Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Ahoj, zdrvim vas tut vsechny, moc se omluvam do predu za chyby, potrebuvala bych poradit a asi i podporit. Ja se jmenuju Liza zila sem dlouho v Cesku a mam i obcanstvi ale musela sem jet za pritelem do Beloruska, narodila se nam dceruska Sofinka a pak za 4 roky syn Jan.
Janu je ted mesic a dnes sem byla u doktoky na kontrole a zjistila sem ze nema hmatnou fontanelu. Doktorka mne vubec nic ne zikla, tady v Belorusku je to hrozne vubec nikdo ne ma zajem o nic, ani v papirech s nemocnice neni nic napsano. Kdys sem prisla domu tak sem podivalas na netu co to znamena a malem sem ne zblaznela. Cely vecer sem s manzelem risila co dal, proto ze tady v Belorusku nic ne vyrisime tady ani ne ni na to specialista. A asi s synem budu musit jet do Ceska. Prosim poradte kam bych mela jak prijedu obratitse a co musim delat dal? prosim vas moc moc o radu mam hrozny strach.
@jelizaveta Ahoj, Líza. Ja som zo Slovenska. Môjho syna operovali v Prahe v Motole. Myslím, že tam sú najlepší odborníci z Čiech. Neviem, či tvoj syn má kraniosynostózu - zrastený šev na hlavičke, možno sa jedná o niečo iné. Má okrem nehmatnej fontanely aj zvláštny tvar hlavy?
Dekuju Vam ze jste mne odepsala mdla. Prave ze jak sem prisla domu s porodnice s synem tak hlavicka byla takova kulatjucka a ted je to videt ze je jako vytahla na horu a do zadu . A kdys hladim po hlavicke tak na hore je jako do trejuhelniku , ja ne vim. A najhorsi je to ze se to tut ne da se vylicit, pro to ze pani doktorka ani ne zikla nam nic o tom co se muze stat a nezikla nam o zadne kontrole a ani nic jeneho. Cetla sem ze se nemusi hned znamenat ze mame srostli sev ale pokud jo to nam to asi tut nikdo ne zikne pokud to ne bude upelne zretelni. Myslim ze musim urcite jet ze synem do Ceska abych byla klidnejsi kdys na to podiva se doktor kterej tomu rozumi. Dekuju vam moc za podporu a preju vam hodne hodne moc stesti a vasemu synecku hodne zdravi.
@jelizaveta Ahoj, ani né tak z této fotky, ale z těch co máš na profilu bych řekla, že by bylo dobré, aby Vás viděl nějaký odborník. Já chodím k neuroložce do Břeclavi, což si myslím, že je nejblíž ke slovenským hranicím. Je to moc skvělá paní doktorka a hned nám napsala doporučení na neurochirgii do Brna, tak když budeš chtít, pošlu ti kontakt.
Ahoj katky. Dekuju tobe moc ze si mne napsala, urcite budu rada kdys mne posles kontak na pani doktorku.
@jelizaveta Ahoj, taky jsem se podívala i na fotky, které máš v profilu. Řekla bych, že srostlý šev má, ale jen částečně, myslím. Určitě zajděte k nějakému odborníkovi 😉
Ahoj, tvůj synek má podle fotek skoro stejnou hlavičku jako měl náš Kryštof v jeho věku. Fontanela se mu uzavřela asi ve 2 měsících. Určitě konzultujte s odborníkem. Napsala jsem ti i do IP.
Holky, dekuju vam moc krat za info a za to že snažite se mne podpořit, sem moc prekvapena jak skveli lidi tady sou. Sem ted v Belorusku a nemužu řict to stejne o lidech ktere tady žiji. Ted delam všechny papiry pro manžela aby mohl jet s nama do Česka, tak asi za dva mesecy budu už v Prahe chtela bych prijet co najrychlej ale bohužel s tema uřadama je to hruza pokud všechno vyjednaš tak to tryva. Ješte jednu Vam moc dekuju.
@jelizaveta Ahoj , jestli budete v Praze tak bych se být váma objednala do Motola k Dr. Krásničanové , všinchni jí tady moc chválí a jestli mrkneš na předchozí stránky tak určitě najdeš i kontakt na objednání k ní.
@jelizaveta Napsala bych rovnou paní docentce Krásničanové mail: hana.krasnicanova@lfmotol.cuni.cz
K ní do antropologické ambulance se objednáváme vždy přes neurochirurgii: 224 432 501, také asi možno přes centrálu: 224 431 111. Koukni na stránky Motola, mají i oddělení pro cizince http://www.fnmotol.cz/foreigner-acute-s-departm....
HODNĚ ŠTĚSTÍ!
Ahoj, tak nás v neděli čeká nástup do nemocnice a v pondělí operace, tak nám prosím držte place.
Ahoj ženy, tak nám to CT přesunuli až na leden, protože je v Ostravě zavřená jedna z klinik a mají to tam ucpané. Vše objednané na prosinec bylo přesunuto. Čili předpokládám, že i v tom lednu se bude posunovat, protože bude zácpa dál... Ale co, aspoň budeme mít konečně pohodové Vánoce a uvidí se po nich 😉
@hankazamecnikova jasně, teď to pusť z hlavy... Stejně to neovlivníme... Papa
hankazamecnikova tak to se v Ostravě asi potkáme, my tam jedeme hned 2.února, jinak náš stav je fajn, začala se cvičit votjovka malá má horší levou stranu, takže pilujeme, ve 4 měsících což má dnes ještě pořádně nedrží hlavičku. Hospitalizace v Brně pro podezření na Epi, naštěstí vyloučená, ale podle rentgenu má švy v pořádku, spíše nám teď všude píší dolcefalická hlavička, jakože protáhlá, tak vlastně ani nevíme zda na tu operaci půjdeme, jsem z toho dost nervózní, přijde mi, že se toho kupí trašně moc, ale snad bude po vánocích jasno, teď si užívám její brebentění a snahu přetočit se na bok, je to prčovní dívat se jak zabořuje hlavu do deky a snaží se 🙂
Ahojte, prosím o rady, pomoc, info... čokoľvek. O týždeň ideme k neurologičke, ale dovtedy asi zošaliem. Malý má 8 mesiacov a predbežná diagnoza je kraniosynostóza, pretiahnutý tvar hlavičky. Má ju šišatejšiu ako iné deti, ale mne to nikdy neprišlo divné. Aj sono mal v poriadku. Ale vraj sa mu predčasne zrástli lebečné švy a je treba ich operačne rozrušiť. Ako rpebiehajú vyšetrenia u neurológa, ke´d je taký maličký? Inak, vývojom je skor dopredu.
@martinkatinka Ahoj, domnívám se, že vyšetření na neurologii je v této "kauze" jaksi podružné. Neourolog zkouší reflexy a např. oční kontakt.
@jenovefa - čo to znamená, že podružné ??? Treba niečo iné ???
@martinkatinka Spíš, že to není až tak důležité, hlavní je vyšetření neurochirurgem a další vyšetření s tím související jako rtg, ct , a měření hlavičky. Na sonu se prý srostlé švy nepoznají, to měl třeba náš malej taky naprosto v pořádku a naštěstí taky nebyl v ničem pozadu spíš naopak.
@martinkatinka jak píše @kubisce - nejdůležitější je kefalometrie - přesné měření hlavičky.
Moj malý pokladík Samko
@martinkatinka Ahoj, jestli jsi už pročetla všechny stránky v tomto tématu - je Ti doufám jasné, že kryniosynostoza je závažný nález, ale v dnešní době poměrně snadno řešitelný. Tak neboj, všechno zvládneš, ať už vám doktoři řeknou cokoliv. Dřžíme palce všichni, kdo sem chodíme.
@jenovefa postupne čítam, naraz sa nedá všetko, ale získavam informácie a všetko toto, čo je tu popísané mi pomáha, aby som sa v tom zorientovala, doknca mi napísala jedna pani a posiela mi dalšie info, je veľmi milá... som rada, že mamičky posielajú info dalej, aby ostatné mohli lepšie zvládat práve situáciu, ked to malému diagnostikujú... Ďakujem.
@martinkatinka jo jo, informace jsou vždy to nejcennější... Když je člověk nemá, vymýšlí strašlivé hrůzy. Opět velký dík Hance za tuto stránku. 🙂
(jo, omluva za překlep - kraniosynostoza...)
Ahoj, jdu se nahlásit, že jsme doma z nemocnice. Operaci máme úspěšně za sebou. Až bude víc času, tak jsem popíšu průběh z Brna, protože vím, že to tady není. Neměli jsme vůbec žádné výhrady, vše proběhlo velmi dobře. Jinak jak tady probíráte informace, taky musím jen poděkovat těmto stránkám. Hodně mi nám pomohli. I pan doktor byl velmi překvapen, jak jsem o všem informovaná a díky tomu i celkem klidná.
@vercanet Ahoj, tvůj malej vypadá skvěle! Vašíkovi je teď rok a 4 měsíce...