Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@mdla nuz, veru mas pravdu, ale s poistovnou to je teraz take vselijake, ja som si to zistovala, ono, operaciu v zahranici ti musi odporucit tvoj osetrujuci lekar, postup je taky, ze ty si vyplnis tlaciva, rodic tam vyplna minumum, hadam len meno a take tie zakladne udaje, donesies to lekarovi alebo radsej posles a on tam vpisuje vsetky informacie ohladne diagnozy a pricinu preco sa neoperuje na slovensku, potom to ten lekar posle do zahranicia, v nasom pripade by to bola praha, tam skalkuluju kolko by to stalo, poslu to naspat lekarovi daju sa tam vsetky potvrdenia co treba a potom sa odnesie na poistovnu. kde mi dokonca povedali ze to ze nieje miesto na are a to ze bol strajk nieje dovod na operaciu v zahranici kedze sa to robi aj u nas.
tieto info su teraz cerstve a vcelku ti zavidim ze si si toto mohla zmenezovat sama. my uz mame zas novy termin takze uvidime, ale ja si myslim ze tento krat to vyjde. mam taky pocit a po druhe keby nes chceli poslat domov tak viem urobit riadny bordel vsade. skoda ze som ho uz nenarobila skor.. ☹
Ahojky, dík Janče, že dala info na čísla. Maminky ze Slovenska snažte se pro své děti prosadit operaci co nejdříve, vím ,že je to náročné, stres kolem a ještě zařizovat, ale včasnost operace je důležitá.Mrzí mě, že na Slovensku mají havarijní stav ARa,to je nepřípustné, je to oddělení, kde se zachraňují životy, minimálně by se mělo hledat rychle alternativní řešení z jejich strany. Chápu, že mají jen místo pro akutní pacienty a pro nazvané ne ,ale ono se může stát ,že bude akutních mnoho(třeba hromadné neštěstí) a proto je takový stav alarmující.Doufám, že vše dobře dopadne,ať už s operqací u vás na Slovensku, jistě je tam také dost odborníků, nebo u nás v Praze. Zkusila bych se domluvit s lékařem na Slovensku,ať kontaktuje přímo lékaře z Prahy a domluví se, když je vůle, jde vše i když někdy obtížně.Držím vám všem palce,ať zvládate hlavně to náročné čekání a máte co nejdříve po 😉 .Papa P+E+M 🙂
@ellahop Ahoj. Celý ten postup, ktorý opisuješ, sme absolvovali pred troma rokmi. Presne tak, ako píšeš. Všade sme to nosili osobne a vybavili sme to za tri týždne. Čiže odvtedy, ako nás prvýkrát videla pani Krásničanová a ako bol operovaný syn ubehlo presne 22 dní. A ak mám dobré informácie, nie je to celkom tak, že keď sa to robí aj na Slovensku, nepreplatia ti to v zahraničí. V podstate je to poisťovni jedno, kde sa to robí. Dôležitá je cena, však oni to musia preplatiť aj tej slovenskej nemocnici. Poisťovňa na Slovensku musí mať dohodu s poisťovňou v Čechách. My sme mali VšZP. A keď tú operáciu podpíšu lekári, poisťovňa s tým nemá problém. Vtedy to tak bolo a pomáhala som to vybavovať /dávala som návod, čo všetko treba a postupnosť krokov/ ešte dvom rodinám. Jedny išli na operáciu do Motola a jedny do Brna a nebol problém.
@ellahop A tú kalkuláciu nákladov som si tiež vybavila sama cez Cizinecké oddelení v Motole. Dalo sa to mailom a tá rýchlosť a ochota ma ohúrila. Majú tam veľmi dobrú šéfku, najprv som s ňou hovorila telefonicky a potom mi to poslala cez mail a vzápätí to prišlo originál aj poštou. Česi s tým nemali žiadny problém a všetko prebehlo od začiatku do konca veľmi profesionálne. Doteraz som im vďačná a radi sa vraciame každý rok do Prahy /na kontroly/. Berieme aj ostatné decká a máme rodinný výlet. Inak neurochirurg, pán doktor Schwab, ktorý operoval syna, je Slovák. Milý človek a výborný lekár.
@mdla tak super, si sikovna. ved my uz pockame a uvidi sa. prave na slovenskej diskusii o tomto pisala mamicka, ktorej syna tiez operovali ked mal jeden a pol roka, takze uvidim co mi odpise ake to bolo. ako, viem ze operacia mu pomoze tak ci tak, funkcne to ma vyznam vzdy, esteticky sa to casom zhorsuje, ale ked sa tak divam na tomaskove fotky teraz a ked bol maly, vyzera lepsie, asi to bude aj tym ze ma celkom fajn vlasy, ktore vela zakryju, kazdopadne chceme to uz mat za sebou. lebo uz rok zijeme tou nasou trigonocefaliou, a ked citam tuto stranku tak mi to pride ze nou uz budeme zit cely zivot. ☹ a to sa nam toho nazbieralo viac... 😒
@ellahop
Ešte raz ahoj, ellahop. Ty si spomínala v tejto diskusii na začiatku januára, že keď vás nebudú do týždňa operovať, že vám sám MUDr. Horn dá odporúčanie k pánovi docentovi Tichému do Motola. Prečo vám to teda nevybavil, keď sa už tak dlho trápite s tými termínmi. Veď to sú odvtedy už tri mesiace!!!! Však ty už musíš byť psychicky na dne. To ani nie je možné, že máte takú smolu ☹
@pecinova Ahoj,já jsem nastupovala s malou ve středu,ve čtvrtek byla operace,pátek a sobota na jip,v neděli už byla malá na normálním pokoji a v pátek už jsem si ji vezla domů.Záleží na tom,jaké jsou komplikace po operaci.Určitě vám to rychle uteče a až se vám taťka vrátí,tak s ním pojedete domů.Držíme palečky 🙂 🙂
@mdla no ja neviem veru co sa stalo.. psychicky na dne nie som este, myslim ze sa to stane az potom, musim si setrit sily a hlavne maly je zlaty, zdravy, nic mu nieje robi nam radost a hlavne cela rodina nas podporuje, je pravda ze nieje dna ked si na to nespomenieme, tym padom nam to ubera sily... 😉 nastastie pre mna pred otehotnenim ma prijali na vysku a nechcela som tam ist, dobre ze ma na to prehovorili lebo to mi dodava energiu a hlavne musim mysliet na skusky a seminarky a tak ma to tak nevie polozit.
Ahoj holky, v úterý nastupujeme a já jsem si dneska normálně musela koupit nějaký prášky na nervy.., jen v lékárně na doporučení lékárnice, ale spoléhám byť na placebo efekt! Doufám, že Janča s Martínkem jsou už doma! Psala mi v mailu, že by je dnes mohli pustit, tak doufám, že jo! Mějte se všichni hezky!
@michala87 Ahoj, budeme na vás myslieť!!! My sme mali s manželom tiež riadne nervy, ale ja som sa po nástupe do nemocnice ukľudnila. Videla som tam hneď jedno spokojné bábätko po operácii a ďalšie, čo nastúpilo s nami. Vtedy som mala prvýkrát pocit, že v tom nie sme sami a sme medzi "svojimi". Veľmi vám držíme palce a želáme zdravie a silu.
@michala87 ahoj Míšo, Jana a Martínek jsou doma, vše v pořádku, taky jsme na ně doma moc mysleli, jsou to šikulky. Myslím, že léky odhodíš,až budeš už konečně v tom, před je to nejhorší, pak je to stres,ale už ne to zničující čekání.Budeme na vás myslet, zatím papa P+E+M 🙂
Ahoj holky, hurá už jsme doma,včera nás pustili. Včera i dnes jsem šla s Martínkem spát, spánkový deficit a únava je veliká. Holky, co to máte před sebou, to taky zvládnete, protože jste šikulky. Budeme na vás moc moc myslet a vše vám dobře dopadne. JaMaT
Holky prosím vás, vy co jste byli v Motole, jak je to tam s návštěvami? Je možné, že tam třeba o víkendu bude manžel s námi celý den? Nebo jsou povolené návštěvy jen třeba od tří do šesti? =(
@michala87 Ahojky, návštěvy jsou tam úplně v pohodě, jen tam nesmí být třeba na pokoji celá rodina - Hujerovci 😀 .Manžel tam s vámi určitě o víkendu může být s vámi, se sestřičkami není v tomhle žádný problém 😉 Za mnou pořád někdo "coural" a nikdy nebyl problém, jen je třeba se hlásit u sester, jinak se tam ani člověk nedostane ,ani tam ,ani ven 🙂 Asi kvůli dětem,aby jim neutekly 😉 Držte se a vše bude dobré 🙂
@petaslamka super Peti, děkuju! To se mi hned trošku ulevilo!
@michala87 ahoj Míšo,přesně jak píše Péťa,návštěvy jsou v pohodě. Oficiální povolení návštěv je od 7 hod. ráno do 20 hodin večer. Za celý pobyt v nemocnici jsem neměla problém s návšťvama.Akorat na Jipu je omezeni,a to že mohou být u lužka jenom dva. Míšo, vím jak ti teď je, jak to prožíváš. Moc na vas myslime, aby jste to měli rychle za sebou. JaMaT
@janula1626 Jani děkuju! Nemůžu na to přestat myslet, však to všechny znáte, bohužel..=(
@michala87 my jsme chodili v areálu Motola, nechtěla jsem být daleko od Martinka, bylo to dlouhé od osmi do pul třeti,tak třeba u vás to tak dlouho trvat nebude.
@michala87 Já tedy stepování před Motolem v "parčíku" nedoporučuju, pohled na stresovaný obličeje je peklo... Busem směr Bílá hora je ale krásný velký park, nebo pod Motolem jezdí tram do nákupního centra Anděl - tam asi čas uběhne nejrychleji. Já teda šla dom (jsem Pražák...). Následující noc stejně v Motole být nemůžeš, z dětského Tě vyšoupnou - ale můžeš si tam nechat třeba tašku s věcmi (plenky, oblečení), to jo... Teda tak to bylo před 3 lety...
Jinak já hlásím výsledek kontroly ok, někdy udělám ilustrativní foto, ať víte, jak šišatá hlava prošla...
@michala87 Míšo, já nějak nebyla schopna jít daleko, kroužila jsem pořád dokola jak lev v kleci,ale byla se mnou ségra a dost mě zaměstnaly prsa, kojím, tak jsem po 3 hodkách odstříkávala. Myslím, že nejlepší je tam mít někoho blízkého a někam se cournout (třeba do Hvězdy nebo na Ladronku), já nemohla, venku bylo minus 10, to na dlouhé procházky nebylo 😉 .I když budeš strašně ne nervy, zkus něco sníst a pít, ať máš energii, Nelinka ji pak bude moc potřebovat a odpočinek maminek, ten se na hotelu Motol moc nekoná 😉, ale co bychom pro ty naše koťata neudělali 🙂 Skvělé je, že čas uteče a za chvilku ti řeknou, že je po 🙂 . Uvidíš, vše bude dobré, to nejhorší čekání máš uš stejně skoro za sebou. Až bude malá na ARu, jestli jí tam dají, tak tě možná z oddělení propustí, ale bude-li to jen trochu možné, tak se dá se setřičkami domluvit. Na Aru s ní můžeš být klidně do 22h, pak si třeba zavolat a ráno tam zase přijet 😉 Myslíme na Vás, vše dobře dopadne! Papa P+E+M 🙂
Zdravím ve spolek, zítra se jedeme s ženou a s malým podívat do Motola. Jsme objednani k MUDr. Schwabovi na 9:00 hod.. Včera jsme byli ve FN v HK u MUDr. Zadrobílka a působil na nás věrohodně. Počtem operací se pohybují mezi 1 až 2 zákroky za měsíc, na oddělení jsou celkem 2 lékaři věnující se dětské neurochirurgii. Uvidíme jak na nás zapůsobí zítra FN Motol a potom se budeme rozhodovat do které nemocnice vpadneme.
Ještě se zeptám na názor: preferovali by jste operaci co nejdříve nebo vyčkali např. o měsíc déle...? Žena preferuje zákrok v cca. 3,5 měsících, já bych počkal do min. 4 měsíce. Dle lékaře mozek za tak krátkou dobu nevyroste a věk dítěte hraje důležitou roli co se týče náročnosti operace.
Zitič
@jzitic Zdravíme, doufám, že se rozhodnete správně, z mého hlediska jednoznačně Motol, který má skoro 100% úspěšnost, ale je to Vaše volba 😉 Jinak chápu maminku, že chce malého zoperovat co nejdříve, strach, prodlužování toho šíleného čekání, ale myslím, že bych počkala min. do 4 měsíce (nám bylo 4,5 - opravdu ideální věk), vzhledem k velkým ztrátám krve při výkonu, je před 4měsíce zátěž kojence příliš vysoká, tím rizikovější, pod 6kg by se děti ještě operovat proto ani neměly 😉 , tak ji zkuste přemluvit, přece oba chcete to nejlepší, je to těžké, ale vše bude brzy v pořádku, jak jsem psala, je to řešitelné a vy to zvládnete jako my a ostatní tady.Z dravíme i maminku, držte se a s pozdravem P+E+M Slamáci 🙂
@mdla my jsme nejdrive navstivili Doc.Krasničanovou a ta nas doporucila na ambulanci neurochirurgie.tel.:224432260 Doc.Krasničanova a tel.: na neurochirurgii 224432501 sekretariat nebo 224432500.
J.