Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@kubisce ahoj,to jste tam byly jednu noc a pak vás pustili domů,my to máme docela z ruky,manžel by tam musel zůstat se mnou,zkusím tam ještě před nástupem zavolat.ještě k doktoru Lipinovi,četla jsem tady o něj samou chválu ale mezi zaměstnanci Ostravské neurochirurgie mi nenaskočil a při zadání jeho jména se mi ukázalo že pacuje v HK,tak by mě zajímalo jak to je,neuroložka mi dnes řekla,že se operaci asi nevyhnem
@tess19 No doufám, že tam MUDr. Lipina pořád je , protože k němu chodíme na kontrolu, naposled u něj malej byl v únoru a to tam byl. Na tom vyšetření byl malej přes jednu noc, ale pak jsem si sam vyžádala propuštění, protože operaci nám určil MUDr. za týden a čakat týden v nemocnici pro nic tak to neee. Doufej, že při nástupu do nemocnice tam s prckem nechají tebe, že by tam mohl být na noc i manžel tak na to bohužel zapoměň, taky nejsme z Ostravy a manžel musel jezdit tam a zpět , nebo si tam mohl sehnat nějaké ubytování. Od operace máme už 3 roky tak nevím jak to tam chodí teď, ale za nás přístup od některých prazvláštní. Teď ti operace příjde jako šílené řešení, ale buďme štastné, že tehle problém je řešitelný a ty dětičky to fakt zvládaj mnohem líp než si umíme všichni představit. Jsou to naši bojovníci 🙂 Myslím, že hůř než malej jsem na tom byla já co se mnou strach a stres dělal.
@tess19 nakoukla jsem na stránky fakultky a MUDr. Lipinu mě to našlo , tak snad tam pořád je 🙂
Zástupce přednosty pro VVČ
MUDr. Radim Lipina, Ph.D.
E-mail: radim.lipina@fno.cz
@rendyalfery nás operoval Dr. Schwab, takový vysoký tmavovlasý, docela pohledný doktor, ale taky nebyl moc sdílný, na vše jsem se musela ptát a nejhorší pro mne bylo když pospíchal domů a po operaci mi ani nepřišli říct kdy skončila a jak to dopala a jak na tom malý je. Vše dopadlo v pořádku naštěstí. Ted už se mi to říká lehce, ale operace se neboj, bude v dobré péči. Koho operoval to nevím.
@kubisce tak to jsem ráda,jestli tam pořád je dr.Lipina,snad nás bude přijímat on,s tím ubytováním pro manžela na jednu noc si starosti nedělám,on je zvyklí z práce spát v autě i když v kamionu,horší to bude s hlídáním dětí,mám ještě 3 mladší 10let,už připravuji mamku,ale ona nikdy nehlídala všechny naráz déle než 2 hodiny,snad to přežijí
@tess19 Tak nás přijímala sestra a pak doktorka na dětské neurologii s příjmem nemá MUDR. Lipina bohužel nic společného . To je neurochirurg a děti jsou na dětské neurologii a on je jenom operuje a chodí na oddělení na kontrolu dětiček se kterýma má co dočinění. Měla jsem štěstí na výbornou lékařku na neurologii a u té jsem pak malého nechala i po operaci a kontrolu u MUDr. Lipiny vždy spojíme i s kontrolou u ní, protože naše neuroložka se s scafocefalií nikdy nesetkala a podle mě nebyla ta pravá posuzovat dítě s tímto problémem, když to z praxe nezná. Manžel to určitě zvládne a dětičky s babičkou taky 🙂 🙂 neboj . Největší stres to bude pro tebe co je doma atd., ale uteče to a pak už bude jenom dobře 🙂 🙂
@kubisce já jem měla štětí jak u dětské doktorky tak na neurologii kam nás poslala,když se malýmu hlavička ami ve 4měsících nesrovnala.už v 1měsíci si všimla, že je nějak divná,měla už to protažení dozadu,vypadala jak sležená,pořád jsem mu ji podkládala,aby ji vzadu slehl a ono nic.ve 4měsících nás poslala pro jistotu na neurologii a paní doktorka si ho prohlídla a bylo jí to hned jasné,už mi rovnou napsala do papírů,že po rentgenu a oční pojedem na konzultaci do ostravy ,docela mě překvapilo,že vás do týdne operovaly,byl by to fofr,ale aspon by to bylo za námi
@tess19 No byl to fofr, ale malej chodil po kontrolách od 3 měsíců na doporučení naší výborný dětský doktorky , protože se jí nezdál tvar hlavičky, RTG i vše ostatní ok až do cca 8 a půl měsíce pak přestala hlavička růst do stran a aby se operace stihla do konce 9 měsíce , tak to už MUDr. Lipina neodkládal, tak proto ten fofr. Náš malej právě neměl to protažení do zadu naopak hlavičku měl a má vzadu spíš trochu placatou, ale měl vyklenuté to čelíčko a u velké fontanely takovej hrbolek . Tak i pan doktor nejdřív myslel, že to scafocefalii nebude, že by ten tvar byl mnohem výraznější, že to asi jenom nebude běžnej tvar hlavičky, ale malej musel chodit na měření a jak to přestalo růst do stran tak následovalo CT a to ukázalo srostlej šev scafocefalii.
@kubisce Našemu malýmu se hlavička začala hned po narození protahovat dozadu a to tak moc,že asi do2měsíců,když ležel na zádech,tak mu hlavička spadla na stranu,nedokázal na tom hrbu ležet,po2měsíci už se mu to naštěstí podařilo,čelo se mu vyklenuje asi od 3měsíce,ponarození měl OH36 a ve 4měsících43,5,oproti tělu(vážil 5300a měřil 61cm) ji měl dost velkou,zvedl ji teprve ve 4,5měsících,otáčel se na bříško už ve 3měsících,pohyboval se po postýlce ale hlavičku měl zarytou v madraci.kolem poledne až přijede manžel sem dám fotky na srovnání.
@tess19 hezké dětičky, taky myslím že skafocefalie je jasná, vyklenuté čelíčko a hlavička protáhlá dozadu, naše vypadala takto: http://www.emimino.cz/denicky/skafocefalie-aneb...
až bude chvilka, dám taky fotku naší kebulky. Ta je definiční, tam jsem si diagnozu určila sama. Jinak, prosím, pište své zkušenosti s motolskými operatéry. Díky D
Holky, pište, sdílejte...jste pro nás, na které to teprve čeká obrovské povzbuzení
Ahoj,
holky jdu s kryštufkem 4,5 měsíceí v září na operaci se skafocefalii do Motola, chtěla jsem se zeptat za jak dlouho je možné oblékat oblečení přes hlavu po operaci a nemá te nějaký typ,, kde se dají sehnat zavinovací bodýčka.
díky za odpovědi Renata
@rendyalfery Ahoj, my jdeme zacatkem rijna. Kdo vas bude operovat? ja asi projedu nejaky bazar, ale myslím, že znama kupovala v marks&spencer.
@drahukl Ahoj, nás bude operovat mudr. Holub a Vás ?Už aby to bylo za námi mám z toho hrozný strach a vy jdete taky do Motola. Nevíš jestli mají zaslat nějaké papíry před operací nic mi neřekli, tenhle týden tam mám zavolat. Měj se hezky ahoj
@rendyalfery jdeme do Motola, operovat nás má dr. Libý. je to takovej mladej kluk, tak z toho mám smíšený pocity. Jinak jsem na mrtvici, na nic se nemůžu soustředit, furt koukám malýmu na hlavu a furt ho pozoruju. mám strach z toho, aby tam nenastal nitrolební útlak. Brouzdám na netu a zjistuju info o diagnose a moznych pricinach....
Ad) jak to u vás zvládá tatínek? ten můj se tváří jako by nic, tak brečím o samotě☹ O těch papírech mi taky nic neřekli.
@drahukl Ahoj,
tak já teda brečím před tatínkem, ten říká, že to bude dobrý. Když čtu tuhle diskusi tak myslím, že to bude dobré.
Máme známou a těm operaci dělali před osmnácti lety v Motole a kluk je v pohodě. Nejhorší bude před operací ten hlad. Kolik je malému?Dr Holub je starší, ale zase není moc sdílný na všechno jsme se ho museli ptát. Já myslím, že ten nitrolební útlak by právě nastal, když by se ta operace neudělala včas. Jak jste přišli na to, že máte skafocefalii?
A taky mám hrůzu z tohoho kojení po operaci. Já myslim, že ty taťkové neumějí dávat city tak najevo.
Holky z toho hladu před operací jsem měla snad největší hrůzu, ale bylo to naprosto v pohodě, Mareček je opravdu jedlík a brečí jen když má hlad a zvládl to suprově naposledy jedl o půl paté a na řadu šel v 9 hod. Půjčila jsem si tam kočár a uspala ho, půl hodky před mu píchli injekci a pak už jsem si ho tu chvilku chovala v rukách. Mě bodýčka darovala maminka z této diskuze i overálky, poslala bych je dál, ale jsme pooperaci teprve necelý měsíc a zatím všechno využívám. Jinak celopropínací body s kr. rukávem neseženeš, na mimibazaru jsem si nakoupila rozepínací letní overálky. Jinak koupíš v CA a některé s lodkovitým otvorem u krku jdou obléct spodem. My jsme byli operováni v Brně, takže info o Praze vám neřeknu, ale vím, že holkám posílali papíry před operací domů, ale museli si o ně volat, protože to asi nějak opoměli. Jinak co byl malý na jip tak jsem jim nosila odstříkané mlíčko. Já se uklidnovala tím,že to tu všechny děti zvládly! Malý to dal úžasně,otekl až druhý den, ale odpoledne už viděl na obě oči a třetí den se na mě i usmál, šestý den jsme šli domů. Je to šílené, ale určitě to zvládnete, budeme na vás myslet 😉
Samozřejmě, že ted jsou největší obavy z toho jestli hlavička bude růst, tak jak má ☹ Měření dopadlo výborně a ve středu jedeme na první kontrolu po operaci, tak snad i tam bude všechno ok
@rendyalfery Malej se uz narodil s divnou hlavou. ostatni sourozenci takovou hlavu nemeli, navic to byl cisar. Ale protoze se narodil predcasne, tak sem si rikala,ze mozna je to tim. Potom mi rekli, ze ma malou fontanelu. To uz sem zacala bystřit....ale detska doktorka v porodnici rikala, ze tvar hlavy je kosmeticka zalezitost. O kraniosynostoze nepadlo ani slovo. Jen jsem prisla s malym domu, vlezla jsem na net a uz to jelo. Proste ta hlava byla definicni na skafocefalii. Zavolala jsem doc. Krasnicanove a popsala syndromy, ale protoze syn byl jeste maly objednali nas skoro az za dva mesice, ze drive to nema cenu. Kdyz jsem chtela doporuceni po nasi pediatricce tak uplne nevedela o jakou diagnozu jde. A mezitim mi to nicmene potvrdila neurolozka.
Syn ma 2,5 mesice.
Jinak díky všem, kteří přispívají, daleko lépe se to snáší.
@drahukl Ahoj, tak náš malý se taky narodil cisařem. Měla jsem akutní císař od pul noci bolesti v sedm hod jsme dorazili do porodnice, do 14hod. jsem rodila normálně, ale pak se rozhodli pro císaře, protože jsme měli oba nízký tep. Rodila jsem týden po termínu a malý měl 3,99kg a 53 cm. Když se narodil tak měl na hlavičce vystouplé kostičky na to mě upozornila pediatricka a sdělila ať hlídá naše dr. obvod hlavy a řekla kdyby nerostla tak se jedná o banální operaci, ale nikam nás neposlali. Jelikož to je moje první miminko tak se mi nezdálo, že by mělo divný tver hlavy, ale teĎ už vidím tu jeho šištičku. Pak Kryštůfek preferoval pravou stranu tak nás naše paní dr. poslala na neurologii, kde nás poslali na rehabilitace a až když já jsem upozornila na
vystouplé kostičky na hlavě tak nás teprve poslal neurolog do Motola tam nás přeměřili a hned jsme měli termín operace.
@rendyalfery no my hlavu mame dost sisatou, zaslou fontanelu a hrbolky na hlave. nas v motole taky premerili, ale v podstate to byla diagnoza primo z chodby, kdyz pani docentka prochazela. vy to mate asi proto, ze Krystufek byl moc velky...ale z ceho to mame my, to je mi zahadou.
@tess19 Ahoj, malého operoval MUDr. Lipina v Ostravě, ale když měl CT tak byl normálně přijatý na dětskou neurologii na oddělení. Tam byl ( samozřejmě se mnou) 🙂 den před plánovaným CT a pak jěště do odpoledne po CT. Od noci čas už si úplně nepamatuju nesměl jíst a pít a ráno dostal injekci nějakého oblbováku a slabou narkozu přímo tam kde dělaj CT, tak mi přijde divné, že vás před CT nepřijmou normálně na oddělení. Raději si tam ještě zavolej a informuj se. Strach z operace a i pobytu jsem měla taky stašný, ale neboj pokud bude malého operovat MUDr. Lipina tak je opravdu odborník a i jako člověk úžasnej. Držím palce a přeju pevné nervy.