Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
Ahoj holky, na emiminu jsem zveřejnila deníček jak to u nás probíhalo, tak jestli si ho budete chtít přečíst, tak tady dávám odkaz: http://www.emimino.cz/denicky/skafocefalie-aneb...
Nám pan doktor doporučil helmičku od OK BABY no shock , někde na dřívějších stránkách je i foto .
Holky v pondělí máme nástup a v úterý nás to čeká, tak držte prosím palečky V+M ☹
@marecek12 Budeme na vás moc myslet, vše dobře dopadne, držte se a dejte vědět, jak je. Už to špatné bude za chvilku pryč, zvládnete to určitě výborně, malý určitě a ty to dáš kvůli němu jistě taky, zatím papa a myslíme na vás P+E+M 🙂
@marecek12 Ahoj, budu na vás taky moc myslet, úplně s Tebou cítím a vím, co prožíváš. Tak přeju pevné nervy a věř, že bude dobře a malý bude v pohodě. A ani se nenaděješ a budete doma a napíšeš nám tady, že už máte taky po a že jsi šťastná.Petra a Elen
Já jsem jsem tu teď chvíli nepsala, ale pravidelně čtu, co nového. Naše malá má 2 měsíce po operaci a zdá, že vše je v nejlepším pořádku. Byli jsme v Ostravě na kontrole a Dr. byl spokojen, kontroloval malou pohmatem, kranio měření za 3 měsíce ve Frýdku a další kontrola. Tak snad má Elenka v hlavičce vše, jak má být, přeci jen tam nevidíme. Na neuro taky dobrý, doktorka říkala, že má malá nádhernou jizvu, prý není ani vidět, na to, že je relativně čerstvá. Až mužík donese z práce foťák, tak trochu zamaturuju a vložím sem nějaké foto.
Zatím se mějte všichni krásně, snad i letně. Ale hlavně zdravě.Petra
@marecek12 hodně štěstí, budem na vás myslet......................nás to čeká za dva týdny ☹ maminky měla bych dotaz. jak to mají vaši prckoé s hlavičkama po operaci? Petulle tu psala, že malý má hlavičku na 15 kousků......to maj takhle všichni? Já jen, že pan doktor Libý mi v Motole říkal, že malému povedou jeden řez, prý jakoby rozruší tu lebku nahoře tím, že jí naříznou a ona se jakoby roleze do stran. Vůbec nemluvil o tom, že by se ta lebka měla rozřezat celá a nějakým způsobem skládat......jde mi o to, že malý sice má srostlý šev, ale nic jiného, žádné kosmetické vady. Hlavičku nemá nepravidelnou, některé fotky, co jste sem dávaly byly úplně jiné, na některých dětech bylo oravdu vidět, že tady mají prohlubeň, tady bouli.........malý nic takového nemá, hlavičku má krásnou pravidelnou, nikde mu nic nechybí ani nepřebývá, jen má srostlý šev a má jí šišatou. Má jí teda šišatou hodně, oproti jiným dětem je to hodně znát, ale jinak opravdu nic.......je krásná pravidelná......z toho důvodu nám na to taky přišli až takhle pozdě - ve 13 měsícíh a na operaci půjdme v 17. Tak si jen myslím, že u něj je nějaká remodelace zbytečná, jemu přece nemusí řazet hlavičku na x kousků ne? já vím, že vy mi asi neodpovíte, každé dítko je jiné, jen by mě zajímalo, jak to mají vaše děti.......jestli mají všechny hlavičku na několik kousků a nebo jak vlastně..............a jak se vám ty halvičky zdály před operací
@pajinka25 Pri skafocefálii lebka nerastie do strán, rastie v predozadnom smere. Remodeláciou sa dosiahne to, že mozog, ktorý bol po stranách stlačený, sa dostane do svojho prirodzeného tvaru. Kostičky lebky, ktoré vzniknú pri operácii narezaním /ostrovčeky voľne uložené na mozgu/, mu umožnia, aby sa roztiahol do šírky. Potom kostičky kopírujú tvar mozgu a zrastú sa v novom, guľatejšom tvare lebky. Rez, ktorý sa vedie na koži od ucha k uchu, nekopíruje rezy, ktoré sa robia na lebke.
Tak jsem se ptala pana doktora Libého a řekl mi, že to záleží na operatérovi, že se prostě rozhodně až během operace co s tím, může mít hlavičku na 2,3,4 kousky, ale klidně i na 15, jak psala Petule, prý je to individuální.....takže nemá cenu se tím zaobírat, uklidňoval mě, že tyhle operace dělají už léta, mají jich za sebou stovky......já je strašně obdivuju, nejenže jsou to machři, ale když si vezmete, že každý mamince takhle odpovídaj na spousty dotazů....... 🙂
@pajinka25 tak u nás má hlavinky jen 3 kousky. Obě postraní kosti byly vyriznuty a remodelovany a nasrubovany zpet a na vrsku lebky vyriznut obdelnik asi 3x10cm. taky pry byly nariznuty ostatni kosti lebky, ale jen nariznuty.
Vsem maminečkám co to mají ted pred sebou posilam davku síly na dalku!!! drzim palce a myslime na vas!
@marecek12 Tak jak jste dopadli? doufám, že dobře, moc jsem na vás myslela.
@pajinka25 Paji ty jsi mi vlastně psala pod deníček, tak jsi viděla i fotky, my to měli opravdu hodně a ta fotka byla asi ze 6 týdnů a nebylo tam vidět borcení hlavičky, který pomalu nastávalo, tak mu to museli rozřezat na víc kousků a vymodelovat. Určitě vám to moc dobře dopadne!
@pettullka tak vaše hlavička byla opravdu špatná. Borcení hlavičky???? proboha, to je výraz. u nás nic takového není, to by asi horkotěžko vydržel do 17 měsíců.........on má fakt hlavičku dobrou a nezasvěcený člověk nepozná ani tu šišatost....to opravdu jedině, že bych ho posadila vedle dítka s ukázkovou hlavičkou.....tam by asi rozdíl vidět byl.....jako třeba tady:
Ahoj, po dlouhé odmlce se opět hlásím. Synek je 2 měsíce po operaci Skafocefalie (operován v FN HK MUDr. Zadrobílkem, asistoval MUDr. Laštovička) a vše dopadlo podle očekávání. S přístupem a péčí personálu vč. doktora jsme nadmíru spokojení. Doktor se na nás přišel podívat také o svém volnu a pravidelně si volal do nemocnice jestli je vše v pořádku.
Zdraví, jzitič
@pajinka25
@pajinka25 Ahoj, tak jak ses ptala, jak to mají naši prcci s hlavičkama po operaci, tak si myslím, že je to opravdu individuální. Že záleží na tom, který šev je srostený a jak se ta hlavička deformuje a doktoři už to sami vidí, kde je potřeba co poopravit, aby hlavička vypadala, jak má.Ale to si myslím já, tak snad neplácám. Naší malé oblasti vytli sagitární šev v šířce 6 cm, délce 10 cm a pak na obou stranách, nad ušima jí doktror udělal 2 zářezy, aby hlavička rostla i do šířky. A bylo to fakt poznat hned, jak jí sundali obvaz, že hlavička má jiný tvar.
tak se mi teď docela klepe prd....... 😒 malje á horečky, včera 39, dnes už je to snad lepší, v tomhle týdnu máme absolvovat předoperační, mám z toho hrůzu, že bude mít teploty a nevezmou nás.....ono mu jinak nic není, baští ukázkově, pobíhá tu, směje se......jen je občas protivnější, ale on je celkově vzteloun, takže to člověk bere......ale má prostě teloty, myslím že to budou zuby, posledně taky hořel a srajdil a pak mu vylezly zuby, ale i tak.....pokud ho to bude držet, tak nás nevezmou.....já nechci, aby se to zase odsouvalo, už takhle čekáme dva měsíce a já mám dva měsíce nervy..... ☹
Holky jsme doooooooommmmmmmmaaaaaaaa 🙂 Mareček to zvládl ukázkově, dostal jednu transfůzi, docentka nechtěla čekat až na poslední chvíli, trvalo to tři hodiny, Ani nevím co napsat, ale maminky čekatelky nebojte se uteklo to rychle a nebylo to tak šílené, po pravdě jsem to čekala mnohem horší, malý je šikulka hodný, občas pláče, ale zase najedem na starý režim a snad se to vratí do starých kolejí. Na JIP byl tři dny, otekl až třetí den, ale odpoledne už viděl na jedno očičko krásně a druhým šmíroval, docentka chválila, že to krásně zvládl a pustili nás už domů, tak snad už to ted bude na věky dobré 🙂 Jinak co se týče hlavičky nevím na kolik ji máme kousků, ale mi ji měli taky rovnou jen protáhlou a srostlý sagitální šev, ale modelaci nám dělali, hlavičku podstatně zkrátili, takže už má normální tvar, už to není šišounek 😉 a šev rozpojili, ještě udělali dva nářezy na čelíčku, aby nebylo tak vystouplé. Jizva je teda šílená, stejná jako měli zilien, ale jsou tam ty vstřebávací stehy, tak jak to vypadá a vyhladí se tak to určitě bude ok 😉 Děkujeme za podporu a všem pevné nervy!
@pettullka no tam to právě není, ale bylo mi řečeno, že nám hlavičku podstatně zkrátili a rozdělali ten srostlý šev, na čele udělali jen dva zářezy tak nevím 😒 Vy máte jizvu i hlavičku ukázkovou, já se na to teda nedívám, máme to zadělané, ale je to šílené, zilien měli to samé, tak mě zajímá jaké to mají ted, ale zdá se mi že my takovou kuličku nemáme, ale stejně už to není šišounek 😉
@petaslamka Děkujeme Péti za oblečky, které nám darovala 🙂
@pajinka25 Malý bude mít rok, ale vzhledem k tomu, že se zatím stále jen plazí, tak hrací deku využíváme pořád. Strašně si s ní vyhraje. Pošlu ti do vzkazů odkaz, na tuto helmičku, bohužel, tuhle ti pojišťovna neproplatí. Moc vám přeji, aby vám termín operace vyšel. Já tomu, že malého vezmou, neveřila do poslední chvíle. Všichni kolem něj, včetně mě, jsme byli nemocní a on jediný, jak kdyby věděl, že to musí být, se držel. Takže budu vám držet palce.