Skafocefalie a jí podobné

Ahoj maminky, operaci jsme podstoupili 29.6.2012, hlavička roste tak jak má a jizva v jeho světlých vláscích není už témě vůbec vidět, vlásky mu teda rostou od narození hodně pomalinku, ale je chytrý, vnímavý a prosazuje si svou, jen máme problémy se spaním.

ahoj - přidávám se k vám - nemáme to zatím potvrzeno a věříme že bude vyvráceno, ale nyní zjišťuji co vše by nás případně čekalo. Dost se toho bojím. ☹

Ahoj, taky se k vam pridavam, skafocefalie nam byla diagnostikovana den po porodu, ted nam jsou tri mesice a za mesic 17.3. nas ceka operace v Motole. Jeste jsem nestihla precist celou diskuzi tak se omlouvam za dotazy ktere uz tu byly. Byla bych moc vdecna kdyz se najde nekdo kdo byl v Motole ale uvitam i zkusenosti maminek z jinych nemocnic. Nejvetsi hruzu mam ted z toho hladoveni pred operaci a taky s uspavanim a kojenim. Usina mi jedine u kojeni a v noci spi se mnou v posteli, takze si pije kdy chce. nevim jak to tam budu delat hlavne na aru a jipce. ten prvni den kdy nas budou prijimat budem na jakem pokoji? moc diky za rady, doufam, ze se nekdo ozve 🙂

@candlemania a kdy byste meli vedet vysledky?

@pettullka to je super 🙂 a kde vy jste podstoupili operaci?

@gen my máme 5 měsíců - ve tředu jdeme k dr. tak uvidíme co bude dál. jinak to že nám fontanelka zatvrdla zcela jsme zjistili před třetím měsícem věku

a kam chodite k doktorovi? a kdo vam rekl podezreni na skafocef.?

@gen byli jsme operovaní ve 2,5 měsících v Motole

@pettullka a jak dlouho uz mate po operaci? muzu mit na tebe tedy par otazek? 🙂 kdyz nas prijmou tak budem na jakem pokoji a po kolika? a nejvic by me zajimalo jestli je mozny si nejak trochu lehnout k malymu do postylky a nakojit ho a pockat nez usne, on spi se mnou v posteli takze si neumim vubec predstavit jak ho tam budu uspavat v jeho postylce 😕

@gen byl operovaný červen 2012, takže teď to budou 2 roky. Pokoje tam byly po 3, 3 postýlky a 3 křesla rozkládací, do postýlky si fakt lehnout nejde, protože je to klasická dětská postýlka s vysokými mřížemi, já ho mívala buď v kočárku (přes den) a nebo u sebe na křesle, v té jejich postýlce mi spát nechtěl, takže jsem byla utlačovaná jen aby on se vyspal. Potom co byl na ARU, tak jsem nosila odstříkané mlíko a na JIP jsem se musela nad postýlkou nahýbat a chvíli v nepřirozených polohách vydržet, aby se napil, tam je taky dobrý odstříkávat.

@gen hlavně si dej pozor, aby ti dávali správné jídlo pro kojící, já měla nahlášeno, že jsem kojící, ale dostávala jsem normální, na to se přišlo až po týdnu, kdy jsem tam zůstala jako jediná kojící a jídlo mi přinesla na výměnu sestra, že ona dostala pro kojící. A s tím kojením v tý postýlce, pokud nemáš velká prsa, tak se o to ani nepokoušej a raději rovnou odstříkávej, já je měla střední a i tak jsem měla co dělat i když jsem si malého na polštáři přisunula až k bočnici, z přístrojů ho bohužel neodpojí a pokud budete bez komplikací, tak tam budete 2 noci na té JIP, na ARU byl jednu noc. Jinak na operaci měl jít 25., ale vlítla do toho akutka, takže byl až 29., proto jsme tam strávili tak dlouho, pouští jinak 10. den po operaci kdy vyndavají stehy, nás teda pustili domů už 5. den a na stehy jsme si dojeli, protože jsme to zas tak daleko neměli a vyskytly se tam neštovice, tak pro jistotu.

@pettullka diky moc za odpovedi, ale jsem z toho vynervovana uz ted, kdyz pises, ze ho tam vlastne nebudu moct nakojit 3 dny, to se tam asi ubreci 😖 a ty mrize u ty postylky nejdou teda stahnout az dolu jo, to je teda v pytli. a spal ti v noci po ty operaci lip nez doma, myslim jestli byl jeste oblbly? a na tom kresle s tebou spal tu prvni noc a potom kdyz te pustili z JIP tak si ho taky mohla mit uz u sebe na spani? a jeste jsem se chtela zeptat cim jsou deti prikryte, normalne perinkou? me totiz doma spi v tom detskym spacacku tak jestli si ho mam brat sebou? a ten kocarek jsim mela prvni den a pak az teda na normalnim pokoji?
s tim jidlem dik za tip, dam na to pozor.

@gen napsala jsem ti SZ, tam se dozvíš víc info. Neboj neubrečí, vezmi si odsavačku a lahvičky, dobrý jsou Via pohárky s tím nástavcem, to jsem fakt hodně využila, ale vzala jsem si jich jen 5 a to bylo málo, mlíčko, který jsem nevyužila jsem si tam mrazila a pak vezla v termotašce domů. Jsou přikrytý peřinkou, ale měli tam dost teplo, doporučuju vzít overálky, ať mu nic nepřetahuješ přes hlavu. Krom té JIP spal u mne pořád, po té operaci jsem pod něho dávala polštář, aby byl v co nejměkčím a spal mi normálně, už prý ani na ARU neměl tišící léky a celkově to zvládal dobře. Svůj kočár jsem tam měla celou dobu krom toho kdy jsme byli na JIP. U těch postýlek,už si to přesně nepamatuju, ale až dolů se to stáhnout nedá a jsou celkově dost vysoké kvůli tomu, když se na ně přijdou podívat doktoři, tak aby se nemuseli shýbat, takže já mám 156cm a matrace byla ve výšce nad mým pasem. A neboj, mě se to teda říká, taky jsem byla vynervovaná a zvlášť potom co jsme si tam vše prožili, to si můžeš přečíst v té SZ, tak by se mi nikdo nedivil, ale věřím, že u vás to bude probíhat mnohem lépe. Držím palce.

@gen AHOJ, náš Kryštof byl operovaný v Motole v necelých šesti měsících v září 2012. chci ti jenom napsat k tomu kojení, mě ho dala sestřička na Aru po operaci nakojit, dala mi ho do ruky a normálně sál sám. Večer jsem ho znovu kojila a nanoc jsem ji nosila taky odstříkané mléko. A druhý den na jip, jsem dostala stoličku abych se nad něj mohla naklonit a nakojit ho, je to tedy náročné, ale jde to. Kdyby jsi se chtěla ještě na něco zeptat tak se ptej. Držim palce ahoj Renata

Ahoj, minuly tyden jsem se vratila se synem z nemocnice v Motole. Operovali mu trigonocefalii. Musim rici, ze jsem se toho strasne moc bala, ale nakonec vse probehlo tak rychle. Ale jsem rada, ze uz je to vse za mnou. Je to napor na nervy, ale vim, ze jsem to dělala pro jeho budoucnost. Malemu jsou 3 a pul mesice, takze si vlastne ani moc neuvedomoval, ze se něco deje. Nejhorsi pro nas bylo ho videt na ARU na tech přístrojích, ale pak další den na JIPce uz to bylo lepsi, no a když se na nas po 2 dnech skulinkou ocicka podival, tak jsem byla ta nejstastnejsi mama na svete a vedela jsem, ze ted uz bude jen a jen dobře. V Motole bylo o nas moc hezky postarano, sestřičky i doktori jsou moc prijemni. Preji pevne nervy vsem maminkam, které budou podstupovat tuto operaci, ale verte, vse bude dobře a delame to prece pro nase deticky. Hodne stesti vsem. 🙂

Zdravím maminky. Ve středu jsme byli na kontrole v Motole. Musím říct, že líp to dopadnout nemohlo. Veškerý měření měl naprosto ukázkový, prý na to, že byl operovaný poměrně pozdě, jizvička krásná, když jsme šli s výsledkama z antropo na neuro, tak jsme u pana doktora pobyli asi dvě minuty. Pochválil nás, vytisknul papíry pro pediatra a vzhledem k tomu, že jsme na tom tak dobře, tak další kontrola opět až za rok! 🙂 Jsem moc spokojená, dneska můj chlapeček slaví své třetí narozeniny, takže máme aspoň spoustu důvodů k oslavě 🙂

holky diky moc za rady. koukam, ze asi bude i zalezet na sestrach, jestli mi ho daj nakojit nebo ne.
jeste jsem se chtela zeptat kolik hodin pred operaci nesmeli deli jist, protoze mi prijde ze kazdy to mel jinak, to neni nejaka standardni doba pro vsechny? 😲 a kdo to vubec urcuje tu dobu hladoveni?
pettullka - ja vim ze ty jsi mela ty doby dost rozdilny, tak to nechapu

@gen Ahoj, mojeho malého mi odvadeli presne v 9,03. Mohl pit mlicko naposledy ve 3,00 rano a pak v 6,00 ještě caj, ale jelikož malej ještě caj nepije, tak ho nechtel. Vydrzel to ale bez problemu, trosku jsem ho doma před operaci trénovala, aby vydrzel tak 7 hodin v noci nepit a vyplatilo se mi to. 🙂 Neboj, všechno bude dobry. Nakonec jsem to ja prozivala hure nez malej. Dneska je to presne 3 nedele po operaci a je uplne v poradku a i v rytmu, co byl před operaci. 🙂 Hooodne stesti!!

@martina1972 a jak jsi ho prosim te trenovala, jsi do nej vecer nacpala kasi? 😀
jo holky az bude malej na ARU tak me propustej nebo je mozny ze kdyz bude nekde mistecko tak me tam nechaj?
a jeste jsem se chtela zeptat co jste meli za tasku? ja mam jednu mensi ale pochybuju , ze se tam vejdou veci me i mimiskovi, dam tam zupan a pul tasky je plna. nebo jste meli 2 tasky, jednu pro sebe a jednu pro mimco?

Tak mame po operaci, malyho vezli pred chvíli na aro, vsechno v poradku 🙂

@gen tak ma odpověď je asi pozde... takze uz vse vis a všechno jsi ustala. To je skvele, ze malej je v poho, ted ještě 2 dny budou krusne, ale pak uz to bude jen a jen dobry. Az uvidíš jeho ocicka, tak to je moc hezky pocit. Tak hooodne stesti a drzim palce, at to rychle utece a malej je v pohode, jako ten muj. Jsme mesic po operaci, vlasky uz mame 1 cm dlouhe a jizvička je moc hezka. 🙂 Hodne stesti!

Ahoj všem maminkám. Tak nás operace také čeká. 6.4. máme nástup, tak pevně doufám, že zůstanemě zdravý a datum operace zůstane... Bohužel jsou nám už 2 roky a 4 měsíce... Nikdo to dříve neřešil... 😲, jenom já a já jsem slabý pán... ☹

Maminky, co se chystáte na operaci, mám k dispozici speciálně ušitý a sesílený mantinel na postýlku, který jsem si nechala speciálně šít. My už dlouho nepoužíváme, tak nabízím dál. Když tak napiště do SZ.

ahoj vsem! My se ve ctvrtek dozvedeli,ze patrime mezi "Skafiky" a operaci se nevyhneme. Uprimne jsem mela 2 dny depresi a videla vsecko jen cerne. dneska uz myslim spis pragmaticky. zjistuju,co nas bude cekat, co to pro mne bude znamenat atd. Myslim,ze detatka to zvladnou,ale ja si davam za cil,co nejvice to ustat. samozrejme se bojim a bat budu, ale zkousim se psychicky co nejvice obrnit,abych pak byla Matejovi,co nejvetsi oporou.
Cekam na telefonat s datumem na dalsi komplexnejsi vysetreni. Mame za sebou sono mozku ve 2m - v poradku, ocni pozadi ted v 4m - taky ok, a RTG,kde prave potvrdili srust. Budu rada za pokec a popr.vas budu informovat,pokud vas to bude zajimat.H.

Tak na antropologii jdem 30.4., to bude Matejovi 5m. Snad nas vezmou co nejrychleji,at to mame za sebou. Uz jsem se smirila s tim,ze to musi byt,ze by mohl mit v budoucnu zdrav.problem,tak at to je co nejrychleji za nami a uz se to vse jen lepsi. Musim rici,ze clanky a podobne diskuze mi pomohly udelat si predstavu o tom,co nas eka a nemine. Prvni dny po diagnoze jsem mela depku a vycitala sama sobe,proc to tu vlastne ctu. Ale jakmile jsem to trosku vstrebala,uznavam a hodnotim prinos informaci na jednicku. Mam aspon hrubou predstavu.. Takze diky vam vsem tady i jinde. I kdyby tohle vlakno nebylo dale aktivni,mne pomohlo na zacatku nasi cesty sdiagnozou SKAFOCEFALIE.Diky!

@havanicka Ahoj, neboj, všechno bude dobry. Ja byla se synem s trigonocefalii a taky jsem videla vse cerne a nemela z toho dobry pocit, když jsem se dozvěděla o operaci, ale ted jsme cca 2 mesice po operaci a vse je OK. A jsem rada,ze jsem do toho sla. Sice 3 dny budou krusne, ale pak uz to bude jen a jen lepsi. Ja jsem tady taky nasla hodne informaci, takze jsem sla do nemocnice jiz tak nejak pripravena, ale stejne to na tebe bude hodne působit. Ale az tam uvidíš okolo sebe nemocne deti s nadorama, tak bude vdecna za to, ze mate nemocnou "jen" kost. Vsichni se tam k nam krasne chovali a uteklo to jako voda. Ted uz jen koukáme, jak nam zarusta jizva vlaskama. Takze hodne stesti! Vse bude OK!

@martina1972 diky, rozumove to vidim uplne stejne,jak pises. Samozrejme je mi jsne,ze mi nebude do zpevu. Ale presne my tam jdeme jen s "drobnou" kosmetickou upravou. Chci se zeptat,jak moc je nutne hlidat hlavicku? Jak moc to jde?

@havanicka Musim rici, ze z toho jsem mela strach, ale zatím bylo a je vse OK. Pocitala jsem s tim, ze az dorazime domu, ze normalni postýlku na 3 mesice vymenime za cestovni, ale nebylo potřeba. Muj Adamek mel jen 3,5 mesice, když mel operaci, takze se zas tak moc nehybal, takze když jsem videla v Motole ty jejich zelezne postýlky bez vypolstrovani ze stran, tak jsem si rekla, ze doma to dame s naší zeleznou postýlkou s polstrovanim. Bylo nam receno, ze mame davat pozor na hlavicku 3 mesice, moc na ni nesahat od celicka k nosanku, to dodržujeme a jak jsem jiz psala, je vse OK. Prestala jsem docasne s malym chodit na rehabilitace, ze zacatku jsem ho ani nepretacela na brisko, ale ted uz trénuju, aby mel nejaky pohyb. 🙂 Neboj, to das a utece to rychle! Vem malému nejake oblibene hracky at si pripada jako doma. Joo, a ještě mu vezmi nejakou o hodne vetsi cepicku, jestli budes chcit pak jit s malym ven (mají tam erarni kocarky, tak muzes na prochazku po arealu). Bude mit nateklou hlavicku a do svoji velikosti se nevejde. Ja jsem mela pro malého cepku na 2 roky. 🙂 Do tydne ale bylo vse zase v norme. Po operaci mu davej studene obklady na ocicka, aby rychle opadl otok. Jestli se budes chtit na cokoliv zeptat, napis. 🙂 Vim, ze to hodne pomuze.

Ahoj všichni, dlouho jsem se neozvala, moc se omlouvám, ale patřím mezi ty, které chtějí jít dál, dříve jsem napsala své zkušenosti a celý příběh sepsala, tak je k vidění na blogu, občas se taky kouknu a vidím, že si šikovně předáváte cenné rady a protože vše se časem mění, tak jsou lepší informace aktuální.Můj Míša je šikovný kluk, hlavičku má jako ze soustruhu a já doufám a věřím, že to tak zůstane i nadále, i vaše dětičky budou v pořádku, protože je to řešitelné 🙂 Nechávala jsem si celou dobu helmičku Non shock od OK Baby a Míšovi je už malá a ani jí nenosil, byla po ty roky takové pojistka, měl jí párkrát, tak je ve výborném stavu, proto jsem se rozhodla ji prodat na netu ji mám za 500,-, ale pro vás jsem ochotna jít i na 350,-,já jen kdyby někdo měl zájem, tak zatím papa a bude lépe, zdraví P+E+M 🙂