Skafocefalie a jí podobné

@veraen Ahoj, moc ráda bych zeptala jak teď se máte? Nás na neurologii poslali za paní docentkou s tím, že máme podezření na trigonocefalii a tam nám paní docentka řekla něco podobného co vám, že máme jen prominentní šev, který by měl věkem vymizet, ale také jdeme ještě za nějaký měsíc na kontrolu...

@hanuu tak jsme byli v patek na ct a druhy syn ma srostle dva svy vypada, ze mu srostly za poslednich pet mesicuch, jelikoz mu hlavicka o malo vyrostla. Mista pry ma zatim pro mozek dost. Na 7.9. Jsme objednani na prijem do motola 8.9. Kranometrie a pokud hlavicka rust nebude, to by musel byt nejaky zazrak tak 9.9. Pujde na operaci. Takze to vypada tak, ze to budeme muset absolvovat i z druhym synem, opet operaci akorat, ze prvni syn, ji mel v pul roce a druhy syn ji budeme mit ve 20 mecicich. Jsem z toho uplne na dne. Ahoj

@rendyalfery To mě moc mrzí ☹ držela jsem vám palce. Ale moc to teda nechápu, nám v půl roce řekli, že už by se to projevilo a máme být v klidu a nejsou potřeba žádné kontroly, krom běžných u pediatra.
A je mi úplně jasné jak je to pro vás těžké, já už u malé počítala s operací a jak člověk ví, do čeho jde, tak je to ještě horší ☹ Držte se.

@hanuu to jste moc hodná, ze jste nam drzela palce. Ja jsem z toho zoufala a hlavně cekat az do září. Malemu bude 20 měsíců, bude to pak hrozné ho uhlidat. Uz aby jsme to meli za sebou.
A jeste se bojim jak se to bude hojit, když se to operuje takhle pozdeji. Upozornili me ze se muze stat ze to volne misto nebude dorustat a treba v sedmi letech by mu to museli dovyplnit. I kdyz jsou tady, deti kterym se to operuje treba ve ctyrech a jsou ok, tak doufam, ze to u nas taky dopadne dobre. Starší syn bude v zari tri roky po operaci skafocefalie a je vporadku. Mejte s

Ahojky, jen chtěla některým maminkám přidat větší oporu, pokud třeba budou mít podobnou situaci jako jsme měli my. Když byly malé 3 měs. poslala nás naše neuroložka na antropologii kvůli atypickému tvaru hlavy a rysy trigonocefalie. Do Motola nás objednali za více než 14 dní a od té doby začalo pro mne strašné období a vyzjišťování všech operací a jak vše probíhá, našla jsem i vaše diskuze a byla jsem připravená a opravdu na dně co mi v Motole řeknou.... Už když jsme stáli všichni na chodbě, tak procházela docentka okolo nás a prohlížela si nás, pak po chvíli vyšla znovu a říkala tak ktepak máme to dítě s tou trigonocefalií... a všichni se hned na nás dívali, když jsme vstali, docentka se pousmála a řekla, kouknem na to, ale nebojte se, to není ono 🙂 opravdu jsme měli slzy v očích... pak probíhalo měření jak nás tak malé a bylo nám diagnostikován prominentní metopický šev, který by měl průběžně mizet. Opravdu se o tomhle nedá na internetu nikde najít, tak přikládám fotografii přesně z doby, kdy jsme šli do Motola. Všem držíme palce! 😉

dobrý den, před 2 měsíci (ve 4. měs) nám bylo řečeno, že synovi předčasně srůstají lebeční švy a fontanelu má už skoro celou zašlou. A že má pediatrička sledovat obvod hlavičky, jestli roste. Bohužel ta na to "kašle" a tak nám nezbývá, než to řešit na vlastní pěst ☹. Doma mu obvod měřím a za 2 měsíce (teď je mu 6 měsíců) mu neporostla ☹. Takže chci zajet někam na měření. Slyšela jsem, že dobře a spolehlivě provádí měření ve Frýdku Místku. Protože jsme od Zlína, tak je pro nás vše z ruky (Brno, Ostrava i Praha). Proto bych se vás tady chtěla zeptat na radu, kam se s ním tedy objednat? A když by náhodou musel na operaci (což DOUFÁM nebude nutné!), tak kde je to nejlepší nebo spíš nejšetrnější? Když už někam pojedeme, tak ať to "stojí za to". Prý v Ostravě nedělají řez od ucha k uchu, ale nějak "laparoskopicky"? Děkuju moc za rady! Teď hlavně kam ho mám objednat na to měření??

@polynci bohužel to měření dělají jen v Praze Motole docentka Krasnicanova ale ta je opravdu odbornice a je vždy přesná už má vše v oku jen na dítě pohledne pouhým okem, nám diagnostikovali skafocefalii v únoru a v březnu už jsme šli na operaci teď už má malí 4 měsíce od operace která mu hodně pomohla,hlavička mu před tím rostla rychle ale měl ji do oválu což je typický tvar skafocefalie, hlavičku mu krásně zformovali řez má od ucha k uchu ale už ji má zarostlou vlaskami. Zkus poslat fotky hlavičky do Frýdku meilem i fotek by trošku viděli o jak závažnou vadu jde, fotky nafot zezhora ,z boků a pošli jim to uvidis co ti odepisou.

Ahoj všem. Syn byl na operaci skafocefalie v 5měsích a teď mu je 6,5roku a hrozí nám to znova. Máte někdo zkušenost s druhou operací po takové době? děkuji za odpověď E.

:-O jak vám na to přišli? To už je dost starý, ne? Vždyť to už mají děti lebku srostlou, ne?

Rok a půl mu nevyrostla na místě kde ji měl operovanou na jiné směry mu roste. Takže šířka neroste a na výšku roste. Chodíme samozřejmě na kontroly ke Krásničanové...

Opravdu tu není nikdo kdo byl operovaný podruhé v pozdějším věku?

maminky, byli jste někdo v Ostravě v nemocnici? My tam máme jet ke konci září na 4 dny na různé vyšetření s hlavičkou a paní doktorka mě upozornila na to, že tam není kde parkovat (zdarma) ☹ . Jsme od Zlína a tak se asi jinak, než autem nedostanu, pač ráno tam máme být ten nástupní den do 9 hod! Nevíte, kde se tam dá v blízkosti zaparkovat na 4 dny zadarmo a dostat se pak do nemocnice? Moc děkuji!

Ahoj holky, synovi jsou 3, byl operovan pro skafocefalii v 5 mesicich, ale ted nam ta hlava zase roste predozadne. Byl tady nekdo reoperovan?:( chmmmm:(

@kustka2 my jsme ten pripad:( roste nam predozadne, do stran vubec:( desim se reoperace

@drahukl nám také neroste do stran 10jdem na CT. Nám už nevyrostla rok a půl a vám?

@kustka2 Rok:( ani ťuk do stran. Jenom předozadně. Synovi jsou tři roky:(

To mě mrzí a kde jste byli operovani?
@drahukl

@kustka2 Motol. Vše se vyvíjelo v normě až do dnešní kontroly. Tenhle rok syn málo rostl, přibíral....no jsem z toho špatná. Nedokážu si momentálně představit, že bysme tam šli znova:(

@drahukl neboj ono se to může otočit a povyskočit. Pokud i málo rostl a hlavně v tomto věku už hlavička neroste tak rychle. Jdete na nějaké další vyšetření nebo se čeká na další kontrolu? My museli na oční pozadí a teď na to ctčko. syna občas bolí hlava a dostal brýle. Bojím se ze se tomu nevyhneme...

@kustka2 Jdeme taky na oční, to máme za pár dní. Na kontrolu. Syn je taky hraniční na brýle. V Motole nás pozvali za půl roku. Potom se uvidí zřejmě co dál. Jako moc dobrej pocit teda z toho nemám:( Hlava narostla, ale málo, a už vůbec ne do stran:(

@drahukl Ahoj, tak mi byli s prvním synem před třemi roky na operaci se skafocefalii ,to mu bylo téměř půl roku.Všechny kontroly ok hlava roste jak má. Myslím, že jsme si před těmi třemi roky psali. A teď nás čeká operace s druhým synem, už mohl být teď ve středu po operaci, ale bohužel chytl někde salmonelu a campylobakterii. Tak teď čekáme až budou tři výtěry ok a pak se budeme objednávat do Motola na náhradní termín. Má srostlý šípový a lambdový šev. Jsme rarita sourozenci to nemývají. A ještě to vůbec neměl srostlé při narození jako první syn, ale prý mu to srostlo po roce. A už vůbec nebývají srostlé tyhle švy najednou. Tak že mě čeká operace znovu s druhým synem, kterému je teď 20měsíců. Tak tě úplně chápu a už chci abychom to měli za sebou. A vůbec si nedovedu jak ho po operaci uhlídám a jak ho udrží po operaci ležet, je hrozný ero, chvilku neposedí. Prý za třicet let docentka Krásničanová neměla sourozence co to měli srostlé. A hlavně nemá vůbec nějak hrozný tvar hlavy jako měl první syn takže vše bylo prokázáno až na CT. Víme to od června a už chci abychom to měli za sebou. Tak tě úplně chápu, čekat dalšího půl roku jestli půjdete nebo ne. Já jsem z toho úplně zoufalá, že to musí mít oba synové. Měj se ahoj

@rendyalfery Asi určitě jsem si psali🙂 A i s řadou ostatních, co mi moc pomohli a zásobovali informacemi. Ani všechna jména se nepamatuji, byla jsem v takovém rozpoležení, že jsem pořád akorát myslela na tu hlavu.

Nejhorší je to čekání, alespoň pro mne. Potom jak se rozjede nějaká akce, tak je mi nějak lépe. To, že to u vás mají sourozenci, tak to je neobvyklé. Ale oni i ty reoperace jsou poměrně řídké. Já tomu ani pořádně nerozumím, jak je možné, že to opět zaroste. Jestli je teda něco špatně s mozkem- fakt nevím. 😢 Vlastně ani Krásničanová mi nic konkrétního neřekla.

Operace ve 20 měsících-no vono to potom už vyjde nastejno, jestli ve dvou nebo třech letech- lítaj jak éra všichni. Tak snad se tady dokážeme podržet. člověku se aspoň trochu uleví, když zjistí, že v tom není sám. Dej vědět a drž se! ahoj

@asutep Dobrý den, prosím Vás o radu. Mám 5ti měsíční miminko, Lukášek se narodil s dost šišatou hlavičkou protáhlou v předozadním směru (blbě v bříšku ležel). Celkem pěkně se mu to za těch 5 měsíců srovnalo, ale jednu stranu má takovou kulatější a druhou slehlejší s mírně propadlým švem (jako u Vás v příspěvku na spodním obrázku). U té strany, která je slehlejší, má i mírně posunuté čelíčko dopředu (ale vážně jen malinko). Je to v podstatě vidět jen tehdy, koukám-li se na hlavičku shora, zepředu nepoznáte nic. Chtěla jsem se zeptat, jestli se Vám to srovnalo samo nebo jste pro to něco dělali. Snažím se polohovat, ale už si dělá, co chce. Doktorům se to zdá v pohodě, ale mám strach, aby se něco nezanedbalo. Mockrát děkuji za odpověď.

Ahoj a dobrý den, přidávám se do skupiny, neb i mému prvorozenému synovi byla diagnostikována skafocefalie. Podezření měli již v porodnici, pak to docentka Krasničanová potvrdila a hledá nám termín na operaci. Prosím, mohu vědět, jak dlouho jste na termín operace čekali? Mně to vše přijde strašně rychlé. Hynkovi je 5 neděl a pokud dobře poroste, mohl by prý již v listopadu na operaci. Záleží, zda bude vyhovovat váha. Všem držím palce!

@tetapavla1976 Ahoj, můj první syn byl operován pře třemi roky bylo mu 5měsíců. Skafocefalie mu byla diagnostikována v červnu 2012 a v září 2012 jsme měli operaci. Teď mám druhého syna, kterému budou dva roky v lednu a máme diagnistikovaný růst švu (lambdový á šípový ) v červnu, měli jsem být v záři po operaci, bohužel jsme někde chytili salmonelu tak byla operace odložena, od minulého týdne je vpořádku a v pátek jsem si volala o nový termín a na operaci jdeme 26.10. U vás budou čekat na tu hraniční váhu nevím jestli je teď pět nebo šest kilo. Budte ráda, že je to rychle myslím, že čím dříve tím lepé. Našemu druhému švy srodstly po roce proto jdeme až takhle dlouho, mladší se s tím narodil a byl operován v půl roce, kdy nechodí a myslím, že je mnohem snaší je uhlídat. Vůbec nevím jak ohlídám po operací druhého syna, když chvíli neposedí. Držím palce.

@rendyalfery Moc děkuji za reakci. Již jsem někde výše Váš příběh četla. Tuším, že jste psala, že u sourozenců nebývá diagnóza tak běžná. To je mi líto. Vím, jak těžké je to s jedním, natož dvěma... Všechno, hlavně strach a nervy dvojnásobné. Ano, taky si říkám, čím dříve, tím lépe. Pak si přečtu, jak se operace odkládají a říkám si, že zas tak rychle vše asi taky nepůjde☹ Uvidíme. Je to zvláštní, ale já osobně mám velký strach zejména z chování a přístupu personálu a lékařů. Říkám si, když budou vstřícní, tolerantní, ochotní, pak určitě vše zvládneme, maminky budou v pohodě a budou moci energii a sílu dávat miminkům. Vše dobré..

@tetapavla1976 v Motole je přístup lékařů i sestřiček profesionální a před nimi smekam, byla jsem tam s malým v březnu na operaci skafocefalie a vše šlo naprosto bez problémů, malému operace hodně pomohla.

@tetapavla1976 Dobrý večer, nebojte přístup sester a lékařů v Motole je úplně super. Naposledy jsme byli v červnu a opět byli všichni skvělí.

Ahojte. Pre tych co sa pytaju na Ostravu.... Som tu akurat a je tu zatial super. Syna akurat operuju. Ma 5.5 mesiaca a trigonocefaliu. Sme zo Slovenska a manzel nasiel na nete kontakt na doktora Lipinu. Boli sme za nim na konzultaciu zdravotneho stavu vo Fridku. Odporucil nam operaciu. Kedze este nema 6 mesiacov, tak to robia endoskopicky (menej invazivne). Ked budeme vediet ako dopadla operacia, ozvem sa. Kto ma zaujem vediet viac o Ostrave alebo Slovaci o vybaveni zdravotneho poistenia, kludne sa ozvite. Rada posuniem zistene informacie dalej.