Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
katkvy
4. únor 2013
@jitka213 nevolat na neurologii, ale neurochirurgii. Jsou to dvě naprosto odlišné a na sobě nezávislé oddělení.
jitka213
4. únor 2013
@katkvy No vidíš, tak to jsem zvrtala, vůbec jsem si to neuvědomila 😞 Tak já to jdu ještě zkusit.
jitka213
4. únor 2013
@katkvy Prosím tě, a nemáš náhodou tel. číslo? Na stránkách je odd. neurologie a pak klasické chirurgie, ale nějak tam nemůžu neurochirurgii najít. Nebo hledám blbě či nevidím.
jitka213
4. únor 2013
@katkvy Už jsem něco našla, kdo hledá, ten najde. Asi fakt blbě vidím 😉 Ale máš pravdu, že jsou tam pouze dva dny, přesto to zkusím.
jitka213
4. únor 2013
@pajinka25 Jsme z Moravských Budějovic, přeci jen pro nás lepší to Brna, navíc v Brně bydlí švagrová. Ale ještě to budu zkoušet.
marecek12
4. únor 2013
@jitka213 myslím, že to číslo je 532234790, aspon z tama mi vždy volá docentka, když nás potřebuje přeobjednat
zilien
4. únor 2013
@jitka213 Ahojky, na srostlý šev to opravdu nevypadá, alespon ne na ten sagitální. Ale nejsem doktor. Myslím že tě i v Brne vemou bez doporučení. Jo a když nás poslali do Brna poprvé na konzultaci za paní docentkou Brichtovou, tak jsem na automatu při registraci na centrálnim prijmu taky porad hledala neurologii a kdyz tam nebyla v nabidce a uvidela jsem neuroCHIRURGIE, tak mně polil pot a roztřásla se mi ruka, jak jsem na to musela kliknout kvuli poradovemu listecku...tenkrat poprve mi doslo, ze jde do tuhého...brrr. Držíme palečky
marecek12
4. únor 2013
zilien jak jste na tom? Co hlavička roste tak jak má?
marecek12
4. únor 2013
@zilien jak jste na tom? Co hlavička roste tak jak má?
zilien
4. únor 2013
@marecek12 Moc tě zdravím! máme se krásně, zrovna plánuju vikendove lyzovani na horach, nemocni nejsme,nic naschazi, slavili jsme rok a oslava byla velkolepá 🙂. V Brne jsme byli pred par tydny na kontrole a nic moc...hlavinka sice na obvod porostla, ale kranialni index se z neznamych duvodu docela podstatne zhorsil. Po operaci mel zlaty stred normy a ted ma hranicně nízkou hodnotu...paní docentka sama rikala, ze by se nemel index po operaci snizovat,ze je to divne, ale vic nam nic nevysvetlila...uprime jsem se radeji sama nevyptavala. Za 3 mesice tam jdeme zas...to uz se ptat budu😞
marecek12
4. únor 2013
@zilien no ptám se, protože my byli dnes ve Frýdku na měření a my se taky zhoršili KI nám klesl ze 77,5 na 75 😞 je to pořád v normě, ale hlava se nerozšířila, ale zase porostla dozadu 😞 , snad se to umoudří nebo zešílím, jinak malý je šikovný. Kolik máte obvod hlavy?
marecek12
4. únor 2013
@zilien jinak gratulujeme k roku 🙂 My jedeme do Brna za 14 dní, tak uvidíme co řekne nám :/
zilien
4. únor 2013
no teda...to jsou zpravy, co! A vam na to rekli co? ja si tapresna cisla KI nepamatuju a papiry od toho uz nemam. obvod - 1 rok 45 a 3/4 cm. Ted me zacina dost mrzet, ze jsme nejezdili do Frydku(...jenze ja nejsem dobry ridic a na tak dalekanskou cestu si netroufam.) abych vedela zda hlavinka porostla do sirky nebo ne, pac v Brne se dovime jen cislo KI, coz je stejne podle me véélice orientační, když se to meri ručně a zalezi jak dobre se to prilozi či neprilozi k hlavince
marecek12
4. únor 2013
@zilien no my jdem na kontrolu do Brna za 14 dní, tak jsem zvědavá, ve Frýdku řekla jen, že si myslí, že nás tam ted budou posílat častěj měřit a sledovat to, My máme právě hlavu velkou,máme obvod v 10,5m už 50,6cm, ale tak máme už skoro 12kg a 80cm, první syn měl v roku obvod 49cm, tak snad se to srovná. My to máme do FM taky daleko cca 120km, ale tak tam to krásně vidíš, rozdíl před a po a každý kousíček zvětšení a pošlou mi to vždy na email. Od minule-tj za tři měsíce nám hlava porostla dozadu o 8mm a šířka 1mm, snad se to do příště otočí! At vám vyjdou ty hory pak dám vědět co na to řekla Brichtová 😉
zilien
5. únor 2013
@marecek12 vy máte 12kg a 80cm? no páni 🙂 🙂 My 12 měsíců 9,1kg 75,5cm 😃 Tak ten větší obvod bude souviset určitě s vašima proporcema🙂 a musí to být dobrý ...prostě musí ! 😎 😎
pajinka25
5. únor 2013
@marecek12 téda to je super, že dostáváš tyhle informace až do mailu 🙂 my jsme jen dostali papír o měření z antropologie a s tím jsme šli na neuro, tam si to zapsali a dali nám jinej, kde bylo jen, že je vše v pořádku a že máme na kontrolu přijet až za rok, protože ten kraniální index se nám krásně zvýšil z původních 66 před operací na 77. Držím palce, aby byl malý v pohodě, snad je to klesání jen dočasný a bude to ok. Jinak jen tak poznámka: Můj prcek bude mít za necelý měsíc dva roky a váží 11,1 kg 😃 naštěstí už aspoň vyrost, od září o 9 cm, takže teď máme 87 🙂
jitka213
6. únor 2013
Ahoj holky, tak jsme objednaní na neurochirurgii do Brna na 25. února. Už nás dokonce chtěla vzít teď v pondělí 11., ale to bohužel nedáme, protože 12. tam jedeme s malým na genetiku, 14. jedu do Olomouce na korekci očí a 15. na kontrolu. Takže to už byl chlap nedostal volno v práci. Ale jsem ráda, že je to ještě v únoru. Bála jsem se, že ten termín bude mnohem později. Jinak kromě středy a čtvrtka objednávají už i v pondělí. Ale hned po telefonu mi řekla, že si mám vzít žádost o vyšetření. Naštěstí jsem včera osobně zajela za naší dr., ať mi ho napíše, že ho prostě chci. Ale ona je stejně popleta, napsala mi tam neurologii, a to jsem jí ještě upozorňovala, že se jedná o neurochirurgii.
felicita17
7. únor 2013
Ahoj holky, mohu se zeptat, co je to ten kraniální index? Malý má obvod po 2 operacích v 11 měsících 47,1 cm, ale KI nevím co je za rozměr. Díky 🙂
katkvy
7. únor 2013
@felicita17 Je to poměr mezi délkou a šířkou hlavičky. Měří se, ale speciálním kraniometrem, takže sama si ho nespočítáš. U zdravých dětí se myslím pohybuje nějak mezi 75-80%. Jakmile ale klesne pod 70 %, je to špatně a je to operabitabilní. Samozřejmě tohle není jediný faktor a posuzují se i jiné . Takhle nějak to bylo vysvětleno nám.
hanuu
7. únor 2013
Holky může se zeptat jak se u vás ten KI pohyboval po operaci? Malýmu se to zlepšilo,a el jako mylsím, že je pořád mimo normu.
Jo a obvod hlavičky měl v 9 měsících 49cm
marecek12
7. únor 2013
@hanuu na druhé kontrole po operaci jsme měli KI 77,5 a ideál byl 78, takže nádhera, ted nám klesl na 75, takže nic moc, ale normál je ještě 74,1 tak snad se do příště polepšíme. Obvod 10,5 m 50,6 máme hlavu větší už od narození, ale vzhledem k velikosti těla bych řekla normal, nikomu nepřipadá větší
hanuu
7. únor 2013
@marecek12 Malej má taky větší hlavičku od narození, ted má tak 9200g My měli 3 týdny od operace KI 73, před operací 65. j8 tomu moc nerozumím, to je v podstatě kosmetická věc, ne? Hlavní je, žeodstranuili tu srostlou kost, má mozek místo a rozvíjí se dál. A postupem času je to známka zhoršení?
marecek12
7. únor 2013
@felicita17 vy už jste měli dvě operace? A kde jste byli na operaci 😞
marecek12
7. únor 2013
@hanuu nevím, ale pro kosmetickou vadu by se dle mě nedělaly reoperace :-| ono to totiž někdy může srůst znovu proto se to sleduje! A do toho Frýdku na měření nejezdíte? To tam z Brna jezdíme jenom my?
hanuu
7. únor 2013
@marecek12 no je mi jasné, že je problém s dalším srůstem. Spíš to mylsím tak, že jsme vlastně pod normou i po operaci a jestli to něčemu vadí. Nejezdíme, o té možnosti nám sice paní docentka říkala, ale tím, že jsme se k ní dostali až v odmi měsících a operaci plánovala co nejdřív, tak na to ani nebyl moc čas.
marecek12
7. únor 2013
tak před operací jsme měli KI 67,4 po operaci 75,4 na další kontrole jsme měli KI 77 a diagonální index se nám srovnal ze 3mm na 0(rozdíl mezi pravou a levou stranou hlavy) no a ted nám KI klesl na 75, hlava se protáhla dozadu o 8mm do šířky jen o 1 mm
marecek12
7. únor 2013
@hanuu tak to nevím jestli to něčemu vadí, snad ne když to není pod těch 70, snad má mozek dost místa, když máme tak velké hlavinky 😉
katkvy
8. únor 2013
My před operací 69, nyní 77. Obvod hlavičky v 18 m, 45,5 cm.
tess19
8. únor 2013
tak to my máme KI 3,5měsíců po operaci 78,4 a obvod hlavičky v 10měsících 51.24cm,délka hlavy se mu změnila o 4,6mm a šířka o 11mm,je to i super vidět na tom skenu z Frýdku.tak doufám že mu ten tvar už vydrží i čelo už má výrazně lepší
pajinka25
8. únor 2013
My měli před operací 66, na první kontrole 4 měsíce po operaci jsmě měli 77. Takže laicky řečeno: rozdíl jako sviňa 😃 paráda, doktorům v Motole se natolik líbilo, že jedeme na kontrolu až za rok 🙂 Obvod hlavičky má v téměř ve dvou letech 51 cm. Holky zeptám se trošku mimo téma, ale s obvodem hlavičky to souvisí. Chtěla bych se zeptat, mátě někdo na prky helmu na kolo? Zajímala by mě velikost. Co jsem tak pročítala, tak asi S, ale někde jsou psaný S do 51 cm, někde třeba až do 54, tak já právě nevím. Jen jestli někdo nemáte, abyste mohli poradit. Vím, že lepěí vyzkoušet, ale když jí třeba objednám z netu, tak tam možnost není