• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

19. července 2017 
My jsme byli poprvé v 11 měsících a teď na reoperaci ve 14 měsících. Ležel s námi chlapeček, který měl 3 roky a taky šel na operaci. Bohužel nevím, jak dopadl. Už jsme šli domů. Operoval nás doc. Lipina v Ostavě. Taky jsme si měli druhou operaci rozmyslet. Taky nám bylo řečeno, že do budoucna by mohlo hrozit nějaké poškození, kdyby se neoperovalo. Byť sebemenší, nechtěli jsme to riskovat. A jsem ráda, že jsme do toho šli. I když rizika jsou. Ale to je asi u každé operace.
Operace ani stav po ní, není procházka růžovým sadem. Ale říkám si, že všechno to peklo je jen pro dobro dcerky.
Vím, jak Vám je ... učinit takové rozhodnutí není jednoduché. Přeji ať se rozhodnete správně :slight_smile:
30. kvě 2016 v 10:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evrynka v 11 a pak za 3 měsíce opět? To vám to tak brzy srostlo?
Pani asi hodně vyděsili, nám nikdo neříkal, že by se při operaci mohlo něco stát, ba naopak, prý banalita. Jestli malému jde o zdraví s operací i bez ní, volila bych operaci. Moc Nerozumím co přesně malému chtějí dělat, dcera má stejně obvod hlavy jako můj 4 letý syn 51 cm.Zadní švy uvolnili a boční kosti nakostičkovali a poskládali jako šupinky přes sebe, aby měla místo pro oční nervy. Operace 4 hodiny.
Držím pěstičky, ať je vše o.k.
30. kvě 2016 v 19:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 našemu malému jen povolí švy, hlavička už šišatá zůstane. Zítra tam chci zavolat a domluvit operaci, i když manžel je proti. Vzhledem k tomu, že se syn vyvíjí jak má a zatím mu nic není, ale bohužel nevíme co nás čeká pokud by na operaci nešel.
30. kvě 2016 ve 22:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@87petruska tak pokud doporucuji, asi vědí proč. Pokud budou jen uvolňovat švy, tak to bude určitě dobre. Asi se bojí, kvůli síle kosti, nekde jsem četla, že po roce sílí kosti a jsou méně pružné. Moc informací asi nepodali co? Ja měla hodně z netu, jinak nic moc od lékařů. Ani po operaci, čekali jsme na lékaře a on nikde, trochu nepříjemné. Ale sestry super, vše vysvětlily.
U 4 letého bych to asi hůř zvládala, hlavně se určitě bude ptát, chce to klid a asi mlžit, aby nebyl vystresovaný, pak slíbit hračku. Myslím na vás, manžel vas snad podpoří, bude to třeba.
31. kvě 2016 v 08:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
Děkuji, moc nám k tomu neřekl, jen, že vůbec neví jak to dopadne a co se stane až budou operovat. Dále samá negativa ať při operaci nebo bez ní. Takže ať si vyberem jak koliv výsledek nejasný. Další doktor nám píše, že už by neoperoval, už má mozek dost velký, takže pokud by se mu něco mělo stát bez operace, tak jen nepatrvé odchylky ve vývoji, tak teď babo raď. Manžel je proti! Ještě mám 9ti letého syna, ten by byl po celou dobu u kamarádky a mám 5ti měs.holčičku a ta musí semnou do nemocnice. Vůbec nevím zda mi jí tam dovolí.
31. kvě 2016 ve 14:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lucian26 ahoj, máme též zanedbanou skafocefalii a synovi jsou 4roky. Chtějí ho operovat a máme se rozmyslet. Jinak je zcela v pořádku.
31. kvě 2016 ve 14:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
@87petruska Dobře, že se ptáš i jinde. A co na to Krasničanová na antropometrii? Před námi byl chlapeček asi 5 lety a rodičům řekla, že do toho zatím rýpat nechce a že se uvidí při vývoji.
Třeba v Ostravě dělají operaci laparoskopicky, to vám nenabídli? Není to tak náročné a nejsou ztráty krve. Zkus obvolat, alespoň pro info. S malou je to asi náročné, to nevim, jestli je i pobyt s ni možný. Hlavně budeš mít dost práce s malým a pokoje jsou po 3 a více dětech . Asi sehnat hlídání.
No nezávidím, ale pokud dalsi lekar tvrdi zbytečné, chtela bych dalsi posudek.
Držte se
1. čer 2016 v 15:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 krasnicakova rekla,ze ho mame operovat.hlidani je problem,protoze kojim a neni to na 3dny.mame termin 16.6. Jeste cekame na termin CT,potrebujeme ho na 15.6. Nam rekli,ze to bude tezka operace a ztraty budou velke.tak nevim
1. čer 2016 v 19:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Vždyť jo, ztráty jsou velké, musi sloupnout kůži, naše malá měla 5 dní v hlavě dren, pro odvod krve a cely den transfůzi. V Ostravě dělají jen laparoskopicky, o tom uvažuji kdyby potřebovala dalsi. Je to rychlejší. Kdyby nebylo třeba nosit helmu rok, byly by jsme v Ostravě hned.
S malou chápu, ale uvidis, zjisti nejdřív jestli je to možné. Jen po zkušenostech bych buď odložila operaci nebo přestala kojit. Malej tě bude maximálně potřebovat, malá zabere čas, on bude přecitlivělý. Pokud to vezmu podle syna, byla by ségra spíš rušičkou. Hodně to zvaž.
Kojení je fajn, ale přeceňuje se, syna jsem kojila 4 měsíce, dceru rok a nemocní jsou pořád.
2. čer 2016 v 09:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
evrynka @lidka826217
Ano bohužel nám to tak rychle srůslo. I když to se nevědělo, než hlavičku podruhé otevřeli. Taky nevíme co bude dál, děsím se další kontroly.
V Ostravě sice dělají operaci endoskopicky (šetrnější způsob) a pak se nosí helmička. Ale je to jen do cca 6 měsíců dítěte. Potom je už taky klasika, bez helmičky. Jsou zde větší ztráty krve, delší pobyt, větší rána. Ale poprvé jsme byli v nemocnici 10 dní a teď podruhé dokonce 7 dní. Na JIPce jsme strávili 2 dny. Potom už na oddělení. V Ostravě není vždy místo pro matku, takže člověk musí na ubytovnu. Ta je cca 400 metrů daleko od nemocnice. Já ji odmítla a zůstala jsem celé noci s malou.
Další miminko bych si nevzala. Moje dcerka v nemocnici reaguje na vše úplně hystericky. Takže vyžaduje usínání na rukou, uklidňování apod. Pro to dítko je to fakt stresující. A nedokážu si představit, ještě přitom pečovat o miminko. I když odejít od něj, je taky těžké.
2. čer 2016 ve 13:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Je pravda, že je kojení je super...pokud někdo může. Já nemohla. A v 15 měsících malá neměla ještě ani rýmu. Krom srostlého švu, je zatím naprosto zdravé dítko :wink:
Je škoda, jak manžel reaguje. Měli by jste dojít k rozhodnutí společně a jednohlasně.
Taky mě napadlo se jít poradit s druhou operací jinam do nemocnice. Ale co to člověku pomůže? Jen to poplete hlavu a stejně se musíte rozhodnout sami!
2. čer 2016 ve 13:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evrynka V Ostravě jen do 6.mesice? Nam dali teď v 11.mesicich na vyber, prave i tu Ostravu
To mě mrzí, že to hned srostlo, malá ma kontrolu v Červenci, snad bude o.k.
O podmínkách v Ostravě jsem četla, ale je to mnohem menší zákrok, méně nocí.S malou jsem byla v Motole 8 dní, respektive 8.den ji propustili s tím že 12 den jsme přijeli vyndat stehy
Držím pěstičky, aby to už bylo v pořádku a nemuseli jste jít znovu
2. čer 2016 ve 13:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 malá tam může být pouze přes den, takže někdo musí být s ní na ubytovně a já třeba na pokoji s malym. Operaci jsem zrušila, protože je to za 14dní a to se mi nehodí. Je to moc narychlo, druhý syn jede na školandu, manžel nemá dovču a když tam nemůžu být s malou i přes noc, tak to sama nezvládnu. Ještě do třetice jedeme do Plzně, uvidíme zda bych ho nechala operovat v motole nebo Plzni
3. čer 2016 v 18:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky, mám jen rychlý dotaz. Nevíte zdali se konají srazy rodičů s dětmi po operaci skafocefalie? Potřebuju si povídat, ne dopisovat. Děkuju moc za odpověď. Radka.
6. čer 2016 v 09:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Netuším
6. čer 2016 v 10:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tak to nevím, kdo Vám dal na výběr. Chodíme přímo k doc. Lipinovi a ten řekl, že jen do 6 měsíce. Pak už dělá klasické operace. I přesto, že je to větší zákrok, jsme teď šli 8. den pobytu domů. Vy jste tahali stehy? Kolik jich bylo?
Naštěstí se v Ostravě dávají vstřebatelné. Nedokážu si představit po tom všem je jít ještě tahat.
6. čer 2016 ve 14:54  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj holky, zdravím. Mam taky podezření na skafocefalii bohuzel moje pediatra s tím nechce nic dělat. Poradily byste mi kam se obrátit? Neurochirurgie nebo neurologie? Děkuji.
13. čer 2016 ve 21:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
@evrynka V Motole nám to dali na výběr. Tak se divim, že by měli skreslené informace. Ale vše je možné. Stehy jsem nepočítala, ma řez od ucha k uchu. Zvládla to na jedničku, sice u tahání stehů brečela, ale kvůli odloučení ode mě.
13. čer 2016 ve 22:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@veroniquecz Asi neurologie, ale možná je to i jedno, nikde vás nevyhodí. Držím pěstičky, aby to bylo o.k.
Doktorka at jde k šípku, asi je to ješitná baba. Též jsme měnili, ted super.
13. čer 2016 ve 22:20  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahojte holky vy co už to máte za sebou můžete mi prosím říct jakej byl pooperační průběh a jak vaše děti po operaci na tom byli vývojově.myslim tím jestli navázali vývojové stejně tak jak před operací nebo se to pozastavilo nějak ten vývoj? Moc děkuji
28. čer 2016 ve 13:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, vyvoj super, jako kdyby to malou nakoplo, I zuby a vlasy :slight_smile:
Operace rano v 7, po 12 jsme ji viděli na ARU. Druhy den jsem dojela, z ARA šla na JIP kolem 11, tam už jsme byly spolu.Malá měla rok, takže jak mě viděla, vyváděla a chtěla chovat. Prvni noc jsem se od ní nehla, hlídala si mě .Další lepší, jen mléko nechtěla, méně jedla, asi antibiotiky. 4 den po operaci vyndali dren z hlavy, 3 odpojili cévku a monitor, pak se dala lépe chovat. Ja moc do té doby nechovala, o to hůř se utěšovala. Byla zvykla usínat v náručí, v nemocnici nepotřebovala, operace, antibiotika ji unavovalo, usla v postylce, několikrat za den, tak 30 minut, holt nebyl klid.
Kdy jdete?
Kdyby něco, písni.
Lida
28. čer 2016 ve 13:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@petule284
@lidka826217
Mnohokrat diky!! Nakonec jsme na půlku července objednány na neurochirurgii, dostala jsem doporučení od kamarádky, tak uvidíme :(
28. čer 2016 ve 20:14  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lidka826217 no já už jsem se synem v nemocnici v pátek ho operovali a do pondělí byl na JIP. Malému je 8 měsíců takže mi nedoporučoval být tam s ním že by brečel a na ten otok by mu to vůbec nepomohlo, od pondělí jsem s ním na pokoji. A zítra nás mají pouštět. Na to jak byl malý živý furt si stoupal atd tak teď jen leží na zádech tak jsem z toho taková vselijaka :slight_smile:
29. čer 2016 ve 13:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@marki26 To bude dobré, určitě už řádí. ...byl to velký zásah, nesmíme klást přehnané nároky.
Trochu závidím, malá mi právě pořád plakala, měla rok. ..ale na druhou stranu byla 5 hodin bez jídla a neřešili
5. črc 2016 v 08:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lidka826217 jo už jsme týden doma a malý je jak nařízena střela, o to horší je ho uhlídat aby se nebouch :slight_smile:
5. črc 2016 v 09:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
To chápu, o malou jsem se též bála. Dokonce po 3 tydnech upadla 's chodítkem, jen mžik, měla bouly jako trám a do 30 minut nic. Plašila jsem, volala doktorovi Co operoval a dobrý, pokud splaskne, vše o.k.
Nebojte, jsou to šikulky
7. črc 2016 v 19:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, využila jsem spánek obou svých dětí (což už se moc často nestává :D ) a založila jsem na facebooku komunitní stránku pro rodiče dětí s touto diagnózou. Tady je to sice super, ale upřímně, kdo má čas pročítat všech 77 záložek tohoto fóra. Výhodou facebookové stránky bude i možnost sdílení fotek a adresování odpovědí k jednotlivým dotazů. Takže budu ráda, když se přidáte na: https://www.facebook.com/kraniosynostozarodice/
díky, Gábina
19. črc 2016 v 16:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova
Dobry den, prosim o kontakt na fyzioterapevta, ke kteremu jste chodili na kraniosakralni terapii, nachazi se v Plzni? Dite me kamaradky z Plzne ma dite s ADHD diagnozou a tak hleda osvedceneho kraniosakralniho terapeuta, z vlastni zkusenosti vim, ze je to moc ucinna terapie. Muzete prosim mi sdelit kontakt nebo jmeno? Dekuji. Svetlana
7. srp 2016 v 15:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@87petruska Syn byl operován již v 6m Dr. Vaculíkem a výsledek skvělý a Dr. Libý operuji i dospělé a kamarádky manželovi zachránil život, když to bez helmy nakulil na kole přímo do stromu a je bez jakékoli újmy, takže Váš syn je v dobrých rukách. Držím palce.
10. říj 2016 ve 21:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek