Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@petaslamka
@mdla
Tak třeba by stačilo prostě pod článek uvést zdroje, ne? 😉
@hankazamecnikova Napísala som včera pani docentke mail, možno sa k tomu vyjadrí, uvidíme. Ale aj tak som videla, že už ste tam dali ten jej článok. Je trochu okresaný, ale je to to isté, čo som ti posielala, nie?
@mdla Já jak teď zpracovávám státnicové otázky, tak jsem na to, popravdě, ještě tak nekoukala. Jsem ráda, že to chce napsat Peťa... 😉 Ale pokud ten článek byl vydaný a dokonce je na netu, tak stačí dát pod nový článek čerpající z toho od paní doktorky citaci.
@hankazamecnikova taky v tom nevidím žádný problém, nevadí, snad dostanu ty informace od neurochirurgů, ten článek zatím vypisovat nebudu. 😉 Všechny práce, které jse kdy dělala byly na základě materiálů, které jsem v závěru citovala a nikde není napsané, že bych je pak nemohla dát kam chci. Zatím papa P+E+M 🙂
@petaslamka
@hankazamecnikova Ahojte, ešte ma napadlo, že by bolo dobré dať tam nejaké obrázky alebo fotky jednotlivých typov kraniosynostóz. Ja by som možno vedela z fotiek a z tých materiálov, čo mám ,nakresliť obrázky z popisom, len neviem, akým spôsobom by sme ich dali na stránku.
Ešte som pozerala, že o tej skafocefálii je tam málo napísané, myslím o tom tvare lebky. Dobré by bolo urobiť asi odsek KRANIOSYNOSTÓZA, odsek KRANIOSTENÓZA, odsek -typy kraniosynostóz SKAFOCEFÁLIA, TRIGONOCEFÁLIA atď. Možno aj odsek deformít, ktoré nevznikajú zrastením švov - Dolichocefália, Polohová plagiocefália...Môžem vám s tým pomôcť, len mi napíšte, čo mám robiť...
@mdla Ahoj, tak to by bylo taky dobré. Kdybys mohla to nějak sepsat, nebo udělat nějaké schéma, kde by to bylo dobře vidět, dalo se to dobře rozlišit, co z toho je co, to by bylo super. Co z toho je polohováním, co z toho srostlým švem... No jo, není to taková prča, udělat blog tak, aby tam byly všechny informace a přehledně.
Děkuju, holky, že vymýšlíte, jak to udělat dobře! 🙂
Až teď vlastně vidím, že to celé není zase tak jednoduché. A už chápu, proč jsem tu druhou operaci prošla mnohem líp, než tu první. Prostě už jsem věděla skoro přesně, jaké to bude, co tam budeme potřebovat a jaké mě budou napadat myšlenky.... věděla jsem, na co se připravit. Snad ten blog nakonec fakt někomu pomůže...
@hankazamecnikova Dobre, urobím schému rozdelenia aj s popisom jednotlivých typov. Potom pošlem, len to bude asi treba preložiť do češtiny. ahoj.
@mdla Ok, tak překlad do češtiny udělám já, to mi snad půjde rychle 🙂 Díky moc a zatím čau, zase běžím ke "státnicové zábavě" 😀
Ahoj, tak uz mame po operaci a dnes nas dali z JIPU na pokoj.Martinek uz kouka na obě očicka, tak je to hned veselejší.Je to velice náročné, ale jak se to tady psalo v diskusi, buďme rádi, že máme "jen srostlé švy". Přeji všem jen sluníčkem zalité dny. JaM
Jo, zakladatelce a všem ostatním musím poděkovat za tuto diskusi, protože jsem tu nǎsla hodně informací, které nám pomohli a ješťe pomáhají.JaM
@janula1626 Moc držím pěsti, držte se! Než to najdu, tak se zeptám, kde jste prodělali operaci? Přeju hodně síly ať to s Martínkem v nemocnici přečkáte a jste brzy doma!!
@michala87 V Praze v Motole. Vás to teprve asi čeká co, kdybys potřebovala něco se zeptat, tak napiš janula1626@seznam.cz. Martinek ma krasne čeličko, a každý den děla pokroky. JaM
Čeká nás to příští týden.. (Až se mi teď udělalo špatně, jak to píšu.. 😢 ) Napíšu ti tedy emai.., děkuju!
@michala87 Ahojky, nemá cenu říkat neboj, stejně se bát budeš, ale za chvilku budete mít po a bude už vše jen dobré, jako u mě a Míši a teď už i u Janči a Martínka, malá i ty to zvládnete na jedničku a jako bonus bude ještě to, že vám to bude víc slušet - tobě zmizí z čela milion vrásek a malá bude ještě hezčí než teď. V Motole jsou machři a vy to zvládnete. Ztím papa P+E+M 🙂
@petaslamka Moc děkuju za podporu Péťo! Samozřejmě díky vám a tomuto foru jsem o hodně klidnější, ale i tak je to stres, ale to všechny znáte.. No už ať je po!!
@janula1626 Držíme palečky,už bude den za dnem lépe a lépe.Ahoj 🙂
@janula1626 ráda čtu dobré zprávy, držte se. Je to moc těžké, ale bude to už jen lepší a lepší. Koukám, že jsme se sešly hned tři maminky, co jdeme v krátké době za sebou do Motola. My nastupujeme hned po Velikonocích. Ať to co nejrychleji v nemocnici ubíhá a jste brzy doma.
@pecinova
Opravdu kazdnym dnem je Martinek veselejsi a usmevavejsi 🙂.je to tak krasny pocit, kdyz clovek vi, cim ten prcek prosel. Kazdy tyden tady maji aspon jedno mimco na srostle svy. Ty ted hodne hodne odpocivej a cerpej energii na slunicku. Kdyby jsi se chtela na neco zeptat, jsem na mailu. JaM
Děkuji všem za podporu, každé milé slovo tady v nemocnici potěší. JaM
@janula1626 ahoj, tak to jsou dobré zprávy. Malé děti se rychle hojí a brzy (doufám) na to zapomenou. Kdysi jsme v biofyzice probírali křivku hojení, teď si to uvědomuju hodně v praxi u dětí. Ať to rychle utíká. pa
Chtěla jsem se zeptat, kdy se po operaci pouští domů samozřejmě plus mínus pokud je to bez komplikací. Máme operaci 12.4. a manžel musí na služebku na Slovensko, odjíždí 16.4. a přijede 20.4. odpoledne. Pokud je den operace brán jako nultý, tak toho 20této je to 8mý den po operaci. Tak přemýšlím, jestli to tak nějak vyjde, neměl by pro nás totiž kdo jiný dojet.
@pecinova Většinou 10 den se zde vyndavaji stehy, vim že třeba pusti 8 den domu, pokud to nema někdo daleko.
Muj mail janula1626@seznam.cz. J.
ahojte, my sme mali ísť v pondelok do BA, mali nás v utorok operovať, ale v BA majú havarijný stav na ARE a tak sa operácia odsunula na neurčito. Plakala som 😢 😢 😢 😢 😢 😢
@martinkatinka to je mi líto, takhle je to prodlužovaná agónie. To čekání je strašný, my taky čekáme. Nedivím se, že jsi to obrečela. Tohle je moje noční můra, už se mi i zdálo, jak malýho držím o hladu před operací, čekáme a on řve jak tur a pak přijdou, že se mají akutní případ a odkládá se to. Chjo, už aby to bylo za námi. Posílám pohlazení na Slovensko, mám v Popradu velmi dobrou kamarádku.
@martinkatinka Ahoj, je mi to veľmi ľúto. Nechcem byť strašne "múdra", ale odporúčam vybavovať Prahu a to čo najskôr. Pozri si históriu príspevkov od ellahop, začala sem písať skoro pred rokom, doteraz ich neoperovali. Za tri týždne sa dajú vybaviť papiere s poisťovňou...
@mdla volali sme do prahy, mala som číslo do teba, ale ešte sme sa nedovolali, tak neviem, či sa to dá len tie stredy alebo štvrtky, ale vo štvrtok nám to nikto nebral. Budeme ešte skúšať.
@martinkatinka Ahoj, myslím, že tie čísla, čo som ti dala, boli na Detské neurochirurgické oddelenie, tam stále niekto je, či lekár, alebo sestra /to je oddelenie aj s lôžkovou časťou, kde sú deti po operácii/ . Oni ťa potom objednajú aj k pani Krásničanovej, aspoń to tak vždy bolo, aj my sa tak objednávame na kontroly. A tie kontroly bývajú vždy v stredu. Ráno k pani Krásničanovej, potom so správou od nej sa ide do neurochirurgickej ambulancie. Volaj tam ďalej, možno len odbehli.
@jzitic Zdravím. Na operaci jsme byli loni v květnu v Motole. Skafocefalie jak vyšitá. Jednoznačně doporučuji operaci a vyšetření u dr. Krásničanové neodkládat, už kvůli nebezpečí pádu po zákroku. My jsme byli na 4 měsících, což mělo výhodu, že malej ještě nestál, nechodil (to trouba nechodí dodnes, je posera), takže v těch krizových 3 měsících po operaci, kdy se děcko nesmí praštit, nic až tak nehrozilo.
Jinak k Motolu. Doktoři určitě výborní odborně, sestry na oddělení, JIPce i ARO skvělé, ale komunikace s lékaři vázla, nic nám ani něříkali. Tvářili se hrozně zaměstnaně. Taky nám operaci odložili o 2 dny kvůli zácpě na ARO, což je tam běžné a krajně nepříjemné. Po příjmu pak malý od půlnoci nesměl jíst, pít, na operaci měl jít ráno. A zase odklad, v poledne nám řekli, že máme přijít za měsíc. Děs. Ale za 5 min se jim uvolnilo místo a honem na sál, akorát když konečně sosal. Pak už vše dobré, operace se nebojte. A jednání sestřiček fakt skvělé - to moc pomáhá. Kromě noci na ARO, kde jsme mohli být do 10 do večera, mohla pak být partnerka už furt s ním, spát na pokoji atd.
Jinak máte štěstí, že vám na skafocefalii přišli lékaři. Ač náš se s tím narodil a já se při porodu dlouhé ufounské hlavičky vyděsil, doktoři (pozor, i po rentgenu na Bulovce) řekli, že to nic není. Motol jsme si přesto objednali sami, a tam už nás rovnou objednali. Dr. Krásničanová na malého ve dveřích mrkla, a nám bylo jasné, že jí je to jasné. Jak tady píšou maminky, nečeká vás lehká doba, ale jinak to nejde, a jak píšou, na neurochirurgii budete sami děkovat osudu, že máte jen ty srostlé švy - a tak je třeba to brát, že tohle opravdu není nic vážného. Tož tak. Hodně štěstí, Vláďa.