Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@hankazamecnikova Hanko, k pragocentrismu (a ani k nenávisti vůči Pražákům) se tu nechci vyjadřovat, řešíme tu jiné věci. Doporučení jsem myslela dobře, já bych tak prostě jednala. Rivalita mezi pracovišti (a lidmi) je naprosto běžná a logická věc. Konzultace v Motole neznamená přece operaci v Motole, ale to je jendo, jste rozhodnuti.
Držím palce, aby vše proběhlo tak skvěle jako minule. Hodně sil.
@jenovefa Jenovefo, já neříkám, že jsi doporučení Prahy myslela zle, ani jsem to zle nebrala. Já sama jsem nad konzultací tam přece uvažovala a to ne málo. Naštěstí nebude cesta tam potřeba. Neber si to špatně, on prostě ten pragocentrismus ovlivňuje rozhodování nemála rodičů, takže i když mají poblíž bydliště stejně kvalitní nemocnici/školu/, posílají děti až tam, aby měli tu údajnou nejlepší péči. Takže zase tak od věci to nebylo.
Ahojky všichni, tak jsme v úterý dorazili domů, zítra ještě na stehy, pak hlídat 3měsíce, a snad to je tím u konce.Myslet teď na nějaké reoperace, tak to si teda zakazuju.Člověk musí dělat, co je třeba, i kdyby to tak mělo být, jsme tak bezmocné,ale mocné tím, že můžeme svým dětem být nablízku, podporovat je a snažit se jim vše ulehčit, od toho jsme mámy a takovéto zkoušky mateřství ,to je síla 😉 Mišánek je teď dost unavený, jizvička ho evidentně svědí, měl tam i puchýř od náplasti, taky se mu ulevili, když nám vyndali centrál(hadička do velké žíly v třísle), který měl také přišitý, asi ho to i tahalo, kocourka,ale i tak se v nemocnici smál,děti jsou jiné 🙂 Mám pořád obavy,ale nic se nevyrovná těm, které byli před"akcí", děkuju Bohu, že to takhle dopadlo, v Motole je opravdu špičkové pracoviště.Jsem sice rozený pražák (teď bydlím za humny),ale jsem přesvědčena, že specialisti jsou i jinde, my to máme prostě nejblíž a spokojenost.Jen musíte trochu bombardovat dotazy,ale co, všichni nakonec odpoví a info jsou cenné.Nás operoval Dr.Vaculík, pro něj je to rutinní operace, uf pro nás ani ne 🙂 .Ráda odpovím na všechny dotazy, později sepíšu celý náš případ,ale teď není čas, mám ještě malou cácorku a to je doma veselo 😀 .Tak se všichni držte, vše se zvládne,na neurochirurgii, jsem pochopila,že oproti ostatním případům jsme opravdu dobrá diagnóza.Tak zdravím a nezmrzněte, my jsme radši ještě chvilku doam, papa Péťa+Mišánek+Emča 🙂
@petaslamka Úplně se mi vybavil ten slastný pocit - být doma... Moc si to užívejte.
Motolská dětská neurochir. je skvělá hlavně tím, že jsem nenarazila z personálu na NIKOHO protivného. Primář má prostě ošéfované všechno - nejen operace, ale i pooperační.
@jenovefa To je pravda, jen občas doktoři jsou mrzouti,ale ono být několik hodin na sále a pak ordinovat a házet úsměvy se asi fakt nedá🙂))A´t je tvůj kcourek zdraví a mějter se co nejlépe, papa P+E+M 🙂
@petaslamka Ď, nás čeká kontrola v březnu, tak nervozita stoupá... Doktoři - mrzouti - mít takové šichty jako oni, tak jen vrčím... 😠
Tak jsme byli dneska na stehách, rána vypadá dobře, jen v jednom místě se nám to trochu"rozjelo",ale to se napraví náplastí snad to bude všechno dobré a na kontrolu za 3měsíce, musíme čekat jen dobré zprávy a pozitivní vývoj, jinak by nám z toho... 😝 😉Pan doktor Vaculík byl na nás moc hodný,ale Mišák to neocenil a jak viděl ošetřovnu, tak řval,ale pak už zase sluníčko, teď spinká, malá jde s taťkou na chvilku do mrazu, tak jdu dělat tiramisu (bez žloutků, takové to české - tvaroh, zakysaná smetana, šlehačka - to má Emi a manžel moc rádi ) a v neděli udělám svíčkovou,abychom to lehce oslavili 😎 ,Mišánek zatím jen savá, tak to bude mít v mlíčku a dá si taky 🙂 Všem přeji hezký víkend a jen další slunné dny, papa P+E+M 🙂
@petaslamka ahoj vítejte doma 🙂 Tiramisu dělám taky přesně takhle, máme to moc rádi 😉 Jsem ráda, že jste to všechno přestáli, přeju ať je všechno už jen lepší. Těším se na popis z nemocnice, až budeš mít chviličku. Máte přilbičku?
@hankazamecnikova mrzí mě, že jste dostali špatné zprávy ☹ Je mi to líto, musí to být těžké, ani si to neumím představit. Myslím na vás, držím palce
Ahoj holky, nevim, jestli jsem tady u Vas az tak dobre, ale treba mi poradite. Mam syna, 9,5 mesice a ma maly obvod hlavicky, 43,5cm a temer zarostlou fontanelu. Dle tabulek je velikostne na 3.percentilu. Nase pani doktorka je uplne v klidu, ale ja uz nemyslim pomalu na nic jineho, nez na tu jeho malou hlavu, takze jsem ji presvedcila, aby nas poslala na nejake vysetreni a doporucila nam antropologii v Motole. Manzel tam dnes volal a sestra mu rekla, ze uz je pozde, ze syn uz je velkej, ale dala mu k tel.pani docentku, ktera rekla, ze prijit muzeme, ale at si zavolame az v pondeli, ze ted se prestehovali a maji tam chaos. Tak nevim, co si o tom myslet....bojim se, ze pokud se neco dalo zachranit, ze uz je pozde. Jinak syn je motoricky urcite v norme. Od 6.m stoji, od osmi obiha nabytek...celkove je drobny, ale tu hlavicku ma jak z prdu kulicku. :-/
@hankazamecnikova Ahojky, četla jsem, že vás čeká reoperace, jistě to zvládnete, musíte 😉 Musíme věřit lékařům, oni vědí, co dělají.My maminky se musíme otupit a být maminkami na 200%.Během všech těch akcí jakoby my nejsme, děláme jen to, co musíme a ono to těm našim broučkům jistě pomáhá.My máme operaci teď za sebou, jak jsem psala reoperaci si teď zakazuju,ale nikdy nevíme, jak se věci vyvinou 😒 Držte se, vše dobře dopadne a zlé dny budou pryč.Zdraví P+E+M 🙂
@kasenka228 děti mají různé hlavičky, není třeba se hned bát nejhoršího.U nás se hlavička šišatěla a to viditelně,ale já si myslela, že je to v pořádku.Fontanelka může fyziologicky zajít už i ve 4 měsíci ,není to ukazatel něčeho abnormálního.Pro jistotu bych k docentce Krásničanové zašla, ať vás uklidní, je moc milá, pragmatická a velice inteligentní a zkušená lékařka, nemyslím si,že je syn velký, nenechte se odradit a určitě se objednejte i kdyby jen pro klid, ten jistě stojí za to 😉 zdraví P+E+M 🙂
@pecinova Ahojky, přilbičku nemáme, zatím je malý spíš jen pod hrazdičkou, v seslíčku nebo v postýlce, otáčí se a hraje si hodně s hračkami, uvidím časem, to možná koupíme nějakou ochranu,podle toho, jak to budeme zvládat, zatím má polstrovaný svět 😉 ,pa P+E+M 🙂
Peto, diky, urcite tam pujdeme. 🙂 Spis jsem se chtela zeptat, zda nevite nekdo, jestli je na pripadne reseni uz opravdu pozde nebo by se s tim dalo neco delat. Vim, ze neznate diagnozu, ani ja ne, pokud vubec nejaka je, ale zajimalo mne, do kdy se daji pripadne delat operace, nekde jsem cetla, ze max do roka, a to my mame za chvili.
@kasenka228 Na to teda nejsem odbornice už vůbec, ale pokusím se něco, co vím, přidat - operace lebky se do jednoho roku dělávají, protože je do jednoho roku nejrychlejší růst hlavy = i nejrychlejší hojení, elasticita, největší šance na dobrý kosmetický efekt a všechno. Ale pokud by operace nutná byla a je vám 9,5 měsíce, tak myslím, že by vás tam někde určitě vtlačili, aby se to stihlo 😉 Jinak aspoň pokud jde tady o skafocefalie a podobné, někdy se stane, že to rodiče/lékaři objeví až po prvním roce... a i tak ji operují. Průběh operace je ale jiný. Vašík jde teď na operaci podruhé a taky - bude skoro úplně jiná.
@kasenka228 Myslím, že operace jsou možné i v pozdějším věku, pouze tam je snížen kosmetický efent, ale provádějí se 😉 , uvidíte, třeba se obáváte zbytečně 🙂 ,papa PEM 🙂
@petaslamka O kosmeticky efekt nam urcite nejde, protoze Lukasek ma hlavicku krasnou, ale malinkatou, jak prumerne 5ti mesicni dite. Dneska se budeme objednavat k te pani docentce do Motola, doufam, ze nema dlouhe objednaci lhuty nebo se zcvoknu.
@kasenka228 Ahoj, určitě k paní docentce běžte, ale myslím si, že jste ještě celkem v normě. Starší dcera měla v roce také hlavičku 44 cm a je naprosto v pořádku. Jelikož tenkrát jsme neměli internet, tak nás ani nenapadlo, že by něco bylo špatně. Pokud nemáte hlavičku nijak deformovanou, určitě se nejedná o srůst švů a proto by se to operativně neřešilo. Tím opravdu nechci zlehčovat tvoje starosti, určitě k paní docentce pro svůj klid běž. Jen jsem tě chtěla aspoň trošku uklidnit.
@martinkatinka ahoj, aj ja mam syna ktory ma trigonocefaliu, este stale nas neoperovali a to sme uz boli v nemocnici a poslali nas domov, lebo nieje volne miesto na Are, teraz mame tyzden a cakat ze nas zavolaju najneskor do utorka, ak sa to nepodari sam Mudr, horn nam da odporucanie do prahy k doktorovi tichemu, stale som spokojna s tym ako sa tam ku nam spravali a spravaju, vidim na nich ze by tym nasim detom splnili vsetko ale mame bohuzial na slovensku nejako divne nastaveny system. dufam, ze vam to vyjde a uz bude vsetko ok, ak by si potrebovala nejake info ohaladne bratislavy a pobytu v nemocnici kludne sa ozvi, 0903420578. my uvidime ako dopadneme kazdopadne aspon uz vieme ze bud tento tyzden v ba alebo potom sa vybavi ta praha. maly uz ma dost mesiacov 13, ale lekar nam vravel, ze je pravda, ze lepsie je to robit skor, ale na druhej strane u vacsich deti sa to robi trosku inak ako u malych a neboj bude to dobre. drzim vam palce.
https://www.modrykonik.cz/profil/mdla/ a ano v bratislave lebky remodeluju a ano, maju tam aj antropologicku a ano typicke kraniosynestozy robi doktor horn ale pomaly si skoli novu mladu velmi fajn lekarku, vola sa doubravova... 😉
@katkvy Katko, diky. Ony jsou ty grafy pro holcicky jine nez pro kluky, kluci by meli mit vic. Nicmene jsme se dnes objednali, ale termin je az 23.2., to uz bude mit 10m pryc a i sestra rikala, ze uz je moc velkej, nicmene ze mame prijit.
no to mas pravdu, ale nemyslim si ze tam hazarduju so zdravim. poznam deti ktorym to robili v utlom veku koli tomu ze mali stlaceny mozog, ja uz tiez zacinam byt nahnevana, ale u nas to je asi o nejakom osude ved nieje mozne aby sa nam tolko prekazok do cesty dostalo.. nastastie u nas je to zatial esteticky problem co ukazalo aj ct. no nastastie... 😒
@ellahop
@mdla
Dievčatá, díky vám obom, veľmi ste mi pomohli hlavne psychicky.
Tiež som zistila, že v BA sa už robí remodulácia, lebo mi to nedalo a volala som doktororvi Smrekovi...
Dúfam, že nám termín výjde.
ešte ideme 24.2 na genetiku, aby sa zistilo, či tento problém nevznikol niekde u nás...Ale aj tak už nemožeme mať viac detičiek, asi sa to len preveruje, že kde by mohli byť príčiny tejto kranio...
@kasenka228 ahoj.. no my budeme mať skro rok, keď malého budú operovať a tiež som sa pýtala, či nebdue enskoro, ale vraj skor sa nedá.. ale že vraj to až tak nevadí..
Určite sa nenehcaj odbiť a žiadaj si dalšie vyšetrenia, CT mozgu ukáže, či sú švy zrastené....
Ahoj,mám prosbičku.dnes jsme se vrátili z Motola s diagnozou trigonocefalie, v nejbližší době dostaneme termín na operaci. Chtěla bych se zeptat na vaše zkušenosti. Mám velký strach, malému jsou čtyři měsíce.děkuji
@janula1626 Ahoj, mnoho info najdeš v této diskusi, mně pro informaci přišla dobrá studie od paní doc. Krásničanové, u které jste asi byli. Je to dokument ve WORDu - vyjede Ti, když dáš do googlu " kraniosynostóza tichý krásničanová".
@janula1626 Ahojky, malý je po skafocefalii, po remodelaci, sespisuji náš příběh, byli jsme v Motole, kdo bude chtít, tak ho pošlu emailem, nechci to dávat přímo sem, může sem každý a hlavně píšu to ve wordu a je to delší, možná by to mohlo někoho nudit 😉 .Držte , zvládli jsme to my, zvládnete to taky, nervy byly obrovský,ale Mišák se na mě teď směje, jizvičku na hlavě má krásnou a je spokojený, v Motole jsou na to machři, papa P+E+M 🙂
@petaslamka Ahoj. Som veľmi rada, že vám všetko dobre dopadlo. Je to výborný pocit pre mamu, keď je "po všetkom" a dieťatko je v pohode. Ja by som si prosila "jeden kus príbehu" poslať mailom 😵 . Ďakujem.
Ahoj holky, tak jsem to včera večer dopsala, můj email je petula.slama@seznam.cz, kdo bude chtít, ráda se o to s vámi podělím. Doufám ,že nebudete řešit stylistiku a možná i chyby, znáte to ,když se píše z dětmi 🙂 Opravdu to sem nechci dávat, je to skouromé a nakonec i delší, psala jsem to hlavně pro vás, tak stačí napsat email a já vám to přepošlu. Jinak si s vámi rádá popovídám i tady, všichni se držte a mějte se dle možností co nejlépe.Zdraví P+E+M🙂
@kubisce Děkujeme, že na nás budete myslet! Zatím jsem jako přejetá parním válcem, i když jsem tenhle výsledek čekala. I tak mě to sejmulo. Panu doktorovi Lipinovi taky věřím, on je špička, tuhle naši operaci rozhodl až na základě všech možných vyšetření, vše nám ukázal, vysvětlil... a tak příjemný člověk to je! To se taky počítá, že jo 😉 Už aby to bylo vše za námi a vše dobře dopadlo. Bude to asi hrozný týden, ale pak už bude snad všechno je dobré...