Skafocefalie a jí podobné

@janula1626 Ahoj jani, tak myslím, že ortopedi o tom moc neví,jsem ortopedická sestra, to není jejich specializace,ani v protetice, tak bych důvěřovala docentce Krásničanové, a neurochirugům, logické je, že když některé švy srostou, tak jim helma prostě nepomůže,mozek si udělá stejně vlastní cestu - ať už jako u nás dopředu a dozadu nebo u vás do trojúhelníku, mohlo by to možná pomoci u plagiocefalií vzniklé špatným polohováním,ale nevím 😒 Držte se a zatím papa P+E+M 🙂

@janula1626 Ahoj. Deformácia spôsobená zrasteným švom sa nedá riešiť helmou. Helmou /podľa mňa zatiaľ/ sa riešia iba deformácie spôsobené zlou polohou, či už v maternici alebo polohovaním bábätka po narodení. Pri kraniosynostóze, čiže pri zrastení švov /ktoré môže tiež vzniknúť okrem iného utlačením hlavičky v maternici/, je nutná operácia. A ešte k tým zahraničným článkom - myslela som to tak, že možno by bolo vhodné aj PO OPERÁCII kraniosynostózy ešte nosiť helmičku, ktorá by pomohla dotvarovať lebku, kým ešte kosti nie sú zrastené. Ale to je len môj laický názor. Asi by to bolo veľmi drahé, lebo tá prilba by nemohla kopírovať súčasný tvar lebky, ale by musela mať tvar, ktorý by sme chceli dosiahnuť. A to by bolo treba zohľadniť ešte aj tú rýchlosť rastu hlavy.
P.S. Ak ti môžem poradiť, riaď sa informáciami, ktoré ti dali neurochirurgovia a doc. Krásničanová. To sú odborníci na túto diagnózu. Želám veľa šťastia a zdravie.

@martinkatinka Práve preto som napísala, že majú na tej stránke blbosť. Zamieńajú si pojmy dolichocefália a skafocefália. Nezainteresovaný človek potom nadobudne dojem, že skafocefália sa dá vyliečiť nosením helmy, čo ako všetci vieme, nie je možné.

@petaslamka ahoj Peťulo, z logického hlediska si také myslím, že když něco sroste, tak to nemuže vyřešit helmička. Dala jsem na radu odborníku. Určitě to znáte, že v hlavě je tolik myšlenek, jestli jsem udělala všechno, jestli ta operace je opravdu nutná, nejsou jiné možnosti. Asi nejsou, proto už máme termín operace. JaM

no holky, všechny informace, které se k nám dostanou musíme stejně "prosít", takže helmu jedině po operaci, stránky protetiky číst jen v souvislosti s doporučením neurochirurga a věřit specialistům, stejně nám nic jiného nezbývá.Je fajn, že o tom můžeme tady alespoň "pokecat" a myšlenky trochu utřídit. Držte se, po operaci bude líp 😎 .Malej je tak rozmazlenej, to jsem matka, co? 😕 Takovej mrňous a sám být nechce a nechce a já ho nenechám a nenechám řvát, prostě na to nemám 😝 Mějte se co nejlépe, zatím papa P+E+M 🙂

Ahoj holky, hlásím se po delší době... pro připomenutí - Přemeček byl 1.8.2011 operovaný v Ostravě p. doktorem Lipinou kvůli trigonocefalii. Takže za pár dní budeme 7 měsíců od operace. Přilbu nám pan doktor nedoporučil, moc nevím proč, jen tenkrát říkal, že není zastáncem přileb a že se to spíš dává dětem s jinými typy srůstů 😕
Je pravda, že se ale dost bojím... malý lozí, teď se začal stavět k nábytku a o pády není nouze 😒 Byly jsme sice o vánocích v Ostravě na konzultaci, ale doktor to viděl pouhým okem, jen to prohmatal a zdálo se mu to OK, ale zatím žádný kontrolní rentgen nebo tak něco...
Plánovanou kontrolu máme v dubnu a už teď stresuju... zdá se mi ta jeho šiška zas nějaká vpředu vyboulená ☹
Kdybych měla to martirium s tou operací podstoupit znova, tak normálně nevím, jestli to dám ☹
Obdivuju a lituju Hanku, musí to být vážně mazec ☹ ☹ ☹
Už bych se do toho pekla jménem neurologické odd. v OV nerada někdy vrátila.
Holky, myslím na vás na všechny, jak statečně bojujete za ty své poklady a jsem s váma, Blanka. ☹

@pavlael Ahojky, tak to je maličká opravdu zlatá, když ji tak poctivě nosí. Náš si ji nasadil sám jen jednou a hned zase sundal. Už se z těch obav, aby si něco neudělal trošku dostávám. Zrovna začínáme řešit školku, jestli nastoupí od září nebo ne bude záležet na tom, jak bude hlavička dobře srostlá. Pokud ne tak, budu ještě další rok doma, ale to prozatím vůbec neřeším. Uvidíme jak dopadne v srpnu kontrola.

@blankarybka Ale zvládla bys to, zvládla. Co by ti jiného zbylo, že 😒 Nám se blíží středa = nástup do nemocnice, čtvrtek = operace. Nervy mám napnuté, těším se ale, že to už snad bude brzo za námi. Teď o víkendu jsme Vašíkovi strojkem vzali hlavičku na ježka, abychom si za ty tři dny zvykli na to, že teď nějakou dobu budou jeho krásně husté dlouhé vlásky u ledu... Vypadá jako nějaký vojáček 🙂 Takhle to není takový šok, jako by to bylo vidět ho až v nemocnici s oholenou hlavou.

@hankazamecnikova Hani, budu psát asi to co všichni, ale DRŽTE SE !!! Jen my, které jsme si tím prošli víme, o čem to je 😒 A zabojuj trochu s personálem !! 😉
Jestli tě to trošku uklidní, ve čtvrtek jde na operaci můj starší syn... není to sice tak velký zákrok, ale narkoza a další věci s tím spojené, se nám taky nevyhnou ☹
Budu na vás myslet... a neboj, určitě to dobře dopadne 😉
P.S. Pozdrav pana doktora 😀

@blankarybka Díky! No minule při hospitalizaci na tom CT ten personál byl naopak slušný a příjemný, tak nevím, jestli bude třeba ho teď nějak napravovat, osobně doufám, že ne a že se na mě budou všechny jen a jen usmívat 😉

@hankazamecnikova Ahojky, myslím, že stejně personál asi řešit nebudeš, stejně jsme tam kvůli těm broučkům a my jim to děláme lepší a snesitelnější 😉 .A skvělé je, že už jdete do toho a bude to za vámi.Budeme tady na vás ve čtvrtek jistě všichni myslet a budeme rádi, když se co nejdříve ozveš, jak to Vašík zvládl. S těmi vlásky, to jsi udělala dobře, protože, tam jsem to obrečela jako želva,ale bude jaro, pak léto, ještě budou "in" 😎 .Tak papa a mamko buď silná, to je jasný, že to zvládnete.P+E+M 🙂

@petaslamka Tak pokud by personál protivnil až moc, beru tužku a zapisuju jména. Přece jen není možné, aby ti v takové těžké chvíli ničily nervy nějaké náladové sestry (nebo ještě hůř doktorky) neschopné se domluvit samy mezi sebou a co teprve s tebou, to by od nich nebylo profesionální 😉 a navíc to dokáže člověku tak šíleně znepříjemnit pobyt tam, že z toho má pak trauma jak matka, tak dítě, ještě hodně dlouho... Jinak díky, díky, díky, už se celá klepu. Zítra balíme, tak nesmím doma zapomenout nervy 😝

@hankazamecnikova Naopak, nervy nech doma. Ať je nemáš tam!
Ať vám to rychle uteče, moc držíme všichni palce.

@petaslamka Ahoj,já jsem malé mazala jizvu gelem Contractubex gel,je to na léčbu jizev.Stojí asi 185 kč.Začala jsem mazat po vyndání posledních stehů.Jen jsem ji to potírala po koupání.Malá měla před operací taky jemné vlásky a teď je má takové husté a tvrdé. 🙂

@martinkatinka Ahoj,já už bych ji bez té přilby nepustila nikam.Můžeš hlídat jako ostříž a stejně se něco stane.Malá stála u stolu,nic nedělala a najednou ležela,při představě,že běhá a někde zakopne no nevim nevim.Ale to je každého názor,když myslíš,že ho uhlídáš,tak je to jen na tobě.Nám řekl doktor,že bez přilby nesmí nikam,přilbu sundat jen v postýlce.Když byla v kočárku,nebo na gauči a nebo šla na vycházku,tak šla bez ní.Když ji chci nechat běhat samotnou,tak dostane tu slaboučkou kuklu a na to přilbu a může si běhat jak chce. 🙂 🙂 Ahoj P+E

@pavlafialova Ahoj,to jo,je tak hodná a taková klidná. 🙂 To s tou školkou mě straší taky a to nám budou v červnu 2 roky.Když to vidím,jak se někdy ty děti v té školce honí,perou a všude lezou.........No,asi to bude strašit všechny maminy a ty,co jsou tady na stránkách,tak 100000000000x víc ☹ Tak musíme věřit,že bude vše ok 🙂 🙂

@hankazamecnikova Také se přidávám a přeji vám,ať to máte vše rychle za sebou. 🙂 🙂 🙂

@hankazamecnikova Také přeji, ať vše dopadne co nejlépe.

@jenovefa Nebo tak, ano 🙂

Díky, holky, že na nás myslíte. Sama jsem ráda, že jsem do té diskuze šla a mám vás tu 🙂

@hankazamecnikova Ahojky, moc mě mrzí, že tam na oddělení jsou takový,jako maminku i jako sestru, já se vždycky snažila, to lidem v nemocnici ulehčit. Tak piš jména a pak je vyvěsíme 😠 nebo potom budeme přímo kontaktovat vedení kliniky, aby došlo k nápravě, máš pravdu, vy sice za čas odejdete, ale přijdou další maminky a je třeba,aby se tam chovali dobře a profesionálně, jistě se s tím dá něco dělat, půjdou "na kobereček", seberou jim odměny a příště si své chování rozmyslí. Nejhorší, že je to pořád jen o lidech, každé oddělení má svého "Cvacha" a pár sester, které jsou nadnášené hloupostí 😉 Takže, bude to vše dobré, už se těšíme, až budete zpátky, házím s dětma modlitbičky, cítím, že to bude jen a jen dobré, papa P+E+M🙂))

@pavlael díky moc, chtěla jsem ji taky koupit, malému so na jednom místě trochu "rozjeli"stehy, tak nám hojení trvá o trochu déle,začneme mazat až teď,ale i tak vypadá jizvička perfektně.Díky a papa P+E+M 🙂

@hankazamecnikova
Také přeji ať vše dobře dopadne a držte se. Nás to čeká v polovině března s trigo. J.

Ahoj holky, po dlouhe době se ozývám, máme 14 dní po operaci skafocefalie v ostravě pod vedením dr. Lipiny. Hlavička je opravdu strašná změna, co es týče personálu na neuro byla jsem spokojená, žádné ubručené sestričky, doktorky také v pohodě, jen jedniné co mě zarážel na tomto odd bylo to že tam byly strašně cítit cigarety. Nevím odkud, jestli z nějaké jejich pracovny nebo z chodby, jinak vše proběhlo bez problémů, již máme vypadané všechny stehy, jizvička je úžasná a malá ani po zákroku nevěděla že s ní něco někdo prováděl, byla opravdu moc statečná a jsem na ni hrdá, snad bude vše v pořádku a již se tam nebudeme muset vrátit!!!! Přeji krásný den 🙂

@allkaa Ahojky, gratulujeme 😀 , sdílím skvělý pocit, když je po "akci".Naše dětičky jsou skvělé 😉 Přejeme lepší a lepší dny a obyčejné starosti, papa P+E+M 🙂

@allkaa Ahoj,to je dobře,že už máte po 🙂 🙂

@allkaa Připojuji se ke gratulaci, ať se daří jen a jen dobře. Nejhorší máte za sebou. A maličká je tedy moc statečná. A snad i důkaz toho, že by tato operace skutečně neměla bolet 😉

@allkaa také moc gratuluji.

Maminky, monitorovali jste si některá růst hlavičky po operaci? Jsme skoro tři měsíce po operaci a dle měření, nám hlavička téměř nevyrostla.

ahojte, my sme po genetickom vyšetrení v žiline... Doktor, primár hovoril, že skafocefália je bežná, ale len niektoré prípady sa vraj operujú... čo ma zarazilo, také onformácie som nikde nevidela, ani nečítala... ale že my sme prípad, kedy je oeprácia nutná... a ešte povedal, že len 10 percent týchto prípadov je zapríčinený genetikou, my sme zrejme zle vyrástli v brušku... ale pre istotu vzali krv na rozbor, iba malému, nám nie...A ešte nám doporučl, aby sme si dali vyrobiť tú prilbičku, pretože malý je veľmi akčný... sestra sa pýtala, že koľkí ho doma strážime 😀 že to jeden človek nemože zvládnuť...