Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
ne ne mi ještě máme fontanelku 😅 sice ne tak jak má být, ale ještě pořád tam je
@katka37 můj první syn měl v 6 měsících obvod hlavičky 46 cm, měřil 74 cm a vážil 9710g, myslím, že váš obvod je úplně v pořádku 🙂 na jedné fotce tam jde vidět, nejsou mu ještě ani tři roky a vypadá na pět, pokud nemáte srostlé švy nebo něco podobného tak je to uurčitě v pořádku, hlava roste napřed, tak to se dorovná 😉
Ahoj holky,tak se přidavame s trigonocefalii ☹
Na operaci jdeme 18.6, do Ov k dr.Lipinovi.Jestli jste někdo byli v Ov taky prosím o info jak to tam bude probihat co vzít malému co tam je co není jak mu nejvíc pomoct,když už teť jou to hrozné nervy☹
Ahojky maminky, i když je to moc smutné téma,jsem ráda, že jsem tuto diskuzi našla. Minulý týden ve středu jsem byla na neurologii tady u nás v Ústí nad Orlicí (poslala nás tam dětská doktora pro atypický tvar hlavy) a pak dr. nás poslal do Motola, skoro se mi podlomily kolena, prý musíme ke specialistům. No a od té doby pátrám a hledám na netu a myslím, že máme taky skafocefalii. Koukala jsem na vaše fotky a je to jako kdyby tam byl náš Míšánek. Takže v pátek Motol a já se snažím být připravená na vše ☹...
@matysekamiska Ahojky, já jsem se dočetla v mnoha diskuzích, že nejlepší jsou propínací bodýnka a overálky, aby se to miminku nepřetahovalo přes tu hlavičku, ale jinak taky nevím...
@matysekamiska tady jsou příběhy i to co budeš potřebovat http://kraniosynostoza.blogspot.com/
@asutep mě tyto stránky strašně pomohly, než jsme byli pozváni ke konzultaci už jsem věděla v podstatě co nás čeká, jak bude probíhat operace a jaká bude jizva. Kdybych to nevěděla a slyšela bych to tam poprvé od doktora, tak bych to asi nezvládla, tak už jsem byla na vše připravená ☹ Doporučuji si to tu pročíst, příběhy maminek a fotky. Nás ted čeká druhá konzultace a zahájení vitamínů a zhruba za měsíc a něco operace v Brně 😢
Ahojky maminky, koukám, kolik vás přibývá a to máme vyjímečné děti, je mi to líto, ale přeji vám moc síly a vím, že vy i vaše dětičky to zvládnete na jedničku, jako já a Mišánek, na ten stres nezapomenu nikdy. Říká se, že vše zlé je pro něco dobré, já neviděla nic, co by bylo dobré na tom, že můj kocourek musí na tuhle velkou operaci, s odstupem času vidím, že si dokážu víc vážit obyčejných dní a radostí s dětmi než moje kamarádky, neřeším obyčejné nemoci jako dřív a mohla jsem snad alespoň trochu pomoci vám, které to čeká. Jen ten strach, abychom to nemuseli prožívat znovu ve mě pořád je, ale jako už tisíckrát bylo zmíněné - je to řešitelné, nakonec dobře, že si vybraly naše dětičky tohle, co jsem viděla na neurochirurgii jsem zpracovávala dlouho.Tak hodně sil, ten špatný sen brzy skončí a vy budete zase šťastné jako já a moje děti, myslím na vás, zvládnete to, od toho jsme přece maminky 😉Papa P+E+M+M 🙂
@marecek12 Já si myslela, že už po operaci máte a Vás to tedy taky ještě čeká, co ?? Taky už mám vše (tedy snad) vyčtené a viděla jsem i fotky miminek po operaci, taky jsem ráda, že až na mě v pátek vybalí termín "skafocefalie", že nebudu koukat jak jojo. Ale stejně je člověk strachy bez sebe. Se starším synem jsme byli taky na operaci, v deseti měsících mu "spravovali" nožičku, měl pes equinovarus", což je otočená, vpáčená nožička dovnitř. Mysleli jsme si, že už jsme si to na prvním synovi vybrali a opak je nejspíš pravdou. Já jsem se našeho neurologa taky ptala na Brno, pač už to tam známe a je to blíž, ale on nás poslal do Motola, že tam ty doktory na antropologickém oddělení zná, kdežto v Brně ne...no uvidíme. A ty konzultace u vás - já se ve většině případů dočetla, že se jde na první vyšetření a pak už se zrovna stanoví datum operace, ale je to asi případ od případu, že ? A ty vitamíny to na co ? Na posílení imunity, či co ?? Asi blbé otázky, že ? Omlouvám se za ně, ale víš jak, čím víc informací člověk má, tím je trošku klidnější....
@petaslamka Ahojky, protože jsem taky "maminka čekatelna na operaci", tak díky za podporu. Tedy myslím si, že půjdeme, že jsme stejný případ jako ostatní děti, o kterých se tady píše. Jinak já jsem taky "Peťa" a můj chlapeček je taky Míšánek, takže to už je jasné, že to zvládneme jako vy 🙂
Jo a ještě bych se chtěla zeptat na cestu do Motola. Pojedeme tedy podle navigace, ale zda mi někdo poradí něco lepšího,nevím kudy nás navigace potáhne, zda přes Jižní spojku nebo někudy jinudy a jak je to s parkováním. Asi hrozný, že ? V areálu parkoviště jsou co jsem koukala na mapu areálu ale asi zasekaný. Parkujete někde kolem ? Díky moc za info...
@asutep já jsem z Uherského Hradiště a nás poslali do Brna, taky jsem chtěla Prahu, ale nakonec půjdeme do Brna je tu docentka Brichtová a ta se tomu přímo věnuje, napsala o tom i knihu a zrovna v tomto období vím o dvou operacích před námi, tak to budou mít v ruce. Oni mi to vysvětlovali, že mají stejnou techniku jako v Praze, akorát tady dávají ještě měsíc před operací nějaké vitamíny a železo..ještě přesně nevím co ted nás to čeká ve čtvrtek...doufám, že už nám dají termín,malý má teprve 11 týdnů, ale už má přes sedm kilo, tak už bych to chtěla mít za sebou než začnou prázdniny, pak je všude blázinecTy vitamíny jsou kvůli krevní ztrátě, nevím jestli to má nějaký význam, ale určitě to neuškodí. Mi jsme si to taky vyžrali, první syn je zdravý, ale Mareček měl žloutenku, máme pořád široké balení, ještě musím cvičit šlapečky, jak tam byl pomačkaný ☹ No a samozřejmě v těch třech plínách se mu špatně pohybuje, tak máme i prdíky ☹ Ale je to jinak zlaté dítko, usměvavé 😀
@marecek12 Týjo, tak to jste tedy pořádní cvalíci - přes 7 kg 🙂, náš Míša měl v sobotu tři měsíce a má asi pět a půl kg, tak si myslím, že by nás mohli vzít co nejdříve. Hmm, taky to tedy nemáte jednoduché...Jak se říká, všude je něco. My tedy taky máme široké balení aby se to nepletlo, ale to je teďka úplná "kravina". Ale 8. 6. máme jít po devíti týdnech na kontrolu na kyčle, tak snad se tech plínek už zbavíme.
@asutep Ahoj Péťo, nejlepší jet do Motola aspoň za mě je určitě přes Jižní spojku a projet oba tunely, Mrázovku a Strahovský tunel! To vyjedeš v Patočkově ulici, rovnou najedeš na Bělohorskou a na vrcholku za Ladronkou odbočíš doleva a jsi u Motola, přijedeš k Motolu zezhora, když sjedeš do ulice Roentgenova, tak se tam dá zadarmo stát u nemocnice Na Homolce, my tam aspoň vždycky stávali, v Motole se sice stát dá, ale při příjmu s námi byl manžel v nemocnici až do večera a platil za parkoviště 270,-! Takže pak už jsme radši vždycky stáli u Homolky u přechodu.. Je to pak kus dál na oddělení, ale dá se to.. Když mrkneš na mapu, bude to určitě líp představitelný..=) Jinak vám moc držím pěsti ať už je to za vámi a jste v pořádku doma!
Dobré ráno maminky,asi budu pořád otravovat 🙂, mám další otázky. Chtěla jsem se zeptat, jak to v Motole chodí. Zda, když tam přijdu poprvé je tam nějaké "centrální evidence" jako v Brně, nebo se nahlásím až na tom určitém oddělení. Jo a kde to svoje - tedy antropologické oddělení, kde se máme hlásit, najdu. Máme jít k pí. dr. Krásničanové. Taky jsem se chtěla zeptat, jak je to po operaci. Už jsem na nějaké příspěvky narazila, ale jednou je to tak, podruhé jinak. Zda je mimčo pár dní na jipce a pak se mnou na pokoji a zda já jako maminka dostanu pokoj bez problémů. Díky, díky za info, hezký den...P.
@asutep Ahojky, co se týká hlásení se - tak když jdete k docentce Krásničanové, tak se v centrále hlásit nemusíte, už jsou přestěhovaní na dětskou polikliniku, myslím, že je to asi 2.patro. Po operaci - první den zpravidla ARO - bez maminky, druhý den JIP - dle míst pro mamky na Jipu, ale každopádně na oddělení ano, JIp je jeho součástí, večer se to pak dá se setřičkami domluvit 😉 Jukni se na náš příběh - popisuji to tam 😉 Spánek pro mamky nic moc, na to se moc nemyslelo, ve dne se to rozkládací křeslo na spaní muselo složit a tak zdřímnout si bylo nemožné, tak na jistou únavu se připrav, ale o nás přece nejde 😉, jinak záleží, jestli jste kojící či ne ,ale s tak malým kocourkem ti bude umožněno být 🙂.Jinak vám to moc sluší, malej je pusinka.Držte se, ráda zase napíšu, co tě ještě napadne, papa 🙂
@matysekamiska Ahoj, jen jsem tu v rychlosti vběhla mrknout, co nového a zas nové maminky. To už bude za chvíli jiné číslo, než 50 dětí ročně u nás s takovým onemocněním.
Myslela jsem, že když už to máme za sebou, i když teprve krátce, že budu klidnější, ale jak tady čtu další a další příběhy, tak mám v očích slzy a se všemi novými to prožívám znova.
Napiš mi svůj meil tady, nebo zrovna písni na můj - petromilamiki@seznam.cz - a já Ti popíšu, jak to probíhá v Ostravě, byla jsem tam s malou na operaci teď 10.5. Snad Ti to bude stačit až o víkendu, dříve se na net asi nedostanu. Snad Tě uklidní, že Dr. Lipina je opravdu člověk na svém místě, má velice lidský přístup, je příjemný a vše vysvětlil tak, že jsem mu plně důvěřovala a ani jsem si nepřipouštěla nějaké negativní myšlenky. Ale teď se mi to už kecá, já vím.
Ahojte... po dlhej dobe som zase tu 😉 Sme tri týždne po operácii v Banskej Bystrici, komplet aj s kranioplastikou. Malý sa má super, vobec na ňom nie je vidno, že by bol na takom ťažkom zákroku. Akurát ten sterilný leukoplast na hlavičke, aby sa rana vysušila a nedostal sa tam prach a podobne. Už vidno aj zmenu na lebke, prilbičku už nenosíme, pretože sa hlavička čoraz viac guľatie a robí mu to otlaky, lebo ju robili 5 dní po operácii na mieru. O tri mesiace máme kontrolu.
pridám foto malého v prilbičke.
@asutep Ahoj Péťo, v Motole se zeptáš, kam máš jít, oni tě pošlou..=) Co se týče té kartotéky, tak já myslím, že to potřeba je.. A je to asi i lepší, protože se všechno už eviduje a při nástupu před operací pak viděj všechny zprávy.., ale jistá si tím, že to musíš mít před vyšetřením na antropologii, nejsem.. Jinak operace se v Motole snad provádějí každý čtvrtek od 8-13h, pak malého povezou ze sálu rovnou na ARO, kam za ním můžeš (nás tam sestřička nechala jak dlouho jsme chtěli, hned nás informovala jak na tom je a jaká hadička je k čemu a tak.., pak přišla i doktorka a taky nám vše popisovala, na všechno odpověděla, obdivovala jsem je i jejich práci! Neli se nám na ARO probudila, tak nás ještě i viděla, protože ještě neměla oteklá očička, ale určitě nás nevnímala plně, byla pod vším možným.., hrozně těžko se mi o tom pořád píše.. ☹ 😢 Prostě jsme potom raději odešli, protože bylo vidět, že chce spinkat a my jsme jí rozrušovali.. Do večera jsem tam dvakrát volala a ptala se na její stav, opět byli po telefonu všichni výborní! Na ARO mají dětičky svojí sestřičku, která tam s nimi pořád je! Prý můžeš v noci, když nemůžeš spát zavolat a oni ti všechno řeknou, když se ti cokoli nezdá.. Můžu říct, že tu noc, kdy byla Neli na ARO jsem spala "klidně", věděla jsem, že je v nejlepších rukách a že pro ní stejně nic neudělám. Navíc ten stres před tím.. Snažila jsem se po tom všem prostě dobře a hodně vyspat a doporučuju to všem! Před nástupem do nemocnice, kde bude maminka s miminkem je to poslední noc, kdy si může trošku oddechnout! Hned ráno po probuzení jsem tam zas volala a už mi řekli, že ji za chvilku budou převážet na JIP, takže jsme se sbalili a hned jsme jeli, Neli už jsme našli znovu na neurochirurgii na JIPce.. Neli je silák od narození, není žádná cíťa a nikdy nebrečela zbytečně.., takže už si hned na JIPce stoupala, to jsem měla šílený strach, že se někde bouchne, ať si nevytáhne nějakou hadičku.. ☹ Naštěstí stačilo, když jsme jí dali najíst (vzala jsem jí přesnídávky!), když při jídle řekla "mňam", věděla jsem, že už bude v pořádku! 😢 😀 Po jídle ten první den na JIPce vždycky usla, takže jsem byla ráda, že je v klidu a nabírá síly! Noc byla trošku horší, ale šlo to a druhý den už nás převezli z JIP na normální pokoj, kde jsme naštěstí (i vzhledem k nadcházejícím velikonocím) byly samy! Přes den s námi pak pořád někdo byl, ať už manžel, nebo moje mamka.. Dokonce vzhledem k šíleným nocím jsem i přes den několikrát usnula na tom složeném křesle, takže únava tě když tak přemůže.. Jinak další dny jsem v podstatě popisovala v příspěvku někdy z půlky dubna, když jsme přišli z nemocnice.., takže tam je víc.. Kdybys Péťo měla nějaké otázky, klidně se ptej..
@michala87 Ahojky Míšo a a ostatní maminky a dětičky majíci operaci zdárně za sebou !! Děkuji za napsané informace, určitě mi to hodně bodne, že víme, do čeho tak trošku jdeme. Zítra už Motol, tak jsem zvědavý. Míšo, Tvůj příběh jsem četla, snažím se připravovat na to, že to bude zápřah a fakt o nervy. Vy jste asi z Prahy, co ?? My ne - máme to 200 km. Mám doma skoro 3letého Rostíka, už teďka se mi po něm stýská, když si představím, jak dlouho bez něho budu...ale musíme to všichni zvládnout a určitě to bude brzo za náma a v pohodě. K naší velké smůle máme i velké štěstí, že se moje sestra teďka přestěhovala do Prahy, tak i tam budu mít určitě azyl a oporu. Jak tak čtu, tak jste byly docela pozdě na té operaci, co ?? Tedy néé jako pozdě, ale v pozdějším věku, nepřišli Vám na to dřív, nebo se čekalo, zda se to "spraví" ? Ty rozkládací křesla musí být fakt super, co ? No ale to je to poslední. Já jsem byla před 2 rokama v nemocnici v Brně s tím starším synem, taky na operaci, taky vrozená vada (asi fakt budeme muset na genetiku, i když třetí neplánujeme) a tam jsme měli vlastní pokoj, já velkou postel, malej postýlku, furt tam byly ochotné sestřičky nebo žákyňky - ty jsou fakt super, když si chce mamča skočit na oběd nebo tak něco, před pokojem byla místnost s varnou konvicí a mikrovlnkou, jako fakt luxus, tak jsem zvědavá na Motol. Jinak jste holky fakt dobré, že jste to zvládly, i když vím, že i teďka má člověk v očích slzy když si na to vzpomene, že ?? Je to taková životní zkouška. No tak ať Vás už nikdy nic horšího nepotká a malá Nelinka má hlavičku jako makovičku a je jen a jen zdravá a veselá 🙂, zatím ahojky...P.
@asutep Ahoj. My sme boli na operácii v Motole pred 3 rokmi, ale v kartotéke sme boli až keď sme išli prvýkrát na kontrolu po operácii.
Dobré je prísť na vyšetrenie k doc. Krásničanovej čo najskôr ráno /najlepšie je prespať v Prahe, aspoň my to tak robíme a potom sme vždy prví na rade 🙂 / a s následnou kontrolou na neurochirurgii sa to dá zvládnuť niekedy aj do 2,5-3 hod.
P.S. Inak ja si tie rozkladacie kreslá neviem vynachváliť 😉 . Syn spal celý čas pri mne, aj som ho tam dojčila a vďaka opierkam som sa nebála, že sa skotúľa na zem.
Držím vám palce, nech sa všetko podarí a už ste šťastne doma.
@petaslamka Ahojky Peťo, děkuji za odpověď, Váš příběh jsem "zhltala" hnedka mezi prvními, když jsem začala hledat a pátrat co je ta "skafocefálie". Váš příběh je moc hezký a dojemný. Jinak Vám to taky moc sluší a moc gratuluji, že už to máte zdárně za sebou....Vy jste byli na operaci někdy v březnu ?? Zatím ahojky...
@mdla Ahojky, když my to máme 200 km, můžeme přespat u mé ségry, ale ta bydlí v Praze čtyři dny 🙂, navíc máme doma staršho syna, je to všechno na prd, no....Zítra chceme vyrazit co nejdříve, třeba tak kolem šesté a snad kolem deváté by jsme mohli být tam, uvidíme, jak to napoprvé najdeme. Díky za palce, teďka jich fakt potřebujeme...mě už se žaludek začíná pěkně kroutit... Uvidíme jak na tom křesle na spaní, já Michálka tedy už přikrmuju sunarem, pač mu moje mlíčko nestačilo, ale v noci je zvyklej si podudlat a u toho usíná, spí se mnou...a někdy večer taky musí usnout "na koze" 🙂), tak uvidíme, jak budeme válčit tam. Třeba nám zítra řeknou, že žádnou skafocefálii nemáme....🙂))
@martinkatinka Moc gratuluji, že máte ten stres konečně za sebou. Měli jste to hodně komplikované, než jste dostali termín. Maličký vypadá spokojeně.
Jen koukám, jak nás přibývá!! v době co zjistili skafo nám jsem o jiném případu nevěděla. To jsem kdysi narazila na četnost 1:2000.
na těch fotká ch je to trošínku vidět,náš malý má teda hlavičku souměrnou ,ale větší ,prostě.... 🙂