Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@krystufek11 mame diagnostikoanou trigonocefalii a v lednu nas ceka operace ve FN Motol, to bude amalce pet mesicu. prosim kdyby se ti chtelo se mnou spojit a dat mi nejake rady a sve zkusenosti, byla bych vdecna..
@tamal Zdravím Vás, zkušenost s FN Motol mám takovou, že nám 2x operaci odložili...bylo to hodně nepříjemné, zavolali den dopředu, že nemáme jezdit a po druhém odkladu nám nebyli schopni dát ani termín... nakonec jsme vzali osud našeho syna do svých rukou a operaci nechali provést v Brně u MUDr.Laštovičky...
Jinak ještě k Motolu - komunikovala jsem tam se sestrou, která byla moc hodná a ochotná a podala mi veškeré informace, které jsem potřebovala. Pokud budete chtít, můžu Vám to poskytnout do SZ
@tamal Dobrý den,my taky absolvovali operaci v Brně u Dr.Laštovičky, takže se také klidně můžete ptát 🙂 s Motol zkušenost nemám.
Ahoj, mam 4,5letou holcicku. Ma vyklenute celicko a hlavicka ji roste smerem nahoru, takze ma malinkou oblicejovou cast a vysoke "vlasky". V pondeli byla na RTG, dolichocefalicka hlava, srostle nejake svy, jine nezretelne. Ma hlavicku malou 46cm, ale celkove je spis drobecek. Do Motola jedeme za tyden a jsem jak na trni. Sasslinka tady take mela na operaci tak velkeho chlapecka... Bojim se bojim, co mi reknou. Ktery z tech svu srusta az v 17 letech, nevite?
ahoj holky taky máme problém s hlavičkou, diagnostikovali nám dolichocefalickou hlavičku čekáme na výsledky RTG jestli nesrůstají lebeční švy přidávám pár foteček,čeká nás kraniometrie v Praze Motole máte někdo podobnou zkušenost? děkuji
ahoj holky,jsou nam 2 mesice a uz ted vime ze nas ceka ta operace mame trigocefalii,mam z toho hruzu a nevim co nas ceka a nemine .Spoustu otazek a malokdo mi odpovi ,uz jsem z toho zoufala.Je tu nejaka maminka ,ktera by byla ochotna mi poradit co nas ceka a jak to bude potom ?Pry budeme muset nosit helmicku,ale na jak dlouho?za jak dlouho se mu hlavicka srovna?Ja uz netusim kde hledat.Na internetu je toho v dnesni dobe tak malo 😨
Ahoj holky, za měsíc nás čeká s malou kraniometrie a po té s výsledky konzultace na neurochirurgii. Je vysoce pravděpodobná operace. Malá má scafocefalii. Já vím, že se asi tady už o tom psalo hodně, ale může mi to prosím někdo shrnout , co nás čeká? Teď jsou malé dva měsíce. Po té operaci, za jak dlouho je dítě fit a dělá to co normálně. Vyvíjeli se potom vaše děti normálně? Na co si dát potom pozor? Díky
@jnov máme taky diagnostikovanou scafocefalii, kraniosynostozu, včera jsme byli v Motole na vyšetření antropologickém a doktorka i sestřička byli moc příjemný vše nám vysvětlili malého přeměřili což se mu moc nelíbilo a pak nás odeslali na neurochirurgii na operaci, termín máme 17.3. malému jsou 3,5 měsíce.
@gen
@pettullka holky chtěla jsem se zeptat,čeká nás operace a co budu sebou potřebovat na malýho nebo spíš co si sebou vše vzít malýmu je 3,5 měsíce takže jestli mužu mít sebou kočárek a taky kojim takže asi odsávačku na mlíko + zásobníky na mlíko odsáté, na jak dlouho bude hospitalizace+-?? děkuji všem co poradí.
@golymetr hlavně overalky, já jich měla 10, aby se mu nemusely přetahovat přes hlavičku, měla jsem i své pleny a kosmetiku. Hospitalizace je den před operací a 10 dní po operaci, kdy sundají stehy a propouští domů. Pokud se nestane něco mimořádného jako nám, tak se hospitalizace prodlužuje, nám se prodloužila o 5 dní před operací a musela se provádět i veškerá předoperační vyšetření. Odsavačku a já měla sebou 5 via pohárků po 180ml a bylo to málo, mléko se tam dá zamrazit, to jsem si pak vezla domů, zbytek jsem chtě-nechtě musela vylívat z nedostatku kelímků, kočárek jsem sebou měla také, krom doby strávené na ARU a JIP jsem ho měla schovaný ve skladu u nich.
@pettullka děkuji moc za info,pohárky na mléko už mám koupené 10ks+ ještě sáčky na mléko na jedno použití 25ks od aventu, overalky už mam taky na koupené + ještě zavinovaci Body ty mají zapínání zepředu ze se nepretahuje přes hlavu, kočárek si sebou vezmu a dám si na kola návleky abych jim to tam neumazala, kosmetiku beru pro malyho i plenky, ještě jsem se ptala na připojení k internetu WiFi jestli se v Motole platí, jinak mně už nic nenapadá.
@golymetr ahoj, nic jiného nez pettulka pise me nenapada, jedine snad nejaky hracky na zabaveni, poslední dny uz se tam maly nudil. ale jsem rada, ze se to dela takhle malym detem neumim si představit jit tam s nim ted když uz je mu skoro rok a pul. WiFi se neplati, daji ti heslo na tvoje jmeno
Už to vidím, vy jdete 17.3. my 16.3.
Uf, ale bojím se jak to malá dá.. je z doktorů úplně nepříčetná!! jsem zvědavá na předoperační odběr krve..
Ahoj holky, můj syn Honzík ma za sebou operaci skafocefalie v Ove.
Ahoj, Jejda, nestraš mě.. ☹ 3/4 hodiny ? ještě jsem tam nešla, malá má rýmu, tak vyčkávám.. Chytla to od sourozenců.. chystám se ve čtvrtek, doufám že to nebude mít vliv..
@terry_11 tak bohužel máme operaci odloženou,volali od dětskýho doktora že má zvýšené leukocyty tak jsem volala do Prahy a máme to posunutý o 14 dní,asi má nějaký zánět snad to do týdne vyléčíme jinak měl vše vpořádku CRP i moč tak nevim co má v sobě ☹ zase jen čekání a druhé odběry.
@terry_11 tak jak jste dopadli stou rymou? Dneska jsme měli kontrolní odběr na CRP a sedimentaci aby zjistili jestli ten zánět sílí, zítra nás ještě čeká vyšetření na ORL doktor má podezření na zánět středního ucha tedy začínající tak uvidíme, musel by maly dostat ATB. Operaci máme 25.3
@hrasok100 děkuji za info,na nás pravě pan dr. zapůsobil prvním dojmem trochu rozpačitě ne zle ale byl moc hrrrrr...a trochu zmateně nám vše vysvětloval ale je pravda ze osobně vysetr.domluvil a zavolal a když jsem na něj trošku vyjela 🙂 bylo mu asi dost líto ze na nás tak zapusobil.Pravda je ze nas zastihl nepripravene- nikdo nam nerekl co muze nastat.My vyšetření absolvujeme už kvůli snazšímu rozhodování a hlavně přesné budeme vědět na čem momentálně jsme( máme slíbeno ze obe zkusime zvládnout při jedné narkoze) .Nastupujeme 13.10 takže se mineme.Ale jsme už spíše smíření také s operací .Budu moc rada když si občas vymenime pár řádku a přejeme at to zvladnete v pohodě a bez komplikaci .