměř dva metry. Hlavinku už máme krásnou, snad to tak zůstane a bude vše v pořádku už na pořád!
marecek12
20. lis 2012
4 měsíce po
hanuu
20. lis 2012
@marecek12 Teda tak oproti vám měl hlavičku malou 😃 při narození 37,5 (průměr je prý 33-34cm. A v sedmi měsících měl 48 - to mu měřili právě u docentky Brichtové, tak říkala, že je na horní hranici. Neuroložka v Bílém domě i pediatrička sledovaly křivku, že je nad průměrem,a le roste mu to stejně jak ostatním. Taky prot jsem ani nečekala, že to vezme takový spád, protože i od doktorů jsem slyšela, že když mu roste hlavička, že je to to hlavní.
marecek12
20. lis 2012
@hanuu no ono je hlavní, aby rostla správně. u nás do šířky a ne předo-zadně 😞