• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

24. května 2017 
@zuza11 jinak naše fotky sjou na straně 45
22. led 2013 ve 22:42  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25
@marecek12 díky holky, trošičku jste mě uklidnily :wink: Apolence bude 6.2. půl roku a teď má cca 8kg (kojená), ty tvářičky má poděděné, já vypadala přesně tak když jsem byla malá :wink:
23. led 2013 v 07:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zuza11 no tak náš malý má 10m a má 11,65kg a 80cm, taky podědil po tatínkovi i starší syn je velký :wink:
23. led 2013 v 10:45  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 tak to je taky macíček, miluju ty její faldíky :slight_smile: syn měl v té době ještě o půl kila víc, ale teď je z něj spíš žížala :wink:
23. led 2013 v 11:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Zuziku, zdá se mi normální, fakt.
23. led 2013 ve 13:29  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@zilien holky, ani nevíte jak ráda to slyším, já si taky celou dobu myslela, že je normální, ale teď už mi všechno příjde "divný"...
23. led 2013 v 19:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky,tak jsme dnes dorazili z Motola,dělali mu CT hlavičky a doktor nám řekl,že máme přijít za tři měsíce na kontrolní měření,sice má ten šev srostlí,prý to zarůstá až tak v 17 letech,ale nejsou si ještě jistí jestli ta operace je nutná!!!tak uvidíme mějte se pa pa
25. led 2013 ve 21:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zilien díky, zvládli jsem to dobře. Teď už je malej úplně v pohodě a krom jizvy by na něm nikdo nic nepoznal, řádí jako dřív. Ale když byl na jipce, tak to bylo hodně těžké, su ráda, že je to za námi. Pak měl ještě pár dní, kdy se chtěl pořád chovat, ale doma ho to postupně pustilo a teď je úplně v pohodě.
26. led 2013 v 19:29  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Holky, prosím vás, můžu poprosit ještě o názor. Malá měla od narození fontanelu 1,5x1,5, ještě ve 4. měsíci stále 1,5x1,5 a v 5. měsíci už ji měla téměř úplně zarostlou, takže za měsíc srostla o 1,5cm, jak moc je to divný? Mohlo by to něco značit? Neměla byste to taky některá u dětí tak? (našla jsem, že synovi 1cm srůstal rok a úplně srostlou fontanelu měl v 18ti měsících)
26. led 2013 v 19:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
zdravím dámy..........dnes jsme byli v Motole kontrola dopadla nad očekávání, nemusíme tam za půl roku, ale stačí až za rok když jsme tam vlezli, tak paní doktorka se na Domču podívala a říkala: "co tady chce tenhle chlapeček?" a kddyž se ptala, kdy jsme byli na operaci a já řekla, že v září, tak prej: "a v kterým roce" vůbec to na něm není znát, veškerý kranio měření má úplně suprový a pan doktor Libý, kterej ho vidělnaposledy, když mu bylo 13 měsíců, tak taky chválil, jak se to krásně povedlo, že je úplně jinej a prej taky od tý doby krásně vyrost :slight_smile: takže na další kontrolu jedeme až za rok :slight_smile: paráda
@rendyalfery vás val pan doktor rychle že? když jsme přišli nahoru, už jste tam nebyli :slight_smile: jak dopadl malej? v pořádku?
30. led 2013 ve 23:52  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
ahoj,v pondělí jsme byli ve Frýdku na měření a včera na kontrole v Ostravě, výsledky jsou super,kraniální index 78,což je ideální,po operaci před 3,5měsíci měl 72 takže se mu hlavička natvarovala tak jak měla,doufám že si ten tvar udrží a poroste tak jak má,na kontrolu jedem za půl roku 31.7
31. led 2013 v 09:46  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Ahoj holky, jsem tady nová, ale už jsem dokázala přečíst snad celou vaši diskuzi. Máme 3měsíčního chlapečka. Jdeme příští středu k našemu neurologovi, který nás už snad konečně pošle do Motola na měření. Se špatným tvarem hlavičky se náš malý už narodil. Naše pediatrička nás poslala k neurologovi už v šesti týdnech, ale ten se rozhodl počkat, že je malý ještě moc maličký na to, aby šel na operaci. Když to tady čtu, tak zjišťuji, že nás zbytečně 2 měsíce sušil a my už jsme dávno mohli mít měření za sebou a popřípadě stanovený i termín operace. Je to strašná nejistota, od té doby, co to vyslovil, že se nám ta operace nevyhne, tak neni dne, možná hodiny, kdy bych na to nemyslela a úplně zdrcující je, že se pořád nic neděje. Strašně moc vás obdivuji, jaké jste statečné maminky, jak to vaše dětičky krásně zvládly. Také mě překvapuje, kolik Vás tady je. Že to neni žádný ojedinělý případ. Nevím, jak to zvládnu, ale pokusím se být statečná, nic jiného mi nezbývá. Jsem moc ráda, že jste tuto diskuzi založily, protože je to pro nás mamky čekatelky obrovská podpora v tom, že se to všechno dá vydržet. :slight_smile:
31. led 2013 ve 14:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 ahoj, nás vůbec nahoře doktor nevzal, jak nás přeobjednávali z antropologie tak nás zapoměli přeobjenat na neurochirurgii, prý to udělali všem co je přeobjednávali takže na neurochirurugii jedem 27.2. 2013 jinak měření vpořádku hlava krásně prý roste. A co Vám dělal mudr. Libý jen abych věděla o co jsem přišla. A co Domča na měření brečel? Kryštůfek se tam předvel to bylo hrozný. Jsem ráda, že Vám i nám měření dopadlo dobře ahoj.
31. led 2013 v 17:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rendyalfery no jéje :slight_smile: poprvé, když doktorka vzala jen krejčovskej metr, tak to bylo ještě fajn, ale když pak měřila s těma jejich "pravítkama" tak bylo zle. Navíc už je to dvouletý dítě, takže má sílu a brání se, takže to bylo něco. Pak už to bylo úplně šílený. Ještě ho měřili a vážili a řval i na váze :slight_smile:. Index se nám zvýšil z nějakých 66 na 77, takže prostě úplně paráda :slight_smile: pak na neurochirurgii pan doktror byl zlatej :slight_smile: nedělal mu vůbec nic, jen si ho prohlíd, trochu mu prohmatal tu hlavičku, aby věděl, jak to srostlo a říkal, že to má nádherný, oproti stavu před operací velká změna. Domča se sice moc netvářil, když mu šahal na halvu, ale nebrečel, takže úspěch :slight_smile: helmičku už nosit nemusíme, prý tak maxilmálně při zvýšeném riziku, jako třeba při sportu, ale takovýhle prckové toho ještě moc nenasportujou že? :slight_smile: no a na další kontrolu se máme onjednat až za rok, takže teď bue pohoda klídek :slight_smile: Jinak Kryštůfka jsme slyšeli sami :slight_smile: no jo, bobánci naši........teď budou mít z doktorů hrůzu no, ale neboj, na neuru už mu nic dělat nebudou, jen se na něj podívají :slight_smile:
31. led 2013 ve 22:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj maminky, už kdysi jsem vstoupila do vaší diskuze, ale pak ji opustila, protože se zdálo, že je malý v pořádku. Moc ráda bych znala váš názor. Malýmu budou v březnu 2 roky, když mu bylo 6 měsíců, tak jsme podstoupili ultrazvuk a rentgen hlavičky, zda mu předčasně nesrůstají lebeční švy, nic se neprokázalo, a že je malý v pořádku. Měl uprostřed čela jakoby mírně vystouplou kost (šla mu ke kořenu nosu), teď co vyrostl, tak už to není patrné. Ale co mě znepokojuje, tak je to, že má stále vystouplé čelíčko. Koukala jsem na fotky @marecek12 a tvar hlavičky mi hodně připomíná hlavičku našeho malého. V pondělí jsem byla u dr. a ta nás zničeho nic poslala na genetiku právě kvůli tvaru lebky, ale kvůli podezření z jistého Hunterova synodromu. Když jsem si četla, co to ten syndrom je, docela jsem se vyděsila. Na druhou stranu mě uklidnilo, že jediné znaky, které může mít malý společný s tímto syndromem je to, že má vystouplé čelíčko. Jinak je zcela zdráv, vyvíjí se zcela normálně, hodně povídá a je šikovný. Tak jsem si právě sama říkala, jestli nás náhodou neměla dr. poslat raději ještě i na rtg či ultrazvuk hlavičky, přece jen od prvního vyšetření uběhl rok a půl. Jsem bezradná... :frowning2:
1. únor 2013 v 08:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pajinka25 @marecek12 Holky, prosím, vás, co vám u dětí diagnostikovali za vadu lebky? Děkuji. Koukám na fotky a čelíčko má náš malý hodně podobné, jako ti vaši. Zkusím malýho nějak nafotit a dám sem fotky.
1. únor 2013 ve 13:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213
@jitka213 AHOJ TO ČELÍČKO nám zůstalo, ale to nic není o proti celkové hlavičce, navíc čelo roste poslední, tak se to ještě vyrovná, my měli srostlý ten horní šev na hlavičce, měli jsme viditelný hřebínek, hlava nám rostla ze předu do zadu foto před mám nědke na předešlých stránkách
2. únor 2013 v 11:42  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 ty fotky jsou na str 45
2. únor 2013 v 11:44  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 u nás to byla skafocefalie, která je teda nejčastější, pak je hodně častá i trigonocefalie, mrkni třeba tady, jsou tam i obrázky jednotlivých kraniosynostóz. Koukám, že máš stejně starýho prcka jako já, nám budou taky dva roky v březnu a přesně jak píšeš, i my jsme byli v 6 měsících na RTG hlavičky, kde se nic neprokázalo. Ale naštěstí nás ve 13 měsících poslali na CT protože tvar se jim pořád nelíbil. zkus sem dát fotky malého
2. únor 2013 ve 13:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 @pajinka25 Holky, děkuju. Dávám fotky z Vánoc u babičky, kde je to docela dobře vidět. Mrkněte na to, děkuju. Ještě včera jsem volala dr., že bych ráda s malým znovu na rtg, řekla, že se domluvíme až po té genetice. Šokuje mě, že nás tam neposlala už dávno a sama jsem na sebe teď naštvaná, že jsem si o to neřekla dřív sama.
2. únor 2013 ve 14:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marecek12 Prosím tě, kde konkrétně jste byli v Brně na vyšetření a operaci? Chtěla bych si tam zavolat. Děkuji moc.
2. únor 2013 ve 14:31  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 My byli taky v Brně se skafocefalií. Oddělení v Dětské nemocnici, které se tím zabývá, je neurochirurgie, konkrétně docentka Brichtové nebo doktor Mackerle.
2. únor 2013 v 17:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@jitka213 no pravda to čelíčko máte vystouplé, my máme takovou hlavičku po operaci, ale řekla bych víc protáhlejší, ale jinak hlavinku máte pěknou, no uvidíš! Viděla jsem holčičku s takovou hlavičkou-čelíčkem, jizvu neměla, tak snad to bude v pořádku!Je to jak píše hanuu, Brno dětská fakultní nemocnice, neurochyrurgie docentka Brichtová, nevím jestli tam zrovna ted bude, protože jsme měli jet na ko 7.2. a volala mi, že to o 14 dní odkládá, nicméně dr. Mackerle operuje s ní, takže by si vás určo obědnali a uvidíš co vám řeknou.
2. únor 2013 ve 20:29  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanuu @marecek12 Děkuju. Ještě se zeptám, objednávali jste se na základě doporučení nebo myslíte, že se můžeme objednat sami? Už se mi nechce čekat, až se naše dr. uráčí.
2. únor 2013 ve 22:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 ahoj, taky máme zasebou Brno, takže to tam známe. Vím, že jedné mamince tady taky dr. odmítl dát doporučení a, když si tam zavolala, vzali ji i tak. U ní se nakonec srůst nepotvrdil. A podle fotek si myslím, že budete taky v pořádku. ale pro klid duše, si to vyšetření určitě vyžádej.
3. únor 2013 v 10:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 Ná sposlala pediatrička na neurologii na dětskou polikliniku kvůli zašlé fontanele. Tam udělala neuroložka vyšetření, protže se jí něco nezdálo, nechala udělat rentgen, protože se jim úplně nezdál rentgen, dala nám žádanku na vyšetření do dětské nemocnice na tu neurochirurgii. Ale doporučuju tam zavolat a domluvit se s nima. PAn doktor i paní docentka jsou moc milí a ochotní.
3. únor 2013 v 10:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy @hanuu Děkuju moc. Hned zítra tam zavolám a uvidíme. Jinak my jsme nebyli ani v tom půlroce na neurologii, byli jsme na klasickém ultrazvuku a rentgenu hlavičky, ale jinak nic specializovaného. Určitě dám vědět. Jsem ráda, že zde vůbec tato diskuze je a můžu se s někým podělit, poradit...
3. únor 2013 v 10:30  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@jitka213 nevím, jestli se tam zítra dovoláš, ordinuje se tam jen st. a čt. a v tu dobu tam taky jen objednávají. Jinak myslím, že ti ani jiné vyšetření dělat nebudou. Jen hlavičku změří a podle těch údajů vyhodnotí. Potom dej, když tak dej vědět, jak jste dopadli.
3. únor 2013 ve 13:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, tak jsem dnes volala na tu neurologii do Brna, sestřička byla příjemná, ale řekla mi, že na to musím mít žádost od své dr. Že třeba v případě očního, žádanka být nemusím, ale na neurologii vždy ano. Tak teď nevím. V pátek jsem volala naší dr., že bych na to chtěla, ale ona mi odpověděla, že to budeme řešit až po té genetice. Nějak tomu nerozumím. Na rentegenu jsme byli pouze v tom půl roce a od té doby jsme na žádném jiném vyšetření nebyli, malý stonal pouze jednou, a to teprve před 14 dny - angína. To je všechno. Dr. ho nikdy nikam neposlala, nikdy po nás nechtěla moč, neptala se na nějaká vážná onemocnění v rodině (což už nás ani nebyla), prostě nic a na základě vypouklého čelíčka nás žene rovnou na genetiku.. A zrovna u syndromu, na které má podezření, je to dědičná záležitost, a navíc by musel mít malý spoustu dalších příznaků, a to nemá jediný. Ach jo :frowning2:
4. únor 2013 v 09:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jitka213 paní doktorka je opravdu nějaká zvláštní :-/ odkud jsi? Že bys to třeba zkusila do Prahy, tam tě vezmou i bez doporučení.
4. únor 2013 v 09:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek