Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@kupynka Dobrý večer, dá se zjistit pouhým pohledem. Čelo vysoké a klenuté a hlavička dlouhá a úzká, zadní část hlavy prominuje. To co popisujete měl náš malý také, operovali ho v roce a půl. U nás zjistil pediatr v necelých 2 měsících. Rychle se nám uzavírala fontanela. Raději bych se poradila s odborníkem, pokud se Vám tvar hlavičky nezdá, alespoň budete mít jistotu.
podle mě má hlavičku krásnou. Pediatr by Vás poslal na neurochirurgii, pokud by se mu hlavička nezdála, alespoň v to doufám. Náš malý ji měl trochu protáhlou,
@pavlafialova a vidite tam to celo? Nevite tedy co by to mohlo byt? Ja jsem z toho takovy nervozni:(
ahojte. Mame vyraznou skafocefalii, rikali nam o tom uz v porodnici. Malemu je teprve 2 tydny, je nedonoseny, pediatricka rikala, ze zatim budeme resit jeho vahu (spatne pribira) a pak nas posle na neurologii. Mam velky strach a je mi lito to male detatko. Nejprv v tehotenstvi mi rekli, ze jsem mela dvojcata a to druhe zaniklo, pak mi zjistili vcestne cevy, ktere jsou vzacny pripad, ktery se vyskytuje 1:2500 a cele tehotenstvi me strasili kvuli hrozicimu pretrzeny cevy a vykrvaceni ditete... Tehotenstvi pak skoncilo ve 35 tydnu. A pak v porodnici jsem se dozvedela tohle. Moc si preju, aby detatko bylo v poradku a je mi lito, ze ceka nas tahle cesta a bude se trapit.
Chci se vas zeptat, kolik stoji lecba skafocefalie (operace, helmicka atd)?
Operaci proplácí pojišťovna, helmicku nevím mého syna operovali v Motole tam helmicky nedávají.
@svetlanalana nestálo nás to nic, hradí pojištovna. Jen oblečení, nic přes hlavu, nejlepší propínací overálky
Dobrý den, syn měl Trigonocefalii, nyní je po operaci. Má-li nějaká maminka zájem se informovat jak to probíhalo v nemocnici před operaci a po operaci nebo se chce zeptat na něco jiného, tak ráda pomůžu a předám své zážitky a poznatky.
@olavalterova dobry den. V jakem veku vam to zjisili a v jakem byla operace? Jaky byl prubeh operace? mam z toho takovy strach
Dobrý den,
nás dlouho sledovali asi od 6.měsíce a pak nám nabídli operaci v Motole. Dlouho jsme váhali a nakonec když bylo synovi 14měsíců, tak ho operovali. Měli jsme ale dřív, bylo by to lepší. Operace proběhla v pořádku, taky jsem se bála, ale lékaři vědí co dělají a opravdu se nemusíte bát.
Na helmičku jsme dostali poukaz, který hradí pojišťovna.
Naše dcera se narodila jako už třetí dítě a věděli jsme do čeho jdeme. No pěkná blbost. Na porodním sále jsem byla nešťastná, byla ošklivá, zvlaštni hlavička, oči daleko od sebe. Každý tvrdil, že je v pořádku. Žádná vada ani syndrom... Ve 14 dnech divný výrostek na hlavicce, jako kohoutí hřebínek, nemohla kvůli tomu ani držet hlavičku vleže rovně. Objednali nás v 6ti tydnech na antropologii, kde paní docentka věděla už od dveří o co jde jen se divila, že je to holka a třetí dítě. Prý typické pro prvorozené kluky. Přesně ve 4m operace. Čekáni na ní bylo o rozum. Operoval dr. Vaculík v Motole. Aro bylo relativně fajn. Otoky měla minimálni. Po převozu na jip narostla do obřích rozměrů. První noc byla šílená, bolelo ji to a sestry jsem rusila od her na pc. Až když zvracela a divně kašlala se uráčily dorazit. Odpojili od přístroju a že ji mam chovat. Jak chovat ditě s drenem z hlavy, na polstáři? Navic z jejich šesti kil otekla na téměř deset. Rano změna služeb a přišel anděl. Sestra co byla úžasna, pomahala, zajimala se. Dostali jsme další plazmu a transfuzi. Chladili otoky. Tři dny otekla. Čtvrtý den otevřela jedno oko, večer pak i druhé. Od té doby se vše lepšilo mílovými roky. Zitra jdeme na kontrolu po roce a půl. Hlavičku ma větší ale jizvu vidim už asi jen ja a zasvěcení Je živá a šikovná. Neurolog mi před operaci tvrdil že bude pomalejši, bude třeba cvičení motoriky atd. Nic z toho se nestalo. Ona si to nepamatuje, jen ji občas vadi ty kontroly a měřeni. helmičku nam dr. Vaculik nedoporučil- malé dítě si prý neublíží samo ze své výšky a helma zatěžuje svaly na krku...
Zdravim, byli jsme s malym u neurochirurga na konzultaci. Potvrdil nam diagnozu skafocefalie. CT vysetreni nedelal, od pohledu urcil diagnozu. Navrhol operaci, kterou v Brne provadi mezi 6 a 8 mesicem. Ptala jsem se, jestli to nedelaji driv, ze cetla jsem si, ze v Praze delaji od 3 mesicu a vahy 5 kilo, rekl, ze nedelaji kvuli krevnim stratam, ze je miminko male a je to nebezpecne. Ze az od toho 6. mesice. Chci se vas zeptat, v kolika mesicich jste podstoupili operaci? Dominik ted ma tesic a tyden, od porodu se hlavicka dost zmenila, je mnohem delsi a celo je vyssi a klenute, obavam se, ze do tech 6 mesicu hrozne naroste do delky a dite se bude trapit... Myslite, ze ma cenu si zajet do Prahy na konzultaci? Moc dekuju vsem za odpoved
@svetlanalana my byli v Praze Motole operovaný ve 4 měsících a tam berou od 6 kg na operaci,malej měl skafocefalii.
@svetlanalana my byli taky v Motole a operuji hlavne podle vahy. Od 5kilo,ale vetsinou cekaji radsi na 6kg,pokud teda nejsou velky nitrolebni tlaky. Operovali nas den pred 4mesicem. A to uz bylo skafo hodne videt. Dr.nam i vysvetloval, ze prilis brzy udelana operace znamena vetsi riziko reoperace, ze kosti jsou moc male a pruzne a rychleji to zarusta. Ted je to pohoda, jizva neni videt. Trochu zustalo celicko, ale znam lidi co ho maji i za "normalna" vyklenuty, takze nezasveceny vi prd. Nejhorsi jsou pak ty otoky, ktery vypadaji desive, ale to je otazka trech dnu.
ahoj holky,
chtěla bych se s Vámi podělit o naši situaci, ze které jsem už téměř na dně.
Naše pediatrička nás poslala na neurologii ve 3M kvůli malinko splostele hlavicce na neurologii. Tam nam byla předepsána rehabilitace a žádanka do Plagia, že by se to mohlo spravit helmičkou.
Do ostravy jsme jeli na začátku prosince, kde nám bylo sděleno, že to není tak hrozné a že uvidíme, jak to bude vypadat za 6 týdnů. Takže jsme přijeli na začátku ledna, kde došlo k mírnému zhoršení na pravé straně čelíčka.Cela půlka mu začala vystupovat dopředu. Tak nám bylo doporučeno CT, kvůli vyloučení srůstu koronáárního švu na levé straně. Žádanku nám měl vypsat spádový neurolog (jsme z Jablonce). K němu jsem šla na kontrolu se synem a ten řekl, že to srůst není, že není CT důležité, ale pro MŮJ klid nás pošle do Motola na konzultaci s doc Krásničanovou.
Termín dnes 6.2. tzn další 3 týdny...docentka zděšená, že prý je to vysoké procento, že to ten srůst bude a že rozhodně CT a dál se uvidí.
Zítra jsi jdu pro žádanku na CT k našemu neurologovi ZNOVA...jak ten debil..
a pro shrnutí...řešíme to od 27.10.2016 mezitím jsme byli 2 krat v ostravě, jednou v praze (cca 2000km)..honí nás od čerta k dablu..a ja uz nemuzu, přišla jsem kvůli tomu i mlíko..máme doma ještě 3 letého syna, sice tím nějka netrpí..
omlouvám se za román, ale potřebovala jsem se vypsat..dneska mě to fakt roztřelilo..jinak je malý úplně krásné zdravé miminko, v 6m leze, otáčí se na všechny možné i nemožné strany..
Děkuju za přečtení..
Luca a Vojtík (7m)
@lucy8862 proc vas Krasnicanova rovnou neresila v motole, tam ct maj a frci furt. Neurologove jsou divni lide. Vzdy maji jine nazory nez ostatni dr. Nam tvrdila neurolozka ze bude pomala ve vyvoji, budeme muset cvicit a jak to bude sileny. Docentka v motole nam rekla, ze k ni uz nemame vubec chodit. Ale vsechno se da vyresit. Jeste nejste tak velci. Takze pokud bude treba operace, je to narocny tyden, ale vydrzet se da a pak uz je to pohoda. Ja taky malem prisla o mliko. Od zacatku to neslo. Mala mela diky skafu jinak v puse patro a saci reflex moc daleko takze byla na lahvi a ja odstrikavala. Na jednu stranu je lahev vyhoda v nemicnici nemusi se furt vazit jak v porodnici, ale zas udrzet to jen odsavackou bylo o nervy plus jeste starost o dalsi dve deti. No neni to jednoduche, ale jednou budete vzpominat na ty lepsi veci a ten strach se zapomene.
Boze muj, jeden barak a musite jinam. Na bednu. Tak poradne nakopte tomu neurologovi zadek. Dejte vedet jak jste dopadli
Tak co si pamatuju z naurochirurgie, tak je neuspavali klasickou narkozou ale jen oblbli, teda ve vetsine pripadu. Bezne chodily deti na ct i odpoledne jen se zjistovalo jak moc jedli. Ale museli byste asi zustat v nemocnici. Daleko od domova a druheho ditete. Je to tezke, no
@kupynka Dobry den, to co popisujete ma i muj pulrocni syn. Kdyz byl malinky, tak nase dr. rikala, ze uz se s tim setkala a dobre to dopadlo a vic uz se nad tim nepozastavovala. Ale ja na to musim porad myslet. Nasi dr. dlouhodobe zastupuje jina dr. a ta se jen smala a ze to nic neni. Maly ma navic uprostred cela nahore takovou vystupujici bouli nebo hrbolek, nevim jak to popsat. Bojim se, aby se neco nezanedbalo. Muzu se vas zeptat, jak to vypada u Vas, byla jste s malou na nejakem vysetreni? Muzete i do zprav. Moc dekuju
@pmaja takze dneska..rano jsem se dovolala k nasemu neurologovi, tak ze pry donest papiry, ze se na to podiva..tak tam prijdu, svliknu malyho a sestra jen mezi dverma, ze dr se na to podiva behem tydne a ze si mam zavolat ve ctvrtek..to jsem teda moc nedala..rikam, ze mame jit co nejdrive a že jde prece jen o vypsani zadanky..tak sestra dosla pro dr a ten na me mezi dverma pekne spustil, ze to neni akutni, ze to neni krvaceni do mozku a že na to nema cas..tak jsem mu rekla, z e v praze rikali, co nejdriv, tak ze mu nikdo nevolal a ze proste ne, ze se na to divam moc lidsky..tak jsem mu rekla, jak se na to teda mam divat jinak, kdyz je to moje dite..a on se otocvil, ze na to nema cas.. takze cely dopo brecim, pac jsem z toho dost rozstrelena a ve ctvrtek tam rozhodne jde manzel..
@lucy8862 jinej neurolog neni? Nejak furt ale nechapu proc zadanku na ct nevypsala krasnicanova. Sla bych ale urcite k jinemu neuroligovi, dnes uz se spadovost nebere. A sama za sebe vim, ze na rozhodujici vysetreni chodime vzdy s manzelem, pak nejsou tak drzi. Ale zkus se hodit do klidu. Nekrvaci do mozkz, to urcite ne, par dnu to pocka, i operace v případě nutnosti se nedela ze dne na den. My na ni cekali 8tydnu od setkani s chirurgem, takze 10od antropologie. Kdyby to docentka videla tak kriticky tak resi hned v motole. Vim je to narocny, ale zvladnete to.
@pmaja bohuzel v libereckym kraji jsou 2 a jeden je zastancem druheho..takze asi tak..
ja vím, že je to asi zbytečný..ale řešíme to už tak dlouho..
ono kamen urazu je i to, že on jako jediny jede od zacatku ze se nic nedeje..a ted jsou to dva nazory proti sobe..a on jakmile jde nekdo proti nemu tak je takovej,,
@lucy8862 co zkusit napsat email do Ostravy http://www.plagio.cz tam by taky poradili a eventuelne řešili operaci i ČT vyšetření
Dobrý den, mohu se, prosím, zeptat- jak se diagnostikuje tato skafocefalie? Moji dcerce je nyní 8m, doktorka nikdy nic neříkala ani nekomentovala, od narození má takový jako lem vidět od fontanely oběma směry k uším, před pár dny mi manžel řekl, že to má nějak hodně vidět a já jsem to začla zkoumat, pročítat internet, apod. a narazila jsem na tuto diskuzi...