Skafocefalie a jí podobné

@katkvy Tak to je dobře 🙂

@katkvy - ahoj, prajem skoré zotavenie a napíš ako sa máte... ja som sa práve pridala do skupiny mamičiek detičiek s touto diagnozou ☹

@martinkatinka moc děkujem, a neboj vše to zvládnete, stejně jako my. Musíme být rádi, že existuje způsob, jak to řešit.

Ahoj všem, zítra (teda dneska...) prcháme mimo signál... Přeji krásné svátky, pěkně lenošte a užívejte si děťátka. Všem přeju, ať je ten příští rok trochu veselejší a ať tu nepříbývají další maminky... Papap.

Tak a máme po prvom vyšetrení... doktorka bola mierne ufrflaná pred sviatkami, nadávala na pacientov, že ochoreli akurát pred vianocami a že má plnú čakáreň a že všetkých bolí hlava. Ale vyšetrenie bolo dokladné, 15 minút EEG a potom asi hodinku robila anamnézu, všetko sa povypytovala, popozerala malého, kukala ako vie loziť a chodiť...vypísala žiadanku na CT a rentgén, takže po novom roku ideme na dva dni do nemocky, lebo ho musia uspať, no a ešte na očné pozadie, na nejaké meranie musíme ísť a až potom možu povedať, že čo ďalej.

🙂 🙂 🙂 PŘEJU VŠEM KRÁSNÉ SVÁTKY A DO NOVÉHO ROKU HLAVNĚ HODNĚ ZDRAVÍ, štěstí a aby už byla každá zpráva, kterou budeme od lékařů slyšet jenom dobrá. 😀 😀 😀

Ahoj, ahoj, holky moje, taky Vám přeji z celého srdce krásné svátky!!! A hodně, hodně moc štěstí do nového roku! 😉 🙂

Krásné Vánoce všem a v novém roce hodně štěstíčka a zdravíčka 🙂 🙂

Taky se připojuji. Krásné Vánoce.

Ahojte holky, po delší době se hlásím 😉
1. ledna to bude 5 měsíců od naší operace - strašně to letí...
Dneska jsme byli na kontrole u dr. Lipiny a docela jsem si oddechla, když řekl, že dobrý 🙂 🙂 🙂
Protože, co si budeme nalhávat, přes veškerou snahu a opatrnost se malý párkrát do té svoji šišky praštil, tak jsem se trochu bála...
Další kontrola v dubnu.
Přeju Vám všem šťastný nový rok, hodně zdraví a lásky 😉

ahojte, už máme termín CT vyšetrenia, ideme 4.1 a hneď potom na neurológiu sa ideme objednať a uvidíme aké budú závery. Ak tam bude podozrenie, uvažujeme o tej antropologičke v Prahe.

@katkvy Ahoj, jsem moc ráda, že vám vše dobře dopadlo a proběhlo a přeji ať se všechno dobře a bez problému zhojí.

@monikanina Moc díky.
@monikanina Jak jste dopadli na CT vyšetření??

Jinak my máme za sebou první pooperační kontrolu a vše vypadá v pořádku. Tak doufám, že tak vše zůstane. Další kontrolu máme za tři měsíce.

@martinkatinka Ahoj, tebe jsem se chtěla zeptat, jak jste dopadli na CT vyšetření?

@katkvy ahoj... CT za nami a výsledky niekde na pošte... skoro ma porazilo, ked som na to prišla, lebo som sa informovala, že prečo to dlho trvá a oni to vraj poslali poštou! pritom lekárka je priamo v budove, kde sa CT robí... Takže čakáme kedy sa to vráti nazad do nemocnice! Už sa cítim ako taký blbec, čo furt vyvolávam a pýtam sa... a malý dostal v nemocnici nejaký vírus, tak už asi 5 deň hnačkujeme... ale zlepšuje sa to, našťastie...
Určite by som napísala, kebyže niečo viem

@katkvy - tak výsledky prišli a pediatrička potvrdila kranio, neurologička to zlahčila, že operácia nie je nutná, vraj mu bude hlavička rást do strany, kde to zrastené nie je! Okamžite meníme doktora! Má to zrastené na vrchu hlavy

@martinkatinka o tom, jestli je, nebo není operace nutná musí přece rozhodnout neurochirurg. Nechala bych se tedy od pediatričky poslat tam a neuroložku obešla. My jsme na CT ani nebyli, operaci nám navrhli bez jakéhokoliv dalšího vyšetření, protože to bylo jasně viditelné a docházelo k rychlému zhoršování tvaru hlavičky.
Dělal se jen rentgen pro potvrzení.

@katkvy - dík za info, tak budeme hladať rovno neurochirurga, respektíve popýtame sa pediatričky... ešte uvažuje stále o tej Prahe, je tam vraj antropologička

@martinkatinka To je na tobě, u nás opravdu byla operace jasná. Takže, jsem se jen rozhodovala kde postoupit operaci, jestli v Brně, nebo v Praze. Nakonec jsme byli v Brně a zatím nemám vůbec žádné výhrady.

@katkvy takže sme po vyšetrení neurochirurgom a operácia jasná, bude 2.4. v Bratislave

@martinkatinka ahoj, tak budu držet palce a myslet na vás. Ale na to jak už jste velcí, vám dali termín docela za dlouho, kdo na to u vás vlastně přiše?

@martinkatinka Ahoj, podľa mňa je to neskoro. Mali vás operovať čím skôr.

Keď som bola s 5 mesačným synom na prvej konzultácii v Motole, už vtedy ho chceli operovať, že je najvyšší čas. Mesiac trvalo vybavovanie s poisťovňou, operovali ho ako 6 mesačného. Tvoj syn má myslím už 9 mesiacov, tak na čo čakajú? Podľa mňa v Bratislave na to nemajú dosť chirurgov /asi to robí len MUDr. Horn, alebo sa mýlim?/ a nestíhajú... V Motole sa tomu venuje viac neurochirurgov. A to sa doteraz neviem dopátrať, ČI V BRATISLAVE ROBIA AJ REMODELÁCIU LEBKY. Vie niekto na toto odpovedať? Ďakujem.

@katkvy - operovať nás bude doktor Smrek, vybrali sme si lebo vraj on sa na toto špecializuje na Slovensku a problém nebol ani tak s ním, keďže on by bol ochotný hneď, ale s miestom na ARE, kde musí malý po operácii ležať. Ja už nechcem zbytočne hľadať niečo iné a stresovať sa tým , kde nám dajú aký termín, tento máme a budeme trpezlivo čať...
@mdla Doktor nám presne ukázal čo bude robiť, povedal, že ten horný šev rozrušia a musia tam urobiť priestor, aby boli kosti od seba 1,5 cm, neviem či robia celú remoduláciu, ale nám to ukazoval an CT ako to bude a vraj tá operácia má trvať 3 hodiny. Viem, že tu boli dobré ohlasy na Prahu, ale s manželom sme sa rozhodli pre Bratislavu.
Ja som dosť z toho na nervy, všetci mi hovoria, že čo stresujem, ke´d sa to dá riešiť, že však malý nemá nevyliečiteľnú chorobu... mám pocit, že ma nikto nechápe... toto je vážna operácia, to je ghlavička, ja sa strašne bojím!
Kým budeme čakať na operáciu, ešte musíme ísť na genetické testy, že či tento problém nebol sposobený tým

@mdla ešte sa ti chcem poďakova´t za podporu a informácie a kontakty... my sme sa rozhodli pre tú Bratislavu a hádam nebudeš na nás nahnevaná. Verím, že nám to dobre dopadne

@martinkatinka Já naprosto chápu Tvoje důvody, proč jste se rozhodli pro Bratislavu, úplně ze stejných jsem já volila Brno.To že vás nevezmou dřív kvůli Aru je hodně smutné. A to že se bojíš, je naprosto přirozené, ale určitě to zvládnete. I mě doktoři pořád opakovali, že se nemám bát, že je to jen operace kosti. Nám dělali i rozsáhlou remodelaci, ale my tu hlavičku měli opravdu škaredou. A také tam máme neofontanelu 10x3 cm.

@martinkatinka Ahoj, nie som na teba nahnevaná, len si myslím, že práve kvôli väčšiemu kľudu ste mali ísť do Prahy. Ale to sa ťažko vysvetľuje. To by si musela zažiť obidve pracoviská a hneď by si vedela o čom hovorím. Ja len nechápem, prečo niekto ochudobňuje svoje dieťa o lepšiu možnosť vyriešenia zdravotného problému. V čom to je? Že je tá Praha tak ďaleko? Lebo jazyková bariéra tam nie, prístup českých lekárov je tiež k Slovákom vynikajúci, a dokopy je to len desať dní v nemocnici v cudzom prostredí.... Tak prepáč, ale nerozumiem tomu. Pretože podľa toho, ako si opísala plánovanú operáciu, robia ju ešte zastaraným spôsobom. To znamená, že len vyrežú zrastený šev a lebku nemodelujú. Tak si myslím, že ďeťom sa už zdeformovaná hlava nenapraví. A už vôbec nie starším deťom, pretože detská hlava rastie najrýchlejšie prvý rok.
Myslím, že je aj zbytočné tu písať chvály na Motol, každý je presvedčený o tom, že len ten jeho doktor je najlepší. Ja som mala možnosť porovnať dve možnosti. Bolo potom veľmi ťažké pre nás zavolať MUDr. Hornovi, že syna nedáme operovať v Blave a zrušiť CT na ktoré sme boli už objednaní.
Majte sa a držím palce.

Ahoj holky, tak jsme s Vašíkem včera absolvovali konečně to kontrolní CT v Ostravě. Jsme rok po operaci a hlava už snad skoro hned po operaci přestala růst do šířky, takže se kraniální index postupně zhoršuje a zhoršuje. Cestou zpět jsme se zastavili ještě ve Frýdku na protetice na počítačové 3D kraniometrii. Teď je teda kraniální index už 70 % (ještě před měsícem byl 71 % a před tím 72 %, prostě ten růst dozadu je mnohem rychlejší, do šířky skoro nic). Takže ještě zpět k tomu CT: ukázalo se, že má Vašík už kompletně srostlé všechno, co bylo při operaci uvolněno (takový eufemismus, ať nepíšu o sekání kostí). Takže se nelze divit, že už hlavička do šířky neroste. Mozek je ale v pořádku, zatím. Ještě příští středu máme zavolat panu doktorovi Lipinovi, který zatím dá dohromady všechny podklady z CT i z kraniometrie,abychom mohli společně rozhodnout, co dál. Mysleli jsme naivně, že nám to řeknou už včera po CT, jestli druhá operace bude, nebo ne. Jenže je to příliš velký krok, sami se prý máme rozhodnout, jak důležitý je pro nás kosmetický efekt, protože i kdyby mozku opravdu nic nehrozilo (ale jak můžeme vědět, co bude za rok?), operace teď do dvou let by Vašíkovi dala šanci na větší šířku hlavičky než jen těch 13,5 cm. Takže mám hlavu jak balón a do středy asi ani spát nebudu ☹ Tak co byste na to řekly, dámy?
PS. Pan doktor nám ještě pro zajímavost ukázal 3D model lebky z CT před operací a to jsem málem padla do mdlob. Sám říkal, že Vašíkova skafocefalie byla opravdu extrémní a právě proto mu i teď znova tak rychle zarostlo... Běžně děti se skafocefalií mají celkem normální tvar hlavy hned po operaci a postupem se ještě zlepšuje. U nás bohužel. Prostě jsme těžký případ.

@martinkatinka Ahoj, pročetla jsem si, co jsi tu psala (poslední dobou jsem tu skoro nebyla) a musím říct, že už podle té fotky to jde vidět hodně, má to fakt dost protáhlé. Samozřejmě, že to člověk tak nevnímá, když je rodič, měli jsme to samé, ale doktor koukne a bere do ruky sešitek a objednává sál na operaci. Teď po roce jsme viděli s manželem předoperační CT a opravdu nás to položilo, jak jsme to předtím nemohli vidět, když to měl tak hrozné. I teď mi to většinu času nedochází, ale třeba při koupání to vidím, že i teď tu hlavičku má dost divnou, protáhlou, placatou... a že možná bude lepší tu reoperaci přijmout jako nejlepší řešení. A změnili jste tu doktorku doufám? Tohle říct o skafocefalii je opravdu troufalost, protože neoperovaná skafocefalie nese rizika pro mozek. Navíc do roka se ještě lebka celkem rychle hojí a proto se může operace provádět ve větším rozsahu a s větší remodelací, než třeba ve dvou letech. U nás už teď třeba bude případná operace probíhat úplně jinak než ta první, protože lebka už není tak elastická a nebude tak rychle srůstat 😒