• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

10. října 2016 
@marecek12 My to máme trošku složitější, malý se narodil se srostlým šípovým i metopickým švem tj. šev nahoře na hlavě i na čele, hřebínek mu začínal už mezi očíčkama a končil na konci šípového švu. První operaci jsme absolvovali ve 2,5 měs., ale pro velké krvácení stihli udělat jen to čelíčko a skafo ne. Další měla následovat cca po 3 měsících (po zhojení kostních struktur), jenže tím, že se čelíčko roztáhlo do stran, mozek se "přestěhoval" dopředu a Kubíkovi se dost zlepšil tvar hlavy - už nebyla vůbec protáhlá. A to byl kámen úrazu, protože doktoři v Motole se domnívali, že hlava roste v pohodě a proto se s 2. operací spěchat nebude. A ačkoliv jsem hystericky upozorňovala na rostoucí bouli nad čelem, kdy mi připadalo, že čelíčko zafixované i úzké hlavince nebude moci růst do šířky, když nepovolili šípový šev, nikdo mě nevnímal a mysleli si nejspíš o mě, že jsem poloblázen. Měli za to, že to je nerovnost způsobená srůstem operované kosti čela a neoperované temenní kosti. Boule ale stále rostla, tak nás poslali na magn.rezonanci, jesli se uvnitř něco neděje a pak mi jeden z chirurgů řekl, že si myslí to co já - tj. že čelo nemá možnost růst do šířky a tak se zvedá nahoru. Tak jsme dostali termín operace - ale až za 3 měsíce od magn.rezonance - což bylo 6 měsíců od té první !!! Malému tedy bylo 8,5 měsíce. Když jsem žádala o termín dřívější, nevyhověli mi a při příjezdu na 2. operaci už jsme měli znovu hřebínek na čele, takže už mi nervy tekly proudem. Při 2. operaci bouli zbrousili, hřebínek na čele taky - ale stále nevím, zda to měl srostlé a čelo už úzké zůstane, nebo trochu povyroste, když už skafo vyřešili a hlavičku nahoře rozšířili. Takže jsem stále nejistá a malého stále sleduju, jestli čelo roste nebo ne. Prostě už nevěřím vůbec nikomu, protože mám pocit, že i mistr tesař se utne a na Motol jsem spoléhala a totálně jsem doktorům před 1. operací věřila. Hrozně mě mrzí, že s 2. operací se váhalo. Kdyby operace proběhla jak měla po 3 měsících, malý mohl být v pohodě a všechny nervy jsme si mohli ušetřit. Teď jsme byli sice na kontrole po 3 m, ale na antropometrii i neurochirurgii se nad parametry přímo rozplývali - v 11 měsících, váha 11 kg, výška 77 cm, obvod hlavy 47 cm, KI 78. Nicméně při pohledu z výšky i ze předu mi připadá, že čelíčko a zadek hlavičky jsou stále úzké. Při pohledu z boku má hlavičku naprosto dokonalou. Na kontrolu nás objednali až za rok, ve 2 letech. No tak uvidíme...Tolik náš příběh...
9. únor 2013 ve 20:10  • Odpověz  • To se mi líbí
@felicita17 no téda, mně by asi ujely nervy být na Tvém místě. A drobek si užil tedy 2x trápení :(
14. únor 2013 ve 12:00  • Odpověz  • To se mi líbí
15. únor 2013 ve 22:10  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@marecek12 ahoj, jak jste dopadli na kontrole??? Jinak my začínáme konečně chodit. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
1. bře 2013 ve 13:15  • Odpověz  • To se mi líbí (1)
@katkvy jé tak to je super, že se konečně malému zachtělo chůze :slight_smile: Kontrola dopadla dobře, prý i tak musí ta hlava růst, kontrolu máme v červenci, tak jsem zvědavá jak poroste pak. Jinak docentka byla velmi spokojená. Uplně jsem sem zapoměla napsat, my ted bojujem s nemocema, prošli jsme si zánětem ledvin a ted nás trápí průdušky :( Snad už se to ojaří, at můžeme být co nejvíc venku. Mějte se hezky a co nejmín pádů!
1. bře 2013 v 16:04  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@marecek12 tak aspon v Brne jste dopadli dobre! jsem moc rada! myslela jsem na vás a taky měla strach kdyz jste se tak dlouho po kontrole neozvali :dizzy_face: .
3. bře 2013 v 09:58  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj holky, tak jsme absolvovali prohlídku na ambulanci neurochirurgie v Brně a vše dopadlo dobře. Doktor se divil, že tam vůbec chodíme. Ale byl moc milý. Prý co se nám nezdá, že má hlavičku naprosto v pořádku a že je malý moc šikovný :wink: Dokonce mu nedělal ani rtg. Tak doufám, že je vše vážně v pořádku :slight_smile:
4. bře 2013 ve 20:59  • Odpověz  • To se mi líbí (2)
@jitka213 Ahoj,tak to je dobře,že jevše v pořádku :slight_smile:
6. bře 2013 ve 23:17  • Odpověz  • To se mi líbí
6. bře 2013 ve 23:20  • Odpověz  • To se mi líbí
ahojky,jsem ráda,že jsem našla toto téma,mám 9 měsíční dceru a má menší obvod hlavičky a trošku nesymetrickou.Dneska jsme byli na neurologii v motole a jdeme na CT,dr.mi říkala,že si myslí,jestli nemá zarostlý lebečí švy :( tak jsem z toho špatná a bojim se :cry:
22. bře 2013 ve 22:30  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahojky maminky, prosím Vás o radu. Jsme objednaní na operaci do Motola 10. dubna. Malému je 5 měsíců a byla mu diagnostikována skafocefalie. Prosím poraďte, co určitě nezapomenout doma. Ještě jsem se chtěla zeptat, dr. mluvil o tom, že bude malý na ARU a že já budu moci využít ubytovny. Ta se musi objednávat nějak dopředu, nebo se tam vždycky pro maminku místo najde. Nevíte? Začínám z toho být pěkně nervózní a hlavně z tohodle počasí. Nejsem si jistá, jestli se mi podaří malého udržet zdravého, abychom to už měli konečně za sebou. Mám o něj strašný strach a už se mi to nechce zase protahovat, když to musí být. Děkuji moc za odpovědi.
25. bře 2013 ve 21:38  • Odpověz  • To se mi líbí
marketa.s Vůbec se ti nedivím, že máš strach. Já ho mám taky. Nejhorší bylo to čekání na to, jestli ano nebo ne. No a teď ten strašnej strach, aby to dobře dopadlo. Je to šílený. Ať už je to za námi.
25. bře 2013 ve 21:40  • Odpověz  • To se mi líbí
@marketa.s ahoj,určitě to dobře dopadne.Moje malá byla operovaná v roce,měla také skafocefalii.V červnu jí budou 3 roky,to jdeme na další kontrolu,stále musíme nosit helmu,aby se nebouchla.Jinak by to na ní nikdo nepoznal,že byla na operaci.Držíme palce :slight_smile:
3. dub 2013 ve 22:17  • Odpověz  • To se mi líbí
@joudie Ahoj,tak to se ti ani nedivim,ale určitě to dobře dopadne.Když se podíváš o několik stránek zpátky,tak najdeš odkaz na stránky,které založila Hanka,několik maminek tam napsalo svůj příběh z nemocnice a z průběhu operace,byl tam příběh i z Prahy.Vše je tam popsané.Určitě vem malému hračky,malá je mohla mít v postýlce i na ARU.Doporučuji vzít propínací overaly nebo body,je to lepší na oblékání.Já jsem byla s malou v nemocnici v Plzni,tam jsem mohla přespat na ubytovně,když se malá vzbudila,tak mě sestřička prozvonila na telefon a já jsem za ní šla.V každé nemocnici je to jiné,vím,že to tady holky taky řeší s tim přespánim.Přeju pevné nervy :slight_smile:
3. dub 2013 ve 22:39  • Odpověz  • To se mi líbí
holky prosím vás a kde to zjistí,jestli se fakt jedná o tu skafocefálii.to se ukáže až na tom CT?my byli na antrolopologii a tam nic nám neřekli. Pořád čekám kdy se ozvou z motola,kdy půjdeme na to CT a stále nic,jsem z toho už na nervy :unamused:
4. dub 2013 v 11:32  • Odpověz  • To se mi líbí
@joudie je to hrozný,kéž by už to bylo všechno za náma :unamused:
4. dub 2013 v 11:34  • Odpověz  • To se mi líbí
@marketa.s Nám to diagnostikovali v podstatě při vstupu do ordinace na antropologii. Holky to jsou strašný nervy, snažím se být v pohodě, co to jde, abych to na malého nepřenášela, ale je to fakt hrozný. Ať už je to za námi.

pavlael Děkuji za odkaz na blog, dobře jsem si početla a snad se zase o trošku přiučila a na ledacos připravila. Teď hlavně, aby na nás neskočil nějaký bacil, nebo nám to z nějakého jejich důvodu neodložili. Máme za sebou už odběry, tak snad už to teď dotáhneme do konce a bude nám za 14 dní už mnohem mnohem líp. :frowning2:
4. dub 2013 ve 21:00  • Odpověz  • To se mi líbí
@joudie nám právě na antropologii nic neřekli,jen že má nesymetrickou hlavu.Ale máme menší obvod hlavy než by měla mít.Tak nás neuroložka právě řekla,že nás pošle na to CT jestli náhodou ty švy nemá srostlý,že má menší obvod tý hlavičky.Jsem z toho hrozně na nervy,hlavně Nikolce je už 9 měsíců.Tak doufám,aby nás vzali brzy,prý se to operuje do 1 roka.Je to fakt hrozný tohleto.A přesně člověk musí být kvůli těm maličkým v pohodě a přitom to jsou hrozný nervy :unamused:
4. dub 2013 ve 21:55  • Odpověz  • To se mi líbí
@marketa.s Ahojky,nám je 4,5 a budou nás poprvé operovat,zjistili jsme to až takhle pozdě,ale dá se to napravit,tak se nebojte věk v tom určitě nehraje roli,jen,že už to nebude mít takový estetický účinek,ale hlavně,že budou dětičky zdraví!!!!
6. dub 2013 v 00:19  • Odpověz  • To se mi líbí
@saslinka jééé,tak to děkuji,že jste mi napsala :slight_smile: Přesně,hlavně ať jsou dětičky zdraví :slight_smile:
6. dub 2013 ve 12:32  • Odpověz  • To se mi líbí
@saslinka Páni, to vám na to přišli až teď? To je teda něco. Každopádně nám stejně o ten kosmetický efekt vůbec nejde a jde hlavně o tu zdravotní stránku a ta by mohla být teda dost hrozná, kdyby se to neudělalo.

Jinak my jsme měli termín ve středu a byl nám odložen na pátek, tak nervozita stále stoupá. Ale hlavně, aby to dobře dopadlo a malému to pomohlo.
6. dub 2013 v 17:22  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj, holky. Ozývám se po delší době, ale dnes jsem viděla Televizní noviny Novy, ze 4,4,2013-já je v čtvrtek neviděla, až mi o tom včera říkala švagrová. No a je tam reportáž o našich dětech, o předčasném srůstu lebečních švů.O nové metodě, která se ve střední Evropě provádí pouze v Ostravě. Hovoří tam MUDr. Lipina, který operoval některé naše děti.I naši malou.Určitě jste to viděly, já jen dávám info, kdyby některá z vás o tom nevěděla.
Těm, které čeká operace přeju pevné nervy, jak už tady padlo mnohokrát, že to čekání je nejhorší, tak to je fakt. Tak ať je to brzy za váma a děti ať okřívají. Naše malá má po operaci 11 měsíců a před rokem jsem tady nervila stejně vy a dneska už jakoby nás nic takového ani nepotkalo. Bude dobře, věřte!!!!!
6. dub 2013 ve 22:05  • Odpověz  • To se mi líbí
@petromilamiki děkuji za info,věřím doktorům jsou to opravdu machři,mám hrozný strach,už aby to bylo za námi!!!!!pevný nervy všem co nás to čeká!!!!
7. dub 2013 v 00:58  • Odpověz  • To se mi líbí
@pavlael jaktoze musíte mit porad helmicku? Nam řekli 3 měsíce, malý byl operovany koncem září a 30. Ledna jsme byli na kontrole a od ty doby helmicku mit nemusí.
7. dub 2013 v 11:03  • Odpověz  • To se mi líbí
@pajinka25 Ahoj,v červnu už to bude 2 roky,co ji nosíme.Začátkem června jdeme na kontrolu a uvidíme,co nám doktor řekne.Malá ještě nemá hlavičku srostlou po té operaci,na pohmat tam má díry tak 1 až 2 cm.Po operaci nám doktor řekl,že to bude srůstat tak 2 až 3 roky,tak uvidíme.Od září jde malá do školky,tak se docela bojim,když už nebude muset helmu nosit,aby jí nějaké dítě nebouchlo nebo neporazilo a ona se nepraštila.Když jsou děti pohromadě tak víme,co dokážou :slight_smile: Tak to malej asi neměl tak vlké díry nebo proč ji nosil jen 3 měsíce?
7. dub 2013 ve 21:42  • Odpověz  • To se mi líbí
@marketa.s Já už jsem to měla napsané v papírech z porodnice,že má malá kraniosynostozu a skafocefalii.Jezdili jsme na kontrolu na neonatologii,když byl malé měsíc,tak byla na neurochirurgii.Další kontrolu na neuro.měla v půl roce,to ještě neměla ten šev tak srostlý,ale na kontrole v roce už byl srostlý úplně,tak šla hned na operaci.Byl jí 1 rok a 14 dní.
7. dub 2013 ve 22:02  • Odpověz  • To se mi líbí
@pavlael no ani nevim, nam zlratka už hned po operací řekli, ze helmicku bude mit tak ma ty tři měsíce. Tak jsem myslela, ze se dyl ani nemusí. V lednu na kontrole nam řekli, ze to ma dobry a už ji mit opravdu nemusí, takže mu asi rychle srostlo no. Je pravda ze na pohmat žádné diry v hlavičce už nema. Dr nam řekl, ze ji ma nosit akorát třeba na sport, třeba na kole, ale tak tam se dává helma kazdymu dítěti ze :slight_smile: obcas mu ji ještě dám, kdyz je ve větším kolektivu děti, aby ho někdo neprastil mebo neco, jinak už ok :slight_smile:
8. dub 2013 v 11:26  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahojky holky, ta my se pomalu chystáme. Zítra předoperační vyšetření a ve čtvrtek snad už konečně jedeme a v pátek to snad bude za námi. Chtěla jsem se zeptat, pustila jsem se do balení věcí, ale já toho mám hrozně moc. Taky jste toho měli tolik? Myslela jsem si, že se s malým vejdu do jednoho zavazadla a to jsem bez šance. A to pro sebe beru opravdu jenom to nejnutnější.
9. dub 2013 v 09:37  • Odpověz  • To se mi líbí
@joudie Normální stav,já měla taky 2 tašky :slight_smile: :wink:
10. dub 2013 v 00:05  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek