• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

10. října 2016 
Dobrý den, našla jsem vzkaz z odkazem na tuhle diskuzi. Chodím sem teď už málo. Ale musím říct, že to je výborný nápad, tohle založit, malá byla na operaci v listopadu 2009 a tehdy něco o tom zjistit byl pomalu zázrak ale našla jsem ochotné paní, které poradí a pomůžou a to v téhle situaci fakt hodně pomůže. Chválím za to.
5. čer 2011 ve 14:03  • Odpověz  • To se mi líbí
@hankazamecnikova Ahoj, ono je to asi fakt o přístupu, třeba po operci na jipce jsem byla s manželem celé ty dva dny a nikdo neměl žádný problém a to kolem malého setřička pořád běhala a na neurologii kromě náštěvních hodin tam být nemohl a to jsem měla samostatný pokoj nikomu by to nepřekáželo a nevadilo , vše je prostě o lidském přístupu a pochopení. :slight_smile: . Ale taky bych se rvala o to tam s malým být a nedostalo by mě odtamtud ani stádo volů. :wink: :wink:
5. čer 2011 v 17:24  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@kubisce Přesně tak, na jipce jsme být mohli a na neurochirurgii se tvářili, jak jsou hodní, když tam Jardu nechají od těch čtyř, co tam stihl z Olomouce dojet, třeba až dokonce do sedmi. Tak dlouho, že? Byla jsem z toho fakt vydeptaná tam. Nemám ráda nemocnice, pobyt v nich už vůbec a ke všemu šlo o zdraví Vašíčka, takže nervy pracovaly. Navíc ty sestřičky byly občas fakt zmatené, jedna něco řekla a pak přišla druhá a tvrdila opak, pak přišla doktorka a udělala komplet něco jinýho. Ale všechny se tvářily, že za ten zmatek můžu já :grinning:
5. čer 2011 ve 21:23  • Odpověz  • To se mi líbí
@medvidek Ahoj, pošlu Ti do IP popis naší operace, kt. jsem kdysi posílala jedné mamince z MK a taky Hance. Ideální - zavolej si sestřičkám na oddělení 224432530, všechny dotazy Ti zodpoví, já kojila, takže ohledně UM neporadím.
9. čer 2011 ve 23:05  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
@monikanina Ahoj, moc zdravím!!!
9. čer 2011 ve 23:10  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj..náhodou jsem narazila na tuhle diskuzi..

syn byl se scafocefalií operovaný 8/2008 dr Vaculíkem.
když se narodil měl zvlaštní tvar a 39cm obvod ale byl celkově větší tak to nikdo nijak nekomentoval..¨
naše pedra z toho moc nadšena nebyla a pokaždy nam to řikala a my se ohaněli tím že v manželově rodině maji všichni velkou hlavu..no nakonec se to nějak rozlousklo samo..synek spadl nějak blbě z gauče a tak jsme jeli radši do špitalu na rentgen a tam hned nezi dveřma jestli někam chodime stou hlaou a už to jelo...ct jsem absolovovali tady v brně v děstke ale na operaci jsme se rohodli do Prahy kde nam naše pedra doporučila tu remodelaci..že v Brně se jen vyřizne ten sagitalni šev a esteticky senic moc nezmeni ..ma v peči nějake dvojky co jim to Brně dělali a pak někoho co byl v Praze..
podle CT se teda ukazalo že je to srostle..no termin jsme dostali asi za 1,5 mesice když bylo Matyskovi 1rok+2 mesice cca..zvladal to dobře..byli jsme tam 9 dni..ja byla cely dny u nej a na noc naproti na ubytko..
jednou jsme se vyděsila pač jsme nahmatla něco jako rozestup švu a hned jsme letěli do Prahy ale dr.Vaculík nas ujistil že to nic neni že se to prostě takhle modeluje a že se operujou jen važné rozestupy nebo ty znovu srostle švy..

jinak kontroly jsme stihli asi dvě..musim nas obědnat..bohužel loni jsme to zazdili protože dcera pro zmenu trpí autoimunitní nemocí a ja byla celý týdny sni ve špitale.. :frowning2:

přikladám fotky Matýska před operací a v dalším přizpevku po ní

10. čer 2011 v 00:36  • Odpověz  • To se mi líbí
10. čer 2011 v 00:41  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ivuu Ahoj, díky za příspěvek a tolik fotek! :slight_smile: Na těch posledních už je malej vyloženě fešák a hlavička vypadá nádherně :wink: Přeju, ať i další kontroly dopadnou dobře a ať je i dcerka v pořádku!
10. čer 2011 ve 22:13  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
Prosím vás, nevíte někdo, jestli to jde nějak udělat, aby se tato diskuze zobrazovala při vyhledávání třeba na google a podobně?
10. čer 2011 ve 22:23  • Odpověz  • To se mi líbí
@hankazamecnikova jj hlavička vypda dobře sice hmatem ma tam nahoře takovou jakoby boulu ale nic tragickeho...on je malej šílenec uhlidat vubec nešlo..chodit začal v 11,5 mesicich takže po operaci jsme mu furt stala za prdelkou a měli jsme aji tu helmu ok baby ale stejně ji furt sundaval...

já jsem ráda že jsme na tu operaci šli..od toho srpna do ledna vyrostl o 11 cm!!!!!!! sice podle ct nikde nebyl mozek utlačovanej ale na tom meření nam říkali že časem by se to nějak projevilo..že to neni jen esteticka zaležitost..tahlo mu to pry oči od sebe a to čelo by bylo čim dal vyraznější..nechtěla jsme aby vyčnival z kolektivu nebo semu děti smali..v tehle době jsou děcka obzvlašt kruté :unamused:

na Motol si nemužu stěžovat..byli j jsme na jipce neurochirurgie protože na standartu se zrovna malovalo..po operaci byl do dalšího dne na ARU ..no byl to hroznej pohled..a svou přitomnosti jsme ho spiš rozplakavala..takže jsme ho nechali spnikat..
další dva dny na jipce měl horečky tak to prospal..otekl hodně moc neviděl..tak jsme ho nosila a povidala mu..pak se rozlepilo jedno oko..to bylo radosti :grinning: no celkově to zvladl na jedničku a ja byla štatsna...a ještě nevěděla co prožiju s dcerou.. :frowning2: :frowning2: :frowning2:
proto ted tenhle zakrok vidím jako opravdu banalitu ale tehdy jsme z toho měla noční můry a pořad viděla jak ho odnašejí na sál kde se řechtal pod tim jejich oblbovakem :sweat_smile:
10. čer 2011 ve 22:29  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
@ivuu Vašík se jim tam taky smál a vykládal, tak jsme s manželem šli zatím na oběd, celí šťastní, že už to malej bude mít za sebou... Pak jsme tam ale měli zavolat pro výsledky a to musel manžel, najednou jsem měla knedlík v krku a děsnej strach. Ještě donedávna se mi zdály noční můry o tom, že se mu něco stalo, že v nemocnici umřel, nebo mi ho někdo unesl, nebo jsme oba v koncentráku, prostě samé hrůzy. Mám i trochu strach mít druhé dítě. Ne, že by mělo to samé, ale třeba právě nějakou jinou, horší nemoc... Nebo že bych byla těhotná a oni mi řekli, že malej musí znova na operaci. Sice to není nějak závažná operace, ale stres to je i tak strašnej :unamused:
11. čer 2011 v 09:23  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky, v pondělí jsme byli v Motole u paní docentky na kontrole po třech měsících a máme velkou radost, protože nám potvrdila, že v našem případě operace rozhodně není žádoucí. I přesto, že má naše holčička zvláštní tvar hlavičky (fotky jsem sem již dříve vkládala), o trigonocefalii se nejedná. Navíc si myslí, že se jí hřebínek na čele s věkem dokonce ztratí! Asi si dovedete představit tu úlevu, že jsme tedy operaci opravdu unikli! Moc přeju vám všem, ať na kontrolách slyšíte ty samé zprávy! A ještě jednou díky za podporu, kterou jsem tu našla, když jsme stáli na úplném začátku.
22. čer 2011 v 15:50  • Odpověz  • To se mi líbí
@veraen Krásné řádky... :slight_smile:
23. čer 2011 ve 22:59  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky, už jsem sem jeden článek psala, ale teď jsem našla tuhle stránku a potěšilo mě, že na svůj problém sama. Napíšu to tedy ještě jednou... Předevčírem nám pan doktor Lipina v Ostravě diagnostikoval trigonocefalii, tedy trojúhelníkovitý tvar lebky. Byla to diagnoza "ode dveří" a ihned zamluvil termín operace - 28. 7. 2011. Málem jsem se tam sesypala :frowning2: To bude Přemečkovi 7 měsíců.
Operace potrvá 2 až 3 hodiny a nese s sebou 3 hlavní rizika :
NARKOZA - tak jako u každé operace
INFEKCE V KOSTI - ještě částečně kojím a Přemeček je macek, ale i tak přemýšlím, jak ho třeba ještě posílit, aby to zvládl
ZTRÁTA KRVE - doktor říkal, že nesmí ztratit víc než deci, což se mi zdá hodně málo na to, že bude mít otevřenou hlavičku, ach jo :cry: Tak snad mu dají transfuzi!!!

Musím říct, že se cítím hrozně, vůbec nevím, jak to všechno zvládnem...
Napadá mě spousta katastrofických scénářů a nesmyslných otázek a je mi líto, že jsem nevystudovala neurochirurgii - třeba bych si říkala, že REMODELACE LEBKY není ten nejhorší důvod, proč mu otevřít hlavu :confounded:

Uklidňuje mě, že v tom nejsem sama a věřím panu doktorovi, je to machr, taky jsem ráda, že je Přemeček tak velký a silný a kojený a taky vím, že takhle malým prckům se všechno rychle hojí, ale přecejen - ten stres je příšerný. Strach o dítě je ten nejhorší strach, co znám... maminkám, co si něčím podobným prošly to nemusím popisovat.

Zatím končím, zase brzy napíšu, jak jsme na tom :confused:

24. čer 2011 v 15:29  • Odpověz  • To se mi líbí
@blankarybka Přeju pevné nervy a hlavně to všechno co možná nejvíc v klidu vydržte :unamused: , přeju moc moc štěstíčka :slight_smile:
24. čer 2011 v 16:38  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky,jsem ráda,že jsem našla tyto stránky a mohla si přečíst vaše články.Mám roční holčičku :slight_smile: Elišku,máme scafocefalii a kraniostenozu sagitálního švu.V půl roce to vypadalo,že to bude dobré a operace se nám vyhnula.Při poslední kontrole 8.6.nám doktor řekl,že Elišce roste hlavička stále dozadu a nahoru a dělá jakoby stříšku.Tentokrát nás operace nemine,termín máme 30.6.Už aby bylo po,to čekání je hrozné.Můžou vám tisíckrát říkat,že to je ,,jen remodelace lebky´´ ale ten strach je nepopsatelný :frowning2: .Přeji vám všem pevné nervy a hodně štěstíčka a děkuji vám za tyto stránky :slight_smile:
24. čer 2011 ve 23:15  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky, psala jsem o Přemečkovi, operaci s šiškou máme v půlce prázdnin. :confounded: Sepisuju si dotazy, co mě napadají, hledám na netu informace a modlím se, aby to bylo úspěšně za náma.
Přidávám fotečky. Trigonocefalie je na nich myslím zřejmá :frowning2:
25. čer 2011 ve 14:10  • Odpověz  • To se mi líbí
@blankarybka Ahoj , váš malej je moc krásnej a nejhorší na tom všem je , že mě ty makovičky těch našich zlatíček přijdou i tak hezké :slight_smile: , asi jsem prostě jako matka slepá :wink: , moc držím palečky .
25. čer 2011 v 17:42  • Odpověz  • To se mi líbí
@pavlael S matýskem to bylo podobné, taky jsem pořád doufala, že se operaci vyhneme a každou kontrolu jsem o to v duchu prosila, ale nakonec se jí náš malej taky nevyhnul, jak už jsem tady několikrát psala pan doktor Lipina je jednička , hlavně se drž a přeju vám moc štěstíčka :slight_smile: . Nevím jestli jsem z toho strachu o malého zůstala paranoidní :wink: , ale ten strach v hlavě mám pořád.
25. čer 2011 v 17:51  • Odpověz  • To se mi líbí (1)
@jetelmon Ahoj, chci se jen zeptat, co je to ta zobrazovací metoda? Nám řekli v Ostravě, že půjde na CT. Předoperační u pediatra bude jen krev a moč.
Děkuji, Blanka
25. čer 2011 v 18:00  • Odpověz  • To se mi líbí
@medvidek Ahoj. Jak tak čtu ten tvůj příspěvek, tak vidím, že jsme na tom úplně stejně. Jen já nastupuju s malým do Ostravy a o den později :wink: Taky mám dost chaoz v hlavě. Když už jsem se trochu srovnala s diagnozou a operací, tak teď řeším i takové ty "provozní" věci - jako např. jak to tam chodí, jestli budu s malým na pokoji a za jak dlouho po operaci už můžu být s ním...jak to bude s jídlem, co mu tam dají a co si mám přinést...a vůbec co všechno s sebou nabalit...myslím, že by bylo kromě jiného dobré vzít nějaké hračky i zvukové, když pak bude třeba oteklý a nebude vidět, tak ať mu něco připomíná domov...
No jsou to takové prkotiny, ale člověk se prostě snaží na nic nezapomenout a co nejvíc mu ten hrozný zážitek ulehčit :slight_smile:
Jinak na vás budeme myslet, asi to budete mít za sebou o fous dřív :sunglasses:
25. čer 2011 v 18:15  • Odpověz  • To se mi líbí
@blankarybka Blani, dívám se na ty fotky a napsala bych to samé, co Kubisce. Vůbec bych neřekla, že tohle je trigonocefalie. Naše malá má hlavičku mnohem šišatější a jistě i výraznější hřebínek - viděla jsi fotky, co jsem sem dávala asi před 2 měsíci? Kdybychom měli hlavičku jako vy, tak vůbec nic neřeším. Ale asi je tam mnohem více faktorů, podle čeho to doktoři posuzují. Moc vám držím pěsti, ať vše dobře dopadne!
25. čer 2011 ve 23:42  • Odpověz  • To se mi líbí
@blankarybka Ahojky, nás pediatr vystrašil CT a magnetickou rezonancí a RTG. Ale volala jsem operatéra a nic takového nepožadoval, tak z toho byl jen odběr krve.
Máme to měsíc za sebou a vše je Ok!!! Tak at to máte brzo z krku a rychle na vše zapomenete!!!Monča
26. čer 2011 ve 22:01  • Odpověz  • To se mi líbí
@veraen Ahojky, Přemeček má trošku hřebínek a propadlé spánky, bylo to patrné hned po narození, ale tenkrát nás doktoři uklidňovali, že jak mu hlava poroste, tak se tvar bude měnit. Téměř po půl roce jsem se tedy zeptala znova na totéž a tak mě tedy pro jistotu poslali k neuroložce, ale kdybych netlačila na pilu, asi by to nikdo neřešil. Nabízí se tedy otázka - pokud by se mi třeba v pěti letech přestal syn vyvíjet nebo měl nějaké jiné problémy, co by mi řekli?????????? "Sorry, my jsme si nevšimli?" To bych jim asi fakt poděkovala :angry:
Jinak děkuju moc za povzbuzení :slight_smile: Blanka
26. čer 2011 ve 22:19  • Odpověz  • To se mi líbí
@jetelmon Ahoj Mony, díky za zprávičku. Využiju toho, žes napsala a ještě se zeptám :slight_smile: Dneska jsme s manželem řešili, jak to bude s tím Přemečkovým jídlem. Někdo tu totiž psal, že jeho dítě od 3 odpoledne už nedostalo najíst a na operaci šlo ráno :unamused: To můj malý jedlík nemůže vydržet, dožaduje se jídla po 2 - 3 hodinách a to dost mohutně :slight_smile: A přestože dostane večer kaši, ještě ho pak v noci dvakrát kojím...a ráno kolem sedmé už jdu dělat zase sunar. Takže nechápu :confused: Máš už s tí zkušenost, když je to za vámi, můžeš mi prosím napsat, jak jste to měli vy?
Jinak moooooooc závidím, že to máte z krku a že jste v pohodě. Přeju, aby to vydrželo :wink: Blanka
26. čer 2011 ve 22:26  • Odpověz  • To se mi líbí
@jetelmon Ještě co se týká toho operovat nebo ne... Byli jsme zatím jen na RTG a pak nás viděl Dr. Lipina v Ostravě. CT zatím za sebou nemáme. Doktor Lipina říkal, že se může stát, že z CT uvidí, že ten šev srostlý není...nebo nevím přesně co vlastně říkal, byla jsem jak v mdlobách, ale skrátka jsem pochopila, že by se mohlo stát, že na tu operaci nepudem. Ale vůbec se na tu myšlenku neupínám, protože on vážně neměl pochybnosti, když ho viděl. Tys psala, že u vás to tak evidentní nebylo, ale my jsme měli tzv. "diagnozu ode dveří" :frowning2:
Je super, že jste se tomu vyhli :slight_smile: A ofinka jí bude určitě slušet. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
26. čer 2011 ve 23:04  • Odpověz  • To se mi líbí
@blankarybka Ahoj, tak já jsem malého mohla ještě ve dvě v noci před operací nakojit (kdo nekojil dal mléko, nebo napít) a pak už nesměl dostat ani nabumbat až do operace a na tu šel kolem 9 hodiny, taky jsem se bála jak to zvládne, ale ráno dostal ten oblbovák na uklidnění a pak už se papání nedožadoval. Matýsek měl CT, asi týden před operací a pak před nástupem do nemocnice na operaci mu naše dětská MUDr. vzala krev a moč a den před nástupem ho ještě prohlédla a napsala vyjádření, že je vše v pořádku. Rtg měl ve třech měsících, kdy dostala naše MUDr. podezření a poslala nás na neurologii, ale tenkrát se to nepotvrdilo a téměř v devíti měsících ho pak pan doktor Lipina poslal na CT , když přestala hlavička růst stejnoměrně a tam se to pak potvrdilo a potom to šlo už strašně rychle . Já od těch 3 měsíců pořád doufala,že se operaci vyhneme a vše bude OK. No hlavně že už to je za náma a vše dopadlo dobře. :slight_smile:
26. čer 2011 ve 23:20  • Odpověz  • To se mi líbí
@kubisce Tak to jsem se trochu uklidnila, myslela jsem, že nedostane jíst už třeba večer před operací. Ale když mu dám ještě v noci, tak to určitě zvládne :slight_smile: Děkuji, každý příspěvek mě vždycky potěší a uklidní... :slight_smile:
27. čer 2011 v 08:24  • Odpověz  • To se mi líbí
@pavlael
@blankarybka
Holky přeji Vám i Vašim dětičkám moc moc štěstíčka a hlavně, ať už máte za sebou nekonečné čekání. Nám upravovali termín operace na 3x, vždycky už jsme měli sbaleno jen vyrazit do nemocnice a najednou změna!!! Připadalo nám to jako nekonečný zlý sen. Teď už je dobře, jen ten strach o malého stále zůstává.. Přesně jak píše kubisce, ale to po tak silném prožitku asi jinak nejde. Na duši jizva zůstane. .ale až se na Vás Váš mrňousek po operaci znovu usměje, tak už bude jen líp a líp :wink: . Jinak to ani být nemůže. Držíme palce
27. čer 2011 ve 23:10  •  1 dítě  • Odpověz  • To se mi líbí (1)
@pavlafialova Díky, Pavli. Trochu už vím, o čem to je. S mým prvním synem jsem si prošla něčím podobným :frowning2: , idkyž se mi to zdá dost slabý odvar podle toho, co mě čeká teď. Když měl můj prvorozený rok, tak měl zánět ledviny a vyšetření ukázali, že má tu ledvinu jen jednu. Nikdo jsme nevěděli, co bude dál - strašila nás dialýza a transplantace ledviny. V nemocnici jsme strávili celý měsíc :unamused:
Naštěstí to dopadlo nejlíp, jak mohlo :slight_smile: Ledvina je velká, jako by měl dvě, zánět tam nezanechal jizvu tak velkou, že by ledvina nestíhala, takže asi po 3, 4 letech jsme mohli s jistotou říct, že jsme z toho venku. Synovi je teď 8 a nemá žádné následky ani omezení :slight_smile:
Jenže tenkrát nešel na žádnou operaci!!!! Prodělal jen několik vyšetření a bral léky. Proto se teď bojím nesrovnatelně víc a doufám, že nám ten termín operace nezmění - už tak se to táhne jako smrad :rolling_eyes:
Nejsem věřící, ale říká se, že Pánbůh ti toho naloží na hřeb vždycky jenom tolik, kolik sneseš. Myslela jsem, že jsem si to špatné už odbyla s tím prvním kuřátkem. Tak ne, jdem do toho znova. Ale nedáme se a budem bojovat!!!
28. čer 2011 v 08:42  • Odpověz  • To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek