Skafocefalie a jí podobné

@hankazamecnikova Ahoj, je určitě lepší jít dřív na kontrolu než se tak bát, ale uvidíš, že Vašík bude v pořádku a hlavička úplně super, pamatuješ jak jsem se bála já 😉 taky jsem nakonec šla na kontrolu dřív , malej jí tehdy měl i s rtg. a naštěstí dopadla dobře, ale můžeš mi věřit, že se bojím pořád a hlavně , když tu jeho hlavičku porovnám s hlavičkou ostatních 😉 je prostě trošku jiná, (přesto krásná), ten strach mám pořád a už se ho asi nezbavím 😉 někdy mi fakt přijde , že už jsem paranoidní, ale snažím se si ten strach tak nepřipouštět a myslet jenom na to dobré 🙂 . Věřím, že Vašík má hlavičku úplně v pořádku dívala jsem se na fotky a je to už fakt frajer 🙂 a hlavně v to musíš věřit TY. Krásné léto všem. 🙂

Holky, jsem teď asi víc naměkko, protože operace se kvapem blíží, ale mám pocit, že jste mi tady dost přirostly k srdci. No jo, no - společné trable sbližují... 🙂 Byla jsem tu teď denně od chvíle, kdy stanovili diagnozu. Chtěla jsem vám poděkovat za podporu. Bez vás bych nevěděla, do čeho jdeme, co nás čeká a nemine. Bojím se moc, ale už nejsem v takových sračkách jako na začátku. Dodaly jste mi odvahu. Jedeme v úterý. Těším se, že to bude za náma a slibuju, že se pokusím být statečná 🙂 Pak stopro písnu. Zatím ahoj. 😉

@blankarybka Moc moc budu držet pěsti 🙂 , ta naše zlatíčka jsou prostě hrdinové a všechno zvládnou 😀 😀 a Lipina je opravdu jednička, tak se hlavně drž a říkej si, že to nejhorší už bude za váma a bude jenom líp 😵

@kubisce Díky moc 😉

Ahoj, tak my zítra s Kryštůfkem nastupujeme. Už máme věci zabalené v kufru a ráno ještě přibalit mlíčko na cestu. Včera jsme dokupovali bodýčka na rozepínání, byla to fuška sehnat je ve velikosti 68, ale máme z CaA. Tak nám držte palce. Potom Vám dám vědět, jak jsme dopadli. A jak to v Motole probíhalo.

@medvidek Držím moc palce!!! My jdeme o den později. Ty bodýčka mě nenapadly - ale asi to je důležité, sakriš, to bych měla ještě pořešit. Držte se a pak napiš. 😉

@blankarybka Jsou důležitá, protože po operaci přes hlavu nic nedostaneš, takže hodně celopropínacích overálků a taky bodýček. Upozornila mě na to jedna maminka, vůbec mě to nenapadlo. Ještě jsme je kupovali od G-mini. Ta je má taky. A vy jdete na operaci taky do Motola?

My jedeme do Ostravy, jsme od Krnova. Operovat bude Mudr. Lipina. Jak se to blíží, tak se mi nějak začíná klepat žaludek 😒

celopropínací overálky jsem kupovala i v tescu a po operaci byla super, je opravdu lepší mít oblečení,které se nemusí oblékat přes hlavičku.

Holky, moc vám držím oběma palce! A mimošům samozřejmě taky! Oni to zvládnou určitě dobře, děti jsou úžasný - a hlavně, když za nima stojí prima rodiče, ale vy se držte, je to náročný na psychiku, tak na vás moc myslím!!! 🙂

Jo a příští středu jedeme teda do Ostravy na prohlídku 😉 Moc si přeju, abych byla označena za paranoidní 😀

Tak jsme doma. Včera jsme s nervama nastoupili, vše nasvědčovalo tomu, že nás dneska odoperují, dokonce jsem měla to štěstí, že jsme měli jít jako první a vše se zhatilo. 15 minut před začátkem nám oznámili, že se operace odkládá, že včera v noci přivezli akutní případ, takže šla slečnana sál místo nás a další maminky co měla jít po nás. Nový termín máme příští týden ve čtvrtek, ale to si mám ve středu ráno zavolat, jestli to platí nebo ne.

@medvidek Ahoj,tak to je teda smůla.Držíme palečky.

@medvidek To je teda drsné. Nás tenkrát taky odsunuli, jen o den - a z toho jsem byla tak nervozní, že malej určitě za ten den beztak chytne chřipku atd. No byla jsem na nervy. Takže příští týden, jo? ☹

@medvidek Ahoj, taky jsme doma a taky neodoperovaní !!! 😠 Taky dostaly přednost nějaké akutky, takže opeace se odložila na pondělí 8:00. Máme za sebou CT mozku - i to jsem tak tak ustála - do narkozy se ještě držel, ale pak ty dvě hodiny po, co ještě nesměl jíst, už byl úplně vyvředěný ☹ Nevím, jak v neděli vydrží bez jídla od 6 rána do 1 odpoledne, když je to přes den !!! - To mu budou zavádět centrální katetr. Pak zase od jedné bude normálně papat a pak zas už od dvou od rána ne, až do operace. No mazec.
Jinak v tom špitále je to drsné - měla jsem štěstí, že bylo volno, a tak jsem byla hospitalizovaná, ale v neděli, kdy znova nastupujem, to vyjít už nemusí... Když jsem se ohradila, že přece není možné odloučit matku od dítěte, které kojí, paní doktorka mi řekla, že jí to je líto, ale ona za to nemůže a nemůže s tím nic udělat. Načež jsem navrhla, že mám v autě lehátko a to už byla na nervy - že neexistuje, že je proti předpisům a že noclehárnu jí z toho dělat nebudu. To už jsem nevydržela a řekla jí, že porušuje zákon a odpověď byla: TAK NÁS ŽALUJTE!!!
Byla jsem ráda, že to jakžtakž zvládám a hádat se s někým jsem fakt neměla sílu 😒 No prostě ne. Takže jediné, co můžu je doufat, že to místo tam zase bude. Protože jak jsem viděla ty maminy, jak se musí večer sebrat a fičet domů, tak mi bylo do breku.
Prostě psychika pracuje na plné kule. A pak už mě rozhodily takové věci jako - mlíčko dorazilo se zpožděním, místo mlíčka dorazila přesnídávka a to byl malý po CTčku, takže ji nesměl....no kravinky, ale v tu chvíli pro mě životně důležité...
Nevím, jak to v tu neděli a hlavně v pondělí zvládnu...
A doho stále řešíme exem.
Skrátka takové prima léto 😢

@blankarybka No tak to je teda děs 😠 , a pokud maj takovej přístup tak já bych se teda příště klidně hádala a zůstala bych u malého sedět třeba na židli, to je naprosto šílený přístup a jak to čtu tak si říkám, že jsem měla fakt štěští 😉 , že jsme to měli tak jak měli, nedovedu si vůbec představit, že bych se po příjmutí vracela zase domů a ještě po arogantním přístupu personálu to bych byla s nervama v čudu 😠 , ale s tím, že tě tam nenechaj se nedej, co udělaj zavolaj na tebe policajty, nebo co? 😒 operace je přece vážná věc a podle mě byl malej v klidu hlavně proto, že jsem tam byla s ním . Přeju opravdu pevné nervy a hlavně to nějak co možná nejvíc v klidu zvládněte.

@blankarybka Takže ten centrální katetr den předem se koukám docela chytnul... nám to dělali právě proto, že nám o den posunuli operaci, tak ten den chtěli nějak užitečně využít. a dobře, že to udělali, už tak těch hadiček měl milion, takhle měl aspoň jednu "multifunkční"...
Ještě štěstí, že nás tenkrát taky neposlali rovnou domů a operace za týden, když to tak čtu!!! Už z toho jednoho dne jsem byla na prášky ☹ Fakt, tohle mě mrzí, že vám to tak posouvají ☹
A s tím společným ubytováním - asi bych zavolala právníkovi a zeptala se na to, co můžeš dělat, jaký máš šance. Tohle snad ani není možný. Jak jsem tam byla přes noc s malým a nemohla jsem spát, tak mám dost přesnou představu o tom, jak dlouho tam musí miminko řvát, než se k němu nějaká sestra uráčí. Je to teda jak kterou noc - někdy je tam taková super hodná sestřička, která si miminko vezme a chová ho, než zase usne. Ale někdy tam miminko pláče a pláče a nic ☹ V Ostravě je to tak půl napůl. Některé super, některé mešuge fuchtle.

Měla jsem štěstí, že jsem tam byla a o malého se starala celej den i noc a sestry jsem naštěstí moc nepotřebovala, ale jak píše Hanka je to tam tak napůl, některá super a jiná ........ 😒 bez komentáře a jak to tam chodí vnoci jsem viděla 😨 Jěště jsem se chtěla zeptat blankarybka , která lékařka vás přijímala? A snad budete mít štěstí a bude volno, přes víkend tam bylo volněji, vím , že tam tehdy chtěla jedna maminka zůstat i přes víkend a to mohla domů a v pondělí se vrátit, ale bála se , že se pokoj obsadí a už jí tam nenechaj tak tam raděj zůstala i přes víkend. No hodně štěstí.

Nevím, jak se ta doktorka jmenuje - je taková menší, malinko při těle a má tmavé vlasy asi tak po ramena. Byla příjemná, dokud jsem jí přikyvovala. Jakmile jsem ale začla s něčím nesouhlasit, tak byla kousavá, až hrůza. No, uvidím, co bude v neděli. Pokud budou mít volno na JIP, tak malého přijmou rovnou tam a na oddělení bych se vrátila, až to jeho zdravotní stav dovolí.
Jak říkám, za normálních okolností by se člověk choval trochu jinak. Ale když se musíte soustředit na dítě a máte slzy na krajíčku, tak se blbě bojuje... 😖
Jinak se sestrama žádnou špatnou zkušenost nemám 😉 Jen jedna měla trochu problém s tím, že jsem malému chtěla dát polívku, když 2 hodiny předtím měl mlíko. Ale bylo to tak, že jsem věděla, že pak musím odejít na konzultaci k doktorovi Lipinovi do hlavní budovy a věděla jsem, že to bude nadýl, tak jsem nechtěla, aby tam pak beze mě plakal hlady. Ta sestra říkala, že ho překrmuju a nedala si to vysvětlit. Ale jinak dobrý 😝

@blankarybka Hm, tak to vůbec nevím o, kterou jde 😉 malej patřil pod paní doktorku Kovářovou a ta byla super 🙂 a máš pravdu od počítače se nám to kecá o bojování 😅 . Hlavně, aby to už bylo v pořádku za váma. Opravdu moc držím palce.

@blankarybka Já vím, že když je člověk přímo tam, tak je zranitelnější (někdo možná víc hysterickej). Ale co jsem tam pak byla už ten druhý týden a pořád se do mě některé sestry navážely právě kvůli kojení například, tak už jsem jim na to pak začínala pěkně odpovídat. Některé si totiž vyloženě protiřečily! Nakonci už mi to přišlo hlavně vtipné. Je to tam babinec, tak co čekat...

@hankazamecnikova Ale co jim je kruci do tvého kojení nebo do mého krmení??? Ony jsou tam snad od toho, aby pečovaly o ty děti po zdravotní stránce. Takže bych dost ocenila, kdyby stravu a zažité věci kolem NAŠICH miminek nechaly na nás a zbytečně si nepřidělávaly starosti. 😠

@blankarybka A myslím, že vím, kterou doktorku jste tam měli. Jméno nevím, ale nás tam chodívala kontrolovat... vždycky to trvalo tak 5 vteřin a zase čau. Podle mě tam buď moc nestíhají, nebo prostě naše dítka nemají zase takový velký zákrok, aby to vyžadovalo nějaké větší kontrolování. Takže ani nevím, jaká byla. Ale je tam jedna mladá, štíhlá tmavovlasá, myslím, že má melír. a ta je skvělá, moc hodná, i si popovídá s mamkama.

Uvidíme, koho chytneme teď... 😎
Ještě se ozvu, než opět odjedem. Snad už se budu loučit naposled 😀

@blankarybka To jsem si taky říkala. Na kojení mi nikdo šahat nebude! A taky že jsem se nedala a kojím doteď kdykoli si malej řekne, on je moje láska 🙂 Ale zase zpětně musím říct, že občas měly pravdu ony a myslely to dobře, zatímco já jsem málem něco zanedbala. To je tím stresem....

@blankarybka Ahoj,tak to je teda smůla.Úplně mi leze mráz po zádech,když si čtu tvůj článek.Je fakt,že člověk je tam jak uzlíček nervů a nemá sílu na to,se ještě dohadovat s doktorama.Držím vám palečky. 🙂

Kdyby někoho zajímalo, jak probíhá operace trigonocefalie v Ostravě, tak mi to Mudr. Lipina popsal takhle:
Vytne (neboli vyřízne) se celá čelní kost a vyjme se z hlavy. Mimo tělo se provede remodelace a to tak, že se zbrousí ten prostřední srostlý šev, aby tam nebyl ten hrbol, kost se na několika místech nařízne a pak se vymodelují spánky a nadočnicové oblouky do požadovaného tvaru. Potom teprve se kost vloží zpátky do hlavy, kůže se zašije a hotovo. Celé to trvá asi 3 hodiny.
Jen mi neřekl, co mám ty 3 hodiny dělat já ☹ ☹ ☹

@blankarybka Tak to bude mít malej úplně nové čelíčko 😉

Takhle podobně vysvětloval i skafocefalii, je to šílené, že? 😨 A počítej s tím, že to bude asi déle, nějakou dobu před tím trvá ještě příprava a to samé pak po operaci bylo to pro nás s manželem nekonečné. Stejně jsou ta naše zlatíčka úžasný, mě tohle udělat tak budu asi dost dlouho mimo a ty dětičky jsou v pohodě srašně rychle 🙂 , náš malej měl i dost výraznej ten hřebínek na čele a po té remodelaci to je úplně rovné , jenom jsme s manželem koukali jaký jsou ty lékaři machři .