Skafocefalie a jí podobné

@pavlael Nádherná princezna, vůbec není vidět, že by operaci měla být nutná¨- krásná hlavička. Ale to se mi zdál náš Kryštůfek taky 🙂 Jsme to mamky zaslepené krásou našich dětiček 😉

@blankarybka Ahojky, nebojte se!! Poslední jídlo bylo o půlnoci a ráno šel hlady na sál!! Pokud půjdete druzí tak poslední jídlo okolo třetí hodiny ranní. Malej to zvládnul jen nevěděl co se děje.
Klidně napiš co Vás zajímá.
Zatím ahoj Monča

@jetelmon Ahoj Mony. Doufám, že to ten můj prcek nějak zvládne - myslím teď ten hlad. Jak už jsem psala - je to velký jedlík, bojím se, aby neplakal. Když má hlad, tak totiž nepomáhá dudlík ani houpání v kočáru ani chování v náručí... a když pak dostane mlíčko - třeba po 3 hoďkách - vrhne se na něho jakoby týden nejedl 🙂
Závidím ti, že to máte úspěšně za sebou. Budu šťastná, až sem budu moct napsat, že je po všem.
Ty otázky, co mě napadají jsou furt to samé dokola - jak probíhá operace v Ostravě, za jak dlouho po operaci můžu k němu, jak dlouho trvá rekonvalescence, jestli musí nosit přilbičku a pokud ano, tak jak dlouho, jestli ho to bude hodně bolet, jak se probere z narkozy a jestli dostane léky na utlumení bolesti, jak dlouho bude mít otok a jestli ho jde nějak zmírnit, jestli bude mít nějaké následky, omezení v běžném životě....... Na většinu těchto otázek odpovědi jen tuším a taky vím, že je to hodně individuální.... takže si tím projdem a uvidíme.
Děkuju, Blanka.

Aby toho nebylo málo, tak Přemeček chytl virozu ☹ Horečka a slzičky a tak. Snad se z toho brzy vylížem, nerada bych, aby jsme tu operaci museli odložit.
Kéž by aspoň vysvitlo sluníčko, hned by bylo líp 🙂

Ahoj holky, teď jsem tu chvíli nebyla... nějak se nemůžu dočkat kontroly v říjnu a zároveň se jí strašně bojím. Bude to vlastně po roce. Chtěla bych se dovědět, jestli hrozí další operace (NECHCI NECHCI NECHCI ☹ ) a taky další věc - chceme mít druhé miminko a bojím se strašně, že mám v kombinaci s manželovými geny nějakou dispozici k tomu, že i druhé bude něco mít... co myslíte? 😒 Mám už paranoiu?

@blankarybka Přeji ať se maličký brzy uzdraví a nemusí se termín odsouvat.

@hankazamecnikova Hani kontrola určitě dopadne dobře. Budem držet palečky. Musím, ale říct, že mám naprosto stejné obavy. Nás také čeká kontrola v říjnu. Doktor mi uklidňuje, že druhá operace nebude určitě nutná. Pokud se udělá napoprvé remodelace lebky namísto pouhého vytnutí sagitálního švu, tak je prý úspěch zaručen 😒 . Ale i tak nejsem klidná. O druhém mimi už jsme také mluvili, podle lékařů je zcela nepravděpodobné, že by i druhé mimi mělo mít problém a pokud budeme děťátko plánovat, tak nám doporučí navštívit genetiku ... ale ta stejně na všechny otazníky neodpoví ☹

@pavlafialova O návštěvě genetiky jsem taky uvažovala. Asi ji fakt ještě před začátkem nějakého snažení navštívíme. Minimálně budu vyzvídat při kontrole, jsem zvědavá, co se dozvím. Hlavně, aby Vašík už na operaci nemusel ☹ Všichni samozřejmě tvrdí, že to je téměř nemožné a tak, ale i tam pravděpodobnost, že bude mít skafocefalii nebyla nějak velká a měl ji, říkám si. Tak snad se nás ta smůla už nedrží...

@blankatak přeji hodně zdaru a pevné nervy!!!!! Napište až budete po!
Monča

Ahoj holky,tak konečně máme operaci za sebou.Musim napsat,že Eliška byla statečná a snášela to velice dobře (líp než maminka). 🙂 Ale ty nervy,to bylo něco.Ve čtvrtek to bylo týden po operaci a už nás pan doktor pustil domů.Musíme dávat pozor na hlavičku,aby se do ni malá nebouchla.Helmičku budeme mít příští týden,nosit ji bude,až ji vyndají stehy a zahojí se ji jizva.Zatím se mějte.Ahoj 🙂

(@hankazamecnikova Ahoj Hani, k té tvojí obavě z druhého mimi - mám dvě děti ( třetí už neplánujem 🙂 a oba mají něco ☹ Ten první jednu ledvinu a ten druhý šišatou šišku. Kdybych se měla ale znova rozhodnout, měla bych je znova. Oba. Tím tě samozřejmě nechci strašit, jen chci říct, že strach budeš mít vždycky, ale nezabrání ti mít další miminko, jestli po něm toužíš.
Přeju hodně štěstí, tentokrát už to bude bez problémů. Důležité je myslet pozitivně 😀

@pavlael ZÁVIDÍÍÍÍÍÍÍM 🙂 My už jen 2 týdny 😒 Bojim, bojim...

@blankarybka Ahojky,přeju vám pevné nervy,chce to být co nejvíce v klidu,ikdyž to moc nejde,ale když jsem viděla malou,jak byla statečná a docela dobře to snášela,tak jsem se taky držela.Po operaci nás k ní pustili,ale jen na chvilku,začala se jim zvedat v postýlce,tak jsem musela jít pryč,jinak by neležela a nebyla v klidu.Druhý den jsem si volala na JIPKU,za malou jsem nešla,bylo to těžké rozhodnutí,ale když jsem viděla,jak se zvedala a začala plakat a házela sebou,chovat jsem ji stejně nemohla a abych ji 10 minut viděla a ona se rozplakala a zvedala se a nechtěla hajat,bylo důležité,aby ležela a byla v klidu.Doktor nám řekl,že je to lepší,když tam nepůjdeme,že by se hodně rozrušila.Při každém telefonátu říkala sestřička,že je malá v klidu,že si hraje s pejskem(můžou si vzít s sebou svojí hračku)a nebo spinkala,byl to dlouhej den bez malé,ale doporučuju,ikdyž je to těžký,nechat je den po operaci v klidu.Možná,že ve vaší nemocnici to bude jinak,já byla s malou v Plzni ve Fakultní nemocnici.Sedmý den po operaci nás pan doktor pustil domů.
Držíme vám palečky,ono to rychle uteče a dětičky to snášejí docela dobře,malá se na JIPCE smála a hrála si se sestřičkou,každý den byla lepší a lepší.Dneska je to 11 dní po operaci a když má na hlavičce šátek a neni vidět náplast,tak nikdo nic nepozná.

@pavlael Díky za podporu a rady. Dneska jsem volala do nemocnice do Ostravy, kam půjdem, ptala jsem se na podrobnosti příjmu a pobytu, co s sebou a tak... a sestra mi říkala, že ikdyž v noci ještě kojím, tak mi nemůže zaručit, že mě hospitalizují s malým, protože přednost budou mít plně kojící matky ☹ Nejen že bych chtěla být s malým i v noci, když je na mě zvyklý a 3x - 4x za noc se budí, ale taky by mi bylo líto, že takhle s kojením skončím úplně 😠 Přes den už prso nechce, ale jsem ráda, že ho kojím alespoň v noci, ikdyž už toho mlíka moc nemám. Teď je otázka, jestli se s nima mám hádat a vytahovat paragrafy anebo mám ustoupit a přizpůsobit se režimu nemocnice 😖 Je to ale stejně bordel, že matku nenechají s dítětem. Hledala jsem to v té Listině práv a svobod, jak tu někdo psal - článek 32, odst. 4 a tam opravdu stojí, že nezletilé dítě můžou od matky proti její vůli odloučit pouze pokud o tom rozhodne soud. Nejsem hádavý typ a nerada dělám problémy, ale kakat na hlavu si taky nenechám, už mi není 15 !!! Jsou tam přece pro ty děti a měli by pro ně udělat maximum. A k tomu myslím patří i tohle. Prostě ten pocit, že na noc odejdu a nechám ho tam s hadičkama, samotného... ☹
Jinak ještě říkala, že stravu malého mají na starost oni, takže alespoň něco pozitivního, že nemusím nakupovat a tahat s sebou jídlo a sunar a koj. vody na 14 dní - byl by toho asi pěkný ranec 😀

Celé je to o prístupe personálu a možnostiach nemocnice. Preto je dobré, že rodičia si môžu zvoliť aj inú nemocnicu, nielen tú, ktorá je najbližšie k miestu bydliska. Treba si povedať, čo je dôležitejšie. Či vzdialenosť, alebo "služby", ktoré sú mi ponúknuté. My sme tiež namiesto do Bratislavy, išli radšej do Motola v Prahe. A to sme doma nechali na starosti starým rodičom dve naše daľšie deti.

@mdla Asi máš pravdu, možná jsem pohodlná to řešit, nevím. Ale moje druhé dítě bude hlídat manžel. Takže do Prahy by to měli dost z ruky. Znamenalo by to, že bych tam na všechno byla sama a to by mě, potažmo malého, na klidu nepřidalo 😒 Navíc mám v Ostravě svojí nejlepší kamarádku, která mě vždycky podrží a taky u ní můžu přespat, kdyby to v nemocnici nedopadlo ☹ Navíc mám velkou důvěru v pana doktora Lipinu...
No, ještě si ten svůj postoj k tomu problému rozmyslím, možná že budu mít štěstí a žádný problém nebude 🙂 , když bude místo i pro mou maličkost.
Uvidíme, ale je fajn si o tom takhle povídat, každý názor se počítá 🙂

@blankarybka Ten první den,co malá nastoupila,bylo to ráno v 8,00 na lačno,naposledy mohla jíst o půlnoci,ji zaváděl doktor na JIPCE centrální kanylu,mohla jsem za ní jít,až když se probrala po narkoze.Pak jsem musela jít zase pryč,když se vyspala,tak mě sestřička zavolala a já jsem šla malou nakrmit.Ona od nich nic jíst nechtěla.Sestřička mi domluvila na jiném patře přespání na pokoji pro matky,protože v nemocnici nemá matka nárok na ubytování,pokud je dítě na JIPCE.Tak se na to zeptej,určitě tam takový pokoj taky mají.A když kojíš,tak by to mělo být samo sebou ne.Je přece jedno,jestli je dítě plně kojeno a nebo jen v noci.Ještě večer jsem ji dala najíst naposledy asi v deset,jinak mohla jíst ještě ve dvě ráno,protože na operaci šla jako druhá v pořadí až v deset hodin.Jednu noc jsem spala doma a tu další jsem spala zase na tom pokoji pro matky a za malou jsem docházela vždy,když se vzbudila.Měla jsem štěstí na sestřičky a na pana doktora,který mě tam nechal skoro celý den,protože tam neměl žádné jiné pacienty,jen naší malou.No a tu další noc už jsem spala i s malou na pokoji na normálním oddělení.Je to hodně o domluvě a o lidech.O jídlo si starosti nedělej,jen se tě zeptají kolikrát malej jí,jestli už jí nějaký příkrm,ovoce a podle toho mu budou jídlo objednávat.Malá dostávala každý den 5xsunar,1x kaši,jogurt,ovoce,přesnídávku a zeleninový příkrm.Kolikrát to ani všechno nesnědla.Vem si s sebou koj.lahev na kterou je malej naučenej,oni tam mají ještě ty skleněné s těma hroznejma placatejma dudlíkama.Já měla i lahev na čaj.Malá ten jejich nechtěla pít,tak jí sestřička objednávala kojeneckou vodu a já ji dělala čaj co pije doma.To se dá taky domluvit.Přeji ti,aby ti to vyšlo a mohla jsi tam být s maličkým.Ahoj

@blankarybka Ahoj, já v době operace malého taky už nekojila plně (měl skoro 9 měsíců) , sice chtěl ještě cucnout i přes den, ale hlavně večer a v noci a paní doktorka Kovářová mě tam nechala bez nějakého dohadování, on by se chudáček ukřičel, taky se budil často za noc, stejně jako ty nejsem hádavej typ, ale v tomhle bych se nedala a po tom co jsem viděla jak to tam v noci chodí 😉 bych se od malého nehla. Je zajímavé , že s lékaři se šlo vždy slušně domluvit a problém měla pokaždé jenom některá sestra 😒 . Tak se hlavně nedej a držím palce 🙂

@kubisce Tak malý začal jak na potvoru to kojení trochu bojkotovat 😒 Přes den vůbec nic a v noci si cucne, protože u toho spinká, tak se jakoby napije spíš na žížu a pak zas, ale v 5 ráno už běžím dělat sunar 🙂
Tak nevím, jestli to ve špitále ještě uhrajem na "částečně kojící matku" 😕

Ahoj, my nastupujeme do Motola příští týden v pondělí 25.7. Mám z toho nějak nervy. Teď mě tak napadlo, jestli miminka mají monitory dechu v postýlce. Měli jsme těžký a předčasný porod (o sedm týdnů), tak bez monitoru neudělám ani ránu. Jak často se po propuštění z němocnice chodí na kontroly?

@medvidek Ahoj,nám sestřička přinesla monitor hned při příchodu na pokoj.Elišce vyndal doktor polovinu stehů při propouštění domů,druhou půlku po týdnu a ten silon za další týden.K neurochirurgovi,co ji operoval,jdeme na kontrolu za 2 měsíce.Možná,že v Motole to bude jinak,já byla s malou v Plzni.Jinak vám držíme palečky a přejeme hodně pevné nervy. 🙂

@pavlael Moc děkujeme za info. Tento rok máme na nemocnice štěstí, po porodu jsme byli měsíc v nemocnici, teď jdeme zase do Motola (dr. Holub říkal, že tak cca 10 dní) a v září nás čeká na tři dny kýla v Krči. Tak snad už to bude všechno.

...a my, abychom toho neměli málo, tak máme ještě dětský atopický exém ☹ ☹ ☹
Tak si říkám - proč já????
Takže teď, když máme týden před operací, musím řešit ještě tohle! ....mastičky, krémy, mýdla, strava...
Nechci si stěžovat, ale......ACH JO 😒

@blankarybka Ahoj, jen v rychlosti jsem prolítla nové příspěvky mého "oblíbeného" tématu...
Jen pár vět - kdybych tušila, že hrozí, že nebudu moci být s dítětem přes noc, vzala bych si s sebou karimatku a lehla si na zem k postýlce... V Motole to na JIPu (ne ARu samozřejmě ne) nebylo běžné, tehdy jsem o paragrafech neměla páru, ale stejně bych se nehádala, v takové stresové situaci to nejde, navíc na vůli sester jsi dost závislá (jak rychle přiklušou a dají lék na bolest atd.). Já prostě škemrala a prosila...
Jinak nevím, jak je to v Ostravě, ale nějaké jídlo (UM) bych si sebou vzala, třeba budou mít UM, které mu nebude chutnat.
Poznámka k AE (také vlastníme) - zkoušelas vyměnit Sunar např za Nutrilon AC? Mléčná bílkovina je mrcha...
Jo, ještě něco - zapomeň na slovo "částečně" kojící matka!!! Chlapeček z Tebe možná opět udělá plně kojící!!! (Já v době nemoci kojila i 8x denně, Tomíkovi táhlo na 2. rok...) Až bude oteklý a bude špatně vidět, kojení pro něj budou ty nejhezčí chvíle. Odstav v nemocnici po operaci - to je dost síla, rozhodně bojuj!!!
Přeji hladký průběh, ahoj!!! Uvidíš, brzo sem budeš psát: Ahoj, tak jsme to zvládli skvěle, jsem na malého pyšná...

ježišmarja... (UM) bych S sebou vzala... pardon...

@jenovefa Ahojky, díky moc, žes napsala, kdybys to neudělala, napsala bych ti já 🙂 Slyšela jsem na tebe samou chválu a moc ráda bych s tebou pár věcí konzultovala. Soustředila jsem se na tu operaci a do toho jsem dostala druhou sprchu - AE ☹ Jsem úplný začátečník, ale z diskuse a rad "kolegyň" jsem pochopila, že indulonu ani olej ne, takže jsem dneska něco nakoupila, takže teď mám doma: bambucké máslo 100%, Lipobase, Sudokrem, Lenienska a pak to svinstvo s kortikoidy od kožní, které mu už nedám, ale po kterém se to ne zlepšilo, ale ztratilo. Promazala jsem ho Lenienskou - celé tělo a postižená místa ničím, protože je teď čistý. Ale mám nachystaný ten Sudokrem, až se to vrátí 😒 Koupu ho zatím v čisté vodě... Do operace už není čas, ale pak bych chtěla zjistit, který alergen se mu stal osudným. Ale nemyslím, že je to Sunarem, protože tím si pomáháme od 4. měsíce a problém nastal, až byly příkrmy. Jen nevím co. Asi budu muset začít od začátku 😠
Co si o tom myslíš? Omlouvám se, že píšu mimo naši diskuzi, možná jsem měla napsat do IP 😕
Jinak s tím spaním v nemocnici tě beru za slovo a beru si rozkládací postel, co má manžel na ryby 😀
Na diskuzi o AE jsem přidala i fotky, tak kdyžtak mrkni. Mělo to hlavně pod koleny a na vnitřní straně stehen.
Ještě jednou díky za podporu. A pravopis neřeš 😅

Ahoj, blankarybka. S tým kojením je to asi tak, ako napísala jenovefa. Môj syn už bol v čase operácie /6 mes./ čiastočne prikrmovaný Nutrilonom, ale po operácii sa v nemocnici na mňa veľmi naviazal. Začalo sa mi tvoriť aj viacej mlieka, lebo viacej pil a boli sme stále spolu. On ale odmietal aj mlieko, ktoré pripravovali v nemocnici. Aj keď to bol vraj tiež Nutrilon, nejako mu to nechutilo. Vďaka operácii som ho kojila ešte do deviatich mesiacov, inak by to nevydržalo tak dlho, lebo od začiatku to išlo nejako horšie ako s predchádzajúcimi deťmi. Dcéru som dojčila do dvoch rokov a druhého syna do roka a pol.
Je preto možné, že tvoj synček tiež bude chcieť byť kojený aj cez deň, nielen v noci a že sa ti začne tvoriť viac mlieka - možno to pomôže aj tomu ekzému.

@blankarybka Ahoj, písnu Ti IP, jen poznámku k @mdla (Ahoj!!! Nejsem moc na netu, tak jsem dlouho neodpověděla, snad se máte skvěle!), má naprostou pravdu a její zkušenost je toho dokladem - po operaci je kojení fakt skvělý, já byla např. na pokoji s dost hlučným 2 letým chlapečkem, T jsem měla skoro stále u prsa, takže šrumec kolem v klidu přežil... Tvorba mléka se ti zvýší určitě, asi to je i strachem o mimi. A ještě něco - mateřské mléko je po narkoze to nejlepší do bříška, děti ho tolerujují úplně nejlépe. A k ekzému - po nucené hladovce (před operací, den operace, pooperační) máš ideální šanci vyzkoušet pomalu potraviny (eliminační test).
(Jo, poravopis trochu řeším, jsem úča čj... 😠 )

@medvidek Ahoj, v Motole jsme žádný monitor neměli, ani jsem ho neviděla u jiných dětí. Na kontrolu se jde tři měsíce po operaci. Ať vám to dobře dopadne!