Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@blankarybka myslela, že druhého je nástup do nemocnica a třetího je operace 😉 a jdou na první, na třetí snad nebyl nikdo 😖
@blankarybka na operaci jdou 3.10. je to datum, ne na 3. v pořadí 😉
@blankarybka ano myslela jsem to tak, že druhého nastupujeme a třetího bude operace 😀 Operace nás čeká první, přišlo se nám na to poměrně pozdě, protože syn má hlavičku krásnou na pohled není nic poznat, ale CT prokázalo stostlý šev. Proboha třetí operaci v pořadí, to snad ještě nikoho nepotkalo ne? 😀 😀 😀
@blankarybka ahoj, my jdeme na měŕení v polovině záři, už teď mám hroznný strach. Moc na vás myslím.
@janula1626
@pajinka25
@pettullka
@marecek12 Holky!!! Uf!! Tak to jsem naštěstí nepochopila 😀
Taky doufám, že ta druhá, co nám hrozí je poslední.....
Tak, dneska trochu pouklízím, víkend provařím, v pondělí předoperační a v úterý tedy fičíme 😒
@blankarybka ahoj,už se nám to blíží,tím předoperačním vyšetřením myslíš potvrzení od dětské doktorky,že je momentálně zdravý protože naše dok. má dovolenou a tak jem přemluvila sousedku,taky děts.dok. a papír mi napsala,tak snad to bude stačit,jinak v nemocnici budu s malým sama,mamce se nechce hlídat a tak manžel pojede hned domů a za 2 dny zas pro nás
@blankarybka jdete na druhou? Už doma trochu blbnu,tak mi unikají souvislosti. Co se stalo, že je něco špatně? My jdeme za měsíc na první měření a kontrolu, tak se trochu bojím, aby bylo vše OK. Jak dlouho po operaci vám zjistili, že je něco špatně?
@tess19 budete operovaní v Motole? Jak daleko to máte do Prahy? Jinak předoperační se dělá vyšetření z krve (odebírají se 3 zkumavky) testuje se moč a doktorka ho musí prohlédnout, změřit a zvážit a všechny ty papíry s výsledky musíte předat při příjmu a nesmí být starší 7mi dní. Nám jak byla operace odkládána, tak jsme měli výsledky ze čtvrtka a v pátek nás operovali, takže o 1 den jsme to projeli a museli mu je dělat znovu.
@pettullka malému budou koncem září odebírat krev už potřetí........prvě to odložili kvůli nám a podruhý z jeich strany a pokaždý už měl odebranou krev, takže bude zase píchání - ach jo ☹ snad už naposledy. Dneska jsem byli na 18-měsíční prohlídce a on už řval, sotva jsem ho posadila na pult.......má z těch všech dr. vítr......krromě toho všeho kolem Motola máme ještě neurologii, alergologii a ortopedii (malej stále ještě nemá na levý kyčli jadýrko, na pryvý už jo). a máme alergii na vaječný bílek a pravděpodobně ještě dalších pár, ale to nám zjistí až na vyšetření. taky mu budou nejspíš kvůli tomu brát krev :-/ chudinka můj maličkej, já když viděla, jak plní ty tři zkumavky, tak jsem si říkala, aby to to maličký tělíčko nepoložilo ☹
@tess19 Soni, je jedno, o jakou jde narkozu, musíš mít klasické předoperační vyšetření, tzn. krev, moč, prohlídka...
A v Ostravě nesmí být starší tří dnů. Takže pokud to nemáte hotové, tak vám to budou určo dělat tam. Plus ho taky musí vidět anesteziolog... kvůli přesnému dávkování narkozy.
@blankarybka krev a moč nemáme,to nám nikdo neřekl,doktor se kterým jem mluvila,chtěl jen yprávu,že je zdravý,pokud to nestačí tak mu to tam snad udělají,když už tam budeme celý den před CT,no přece nás pošlou domů
@blankarybka chtěla jsem napsat"nepošlou domů
@tess19 Malý byl na první operaci, když mu bylo 7 měsíců. Měl srostlý čelní šev, takže trojúhelníkovitý tvar lebky - trigonocefalie. Teď je mu rok a třičtvrtě a už jsme od operace absolvovali asi 4 kontroly, na té poslední bylo bohužel zřejmé, že to není úplně v pořádku, ale doktor Lipina sám neví proč... prostě mu ta hlava začla zase trojúhelníkovatět a CT musí teprve ukázat, co se děje.
Nečekala jsem to, už proto, že Lipina říkal, že za posledních 10 let neměl reoperaci trigonocefalie. Říkal, že u jiných vad lebky se to stává, ale u tohodle typu je to vzácné... takže pokud pudem znova pod nůž, což ještě teda není zcela jisté, tak to bude pech jako svině 😒
@tess19 Tak třeba se pletu, jen si to tak myslím.... Domů vás nepošlou, pokud to bude nutné, tak vám to udělají tam. 😉
@pettullka Petul, ta reakce o tom, proč jdeme znova, měla být pro tebe, překlikla jsem se 😨
Tak si to přečti o příspěvek výše 😉
@pajinka25 Páji, vy máte atop? No, ptám se podle toho bílku....
@blankarybka I když se do nemocnice vůbec netěším,tak se těším na setkání s tebou,mám dost otázek hlavně o pooperačním stavu, co mám čekat,jak bude malý reagovat
@tess19 jasan, určitě pokecáme.... rádi ti povím, co vím 😉
Ten pooperační stav má asi každý trochu jiný... Ale ze zkušenosti své a spousty maminek, se kterými jsem mluvila nebo si psala, vím, že ty dětičky to zvládají nádherně, tím spíš, když je jim půl roku. Uvidíš, bude to dobrý!! 🙂
@blankarybka Ahoj,tak to je mi líto,že vás to možná čeká znovu.Držíme vám palečky,ať to dobře dopadne a na druhou operaci nemusíte.Já byla s malou na kontrole v červnu,nám hlavička roste tak,jak má,jen musíme ještě nosit helmu,nemá to ještě srostlé,ale tak to přežijem.Tak ti přeju pevné nervy,malej je šikulka a dobře to zvládne,jsou to naše sluníčka 🙂
Dlouho jsem tu nebyla a koukám,co je tady nových členů ☹ ☹ Všem vám držíme palečky a přejeme pevné nervy 🙂
Taky se přikláním k názoru,že mají dětičky málo místa a mačkají se tam.Já jsem byla před 4 lety na operaci a mám menší dělohu,malá byla od poloviny těhotenství otočená hlavičkou dolů.
@blankarybka ano máme atopický ekzém ☹ minulý rok ho to chytlo v říjnu a bojovali jsme s tím až do března, teprve na jaře se mu zlepšilo, přes léto ok, tak uvidíme, jestli se mu to na pozdim zase nevrátí, ale dr. říkala, že je velká pravděpodobnost, že jo. užíval i kortikoidy, ale jen asi tři dny a pak mi dr. řekla, že kdyby se to nějak rapidně zhoršilo, tak ho tím mám jednou máznout a pak přestat. pak když už to bylo dobrý, dávali jsme obyč. indulonu a ta zabírala nejlíp. Předtím jsme zkoušeli vše možný....linolu, lipobase, holtovu bast i kalciovku a nic nezabíralo, až pak kortikoidy a indulona 🙂
@pajinka25 Paji, no, malýmu tu krev odebírali když mu bylo 2,5 měsíce. Hrozný, jsem se ho snažila tišit, zvlášt když jim to nešlo a řvala jsem s ním. Proto jsem řekla, že pokud nás bude s tou hydrokélou hnát na operaci, tak ho na ni ted nedám a ten můj s tím taky nesouhlasí. Přeju at vám to už konečně vyjde a malého netrápí.
@blankarybka Blani, tak to držím palce at se to srovná jinak než operativně. Chudáčci děti ☹
@tess19 vůbec se neboj, pooperační stav zvládají opravdu perfektně, líp než my mámy. Nejhorší je pro ně tedy když natečou tolik že nevidí, tak na něj hodně mluvit. Malej tolik nenatekl a viděl. Jakmile se na mě podíval tak se smál a oni i hodně spinkají. Na to, že byl tak maličký, tak nebylo prý ani třeba transfuze a od toho večera nedostával ani tišící léky a zvládal to. Řekla jsem akorát jednou sestře najip o něco, protože jsem si myslela že ho to bolí, ale spíš to bylo bříško. Jinak po těch infuzích docela často kadil.
@blankarybka Moc mě mrzí co tady čtu a držím mooooc pěsti, aby to ct dopadlo dobře. Já bych na noc s prckem zůstala i pokud bych u něj měla sedět , nikdo ti to nemůže zakázat a o tohle bych se fakt rvala jak lev. Nějak to musíš vydržet papa.
Ach joooo.....uz aby to bylo za nami
@pajinka25 Taky máme atop, ikdyž teď už to má jen malinko. Vím, že je to opruz 😝
Asi aby toho nebylo málo... 🙄
Taky jsme vyzkoušeli kdeco a sedí nám Dexeryl na tělo a na ekzém Sudokrém a Holtovka. Zhoršovaly to zuby a virozy, takže zima byla horší, teď přes léto se mu to hodně zlepšilo. Má jen flíček pod kolínkem, nic víc. Hodně jsem využívala rad Katky a Věrky tady na Modrém koníku...
Tak hodně štěstí v boji s ekzemem! 😉
@kubisce Na té židli... nevím, no. 😒 Jasně že bych chtěla být s ním i přes noc, o tom žádná... Ale neumím si představit takovou noc na židli 😕 Navíc vím, že mě malý bude druhý den potřebovat ještě víc než v noci... musím tam pro něho být odpočatá, usměvavá a plná optimismu... Tak se na to dívám, no.
Večer tam budu, dokud neusne a hned v 7 ráno naklušu! V noci Přemeček spinká, tak snad to tak bude i tam! Budu přespávat u kamarádky, večer tam ještě cinknu - pro klid duše a taky si u ní nachystám nějaké jídlo, že? O tom jsem totiž taky přemýšlela... být celý den hladová nebo na bufetové stravě... a nedejbože spát v noci na židli.... to by mě v kombinaci se stresem mohlo zabít !! 😀
No, snažím se to trochu odlehčit, protože situace je to skrátka k posrání, ale posírat se z toho nebudu!! Budu se to snažit zvládnout jak nejlépe umím... kvůli prcka a taky kvůli sobě. 😉
@hankazamecnikova chodíš sem ještě?
@blankarybka preju hodne sily.
@blankarybka Ahoj, teď jsem tu po strašně dlouhé době a zrovna mi přišlo upozornění. Co je tu nového?
@pajinka25 Promiň, že se tak ptám, ale 3. OPERACI???? 😒
Nás čeká druhá a jsem na nervy, že to roste blbě.... Myslela jsem po té první, že je to za náma ☹