• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
Tak uz to mame za sebou. Maly sa zotavil za necely tyzden a uz nosime helmicku - kranialnu ortezu. Pokial spravne chapem, tak Ostrava je jedine mesto v CR, kde riesia synostozy endoskopicky. Len to treba stihnut do 6m dietata. Potom vo Fridku vam vyhotovia helmicku - kranialnu ortezu. Nam sa zrastol metopicky sev, ktory je vraj najpevnejsi a budeme ju nosit asi rok. Inak ak mam spravne info, tak centrum z Fridku sa bude stahovat do Ostravy. Co bude podla mna super. Odpadne nutnost prepravy deti sanitkou a aj spoje tam su podla mna menej komplikovane.
23. říj 2015 v 10:29  •  2 děti - čeká miminko, termín má v červnu 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pokusím se oživit tuhle diskuzi. Je tu někdo, jehož dítko má zavedený V-P Shunt????Dcerka je narozená 31+1 , měla krvácení do mozku (III stupeň, III mozková komora) zaveden port a následně V-P Shunt, má 10 měsíců bio/ 8 měsíců korigo, udělala velký kus práce, leze, i když spíš se plazí . A právě mám svoje trauma, hrozně mně to trápí , vidím že pravdou stranu těla používá víc, ANO užívá i levou, ale pravou víc. I když leze je to viditelné. Už si toho všímá i okolí, hrozně mně to ubíjí. Cvičíme Vojtovku 3-4 x denně ,ale mám pocit, že teď vidím jen to špatné. Zajímaly by mně zkušenosti rodičů s dětmi s V-P Shuntem ...
22. lis 2015 v 15:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
maminky prosím nevíte kam v Olomouci k neurologovi, potřebuji vyloučit srůst lebečních švů u syna (4 měíce), potřebujeme vyšetření pro Plagio kliniku v Ostravě, děkuji :slight_smile:
11. led 2016 ve 12:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@m_lucia Dobry den. Chtela jsem se zeptat jak jste dopadli a jak snasite helmicku? Mame taky sagitalni synostozu a rozhodujeme zda jit na endoskopii nebo normalni operaci. Jak to vidite ted s odstupem pul roku? dekuju moc.. Plus muzete mi trochu popsat jak to probihalo v Ostrave pri te endoskopii a pote s helmou. dekuju Erika
4. únor 2016 ve 22:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj. Mate nekdo zkusenost - Sagitalni synostoza a endoskopie (ne klasicka operace) v Ostravě? Dekuju
4. únor 2016 ve 22:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Aby sa mi lahsie posuvali moje skusenosti s Jakubkovou operaciou dalej, vytvorila som na modrom konikovi (avsak na Slovenskom) fotoalbum z hospitalizacie. Pridavam do neho fotky aj teraz pocas liecby kranialnou ortezou. Dalej som vytvorila dokument, do ktoreho zaznamenavam otazky a odpovede mamin, ktore sa ma uz medzicasom na operaciu v Ostrave vypytovali...
http://www.modrykonik.sk/blog/m_lucia/album/nasa-skusenost-s-kranio-6gtt6f/
http://www.modrykonik.sk/blog/m_lucia/article/nasa-skusenost-s-kranio-faq-c1b768/
Aby sa vam to lepsie hladalo posielam linky. Keby vas este nieco zaujimalo, ozvite sa.
5. únor 2016 v 05:45  •  2 děti - čeká miminko, termín má v červnu 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@m_lucia Dekuji moc. Vsechhno jsem si prosla a jsme rozhodnuti jit na endoskopii. Tak verim, ze to zvladneme a bude to dobre. Trochu se desim te tihy helmicky a tech pomalych vysledku, ale budeme verit ze ve finale to bude vsechnno dobre. Drzim vam take pesti
5. únor 2016 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zaciatky budu take vselijake. Ani mne nebolo vsetko jedno. Ale zase ked zacal Kubko plazit, som zacala byt stastna ze helmu ma, lebo nemusim chodit za nim ako pes a strazit, aby si hlavu nebuchol. O to lepsie, kedze mam aj starsieho syna, ktory ho bere za rovnocenneho partnera na klbcenie...
6. únor 2016 v 09:19  •  2 děti - čeká miminko, termín má v červnu 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí
Trigonocefalie
Ahoj všichni, příspěvků je tu víc než dost a asi nezvládnu přečíst všech 76 stránek, proto prosím o pomoc každého, kdo něco ví.
Mám syna, za dva dny mu bude 9 měsíců. Od narození má předčasně srostlý metopický šev a následně trigonocefalii. Zhruba od tří měsíců jezdíme do Motola k paní docentce, Kubíčka pozorují, měří každý měsíc. Jsme ale jedni z těch, kteří mají hraniční údaje měření. Paní docentka se přiklání k tomu, aby se (alespoň zatím) neoperovalo, ale samozřejmě konečné rozhodnutí je na nás. Už několikrát jsme nad tím doma přemýšleli, ale vždy si řekneme, že ještě počkáme. Bylo nám řečeno, že se jedná pouze o kosmetickou vadu (proto i naše rozhodnutí - neoperovat)...Kubík je ale od malička hrozně uplakaný...:frowning2: tak mě čím dál tím víc napadá, jestli nemůže mít nějaké bolesti hlavičky? Nemáte někdo zkušenost prosím? Předem děkuju za cokoliv!
Foto je z ledna 2016
13. bře 2016 ve 21:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@eshllyveru Moj nazor je ZA operaciu. Uz len kvoli tomu, aby nemal problemy neskor so spoluziakmi v skole kvoli tvaru hlavy. Nas Kubko bol tiez uplakany od 3m az do operacie a teraz je v pohode. Ale neviem ci je to tou operaciou. Pozri si moj blog a mozes sa pridat aj do skupiny kraniosynostoza ale na slov. MK.
13. bře 2016 ve 21:43  •  2 děti - čeká miminko, termín má v červnu 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí
Po delší době bych ráda napsala zprávu, snad trochu uklidňující pro maminky, které operace skafocefalie u jejich dětí čeká. Syn byl na operaci ve 3 měsících v Motole. Vše proběhlo naprosto úžasně. Hynek ani neotekl, zvládl skvěle ARO i JIP. Po necelém týdnu jsme šli domů. Hlavička opravdu vypadala dobře. Po dalších 3 měsících jsme byli na kontrole, měření. Všichni včetně nás náramně spokojeni s výsledkem. Pokud bych mohla nějaké mamince s něčím pomoci, nebo nějaký dotaz zodpovědět, jsem k dispozici. Držte se!
13. bře 2016 ve 21:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@m_lucia dekuju!!!
14. bře 2016 v 08:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobry den maminky, mam par otazek pro maminky,ktere jejich deticky meli nebo maji skafocefalii. Urcite jste byli obeznameni ohledne toho,kdyz odmitnete operaci,zajima me to,zda nebudou nejake vyvojove komplikace pro dite s neoperovanou skafocefalii? A zda se operuje v kazdem veku,nebo jen do cca roka ditete? V rodine mame podezreni na Skaf.a bojim se,ze je to zanedbane lekarem. Dekuji za kazdou odpoved.
21. bře 2016 ve 14:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Moj syncek nema sice skafocefalii, ale trigonocefalii. Poznam vsak maminu, ktora brala skafocefalii na lahku vahu. Mozno tiez natrafila na nespravneho lekara, to neviem. A v cca troch rokoch sa objavila epilepsia. Ale na druhej strane som uz pocula od maminiek ze nie kazdy pripad je nutne operovat, ak vam nezalezi na kozmetickom defekte. Moj nazor je taky, ze pri najmensom podozreni treba konzultovat bud v Ostrave u Lipinu alebo v Motole... tam neviem u koho presne.
21. bře 2016 ve 14:56  •  2 děti - čeká miminko, termín má v červnu 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lucian26 Syn měl skafocefalii, zjistil mu ji již pediatr v porodnici. Což bylo velké štěstí. Na operaci šel hned po 3 měsících, když vážil požadovaných 5 kilo. Vše proběhlo zcela hladce. Vůbec jsem nezvažovala možnost, že bychom na operaci nešli. Jsem sice jen laik, ale kromě důvodu estetického (on by s tím chudák musel žít celý život) jsem brala v potaz i to, že nevím, jaký vliv by deformace hlavičky měla na růst mozku. Určitě bych se poradila v Motole. Když člověk přežije ty šílené čekací doby, jsou tam opravdu profesionálové.
21. bře 2016 v 16:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lucian26 nám byla diagnostikována skafocefalie ve třech měsících v Motole ihned nás objednali na operaci za měsíc, operaci bych neodmítla protože opravdu hrozí že se mozek dítěte přestane vyvíjet jak je utlačovan,malej je po operaci už rok a nejni poznat že je operovanej a hodně mu to pomohlo ve vývoji už mu to hodně utiskovalo mozek když mu uvolnili lebeční kosti mozek se ihned roztáhnul i doktor to říkal ihned po operaci, takže za mě operaci ano.
21. bře 2016 v 18:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kustka2 dobrý den, prosím o info .....je tu toho moc....našla jste nějaké info jak to je s reoperacemi v pozdějším věku a jestli to vážně hrozí???? taky nám přestala růst hlava....malýmu bude 6 a jsem z toho vyděšená....je tu někdo kdo byl se starším dítkem????
27. bře 2016 ve 23:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lucian26 A proč odmítat? Oni neoperují jen kvůli kosmetické vadě, pokud operace, neodkládala bych. Moje malá ma 12 měsíců, pred 3 tydny jsme byli v Motole a už v pondělí máme nástup.
16. dub 2016 v 09:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lucian26 Též jsem pro operaci, synovi skafo zjistili ve dvou měsících, po pátém měsíci byl operován a dnes už je to 3,5roku. Hlavička má krásný tvar, který nám každý chválí, ale hlavně je syn naprosto v pořádku, bez jakýchkoli vad, kterých bych se bála, kdyby byl mozek utlačován. Musím říct, že jsme ani na vteřinu neváhali, že bychom operaci odmítli.
24. dub 2016 ve 23:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, holky. Chci se zeptat. Včera jsem byla na ultrazvuku ve 20.týdnu a Dr. řekl, že mimčo má lehce skafocefalickou hlavičku. Teď se trochu děsím, že to vidí už teď... Přemýšlím, jestli to nemůže být problém pro další vývoj mozku v bříšku :frowning2: Dr. má hodně dobrý ultrazvuk.. Asi vám to všem dětem diagnostikovali až po porodu, že?
11. kvě 2016 v 01:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
Nebo tím Dr. chtěl jen říct, že má šišatou hlavu? :o Mozek vypadal, že má, co má mít, a Dr. i něco v tom smyslu, že některé děti mají hlavičku kulatou a některé šišatou... ale teda klidná úplně nejsem, protože to je přece jasné, že děti mají ty hlavy různé :p Vyděsilo mě, že použil ten termín. A je pravda, že předchozí dvě děti měly hlavičky víc do kruhu, než oválu ;p
11. kvě 2016 ve 02:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den, prosím je tu někdo, kdo byl operovaný kvůli srůstu lebečních švů 2x? Potřebovala bych se něco zeptat. Děkuji
14. kvě 2016 v 19:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@saslinka
Ahojky, prosím o radu. Synovi jsou 4 roky a bohužel naše dětská dr nás ujišťovala, že je vše v pořádku, ale v motole nám zdělili, že syn má skafocefalii. Prosím kdo byl na operaci v tak vysokém věku, řeknete mi jak vše probíhá? Doktor nás rozhodil, jak se s tim více méně nesetkali a neví jak ta operace dopane atd. jsem opravdu znejistěla. Moc děkuji
25. kvě 2016 ve 22:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, malá byla v roce, pediatr též zanedbal. Byli jsme před 6 týdny, pokud ti stačí jen info ode mě jak to tam chodí, písni.
Každopádně pediatra jsme změnili byla ukázková, nechápu vašeho. Jinak malej v pořádku? Většinou dětem hrozí utlačování očních nervů, epilepsie atd
26. kvě 2016 v 06:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 ahoj,nase dr nam stale rikala,ze to nic neni.malej je zcela v poradku,ale chteji ho operovat,protoze nevi co se muze jeste stat.jenze operace bude velmi narocna a neni jasny vysledek.hlavicka uz zustane sisata,ale mam strach z komplikaci.kde malou operovali?a jaky lekar?
27. kvě 2016 v 19:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@87petruska ahoj, byli jsme v Motole a operoval doktor Libý
V tomto věku už by měla být srostlé śvy a tvar hlavičky přizpůsobený růstumozku. Určitě vše dopadne dobře, já též měla strach a holka byla moc šikovná
27. kvě 2016 ve 20:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@andu Dobry den, pokud se nepletu, zakladatelka diskuze mela u syna skafo diagnostikovanou uz prenatalne...:wink:
28. kvě 2016 v 10:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 dr Liby chce operovat s dr Vaculikem,ale vubec nevi jak to dopadne.Ted je syn zcela vporadku a muze se stat,ze po operaci nebude.nemaji zadnou praxi v tomto veku ;(
28. kvě 2016 ve 20:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Fakt? Ale asi je to třeba, jinak by se do toho nepouštěli. Oba lékaře jsem poznala a podle všeho patří ke špičce. Určitě to dopadne dobře a malej bude v pořádku. Když nás propouštěli, přijímali k operaci 3 letého chlapečka. Už jednou byl v 6 . měsících, prý se to stává často, ani má malá nemá vyhráno.
A to ti řekli přímo, že mu ta operace může i uškodit? Kdy máte termín?
Držím pěstičky a neboj, ví co dělají.
28. kvě 2016 ve 20:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 termin jeste nemame.pry si to mame promyslet.ano muze se stat pry cokoliv.i dokonce mu muzou ublizit v tomto veku.pry dr Vaculik je nejlepsi,tak snad vi do ceho se pusti.pry reoperace uz neni tak narocna,to nam take rikal,ze se to casto vraci
28. kvě 2016 ve 22:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek