Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@mmaarrkkeettkkaaaa Omlouvám se za zpoždění, dloho jsem tady nebyla 🙂 Hlavičku měla ve dvou měsících 37. To není až tam málo, do tabulky se to ještě vejde, ale "startovací" porodní míra byla 35, takže malej nárůst. Ta křivka by měla vypadat jinak, 37 by bylo v pořádku kdyby se narodila s mírou 33 cm, takže tak. Navíc máme i zarostlou fontanelu už od dvou měsíců. A co tvoje princezna má s kebulkou že se chystáte na vyšetření - taky menší? To jsou starosti s šiškama, co? ☹
@tamarila tak možná tě teď trochu uklidním...Agátka měla při narození 34 a ve 4 měsících 38, takže jsme byli odesláni na neurologii, tam dr. řekla, že pokud by za měsíc vyroste alespoň o cm, tak to zatím řešit nebude...dneska po měsíci tedy v 5 měsících obvod stále 38. bylo nám napsáno doporučení do Motola na podrobnější vyšetření. Po tel.rozhovoru ohledně objednání s doc. Krásničanovou, mě ujistila, že se zřejmě jedná o mikrocefalii a že ty hodnoty jsou sice pod hranicemi normy, ale že by to mělo být v pořádku. Prý se mám kdyžtak ozvat až v září...tak já ti nevím, vy už jste objednaní? jsou to hold starosti viď ☹
@mmaarrkkeettkkaaaa Jsme objednaní, ale já jsem jí hodnoty nepsala. Napsala jsem na objednávkovej formulář do Motola že mám žádanku ohledně předčasně zarostlé fontanely a pomalému růstu hlavičky, a paní doktorka krásničanová mi napsala mail s telefonním číslem na svoji sestru kam mám zavolat a objednat se. Třeba je i u nás všechno v pořádku, já teda doufám a předpokládám že jo, ale nechtěla jsem se nervovat a malou pořád pozorovat, takže jsem si "vydupala" vyšetření. Moje pediatrička taky chtěla čekat, a na žádanku mi ostentativně napsala "na přání matky". Já raději půjdu zbytečně než bych něco zanedbala, scénáře jak pediatr nic neřešil a pak se ukázal zanedbanej problém jsou dost častý... Jestli chceš, tak ti do IP pošlu ten přímej kontakt na paní doktorku, a zkus se objednat ať máš klid. Doufám že jsou ty holky jenom "malohlavky" a žádnej problém za tím není 🙂
@mmaarrkkeettkkaaaa Teď jsem si ještě jednou četla tvůj příspěvek, a pochopila jsem žes asi s paní doktorkou mluvila osobně? Já jsem mluvila jenom se sestrou která mi dala termín a nijak podrobně jsme hodnoty neřešily. Prostě jsem jí řekla že se chci objednat tak mě objednala. Takže jestli chceš to číslo na sestru tak ti ho pošlu a můžeš to udělat taky tak. Já si říkám že v nejhorším budu za trapáka že tam lezu se zdravým dítětem, určitě nebudu první ani poslední. Já to nějak přežiju, hlavně ať vím že je malá v pořádku.
@tamarila tak já počkám, co ti řeknou, i když samozřejmě každé mimčo je jiné a klidně u vás nemusí nic být a u nás jo, ale dle hodnot je máte stejné, takže počkám jak to u vás proběhne a pro klid duše bych tam taky tedy ještě jednou zavolala...Já si právě myslím, že jsem mluvila přímo s doktorkou. chtěla po mně naprosto všechno, kolik v jakém měsíci měřila a vážila jak je na tom vývojově atd. u nás to bylo právě na doporučení...Jak od naší obvodní dr. ať jdeme na neurologii tak od neuroložky, takže buď v klidu, máš na to naprostý nárok a rozhodně si nemyslím, že by to bylo naprosto v pořádku, takový pomalý růst hlavičky, takže vyšetření je na místě 😉 písni mi prosím tedy to číslo do IP, já mrknu zda mám to samé...děkuji a budu na vás myslet 😵
@marecek12 nn, bohužel se nám to o těch 5 dní protáhlo. Peťka už půjdou zítra snad domů a pak dojdou na stehy a my teprve dneska budeme převezení na JIP. Malý je v pořádku a zvládá to skvěle. Od večera už není na oblbovácích a už i papal 50ml, v noci byl prý hodný a ráno zase zbaštil 50ml a když jsem tam byla v 8, tak v 9 zbaštil dalších asi 80 ml. Cévní katetr má u klíční kosti a je zatím bez teplot. A děkuju za podporu.
@mmaarrkkeettkkaaaa Market, no je to opravdu smutný, když to potká takhle malý miminko, ale malý to zvládá dobře, tak jsem ráda, že už to máme za sebou a snad už to bude jen dobré.
Zdravím vás holky, tak jsme od včera doma🙂) !!! Na operaci jsme byly v pondělí a včera nás pustili, ve čtvrtek jedeme ještě na stehy, koukám, že to tu má kolegyně z pokoje už psala 🙂). Peti, zdravím vás moc a doufám, že rychle splaskáváte a půjdete co nejdříve dom. Jinak u nás vše ok., jen ten otok byl šílenej !! Na to se asi člověk musí fakt připravit, že na svém vlastním dítěti neuvidíte jediný jeho rys ☹. Ale vše rychle utíká a i otok rychle mizí. Náš Míša neviděl skoro dva dny, ale pak se to začalo docela rychle lepšit a škvírky očiček se otevíraly a otevíraly. Jinak já jsem se taky docela držela,až mě to samotnou překvapilo. Jediné co mě rozplakalo, byly dvě věci: První,když jsme už v sobotu odevzdali staršího syna babičce a odjeli (to bylo fakt smutný) a druhá plačtivá věc byla, když ten můj statečnej Mišánek začal otevírat očička a hnedka se na mě usmál, tak to jsou bulela jak želva....Jinak my jsme byli s přístupem doktorů i sestřiček spokojení, vše bylo v pohodě. Člověk tam vyslechl různé životní osudy a příběhy a musím potvrdit, že my jsme tam byli opravdu s "prdem".
Ahoj holky, tak my už jsme od včera ráno na normálním pokoji. Otok jsme neměli ani tak šílený, malý stále viděl, na to očičko, na kterém si ležel, tak malou škvírkou a na druhé o hodně víc, potom jsme ho přeložili, takže mu otok utekl i z toho druhého a viděl krásně na obě. Dneska jsme už bez otoku úplně. Malý je úžasný, vzal to suprově a zvládá to taky fajn, teplotu jsme měli jen první den na JIP, ale i tak byla jen zvýšená. Hlavičku má o poznání mnohem lepší! Táta byl nadšený. Transfuzi jsme nedostali, jen mu kapala plazma a druhou noc na JIPce už nebyl ani na monitorech. Jak píše Peťka, doktoři jsou tu skvělí, teda až na neoblíbeného dr. Holuba 😀 a sestřičky jsou taky moc milé, tedy až na jednu co je taková protivnější, ale snýst se to dá a pak je tu ještě servírka, co jí taky úsměv ulítl někam daleko. Jinak až teprve předevčírem jsem se dozvěděla, že jsem dostávala úplně jiná jídla než jsem měla. Místo pro plně kojící jsem dostávala normální, které si se mnou sestřička hned vyměnila a zřejmě to i servírce řekla, protože mi včera na pokoj dala už jídlo, které mi měla dávat! Doufám, že ve čtvrtek už půjdeme domů, i když bych byla radši už zítra, ale to se mi ukecat asi nepodaří. No uvidíme, kdy malému vyndají centrálek, jinak ho má ne v tříslech, ale pod klíční kostí. Poblinkal se mi akorát dneska ráno kdy se pěkně přecpal, ale bylo to jen maličko. Jako nekadící nebo jen občas kadící miminko co jsem znala, tak po operaci srajdí teda řádně! První noc na JIP byla hrozná, to jsem musela vstávat každou hodinu, potom mi ve dne nechtěl moc jíst, přičemž se chuť k večeru vrátila a následná noc byla úžasná, usnul v 10 a v půl 6 jsem ho musela probudit, aby se najedl, dnešní noc taky celkem šla až na tu bouřku, to byl příšerný kravál.
@asutep
@pettullka Ahoj holky, jsme moc rádi, že jste to zvládli a máte po, když to pročítám, zjišťuji, že to mám v hlavě, jako by to bylo včera 😉, hodně věcí bylo stejných nebo podobných, co se týká Mudr.Holuba, tak souhlas, mazel to teda není 😀, mě sprdnul a udělal ze mě úplnou blbku, ale já to neřešila, o mě něšlo 😎 S tím jídlem tam byl vždycky problé,ale já po té Míšově operaci nejedla, já prostě žrala 😀 , chutnalo mi všechno, asi z toho stresu před a ta úleva po 😉 .Tak se držte a bude jen a jen líp, jste šikulky a dětičky malý úžasní hrdinové, zdraví P+E+M 🙂
@asutep tak konečně doma a vše ok! moc šikovní jste!!!! mysleli jsme na vás!!! kámen ze srdce spadl a člověk je o 3 kila lehčí (buď je to tím kamenem nebo stresem :D nevím sama,ale já pohubla v nemocnici solidně). Jsem za vás hrozně rááááda!!! Aleki posílá velkou pusu spolufrajerovi ! Žil+Alex
ahoj holky, tak i nás včera nečekaně propustili domů, což je moc fajn, ale důvod byl:neštovice ☹ tak je s největší pravděpodobností budeme mít, doufám, že bude aspon průběh snadný. S infikovaným klučinou jsme byli celou dobu na JIP a při přeložení na standart se druhý den osypal a pediatr konstatoval neštovice. V pondělí jdeme na stehy.
Jinak jsem se dočetla, že malý má lebku na 15 kousíčků, ale vypadá mnohem líp! A jsem moc ráda, že jsem tím vším stresem nepřišla o mléko, akorát že ta moje přísavka je u mě navezená každou hodinu! vždycky chce jen tak trošku cucnout a uspat se.
@zilien děkuju ti a je mi vážně líto, že malého takto trápili ☹
@pettullka taky se bojím neštovic......byli jsme 30. 6. na narozeninách u kamarádky, děti společně blbli a kamarádky holčička dostala druhej den neštovice..........takže se teď fakt bojím......inkubační doba může být až 21 dní.....takže malej je může dostat nějpozději 20.7. ale koncem července máme vyřídit veškeré předoperační vyšetření, což by bohužel nebylo možný......operace by se odsouvala.....a zase další čekání a další stresy......myslíte, že je riziko, že to mohl chytit, když se malá osypala až druhý den? Byla už te den předem infekční???
@pajinka25 já se v těch neštovicích nevyznám, chtěli jsme loni nakazit staršího syna, byl se dvěma dětmi v kontaktu a nic, dokonce s jedním bydlíme v domě a hráli si spolu a nic, asi podle toho kolik má obranných látek 😒 Snad je nechytnete, já ted s malým nikam moc nechodím, přeci už se nám to blíží 24.7. ☹
@zilien Ahojky, moc díky, že jste na nás tak mysleli, jste moc hodní. Všechno to strašně rychle utíká a i v té nemocnice to utíkalo rychle... Já tedy bohužel o tři kila lehčí nejsem (po pravdě, jsem na to tak trošku spoléhala,pač když jsem byla s prvním synem v Brně v nemocnici, tak tam jsem opravdu ty tři kg dolů dala). Já jsem tím stresem asi spíš žrala 🙂). Včera nám vytáhli stehy a my se na tu Michálkovu hlavičku nemůžeme vynadívat, je nádherná...samozřejmě, že sleduju, zda je pravidelná a pěkně kulatá, ale to bych toho asi chtěla po 11 dnech od operace opravdu hodně. Jo, dneska jsem asi malinký steh objevila, tak si asi doma zahrajeme na doktory...Až budu mít trošku času, tak sem hodím foto !! Mějte se moc hezky, taky posíláme pusu Alekimu 🙂)
ahojky, tak jsme 1.5 mesice po operaci a pediatricka nam rekla, ze to nejak moc rychle srusta... opravdu na pohmat to bylo po operaci jako kdyz si sahnete na povolrne brisko po porodu a dnes to je misty mekke a misty uplne tvrde. jakou mate prosim zkusenost vy. 😒 😒 😒 😒 😒 😒
já volala do brna a prý je to normální, ze to rychle srusta....ale pak nechapu vyznam te operace, pokud to prece do 2-3 mesicu sroste "obnovený šev" a nasim detem je pul roku....co se bude dit dal?...to uz hlavinka neporoste do šířky? no jsem z toho v rozpacich. ja myslela ze to sroste právě do tří let...ne do tří měsíců. 😒 😨 😕 😕 😕 😕
@zilien Zil, ježiš nestraš prosím tě. Mě se dneska zdálo, že se mu tam ty kostičky nějak trochu hly, najednou ráno tu hlavičku měl takovou šišatější a hranatou na jednom boku, teď to má trošku lepší, ale taky mě to vyděsilo a napadlo mě jestli se může ta hlavička takhle tvarovat?? Stalo se to až dneska, v noci spal ve svý postýlce, má tam sice polštářek, ale takovou placku, tak nevím jestli mu tam dát větší a měkčí polštář, vstával teda na jídlo až v 6 a pak ráno jsem se mu na to dívala kolem 8. hodiny. Sice mam ve zprávě napsáno, že jsem byla poučena, ale vůbec nic mi k tomu neřekli, akorát, že se mám vyvarovat nárazům hlavičky.
@zilien představ si ty kosti jako dva dílky puzzle. Přestože jsou přesně a celkem pevně u sebe, je mezi nima volný prostor, díky kterému má hlavička možnost růst.
Co se týká helmičky, opravdu tu naši doporučuji, přestože by ji malý už asi ani nemusel nosit, je na ni zvyklý a vůbec mu nepřekáží. Nosí ji skoro stále když je na zemi a já jsem klidnější. Tu helmu od pojišťovny měl na sobě tak dvakrát a poté už nám stejně neseděla.
pak poprosím maminy, co to mají za sebou a nepoužívali helmu ( my ji chceme až na podzim, až bude nevyhnutelná,-to nám bude 9 měsíců-,protože naše dítě je neskutečně potivé a na hlavě nesnese ani čepičku v létě. I když máme jen 5.5měsíce už lezeme, ale dost neohrabaně, takže držkopády všemi směry se jen hemží. Nechávám ho vyřádit pod dohledem v posteli s barierama, ale ty už překonává a taky ho to v posteli už nebaví. Potřebovala bych něco na zem, něco hoooodne velkého s ohraničením, pokud možno měkkým. Nemáte někdo nápad, prosím?