Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
blankarybka
30. črc 2011
@kubisce Ještě dýl??? No bezva :-S
Mám teď ještě strach z toho hladovění. Přes noc to zvládl dobře, když šel na to CTčko. Ale teď to bude prča: V neděli ne 2 ráno se nají, v 6 ráno vyjíždíme a v 7 mu budou nalačno brát krev. Po těch 5 hodinách si dá mlíčko, ale nadlouho zase poslední, protože mu budou odpo zavádět centrální katetr a to musí taky na lačno, takže hladovění 7 hodin přes den!!! :-| Pak už může zase papat, ale poslední jídlo ve 2 ráno, protože v 8 má operaci.
Neboli s přestávkama bude hladový 2 dny. A to nemluvím o tom, jak dlouho ještě nedostane nic po operaci 😞
hankazamecnikovaautor
30. črc 2011
@blankarybka Vašík byl s přestávkama hladovej tři dny a měla jsem z toho obrovský strach, jak to zvládne. Ale byl tak úžasnej, ani nezaplakal, stačilo málo a zabavil se, na hlad si ani nevzpomněl. Neboj se toho, ti malošci jsou tak odolní, on to zvládne! 😉
medvidek
1. srp 2011
Tak nám zrušili i náhradní termín operace, takže nový termín je 22.8. a to možná, opět si máme zavolat.
hankazamecnikovaautor
1. srp 2011
@medvidek To snad není možný, takovýho čekání, co? :-|
medvidek
1. srp 2011
@hankazamecnikova No to jo. Ale alespoň můžeme jít příští týden na druhou dávku očkování Hexavakcíny, Prevenaru a Rotavirů.
hankazamecnikovaautor
1. srp 2011
@medvidek Tak to je pozitivní, bude odolnější 🙂 Přece jen to v nemocnici poletuje...
pavlael
1. srp 2011
@medvidek Ahoj,tak to je teda pech.Na to očkování pozor,já byla s malou na roční prohlídce,doktor ji přeočkoval na Prevenar,za dva dny šla na kontrolu na neurochirurgii a doktor ji chtěl za týden operovat,ale díky tomu očkování musela čekat 3 týdny.Tak aby vám to zase nezrušili.Vůbec ti to nezávidim,ale co může člověk dělat.Čekat a čekat.
mdla
2. srp 2011
@medvidek Ahoj. Tak, držím vám palce, lebo pre mňa bolo najhoršie to čakanie na operáciu. Potom to už išlo ako vo sne a zrazu bolo po operácii.
Aj tak je to celé divné, pretože pri takejto diagnóze je dobré operovať čo najskôr. Nám v Prahe dali termín hneď, ako sa nám podarilo vybaviť formality so slovenskou poisťovňou. Boli sme s malým na prvej kontrole, keď mal 4,5mesiaca /a to by ho vtedy najradšej už operovali/, 4-5 týždňov nám trvalo vybavovanie a operovali ho keď mal 6mesiacov. Ale tvoj synček asi tiež nebude mať viacej ako 6 mesiacov, ak sa nemýlim, a to je ešte stále ideálny vek. Držím vám všetkým, koho to ešte čaká /blankarybka/ palce a teším sa spolu s pavlael, že vám to dobre dopadlo 🙂.
hankazamecnikovaautor
2. srp 2011
@mdla Když píšeš 6 měsíců = ideální věk: mně se zdálo, že když šel Vašík ve 4,5 měsících, jestli to není pozdě a záviděla jsem miminkům, co šli už ve 3 měsících - tady vidíš, jak je to zvrácené. To čekání na operaci je strašné, takže si to všichni přejí mít co nejrychleji za sebou (to se není co divit). Ale nejsme akutní případy, ty mají přednost. Pak se tam prostě nevejdeš do plánu a šup tě za měsíc ahoj... Jinak to čekání bylo strašné, ale ta jizva potom a moje psychika, nevím, jak ostatní maminky, ale já se musela z toho vzpamatovávat dlouho.
hankazamecnikovaautor
3. srp 2011
Tak za chvíli vyjíždíme na kontrolu do Ostravy. Doufám, že na konci kontroly budu skákat radostí a ne dál umírat nejistotou jak minule :-|
hankazamecnikovaautor
4. srp 2011
Hm, tak jsme byli posláni do Frýdku Místku na 3D změření, výsledky nám měli včera poslat mailem a nic. Psala jsem jim tam a pořád nic. Zítra mám zavolat přímo Lipinovi, jak to vypadá, tak doufám, že jemu to snad poslali. Ale podle jeho měření včera hlavička roste a roste i do boku. Jenže nejpřesnější je ten 3D model, kde není lidská chyba v měření a dá se to nejlíp porovnat s předchozíma kontrolama.
hankazamecnikovaautor
5. srp 2011
Tak Vašíkova hlavička roste i do šířky, i do délky, ale ten kraniální index nebo co je stále 72% (před operací měl 64%, po operaci 72%, takže za půl roku je ten poměr pořád stejný), čili o jedno procento pod limitem (78% plus mínus 5😵. Takže za tři měsíce musíme znovu na 3D... Není to prý špatné, ale zase nějak extra dobré to taky není :-|
jenovefa
12. srp 2011
@hankazamecnikova Čau Hanko, ten kraniální (=lebeční) index je prostě poměr mezi šířkou a délkou lebky (šířka / délka x 100). Když mu proporčně havička roste do šírky i do délky a ten index má stejný, jako po operaci - to mně teda připadá naprosto ok. Např. Tomík měl před operací 61, po operaci neměřen, na kontrole 3 měsíce po o. mezi 75 a 78 (měřeno kefalometrem, tak je tam asi rozptyl) a teď ve 2 letech (tedy skoro 2 roky po operaci) 73. Prostě se zase šišatí... ale paní doc. Krásničanová to viděla jako naprosto ok, více řešila třeba proporci vzdálenosti očí od see a spoustu dalších věcí. Stejně s tím nelze nic dělat...
medvidek
12. srp 2011
@mdla Nakonec nás naočkovali jenom na Rotaviry. Kryštůfek má rýmu, takže Prevenar a Hexavakcína až za měsíc, což už bychom měli být po operaci, doufám. Jestli to nevyjde s termínem ani teď, tak na ně házím bobek a domluvím se na chirurgii na odoperování té tříselní kýly, to bude snad hned. Jinak Kryštůfek má v 5ti měsících 5390g a 59cm. Už vyrostl od narození o 19 cm a přibral necelá 4 kg.
hankazamecnikovaautor
12. srp 2011
@jenovefa Díky moc, já to asi moc řeším, no... Trochu na mě padá i deprese, užívám si teď boreliozu, tak mám napadenou hlavu :-|
jenovefa
14. srp 2011
@hankazamecnikova Tak to je teda děs, ať jsi z toho brzy venku...
@medvidek Ahoj, nechci Ti obstarávat další hodiny strávené u netu místo u mimča, ale já dost změnila názor po přečtení pár info o očkování..
http://www.slobodavockovani.sk/news/vakciny-vyv...
http://www.slobodavockovani.sk/news/hlinik-ve-v...
na dost zajímavých info jsem narazila i tu na MK...
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/ockovanie-p...
Je to hrozný, ale člověk si fakt nesmí myslet, že většina doktorů našim dětem pomáhá...
hankazamecnikovaautor
14. srp 2011
@jenovefa Strašný to je, znám i maminku, co odmítla svoje děti jakkoli očkovat. Já jsem neměla tu odvahu a povinná očkování nechávám a dala jsem i Prevenar 13. Ani jsem ty stránky nečetla, abych se přiznala, asi bych měla depresi ještě větší, než mám (pitomá borelioza, už před ní to bylo těžké...).
blankarybka
17. srp 2011
Ahoooooj holky!! Tak jsme doma!!! Bylo to peklo, ale je to za náma. Teď mám docela fofr - dávám dokupy ten binec tady, ale až budu mít chvilku, tak napíšu podrobnosti. :-p
kubisce
17. srp 2011
@blankarybka Hlavně, že už je to za váma 🙂
jenovefa
17. srp 2011
@blankarybka Bezva! Nezapomeň na základní heslo: bordel v bytě = šťastný dítě!
hankazamecnikovaautor
18. srp 2011
@blankarybka Tak to je skvělé! 🙂 A s bincem si nedělej starosti, zameť to někam do skříně, ono to počká 😃
blankarybka
19. srp 2011
Tak jo, holky, trochu jsem poklidila 🙂 , ale bylo to složitější. Přivezli jsme si z Ostravy nějakou střevní chřipku, takže jeden po druhém - zvracení, průjem, teplota. Nejhůř to odnesl můj starší syn, ale neminulo to ani toho malého prďolu :-S Takže z nemocnice jsme se vrátili v pondělí a od té doby jen peru a žehlím...
K operaci:
V neděli 31.7. jsme nastoupili na neurologické odd. ve Fakultní nemocnici Ostrava. Byli už jsme po CTčku, takže jen odběr na srážlivost a krevní skupinu (nechápu, proč to neudělal pediatr při předoperačním vyšetření ]-( ) a od 2 ráno nepapat a v 8 že je operace. Ráno už měl malý hlad jak pes a operace se posunula na 9 :-| . V 8:45 si ho přebrala sestra před operačním sálem s obligátním "rozlučte se" a já už jsem mu ani neřekla, jak moc ho miluju, protože jsem bulela jak malá.
Dr. Lipina se právě chystal , tak nám jen řek, že dřív než v poledne to hotové nebude. Šli jsme s manželem do hospody, nemohla jsem tam zůstat....panák mi udělal dobře...furt jsem si představovala jak tam zlatíčko leží s otevřenou hlavou 😞
Nakonec ho na jipku ze sálu dovezli v 14:15, takže celkem byl na sále neuvěřitelných 5 hodin. Doktor nám sdělil, že operace dopadla dobře, jen malý ztratil hodně krve a musel dostat transfuzi. Ležel tam brouček celý zalepený a maličký a bezbranný a čouhalo z něj spousta hadiček. Čekala jsem otok, ale ten přišel až 3. den a naštěstí jsme si i přes něj udrželi jedno očko otevřené 🙂 Z toho jsme měli radost.
Horší bylo, že mu začala stoupat teplota, tak se dva dny čekalo a nakonec se ukázalo, že má zánět, takže antibiotika a čekat, až zaberou. Taky mu postupně vytahovali ty hadice, až mu teplotka klesla úplně a zánět ustoupil. Na té jipce jsme byli celkem týden a spát jsem tam nemohla, o tom se se mnou nikdo nebavil- bylo by to prý to samé, jako kdybych chtěla být na operačním sále =-) Takže jsem celý ten týden seděla u jeho postýlky od 7 rána do 8 večera a pak se přesouvala ke kamarádce, která mě u sebe nechala bydlet. Malý naštěstí spinkával celou noc, vždycky jsem tam ještě kolem 11 v noci volala, jestli je všechno OK...Budil se většinou kolem 5. ranní na jídlo, dostal mlíčko a zase usnul a když se ráno probudil, už jsem tam byla 😉 Kojila jsem ho jak to šlo, ale moc to nešlo, dožadoval se flašky, ale aspoň 1x za den jsme to dali. Jakmile totiž dostal chuť k jídlu a mohl papat, tak se neustále něčeho dožadoval 🙂
Co se týká jipky - musím říct - výborní, vstřícní lékaři a milé, ochotné sestry, které se malému hodně věnovaly. O panu Dr. Lipinovi ani nemluvím - to je vážně profík. Klobouk dolů...
Za týden jsme tedy putovali zpět na neurolku a musím bohužel napsat, že tam je to s tím personálem o poznání horší. Některé sestry byly hodné, ale většinou to byly takové leklé ryby - ani úsměv, ani vlídné slovo, nedejbože, když jsem je vyrušila u kafe, že něco potřebuju. Ale setry jsem až tak neřešila, ty pro mě nebyly důležité, ale zvláštní kapitola byly doktorky. Nebyla tam jediná, o které bych mohla říct něco pozitivního. Bavily se se mnou dost z patra, jejich odpovědi na mé otázky byly pichlavé, celkově byly dost nepříjemné. U té jedné jsem se neudržela a řekla jí něco ve smyslu, že k té vystudované medicíně by to chtělo taky lidský přístup. Všechny maminy jsou tam s nervama v háji a měl by se na to brát zřetel, být tam ony se svými dětmi, tak to taky nedávají. Nebýt tam Lipina, kterému jsme hodně důvěřovali, tak se seberu a jedu do motala. Naštěstí jsem na té neurolce měla postel, takže tohle jsem řešit nemusela - stačilo mi to tenkrát poprvé, než nám odložili tu operaci (viz příspěvek výše)
Celkem jsme teda strávili ve špitále skoro 3 týdny. Co říct závěrem? Máme novou hlavičku a malý to zvládl krásně, na to co si musel zažít. Jsem šťastná, že je to za námi a doufám, že definitivně. Za týden máme kontrolu, snad bude dobře.
Až si vzpomenu koupit baterky do foťáku, přidám i fotečky. 🙂
Napadá mě toho ještě hodně, s čím bych se mohla podělit, ale nebudu zacházet do detailů. Kdyby někoho čekala Ostrava a chtěl se na něco zeptat, ráda odpovím.
Nejhorší prázdniny v životě mám pomalu za sebou, teď nás určitě čeká krásný podzim. HLAVÁM ZDAR!!! 😃
kubisce
19. srp 2011
@blankarybka Ta naše zlatíčka statečná, hlavně , že je to za váma a jste doma už bude jenom líp 🙂
hankazamecnikovaautor
19. srp 2011
@blankarybka No jo, souhlasím, že JIPka super, ale na oddělení sestry jak které a doktorky teda... Jen jedna tam byla vyloženě super a starala se chovat normálně, jinak to byly tak trochu nosany nahoru a s nikým se neobtěžovat. Myslím, že pokud je nás takhle víc, mohly bysme podat něco jako upozornění, však tam mají knihu vzkazů nebo něco podobného. Tak že bysme napsaly mail? Já sama jsem si říkala, že jsem velká cíťa, tak budu radši mlčet, ale když se to nelíbí ani ostatním mamkám tady? Lidský přístup by jim chybět neměl 😞

Ale jinak moc gratuluju k nové hlavičce!!! 🙂
blankarybka
20. srp 2011
@hankazamecnikova Byla tam taky jedna mamka s pětiměsíčním Maxíkem, který měl epilepsii. Malý byl velký jedlík a často se dožadoval Sunaru. Doktorka jí řekla, že ho překrmuje, že podle tabulek by měl sníst méně a tak mu 1 porci z denního jídelníčku ubrala. Ta mamka z toho byla úplně v šoku a děcko řvalo hlady.
Dokážu pochopit, že není v pořádku dítě překrmovat a zbytečně mu zatěžovat organismus, ale na druhé straně se taky říká, že se má dát dítěti najíst, když má hlad.... =-) Navíc Maxík byl docela hubeňour a taky mohl třeba procházet růstovým spůrtem....
No zkrátka myslím, že by se to jednak mělo nejdřív konzultovat s maminkou - ta má přece za dítě zodpovědnost a hlavně - pokud chtějí ubrat stravu, tak rozhodně ne celou jednu porci, ale malinko snížit každou dávku a postupně!!!
Takže tak.
pavlael
21. srp 2011
@blankarybka Tak to je dobře,že už to máte za sebou.Držíme vám palečky,už to bude jen a jen lepší. 🙂
pavlafialova
22. srp 2011
@blankarybka Ahoj Blani, četla jsem to jedním dechem a v mysli jsem se vrátila do vzpomínek, jak náročné to bylo pro nás, až mi začaly téct slzy. Nejhorší máte za sebou a gratuluju jak statečně jste to zvládli.
blankarybka
23. srp 2011
@pavlafialova
@pavlael
@hankazamecnikova
@kubisce Díky všem, zítra máme první kontrolu, tak jsem zvědavá.... =-)
blankarybka
24. srp 2011
Tak dneska jsme byli na kontrole a doktor říkal, že se mu ta hlavička zatím líbí...Je to každopádně brzy nějak hodnotit a z toho meilu, co nám přišel z 3D ultrazvuku moc chytrá nejsem. Ten index tam píšou 84,4, ale neznám to číslo před operací. Teď se to má jako chovat jak? To číslo poroste? Vůbec tomu nerozumím... =-)
jitka213
24. srp 2011
Ahoj holky, jsem zde nová. Hledala jsem na internetu různé informace o růstu lebečních švů apod., až jsem narazila na vaši diskuzi. Mám pětiměsíčního syna, od kořene nosu až po fontanelu má vystouplý šev. Pediatrička říkala, že je vše v pořádku. Malý prospívá, hlavička roste, fontanela není uzavřená... I přesto jsem dost neklidná a mám obavy... 😞

Začni psát odpověď...

Odešli