Skafocefalie a jí podobné

hankazamecnikova
6. pro 2010

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!

eldudova
17. bře 2017

K pani Krasnicanove jde objednat i bez zadanky.kdyz jsme cekali na operaci, seznamila jsem se s rodici z Plzne.jejixh pediatr nehodlal resit,proc ma jejich dcera atypickou lebku tak si tam zavolali sami a objednali se.v te dobe mela jejich mala po operaci a vsechno dobre dopadlo,stejne jako u nas.
Kadopadne cim driv se to da resit tim lip! Takze necekat.

jadwka
18. bře 2017

Ahoj, mam na vas co jsou vase deticky po operaci otazku. Jak je to celkove s temi pady, bouchanci atd po operaci? Kazdy doktor rika neco jineho. Mam syna 9m uz dva mesice po operaci a v noci mi spadl z postele. 😖😢 ma jen lehce cerveny cca 1,5cm flek na hlave. Dle me to vypada ze spis spadl nejdriv na nohy ci zadek a pak teprv, ale samozrejme nevim... uz jsem tu cetla ze doktor rikal ze kdyz dite spadne ze sve vysky ze se nic nedeje, kdyz maly stoji tak ma postel nekam k ramenum. Myslite ze to je tedy v pohode?? 😢

pmaja
18. bře 2017

@jadwka nam taky spadla a jeli jsme na pohotovost. tam jsme cekali jak blbci az ji zrengenuji pak cekali az jeden,druhej i treti radiolog se poradi,pak jsme dostali vynadano proc sme nejeli rovnou do Motola(protoze je daleko a chteli jsme pro ni prvni pomoc a ne az za x hodin) a ze si s tim nevedi rady 'protoze je tam neprehledny teren' ale asi se nic nedeje. takze pokud se ti neco nezda,zavolej tam kde vas operovali a konzultuj. takhle jsme to meli my ve zprave. zalezi taky kam se bouchlo. operovana je jen cast hlavy nahore.

jadwka
18. bře 2017

@pmaja no prastil se do te hlavy shora ale byl v pohode, neotekalo to nic a pak ten flek kam se bouchnul tak celkem rychle zmizel. Uz tam nema videt vubec nic a ani bouli nemel a nema. Prave i dle hlasitosti rany mi to prislo ze to moc velka rana nebyla ze se musel jen klepnout a vice mene se asi jen lekl. Porad ho pozoruju a zkoumam mu tu hlavu a v pohode. Tak snad je to ok.

lucy8862
22. bře 2017

Prosím,kdo máte helmicka. Čím ji čistite,aby tolik nesmrdela dekuji

svetlanalana
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
eldudova
25. bře 2017

@svetlanalana dopadne to dobre!🙂 ono to zni hur nez to ve skutecnosti je.dcera na tom byla pred 6tydny v motole. My jsme teda meli variantu bez helmicky.za 14dni uz ani nevedela ze ji neco delali.a ted vesele a spokojene miminko🙂 jizva se zahojila rychle. Kde vas budou operovat?Drzim palce a drzte se🙂

janaamarecek
30. bře 2017

Ahoj.
Jsem ráda, že jsem našla tuhle diskuzi, potřebovala bych se na něco zeptat.
Včera pediatr zjistil, že má Mareček srostlou velkou fontanelu. Jsou mu 4 měsíce a týden.
Měří 68 cm a váží 9690g .... hodně :( prá srostlá fontanela v tomto věku můžu souviset i se štítnou žlázou, ke které bych se vzhledem k výšce a váze přikláněla spíš.
Posílám fotku malého, můžete mi podle Vašich zkušeností říct, jestli se Vám zdá hlavička v pohodě ?
Díky moc 🙂

golymetr
30. bře 2017

@janaamarecek chtělo by to fotku zhora hlavičky a z boku

janaamarecek
30. bře 2017

Nějak začínám mít pocit, že je to špatně :(

kattana
31. bře 2017

@janaamarecek Dobrý den,ja bych se spiš přiklonila k plagiocefalii(upřednostnění polohy hlavy hlavně při spaní) podle fotek shora, ale možná to zkresluje.

janaamarecek
31. bře 2017

Asi ano,protože upřednostňuje polohu,kde je právě ta hlavička zploštělá.Když se ho ale snažím pretocit i ve spanku,řve jako.túr :( dneska jsem byla i u jednoho doktora,není pediatr ani neurolog ,ale sám mi řekl,že to na nic vážného nevypadá.Že hlavičku má krásnou.Tak snad plaším a nervuju se zbytečně.

kattana
31. bře 2017

@janaamarecek Já s tím nemám zkušenosti, ale náš 3měsíční syn, se narodil se zlomenou klíční kostí a museli jsme ho polohovat jen na 1 bok a potom se mu posouvalo čelíčko na jednu stranu. Po mesici jsme začali polohovat a čelo se zpravilo, jednu stranu preferuje pořád, večer ho kojim vleže, aby se otáčel na obě strany, přes den máme srolovanou deku a občas ho na druhou stranu podepřeme, abysme předešli přeležení. Já bych asi tu hlavičku řešila, aby se zabránilo zhoršení. Ale nevím kdo to řeší, my jsme měli s první dcerou podezření na srůst a to byla antropologie.

janaamarecek
31. bře 2017

Určitě to budu řešit, už jen proto, že tam je ten srůst fontanely. Ta hlavička se mi nelíbí a asi ani on by mi v budoucnu nepoděkoval, kdybych mu nechala šišatou hlavu :(

isobara85
31. bře 2017

@janaamarecek To spíš vypadá na plagiocefalii

janaamarecek
31. bře 2017

A co je Teda vlastně horší? I ta plagiocefalie může být způsobena s růstem švů :( ... fakt v tom mám zmatek :(

isobara85
31. bře 2017

@janaamarecek proto by to mel videt neurolog, popr. Neurochirurg, aby vyloucil srust svu, lodle toho se to muze resit bud operacne nebo helmickou. Pokud je to pouze polohova plagiocefalie, tak se to vetsinou srovna samo polohovanim atd.

3004jana
24. kvě 2017

@87petruska Dobry den,vim,ze uz je to temer rok. Ale rada bych se zeptala, jak to dopadlo? Ted zaciname resit presne to same s triletym synem. Chceme take druhy nazor - muzete poskytnout kontakt na Plzen? Rada bych se s Vami skontaktovala. Dekuji

lindex
26. čer 2017

Ahoj. Je tady teď někdo,koho čeká operace ve FN? Kvuki srůstů lebečních švu?

eldudova
26. čer 2017

@lindex dobry den,
Dcera byla na operaci letos v unoru v motole. Vse probehlo naprosto v poradku.jestli byste rada vedela podrobnosti,napiste mi zpravu.rada pomohu

lindaska
27. čer 2017

Ahoj holky v patek 30.6. nas ceka (meho 3,5 mesicniho syna) endoskopicka operace srostlych lebecnich svu v Ostrave.. nejake rady a doporuceni od zkusenych maminek ktere tim uz s prckama prosly? Neco na co se pripravit? 🙂 dekuji predem 🙂

veruvacu
4. črc 2017

Ahoj.tak jsem tu také. Pepíček se narodil 32+3.vyšetření mozku, uší i očí vše ok..hlavičku měl šišatou od narozeni, ale teď jak roste se mi zdá že se to zhoršuje..taky jsem to asi zhoršila tím, ze jsem ho kvůli ublinkavání dávala pořád na bok..k neurologovi jdem za 14dní tak se bojím co bude..teď se snažím ho dávat spát na záda..jak já poznám zda má nebo nemá srosté ty švy? Děkuji

veruvacu
4. črc 2017

Je ještě malinký, má 2měs ale teprv teď by se narodil..nemůžu to ovlivnit polohou? Moc děkuji..takovou dobu jsme byli v nemocnici a to pujdem zas? Se už zblázním.

veruvacu
4. črc 2017

Omlouvam se..nejak špatně sem sem dala foto

margaritta1987
4. črc 2017

@janaamarecek dobry den, nahodou jsem na udi natrefila na tuhle diskuzi. Nás malý mel pravostranou plagiocefalii. Nosime helmicku a ted uz ma skoro melounek. Myslim si, ue to vypada na plagiocefalii. Zkuste se podivat na plagio.cz

veruvacu
4. črc 2017

moc děkuji

svetlanalana
4. črc 2017

@veruvacu je to podobne take skafocefalii

lindaska
6. črc 2017

Mame za sebou aktualne operaci v Ostrave u Mudr. Lipiny laparoskopicky... kdyby chtel nekdo jakekoliv info co jak bylo a probihalo dejte vedet 😉

terence85
19. črc 2017

Ahoj vsem, kteri shani podrobnosti k endoskopicke operaci srostlych svu. Pred dvema tydny podstoupil nas syn ve 3,5 mesicich operaci srostleho sagitalniho svu ve FN Ostrava, kde ho operoval doc. Lipina. Pri prijmu s vami nejdrive sestricka vyridi par papiru a informuje o chodu oddeleni a zmeri si miminko (delka, hmotnost, obsah kysliku v krvi, puls). Paklize plne kojite, vzdy pro vas zajisti misto, abyste mohly byt stale s miminkem (i v noci). Jinak muzete byt u miminka jen pres den a na noc prespavate v blizkosti v Dome Sester. Dale vase miminko zkontroluje lekar (otaceni se za predmety a zvuky, dychani, zacvici s nim vojtovu metodu) a taktez si vyridi papiry (souhlasy k pripadne transfuzi, ...). Sestricky dale provedou odber krve k urceni krevni skupiny a zavedou katetr, aby byl pripraveny na nasledujici den k operaci.
Pokud kojite, cca 5 hodin pred zakrokem muzete naposledy krmit. V den operace cca 2 hodiny pred vykonem dostane mimco infuzi k zavodneni. Pote cca 15 - 30 minut pred operacnim vykonem odchazite se setrickou pred operacni sal, tam predate miminko a cca 3 hodiny cekate - samotna operace ale trva mnohem kratsi dobu, syn byl operovany 1h a 15min. Kdyz uz je po vsem a miminko se probere - jeden z rodicu jde k salum a tam muze byt spolu s miminkem a chova a utesuje a cca po 1 hodine tohoto klidu se bud vracite znovu na oddeleni neurologie nebo vam poslou miminko na JIP. My meli stesti na naprosto bezproblemovou operaci a tak jsme se mohli vratit zpet na oddeleni. V pripade, ze kojite a miminko vam daji na JIP, nemuzete u nej zustat a proto radim privezte si odsavacku materskeho mleka (zadnou na zapujceni k dispozici nemaji). Me se tedy hodila i tak, protoze po narkoze jsem nemohla kojit jeste asi dalsi 3 hodiny....
Co se tyce pooperacniho stavu - Vojtisek vse vyborne zvladal, nemel bolesti, akorat se strasne potil pod obvazama. Na hlavicce ma dve asi 3cm dlouhe jizvicky. Vlasky byly vyholene jen v miste tech jizev. Druhy den po operaci je prevaz a prubezne kontroluji otoky. Nas syn mel jeden otok nad temenem, ktery se rychle (cca 2-3 dny) vstrebal. Na oddeleni jsem videla i jina miminka po teto operaci a taktez nebyly bolestiva, bez otoku. Po vstrebani otoku jedete sanitkou na kraniometrii do Plagia (5 minutova jizda, je to takrka za rohem) a druhy den uz si jedete helmicku vyzvednout. Vyzvednuti helmy probiha az po propusteni z nemocnice, v Plagiu si zkopiruji vasi propousteci zpravu a asi 1,5 hodiny trva, nez vam technik tu predpripravenou helmicku definitivne vybrousi (helmicku nasadi a zjistuje, kde je potreba udelat orezy, aby netlacila do kru, ousek,...). Jen upozornuji - tim, ze jste propusteni, nemate uz narok ma hrazeny odvoz sanitkou, cili dopravu do Plagia pro vyzvednuti helmicky si hradite sami.
Zaverem uz jen - kolektiv sester a ostatnich osetrujicich je velmi laskavy a pratelsky. A vam vsem, kteri se chystate na tuto operaci preji hodne stesti!!

svetlanalana
4. zář 2017

ahojte, maminky. Udělala jsem fotodokumentaci našeho příběhu před a po endoskopické operaci
https://www.modrykonik.cz/blog/svetlanalana/alb...