Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@jasmine2258 napiste mi zpravu. Dcerka byla na tom samem v unoru minuly rok,taktez v den jejiho 4.mes. A nebojte🙂
Ahojte, my sme mali v okrobri operaciu v Ostrave dg.Bikoronarna synostoza. Som rada ze sme tam sli a doc.Lipina je velky odbornik . Teraz nosime helmicku a mal je na nu zvyknuta takze dufam ze nam to nezrastie opat lebo to by moja psychika nezvladla.
@pmaja mockrát děkuji za vyčerpávající odpověď! Dost jsi mi pomohla. Kočárek je dobrý nápad. Jen blbá otázka...nemůže mi ho tam nekdo ukrást? Bude někde zajištěný? Nemáme zrovna levný kočárek. Že bych si třeba pro jistotu od někoho půjčila nějaký starší...Ty lahvičky na odsáté mléko mi dají v nemocnici? Mám z toho kojení v nemocnici po operaci trochu strach, asi radši risknu tu láhev. A až se na to budu cítit, budu zase normálně kojit. Má cenu vézt sebou zmražené MM? Nebo je to zbytecne a bude mozne v pohode odsavat na místě čerstvé MM? Jaké dávky odsateho MM se vůbec dávají a jak často? Je v areálu nemocnice moznost koupit si nějaké “normální” jídlo, kdyz bych nechtěla třeba nekdy jist to nemocniční? Mají děti po operaci velké bolesti? Nebo budou utlumené? Látkové plínky jsou v nemocnici k dispozici nebo si mam dovézt radši svoje (myslím třeba na odrihnuti, utření, pod hlavičku a tak)?
Kocarek bude ve skladu zamcen, pak na normalnim odd.u tebe....coz je fajn dcera pak uz nesnasela jejich postylku. Mrazene mliko jsem nikdy nedavala. Co jsem odsala hned jsem dala. Max bylo v lednici. Lahvicky jsem mela svoje. Nemyslim ze by ti davali jejich. Dcera byla zvykla na svuj dudlik. Takze jsem to nepokosela. Plinek byl pridel, pri prujmu nestacily tak jsem mela sve a latkove si vubec nepamatuju....fasoval se jeste perlan misto ubrousku. Prvni noc na jipu mela dcerka docela bolesti, ale bylo to tim ze spatne reagovala na paracetamol, coz jsme do te doby nevedeli...vzdy kdyz uz mohla dostat nurofen byla klidnejsi. Pak uz to bylo jenom lepsi a lepsi. Jidlo se da normalne koupit v bufetu,kterej je kousek od oddeleni.
@pmaja mockrát děkuji, moc jsi mi pomohla 😉
@jasmine2258 neni zac. Drzim palce. Hlavne se snaz moc nestresovat. V Motole to umej. Dcera nema jizvu vubec videt. Bude to hlavne neprijemne pro tebe. Prcek si to nebude pamatovat. A jedna rada jeste. Nerikej pred sestricama ze by sis to s mimcem radsi vymenila a odtrpela ze nej. Jsou na to alergicke! A pujc si nebo kup kvalitni odsavacku na mm. Je zbytecne mit stres s blbou odsavackou
Prosím jak helmicka a náušnice...kdy můžu?
Je tady prosím někdo,komu miminko leželo na jip už 6.den...male se vytvořil hematom a krvácí dovnitř...stále zkreslený krevní obraz... děkuji
Dobrý den, nevíte o někom kdo půjde v dohledné době na operaci, chtěla bych věnovat několik zavinovacích bodýček, sama jsem je dostala, když jsme šli na operaci, protože jsem žádná neměla, jedna maminka mi k tomu i přiložila dopis, že by byla ráda, kdyby bodýčka posloužila dál a já to vidím úplně stejně... Předem děkuji za odpověď a přeji hezký den 😊
Jen tak pro zajímavost... Jak vám trvalo dlouho po operaci, než jste si na své miminko zvykli? Náš chlapeček měl trigonocefalii, která není tak častá. Čelo se mu hodně zužovalo jakoby do špičky, oči měl blíž sobě.
Já jsem se asi až po měsíci připustila, že jsme udělali dobře, že všechny ty stresy a trápení v nemocnici za to stály. Ondra dostával víc antibiotik než ostatní ještě kvůli srdíčku, nevěděla jsem nic o probioticích (do té doby jsme je nepotřebovali) a strašně ho tam navíc trápilo bříško. Nikoho z personálu to moc nezajímalo. Těžce jsem tu jeho bolest nesla. A vypadal jinak, cize. I se po nemocnici trochu jinak choval. Měl stavy plačtivosti se zaťatýma očima a ne a ne je otevřít a uklidnit se. Až zhruba po tom měsíci mi něco cvaklo v hlavě a uvědomila jsem si, že vypadá mnohem líp a že to před tím nebylo to „správné“. Teď s odstupem času (byli jsme nedávno na kontrole po 3 měsících) už je to jednoznačné. A když se podívám zpětně na fotky, vidím, jak to bylo skutečně.
@staka hele mela jsem to dost podobne. Pred op.jsem se bala ze bude vypadat jinak a kazdej ze me delal pitomce ze ji budou operovat hlavu a ne oblicej a pak byl kazdej prekvapenej....taky jsme meli ATB a ty ji v brise delaly strasny veci. Na nekolik dnu jsme museli dat nitrozilni vyzivu a dsvat kvanta probiotik. Mela priserne opruzenej zadek az do krve,takze rvala uz jen krz toto. Po opadnuti nejvetsich otoku zacala byt podobna nejstsrsi dceri ale jako neuveritelne. A prave ze byla jako dcera tak to pro me bylo horsi, ze uz to neni ta moje 'jina' holcicka. Dnes je to cila akcni a krasna trileta certice a o jeji jizve uz vi jen ti co vedi o necem. Dokonce i ve skolce si toho nevsimly.... jo urcite jsme udelali dobre...
Me to doslo asi 4.den po operaci, dokonce jsem to obrecela, ze tu starou moji holcicku uz nikdy neuvidim. Ale byla to blbost samozrejme, asi se s tim moje psychika potrebovala vyrovnat🙂 dcerka je krasnejsi a stejne ziva a usmevava jako pred tim a nemusim mit strach, ze je neco spatne.
ale uplne jsem si zvykla asi tak nejdriv mesic od operace, kdy jsem ji mela uz docela nakoukanou a uplne opadly otoky..kazdopadne jsem stastna, ze se skafocefalie da bez vetsich problemu operovat a dava detem i rodicum nadeji na skvely zivot. Taky se nam oprudila jak nikdy predtim a rozjel se ji exem, ale verim, ze se to casem srovna!
@jasmine2258 jo uz v nemocnici. A nejhorsi bylo ze masticky na to jsme si museli sehnat samotni,protoze tam je nemeli
@pmaja aha, my totiž byli se synem na operaci ted na konci února a neoprudil se teda vůbec. Tak jsem se prave ptala, jestli mam jeste neco očekávat. Je teda pravda, ze ja ho mažu preventivně proti opruzeninám denně Weledou už od porodnice a plenky jsme si vezli svoje (používáme Dada plenky). Nechtěla jsem ty nemocniční Panda plenky riskovat prave kvůli tem opruzeninam. A asi se teda vyplatilo.
@jasmine2258 ja mela taky svoje plenky a mazala jsem ji pri kazdem prebaleni, ale po ATB mela tak urputny a agresivni prujem, ze stacil den aby se dostala do sileneho stavu. Nakonec prestala jist a byla na nitrozilni vyzive. Az po par dnech se srovnala a zacala jak jist tak jeji zazivani se srovnavalo a opruzeniny se zacaly hojit
@pmaja ahaaa, no tak to je nepříjemné! Asi jsme měli velké štestí. Malý neměl ani průjem. On teda obecně kadí hodně často (skoro po každém kojení), ale průjem myslím neměl. Že by třeba začali dávat nově jiná antibiotika?
Dobrý den,kdyby se tady našel nekdo z Plzně,koho čeká operace.. ráda vše povím
Maminky, ošetřovaly jste něčím dětem jizvu? Případně kdy jste s tím začaly? Děkuji.
@jasmine2258 neosetrovala jsem nicim. Dokonce to bylo zakazany, ve zprave pro detskou bylo velkym a tucnym pismem NEMAZAT,NEMASIROVAT tak jsem poslechla a jizvu ma krasnou prikrygou vlasky a neni videt
@pmaja super, dekuji! Tak to asi radši nebudeme pokoušet a necháme to tak 😉
Taky jsme měli nakázáno ničím nemazat a jizva je opravdu hezky zahojená a zarostlá vlasama.
Dobrý večer.Chtěla bych se zeptat jestli má někdo zkušenost s neurochirurgií v Plzni?Popřípadě přímo s doktorem Vackem?Rozhoduji se kde nechám operovat čtyřměsíční dcerku.Děkuji za odpovědi.
Dobrý den,synovi přestala růst hlavička v pěti měsících.Je předčasně narozený o 6 týdnů a v 5 měsících mu srostla fontanela a přestala růst hlavička.Jsme objednání na antropologii do Motole ale až za měsíc a pul ale to budou 3 měsíce bez růstu hlavičky a mám z toho strašnou hrůzu.Nikde jsem nenašla ,že by miminku prostě přestala růst tak prosím jestli nemáte někdo stejnou zkušenost o radu co se bude dít dál.Mám strašný strach z utlacovani mozku.Předem moc děkuji za každou odpověď.
@jasmine2258
Byly jsme presne ve 4m na operaci v motole.
Kojici matka...jako kojici matka mas pravo byt v nemocnici nonstop...jedine prvni noc po operaci kdy je na ARU tam byt nemuzes. Vrchni sestra mi ale nabidla ze je na odd volno a muzu tam tedy zustat....druhy den po op.prevoz na jip. Tam je normalne rozkladaci kreslo pro matky. Jsou tam 2detske postylky a dve kresla. Socialka,televize. Navsteby muzou,dostanou plast. Po prevozu na jip zacnou z tela odchazet opiaty a ditko bude plactivejsi. Nebat se otravovat sestry s pozadavky na leky. Pomaha prikladani obkladu na oblicej. Opravdu dost otecou. Prvni den mimco vicemene jen lezi v postylce. Ci na polstari se opatrne chova. Turbanek na hlave je dost tezky,takze to neni zadna hitparada. Za cca dva dny turban sundaji,daji pryc dren a uz je to pohoda. Clovek muze mit sebou kocarek a pokud to jde lekari pousti na vychazku po arealu....pomaha to jak mimcu tak mamce....vim .....otoky mizi ze zacatku pomalu....pak skokove. Dobre je mit vsechno rozepinaci aby se nedavalo nic pres hlavu. Idealni jsou celorozepinaci overaly i kvuli centralnimu katetru v trisle. Odsavacku nepujci nutne je mit svou. Na aro pousti navstevy a mliko se jim dava v lahvickach ktere si sestra oznaci. Na jip uz jde kojit nebo odsst a dat v lahvi- v danou chvili lepsi pac se resi kolik piji kvuli infuzim tak ma clovek vetsi prehled. Kojici matka ma kojici stravu...nic moc....vzit si sebou imazol na opruzeniny...po atb budou mit srajdu a pekelnou prdelku. Taky gel na zuby....operace je spoustec zubu....nebehnou jim dasne a mozna si domu odnesete zub( jako v puse)
Jestli mas jeste dotaz napis