Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
matejondrej
25. zář 2014
@hrasok100 děkuji za info,na nás pravě pan dr. zapůsobil prvním dojmem trochu rozpačitě ne zle ale byl moc hrrrrr...a trochu zmateně nám vše vysvětloval ale je pravda ze osobně vysetr.domluvil a zavolal a když jsem na něj trošku vyjela 🙂 bylo mu asi dost líto ze na nás tak zapusobil.Pravda je ze nas zastihl nepripravene- nikdo nam nerekl co muze nastat.My vyšetření absolvujeme už kvůli snazšímu rozhodování a hlavně přesné budeme vědět na čem momentálně jsme( máme slíbeno ze obe zkusime zvládnout při jedné narkoze) .Nastupujeme 13.10 takže se mineme.Ale jsme už spíše smíření také s operací .Budu moc rada když si občas vymenime pár řádku a přejeme at to zvladnete v pohodě a bez komplikaci .
tamal
6. lis 2014
@krystufek11 mame diagnostikoanou trigonocefalii a v lednu nas ceka operace ve FN Motol, to bude amalce pet mesicu. prosim kdyby se ti chtelo se mnou spojit a dat mi nejake rady a sve zkusenosti, byla bych vdecna..
1jane
8. lis 2014
@tamal Zdravím Vás, zkušenost s FN Motol mám takovou, že nám 2x operaci odložili...bylo to hodně nepříjemné, zavolali den dopředu, že nemáme jezdit a po druhém odkladu nám nebyli schopni dát ani termín... nakonec jsme vzali osud našeho syna do svých rukou a operaci nechali provést v Brně u MUDr.Laštovičky...

Jinak ještě k Motolu - komunikovala jsem tam se sestrou, která byla moc hodná a ochotná a podala mi veškeré informace, které jsem potřebovala. Pokud budete chtít, můžu Vám to poskytnout do SZ
matejondrej
25. lis 2014
@tamal Dobrý den,my taky absolvovali operaci v Brně u Dr.Laštovičky, takže se také klidně můžete ptát 🙂 s Motol zkušenost nemám.
zejm
7. led 2015
Ahoj, mam 4,5letou holcicku. Ma vyklenute celicko a hlavicka ji roste smerem nahoru, takze ma malinkou oblicejovou cast a vysoke "vlasky". V pondeli byla na RTG, dolichocefalicka hlava, srostle nejake svy, jine nezretelne. Ma hlavicku malou 46cm, ale celkove je spis drobecek. Do Motola jedeme za tyden a jsem jak na trni. Sasslinka tady take mela na operaci tak velkeho chlapecka... Bojim se bojim, co mi reknou. Ktery z tech svu srusta az v 17 letech, nevite?
golymetr
27. led 2015
ahoj holky taky máme problém s hlavičkou, diagnostikovali nám dolichocefalickou hlavičku čekáme na výsledky RTG jestli nesrůstají lebeční švy přidávám pár foteček,čeká nás kraniometrie v Praze Motole máte někdo podobnou zkušenost? děkuji
petajonny
14. únor 2015
ahoj holky,jsou nam 2 mesice a uz ted vime ze nas ceka ta operace mame trigocefalii,mam z toho hruzu a nevim co nas ceka a nemine .Spoustu otazek a malokdo mi odpovi ,uz jsem z toho zoufala.Je tu nejaka maminka ,ktera by byla ochotna mi poradit co nas ceka a jak to bude potom ?Pry budeme muset nosit helmicku,ale na jak dlouho?za jak dlouho se mu hlavicka srovna?Ja uz netusim kde hledat.Na internetu je toho v dnesni dobe tak malo 😕
jnov
16. únor 2015
Ahoj holky, za měsíc nás čeká s malou kraniometrie a po té s výsledky konzultace na neurochirurgii. Je vysoce pravděpodobná operace. Malá má scafocefalii. Já vím, že se asi tady už o tom psalo hodně, ale může mi to prosím někdo shrnout , co nás čeká? Teď jsou malé dva měsíce. Po té operaci, za jak dlouho je dítě fit a dělá to co normálně. Vyvíjeli se potom vaše děti normálně? Na co si dát potom pozor? Díky
golymetr
17. únor 2015
@jnov máme taky diagnostikovanou scafocefalii, kraniosynostozu, včera jsme byli v Motole na vyšetření antropologickém a doktorka i sestřička byli moc příjemný vše nám vysvětlili malého přeměřili což se mu moc nelíbilo a pak nás odeslali na neurochirurgii na operaci, termín máme 17.3. malému jsou 3,5 měsíce.
petrvee
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
golymetr
22. únor 2015
@gen
@pettullka holky chtěla jsem se zeptat,čeká nás operace a co budu sebou potřebovat na malýho nebo spíš co si sebou vše vzít malýmu je 3,5 měsíce takže jestli mužu mít sebou kočárek a taky kojim takže asi odsávačku na mlíko + zásobníky na mlíko odsáté, na jak dlouho bude hospitalizace+-?? děkuji všem co poradí.
pettullka
23. únor 2015
@golymetr hlavně overalky, já jich měla 10, aby se mu nemusely přetahovat přes hlavičku, měla jsem i své pleny a kosmetiku. Hospitalizace je den před operací a 10 dní po operaci, kdy sundají stehy a propouští domů. Pokud se nestane něco mimořádného jako nám, tak se hospitalizace prodlužuje, nám se prodloužila o 5 dní před operací a musela se provádět i veškerá předoperační vyšetření. Odsavačku a já měla sebou 5 via pohárků po 180ml a bylo to málo, mléko se tam dá zamrazit, to jsem si pak vezla domů, zbytek jsem chtě-nechtě musela vylívat z nedostatku kelímků, kočárek jsem sebou měla také, krom doby strávené na ARU a JIP jsem ho měla schovaný ve skladu u nich.
golymetr
23. únor 2015
@pettullka děkuji moc za info,pohárky na mléko už mám koupené 10ks+ ještě sáčky na mléko na jedno použití 25ks od aventu, overalky už mam taky na koupené + ještě zavinovaci Body ty mají zapínání zepředu ze se nepretahuje přes hlavu, kočárek si sebou vezmu a dám si na kola návleky abych jim to tam neumazala, kosmetiku beru pro malyho i plenky, ještě jsem se ptala na připojení k internetu WiFi jestli se v Motole platí, jinak mně už nic nenapadá.
gen
27. únor 2015
@golymetr ahoj, nic jiného nez pettulka pise me nenapada, jedine snad nejaky hracky na zabaveni, poslední dny uz se tam maly nudil. ale jsem rada, ze se to dela takhle malym detem neumim si představit jit tam s nim ted když uz je mu skoro rok a pul. WiFi se neplati, daji ti heslo na tvoje jmeno
gen
27. únor 2015
@jnov tak kdy jdete? maly se po operaci vyvijel rychleji nez do te doby, prece jenom jak mel tu hlavicku sisatou tak se mu spatne zvedala 🙂
pettullka
27. únor 2015
@golymetr jj nějaké hračky budou fajn a WIFI se neplatí a jak píše gen, tak dostaneš heslo, tuším, že jsem měla příjmení malého, ale už si to přesně nepamatuju, ale musela jsem mít přípojový kabel, jen jsem si vzala špatný, tak mi sestra půjčovala ten jejich
terry_11
28. únor 2015
@golymetr Ahoj, kdy máte termín? my jdem za 14 dnu - 15 měsíční děcko. To už se docela vzteká, když se ho má doktor jen dotknout. Řeším tu wifi, chtěla jsem si zařizovat svoje připojení, ale jestli říkáte, že se tam neplatí ???
terry_11
28. únor 2015
Už to vidím, vy jdete 17.3. my 16.3.
golymetr
28. únor 2015
@terry_11 to se tam potkáme můžeme pak popovídat 😉
golymetr
28. únor 2015
To jdete na operaci 17.3 když 16 nastupujete? My máme operaci 18.3.
@terry_11
terry_11
28. únor 2015
@golymetr My nastupujeme 15.3. takže v pondělí 16.3. je už operace
terry_11
28. únor 2015
Uf, ale bojím se jak to malá dá.. je z doktorů úplně nepříčetná!! jsem zvědavá na předoperační odběr krve..
golymetr
2. bře 2015
@terry_11 taky se děsím odběru krve, asi mu budou brát z prstu 😞 už aby bylo vše za náma
hanimir
4. bře 2015
Ahoj holky, můj syn Honzík ma za sebou operaci skafocefalie v Ove.
terry_11
4. bře 2015
@golymetr Tak z prstu krev nebude. Obvodní nám dopředu řekla, že ze žíly.. ovšem to bude opravdu boj. Beru s sebou čokoládu..
golymetr
10. bře 2015
@terry_11 tak jak jste dopadli na krvi? malýmu brali tedy ze žíly a byl to boj,odběr trval 45 min. já tam brečela ztoho všeho 😞
terry_11
10. bře 2015
Ahoj, Jejda, nestraš mě.. 😞 3/4 hodiny ? ještě jsem tam nešla, malá má rýmu, tak vyčkávám.. Chytla to od sourozenců.. chystám se ve čtvrtek, doufám že to nebude mít vliv..
golymetr
10. bře 2015
@terry_11 tak bohužel máme operaci odloženou,volali od dětskýho doktora že má zvýšené leukocyty tak jsem volala do Prahy a máme to posunutý o 14 dní,asi má nějaký zánět snad to do týdne vyléčíme jinak měl vše vpořádku CRP i moč tak nevim co má v sobě 😞 zase jen čekání a druhé odběry.
terry_11
10. bře 2015
@golymetr 😞 to mě mrzí, to je fakt nepříjemné.. no uvidíme, jak pořídíme my.. ještě zavolám asi obvodní doktorce, jestli tam má cenu chodit s rýmou, páč jestli je určitá pravděpodobnost, že ten odběr bude špatný, tak to odložím rovnou bez zbytečného trápení na dvakrát..
golymetr
11. bře 2015
@terry_11 tak jak jste dopadli stou rymou? Dneska jsme měli kontrolní odběr na CRP a sedimentaci aby zjistili jestli ten zánět sílí, zítra nás ještě čeká vyšetření na ORL doktor má podezření na zánět středního ucha tedy začínající tak uvidíme, musel by maly dostat ATB. Operaci máme 25.3

Začni psát odpověď...

Odešli