• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

16. října 2017 
My jdeme zítra k obvodní, aby rozhodla, jestli ten odběr vůbec provádět. Takže stále v očekávání.. Nevim jestli je šance aby byla operace už v pondělí. Asi to budeme také posunovat.
12. bře 2015 ve 13:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terry_11 kontrolní odběr krve dopadl dobře takže žádný zánět už nemáme a i ušní má vpořádku tak jen čekat do příštího týdne na odběry krve,pujdeme ale na odběr do nemocnice aby mu to odebrali z hlavičky protože ze žíly na ručičce nic nenabrali. tak hlavně at vám taky dají brzký termín.
12. bře 2015 v 16:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, tak my jedeme, odběry dopadly v pořádku... žíly má díky Bohu dobré, (to není po mě :slight_smile: jen má rýmu, která už ustupuje. Budu záležet na doktorech v Motole.. takže 100% jistota, že to vyjde není, ale to by nebyla ani, kdybychom to odkládali, po cestě do Prahy může chytit cokoliv dalšího.. a´t by měla skvělé výsledky..
13. bře 2015 ve 14:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terry_11 držím palce ať vám to vyjde a mate vše vporadku, dystak pak dejte vedet jak vše probíhalo a co je všesebou potřeba.
13. bře 2015 ve 14:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terry_11 ještě jsem se chtěla zeptat natu krev nechali jste dělat test na krevní skupinu kvůli případný transfůzi??
14. bře 2015 v 11:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
test na skupinu nemáme, taky jsem nad tím přemýšlela, že nevím zatím ani skupinu... oni ale budou stejně před transfuzí dělat testy před objednávkou a i přímo s každou dávkou zvlášť
14. bře 2015 ve 21:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terry_11 tak už jste v memocnici? Držím palce ať to máte vše v pořádku, mužu poprosit o info jak vše probíhá?
15. bře 2015 v 19:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@gen . Minulý týden jsme byli s malou na té kraniometrii. Tedy proměřovali nás ze všech stran těmi vidlicemi a musím to zatím zaklepat, ale vypadá to zatím 50 na 50. Nejsme úplně jasný případ, je to sporné. Podle výsledků měření to může být scafocefalie, ale také může mít malá velkou hlavu po mě. Kontrolu máme za měsíc po Velikonocích, to té doby máme polohovat výlučně ležení na zátylku. Malá spí od narození jen na pravé nebo levé straně na lících, tak ten šišatý tvar může být vyleželý, paní docentce se po hmatu nezdá, že by měla ten sagin.šef srostlý. Uvidíme za měsíc, jestli nás pošle na CT a pak na neurochirgii nebo se to spraví tím polohováním. Je jasné, že doufám, v tu druhou variantu! Na případnou operaci je ještě čas. Malý budou tři měsíce a ještě nemá těch požadovaných 5 kg.
16. bře 2015 v 08:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pekny den. Chtela bych se zeptat jestli se nekomu stalo, ze se srust opakoval u sourpzencu.
Syn mel srostly sagitalni sev, v lednu 2013 absolvoval operaci v Brne. Dcera me ted 6. A dle rtg ma segitalni sev patrny jen 2cm od srostle fontanely. Hlavicku ma krasne kulatou, oproti synovi, ale jsem teda zoufala, ze to budeme muset absolvovat nejspis znovu.
26. bře 2015 ve 13:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
A jesteppprosim jestli nevite nekdo jak je to ted v Brne, kdez odesli doktori Brichtova a Mackerle
26. bře 2015 ve 13:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak už máme po operaci, první fotka asi 2 hod.po operaci, druhá je dva dny po operaci a třetí už jak otevřel ocicka to je třetí den po o.
28. bře 2015 v 16:26  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@golymetr tak ted už jen pevné zdraví! :slight_smile: když tak koukam, tak jsem rada za naše pidi jizvycky! Ale za ty kulaté šišky to stoji! :slight_smile:
29. bře 2015 v 09:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, rada bych vas poprosila o radu. Zuzance ted bylo 7 tydnu a pripada mi, ze ma podlouhlou, sisatou a uzkou hlavicku. Bojim se, aby se take nejednalo o scafocefalii. Malou jsme vzdy ukladali ke spanku na boky, jak nam doporucovali v porodnici a pres den, kdyz malou polozim treba pri hrani na zadicka, tak hlavicku opet staci na strany. Ptala jsem se na tvar hlavicky naseho pediatra a rikal, ze na srust svu je to prilis brzy a mala bude jen dlouholeba.... On i cela ma rodina se na me divaji, jako, ze vymyslim nesmysly, ale ja se opravdu bojim. :frowning2: Mohly byste prosim kouknout na fotky male a zhodnotit dle vlastnich zkusenosti, jestli se muze jednat o scafocefalii? Mockrat vam dekuji, bojim se, abych neco nezanedbala...
30. bře 2015 v 17:41  •  čeká miminko, termín má v únoru 2015  • Odpověz  •  To se mi líbí
@zuzkaaaaaaaaaaaaaaa hlavička je trošku oválná my měli od narození víc šišatou a ještě navíc hrbolky na hlavičce, nám diagnostikovali skafocefalii ve 3 měsících a teď už máme po operaci, myslím že v tvém případě bych ještě tak měsíc počkala stejně by vás napřed poslali na kraniometrii.
30. bře 2015 v 18:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojte nic ine ako tuto diskusiu som nenasla,v sobotu na sone mi zistili ze nas syncek ma doligocefalicku hlavicku blizsie uvedene skafocefalia,ze sa mu predcase zrasta hlavicka,ze moze to byt len esteticke ale moze to byt aj anomalia ktora moze byt taka ze moze byt mentalne postihnuty ..okrem toho ma jednu oblicku mensiu ako druhu co vraj este moze dorast a ze je to viac caste u chlapcov ... necitala som celu tuto diskusiu ale prosim napiste mi aspon trochu nieco pozitivne ..posledne 2 dni som nespala,len placem ... ja co som vzdy bola ta silna toto akosi psychicky nezvladam ..... dakujem vam za vase rady a skusenosti,Livi
30. bře 2015 v 19:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@trdielko149 Ahoj, neboj se. Určitě se to vyřeší. Zvlášť, když je ještě maličký. Oni toto umí řešit. I u nás to dobře dopadlo.
31. bře 2015 v 15:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@terry_11 a môžeš mi prosím kludne ip ako chces napísať čo ste mali a ako sa to vyriešilo? Ja mám v papieroch "výrazne doligocefalicka hlavicka"(skafocefalia).. Čisté zúfalstvo prežívam... Len plačem a pýtam sa prečo... Prvá dcéra je úplne zdravá my sme zdravi..dcéra prišla nečakane a toto bábätko je plánované.... Ach...
2. dub 2015 ve 13:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj maminky ve stredu mame nástup do Motola malej ma srust metopického švu muzete mi poradit co všechno nás čeká po operaci?dekuji
13. dub 2015 v 15:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky potřebovala bych od vás taktéž poradit. Malý má trochu šišatou a sleželou hlavičku (viz foto). Dle dětské dr, je hlavička trochu cefalická, ale tím jak se malý otáčí, pase koníky a jak začne sedět, mělo by se to prý srovnat. Psala jsem informativně i do FM a tam mi dle fotek sdělili, že se jedná o středně těžkou až těžkou deformitu. Ale zda se jedná o plagio či nikoli, ukáže 100% až scan. Nevím tedy na koho mám dát :frowning2: Malý má 6 měsíců. při spaní se ho snažím polohovat na méně sleželou stranu. Co myslíte vy? Děkuji za Vaše názory
14. kvě 2015 v 16:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, určitě se spoj s Motolem a nech si udělat 3dCT
14. kvě 2015 ve 20:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
a v Brně něco neni?
14. kvě 2015 ve 20:28  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj maminky před měsícem jsme byly na operaci a dnes když jsem jela s malým MHD tak brecel a pořad si sahal na hlavičku myslíte že ho bolela z toho jak drncal ten autobus? Díky za info
25. kvě 2015 v 10:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mirka176 Ahoj, muzu se prosim zeptat na tvoje zkusenosti s operaci pri srustu metopickeho svu v Motole? Pravdepodobne se nas to taky tyka, dneska jsme byly na sono a neni to dobre videt, ale nelze vyloucit. JAky je postup? Objednala ses sama do antropo poradny nebo jak? Diky moc...
5. čer 2015 ve 12:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj dostali sme od neurologičky doporucenie a volala som hned na antrop.do Motola.Nakolik malý mal už skoro 8 mesiacov a srůst metopickeho svu bol u něho dost viditelný tak nás hned na antropologii objednali k neurochirurgovi a ten nám dal termín operacia.trvalo to asi mesiac.malého operovali v piatok a další tyzden vo stvrtok nás pustili domov teraz ma malý pekne kulatu hlavičku a operaciu nám připomíná oba jazvicka ale ked vlásky dorastu bude to lepsie.držím palce a neboj naše deticky su velki bojovníci teraz to už viem :slight_smile:
5. čer 2015 ve 12:38  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@mirka176 Diky moc... U nas to prave neni moc videt, nikdo cizi to nepozna, ale na utz to nelze vyloucit, tak se radsi chystam na nejhorsi. Kazdopadne zkusim Krasnicanovou a uvidim. JEste jednou dekuju a at uz mate navzdycky pokoj...:wink:
5. čer 2015 ve 13:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
Krasničanová je na tohle nejlepší,tu vam určite doporučujem.nás ešte čaka v červenci kontrola a dufam že všetko bude ok.a vám budem držat palce nech to dopadne co najlepšie :wink:
5. čer 2015 ve 20:31  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@golymetr Vas malicky hrdina! Ahoj/Dobry vecer, cetla jsem vase prispevky a hodne mne pomohli. 18.6.2015 nas ceka operace, nastup do Motola. Diagnoza - trigonocefalie. Nasemu malymu jsou 4 mesice. Doufam a verim, ze vse probehne v naprostem poradku.
10. čer 2015 v 00:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hanuu Ahoj, mám syna byli nám tři v březnu v půl roce byl take na operaci skafocefalia. Teď mám syna rok a půl a v pátek jdeme na Ct zda nemá taky srostlý šev. Byli jsme včera na rtg a z toho to není poznat ani z měření na antropologii. Má taky kulatou hlavu . První syn měl úplnou šišku. Jinak všehcny ostatní švy prý jsou dle rtg ok. Tak se taky modlím, aby jsme to nemuseli absolvovat znovu. Dc. krasničanová říkala ať nezoufám prý by to byla rarita, kdyby to měli sourozenci. A co vy už máte nějaké vyšetření, jak jste dopadli. Ahoj
16. čer 2015 v 15:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rendyalfery u nas se to nepotvrdilo. Na neurochirurgii nam rekli, ze je rtg neprukrazne a zajima je tvar hlavy, ktery ma mala v pohode. Pak jeste jedna doktorka rikala, ze ona ten sev na rtg vidi. Kazdopadne mi rekli, ze uz muzu byt v klidu, tak snad jo.
16. čer 2015 v 16:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek