Skafocefalie a jí podobné

@hankazamecnikova
@katkvy Emoce samozřejmě jsou důležité, ani to bez nich psát moc nejde... Ale myslím, důležitější jsou takové jakoby klidné rady a zdůraznění např. síly kojení atd. a schopnosti miminek ze všeho se vyhrabat...

Nás holky čeká nástup do Motola 3.4., 29.3. máme předoperační vyšetření a Nela má rýmu jako prase!!! =( Strašně se bojím, že se nám to nepodaří vyléčit a operace se bude sunout! =( Dneska je prdelce akorát 11 měsíců, chtěli to stihnout co nejdřív, to jsou nervy, ach jo! Jak se to blíží, tak na mě občas padá deprese, ještě ta rýma do toho..=((

Ahojky, venku poslední dny už je cítit konečně jaro. Moc přeji všem, aby všechny bolístky dětem brzy přešly a mohly si užívat venku tepla. My jsme teď venku skoro pořád, děti jsou čilé a já večer úplně spokojeně k.o. 😀
@michala87 Rýma se určitě za týden vyléčí, dávejte si vitamínky (super třeba rakytníkový sirup, Multisanostol a tak), čerstvý vzduch, bude do výkonu určitě v pořádku a vše dopadne dobře, za chvilku bude po, vydrž 😉

Myslíme na vás všechny, které to čeká, držíme palce, vše dopadne dobře jako u nás 😉 Papa P+E+M 🙂

@michala87 ahoj nám se osvědčila Vincentka spray junior. I jako prevence. Je fakt dobrá a nemá takový prudký střik jako Quixx, Sterimar atd. Stříkat a odsávat. Neboj, to zvládnete, ještě je čas, rýma je tak na týden. Držím palečky.

@jenovefa Tak to jo, to je super-důležité a myslím, že by se tomu měl věnovat samostatný článek. Nechtěla bych ho, prosím, třeba napsat? 😉 Já nestíhám, protože se vypisuju při vypracovávání státnicových otázek 😅

@jenovefa Ahojky, tak asi už jste četli i můj příběh a určitě bych ho "neokuchávala" o emoce a tak, protože právě s nimi je to tak správně a bez nich jsme to ani jedna neprožili a neprožijeme 😉 v našem příběhu jsem se také soustředila o napsání toho, co jsem potřebovala, co jsem si balila a pod, tak to určitě je podstatné 😉 Tak prosím nechte vaše příběhy protkané emocemi, protože tak to bylo, je a bude, zatím papa P+E+M 🙂

@hankazamecnikova já zkusím taky něco sepsat a pak ti to pošlu a ty (když najdeš skulinku v čase) to můžeš seskupit s ostatními a hodit to tam, díky a zatím papa PEM🙂

Holky děkuju za podporu! Zkusím koupit i tu vincentku.. Dnes mi to přišlo trošku lepší, ale k večeru se zas rýma roztekla.. Je to na hlavu!

Ahoj holky, mohla bych vás ještě poprosit o radu? Četla jsem tu (a je to celkem logické), že doporučujete bodýčka zapínací na boku.. můžete mi poradit, kde jste je kupovali? Ale ve velikosti 86/92.., nebo vy, co jste měli starší větší děti, jak jste to oblékání řešili? Nějak si neumím představit, v čem Nela v nemocnici bude..? Moc děkuju za rady!

Zdravím,

dnes žena přišla z vyšetření s diagnózou skafocefalie. V pátek jdeme na kontrolní vyšetření UZ. Mladýmu je 6. týdnů. Některé informace jsem již vygooglil, nicméně jsem se nedočetl, zda jsou děti po operaci nějak dále omezeni, např. sportovně, pohybově, apod...

Díky za rady, Jan

@jzitic Dobrý večer, nejsem odborník, spíš vám napíšu svůj názor.. Má dcera má srostlý koronární šev, levý, co nám řekl doktor, který jí bude za tři týdny operovat, tak se tři měsíce po operaci nesmí uhodit do hlavičky (my budeme pořizovat helmu, dceři je 11m a začíná chodit, takže u nás je nebezpečí pádu veliké). Nicméně mi řekl, že jde o to, aby nespadla odněkud z výšky na hlavu, že se jim zatím nestalo, že by někdo po této operaci přijel s úrazem. Ve vašem věku je riziko tohoto minimální.. Dále při stejné otázce na omezení nám dr. řekl, že když si člověk zlomí nohu, tak za 10 týdnů už na ní může normálně stoupat, že ty kosti na lebce nejsou jiné, takže je to již po těch 3 měsících pevné.. Samozřejmě asi záleží na rozsahu operace.., ale co vím, tak doktoři děti po těchto operacích berou za děti zdravé! Jinak věřím, že jako mě tak i mnohým rodičům velmi pomohly tyto stránky a zkušenosti rodičů dětí, kteří tyto operace podstoupili.. Můžu se zeptat, kam chodíte na vyšetření?

@michala87 Ahoj Míšo, myslím, že rozepínací bodyčka v této velikosti již neseženeš, ale postačí ti rozepínací overálky, mají je někdy v CA, HM, já je měla z mothercare, tam mají i větší, dají se objednat i na netu, pro starší děti jou i bez "ponožek" volné na nožky . Myslím , že v nemocnici jsou nejlepší právě overálky, když mají děti zavedený centrál (hadička v třísle na i infúze - kapačky a pod), tak se tím pak krásně prostrčí a zase schová, aby děti nemontovali 😉 Doma pak budou skvělé košilky a pak body s lodičkovým výstřihem (CA), ty se dají krásně roztáhnout. Neboj rýma bude brzy pryč, Vincentka a vitamínky zaberou, můžeš malé na večer namočit plenu do Vincentky a dát jí nad postýlku, nebo nalít i Vincentku do odpařovače , aby se zvlhčoval vzduch + dvakrát denně stříknout do nosíku - krásně se pročistí. Hlavně něchoďte do center a tak ať k tomu něco nechytí,ale to víš 😉 Máte čas, to bude dobré, horší, kdyby onemocněla těsně před tím 😉 Držte se zatím papa P+E+M 🙂

@jzitic klid, nijak omezený nebude, jen ten pooperační režim - 3 měsíce, vysoká opatrnost, hlavně prvních 6 týdnů. Bohužel mamince asi nikdo nevymluví být stále opatrnější, když něco vybočilo z normálu, ale dítě by mělo pak být úplně bez omezení, operují se "kosti" ne mozek. Zvládnete to, jako my všichni, s pozdravem Slamáci 🙂

@michala87 Jednou jsem na takhle velké body natrefila v Tescu, ale my tenkrát potřebovali menší. Teď už bych je i brala, ale nemají je, ale podívej se, třeba budeš mít štěstí. Ale jinak taky doporučuji overálky.

@petaslamka Tak to bys byla úplně nejvíc zlatá, kdybys takový článek napsala. A to, co jsi tu odpovídala pánovi o tom pooperačním režimu, to je taky super, tyhle věci bysme tam mohli dát do složky "Co je třeba vědět", ne? 😉

Ahoj, tak se po delší době připojuji do diskuze. Byli jsme s malým v nemocnici, malého stále trápily vysoké teploty a ATB nezabíraly, tak nakonec hospitalizace na respiračním JIPu v takových krásných dnech ☹ Ale už jsme konečně doma a Kryštůfek začíná nabírat ztracené síly. Chválím nápad s blogem, co jsem viděla vypadá dobře a dost pomůže. Připojím zkušenosti z Plzně
@hankazamecnikova

@michala87 Míšo k bodíčkům na www.pixybaby.cz je mají a jsou ochotni je ušít v jakékoliv velikosti. Jen nevím jak jsou na tom s dodáním. Možná by do týdne zvládli vyrobit a cenově celkem přijatelné. My jsme tedy měli v nemocnici pyžámka, rozepínací vršek a kalhoty.

@michala87 Ahoj, jsme z Pardubic. Přišla na to dětská doktorka, že se jí to nezdá a poslala nás do Krajské nemocnice. Poprvé nás viděl MUDR. Muzar, u vyšetření byla pouze žena, tak to mám zprostředkovaně. Ale je prý v pohodě. V Pcích zákroky nedělají, tak buďto HK nebo Motol. Ještě nás čeká spousta vyšetření, ale pravděpodobně bude muset jít na zákrok. ☹. zatim, H.

@jzitic Ahoj, my jsme od začátku v Motole, prošli jsme tam zatím antropologii a neurochirurgii, všichni moc ochotní, hodní a hlavně vědí o čem mluví, co se týče výběru HK, nebo Motol, osobně bych neváhala.. Nevím ani, jestli tu byl někdo na operaci v HK? Ale Praha není tak daleko a svého času se tam posílali i děti ze Slovenska.. Zatím se nevzdávejte naděje, uvidíte po vyšetřeních.. Za sebe určitě můžu doporučit jet na vyšetření do Motola na tu antropologii za paní docentkou Krásničanovou, vše odborně zkontroluje a hlavně lidsky vysvětlí! Je velice ochotná a sestra je taky moc hodná, v té chvíli to člověk ocení..=)

@jzitic zdravím, souhlas s Motolem, operují to tam velice často a jak víme a vy jistě jako muž taky "trénink dělá mistry" , s diagnozou skafocefalie je operace jistá, také doporučuji kontaktovat doc. Krásničanovou ke konzultaci. Jistě to bude vše dobré, pa P+E+M 🙂
@hankazamecnikova začnu na tom pracovat, pak to pošlu, taky ten pooperační režim a typy operací, děláme s mužem oba v Motole, tak se přímo zeptá neurochirurgů na materiály, zatím papa 🙂

@petaslamka Bezvadný! Nějaké materiály mi tu posílala Livia, že se to může zveřejnit, tak ti to přepošlu taky, jo? 🙂

@jzitic Náš malej je tak pohybově a sportovně aktivní až to je někdy na mě a i manžela moc 😀 😀 v tomhle se myslím nemusíte bát, akurát ten strach aby si něco neudělal v nás bohužel pořád zůstává velký 😉 . Držím pěsti.

@michala87 Uvidíme... Jak často se jezdí na kontroly (po zákroku a pravidelné kontroly)...?

@jzitic Nás Honzo teprve čeká operace, takže to vám nepovím, ale jsou tu holky co mají za sebou už operaci v Motole.., jen tak tuším, že čtvrt roku po měsíci, pak po půl roce a pak do šesti let každý rok jednou... Ale jistá si tím nejsem.. Jestli máte čas, přečtěte si celou diskuzi, člověku to přinese hodně informací, doporučila bych to i manželce, mě osobně to strašně uklidnilo!!

@jzitic Ahoj, jak kdo. My jsme měli první kontrolu dva měsíce po operaci, pak za půl roku, protože už hlavička rostla zase nějak míň, potom už jsme museli každé tři měsíce... jenže to je fakt extrém, Vašík musel i na reoperaci, na kterou chodí jen mizivé procento. Myslím, že jinak děti chodí jednou za rok 😉

@michala87 Diky. Na vykon jdete do Motola...? Zena momentalne neni schopna o tom cokoliv cist... je to pro ni hodne cerstve (2 dny stare). Musi to nejdriv vstrebat a pak to zacne resit.

@hankazamecnikova Ahoj. Nepísala som, že sa tie materiály môžu zverejniť, ale že sa opýtam, či s tým pani Krásničanová bude súhlasiť. Ale vidím, že sa ten článok dal získať aj z iných zdrojov, tak by to asi nemal byť problém. Neviem, ako sa k takémuto zverejňovaniu svojich článkov stavajú autori a či sa to bez ich vedomia môže jednoducho skopírovať.

@mdla určiě se to nebude kopírovat, jen se z toho něco vytáhne, já jsem to na netu ale našla taky, v závěru se pak píše použitá literatura,vše je o.k. 😉
@jzitic třeba výkon nebude nutný, podezřená na skafo se musí potvrdit a pak je jasné řešení, maminku chápu, já nebyla schopná ani nic napsat, vlastně jsem začala psát až po akci, pro lidi jako jste vy 😉 , nakonec to vše zvládnete, maminku zdravíme, snad jí řekněte, že je to řešitelné a jednou to bude jen špatná vzpomínka, zdraví p+e+m 🙂

@jzitic Ahoj Honzo, ano jedeme do Motola.. Nám vlastně na to nikdo nepřišel, musela jsem po tom jít sama, až jsem se přes známou dostala do Motola k paní docentce Krásničanové, chtěla jsem v podstatě jen potvrdit, že malé nic není, jak mi to tvrdili všichni doktoři od dceřiného narození, o to větší šok bylo, když mi paní docentka řekla, že se opravdu o vadu jedná a že jediná možnost, jak ji řešit je operace.. V tu chvíli si člověk představuje to nejhorší a tak tomu je do dnes... Máme přesně dva týdny do operace..=( Jako každá máma jsem byla v šoku, ještě když jsem psala na tyto stránky, ale já jsem člověk, který chce znát všechny informace a podrobnosti a moc mi pomohlo, že v tom nejsme sami. A hlavně, co vím, tak i v Plzni, kde toto neoperují tak často, tak mají 100% úspěšnost v těchto operací. Také souhlasím s názorem, že když na operaci, tak kam jinam, než do Motola..
Ale jak píše Péťa výš, třeba nebude nutné, abyste operaci podstoupili a kdyby jo, věřte, že je to řešitelné a malému bude dobře! Vím, že děti, kteří mají diagnozu scafocefalie, tak operaci podstoupit musí, i kvůli zdravotním rizikům, která by následovala, kdyby se neoprerovalo, ale my jsme řešili v podstatě "jen" kosmetický efekt, protože dcera má srostlý ten koronární šev, to znamená, že jí hlavička roste na jedné straně a na druhé straně ne, takže má vlivem toho asymetrický obličej.. Nevím, jestli by se všichni rodiče v případě, že jde jen o kosmetickou operaci rozhodovali jako my a podstoupili tu operaci, ale když se s tím něco dá dělat, tak do toho jdeme, je to holčička, pro kterou vzhled bude důležitý a navíc, nikdo mi teď nemůže s jistotou říct, že za 5 let se bude mozek na té srostlé straně vyvíjet stejně..

@michala87 Myslím, že vo všetkých prípadoch kraniosynostózy, nech je zrastený akýkoľvek šev, nejedná sa len o kozmetický problém. Ten mozog si cestu nájde, keď nemôže rásť prirodzeným smerom, ide tam, kde to má ľahšie. Preto vznikajú tie rôzne tvary hlavičiek. Ide o to, že potom je v niektorých miestach stlačený a neprúdi v ňom všetko tak, ako by malo. A navyše sa deformuje nielen tvar mozgovej časti lebky, ale aj tvárová časť. Pri skafocefálii je okrem iného veľký rozostup očí, pri trigonocefálii sú oči príliš blízko atď. A z toho vyplývajú ďaľšie zdravotné komplikácie - náš syn mal napr. taký tlak na oči, že ich mal akokeby otočené nadol /hneď po operácii ich mal normálne/. Našla som aj obrázky dospelých neoperovaných ľudí a tiež tam boli očividné problémy s očami /napr. strabizmus, vypúlené oči/. Čiže podľa mňa ani vo vašom prípade sa nejedná len o kozmetický problém.