Skafocefalie a jí podobné
Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
@matysekamiska Jinak den před oprací jsme byli ještě na CT, ať se srůst potvrdí na 100%.Potvrdil. V poledne malé ještě zavedli centrální katetr, pod klíční kost, měla ho i přišitý ke kůžičce, a jak se probrala z narkózy, tak hrozně plakala, nešla utišit.A druhý den operace. Ta byla na 8 hod., už nějak po sedmé jsem si ji k sálu, v doprovodu sestřičky, dovezla v kočárku a s jejím overálkem šla zpátky na oddělení. To dorazil manžel a pak už jsme jen čekali. Nějak po 11 hod. už Elenku převáželi na dětskou JIPku, ta je ve stejné budově jako ta dětská neurolka.Na JIPce jsem s ní bývala od 7 hodin ráno do těch osmi večera. Ty první dva dny po operaci pospávala, ale ty další už byla relativně v pohodě, až na ten otok. Ale počítala jsem s ním, díky holkám, jak to tady popisovaly. Poslední dvě noci jsem po zavolání běžela kojit, bo malá nešla utišit. Ale mně to nevadilo, byla jsem šťastná, že ji vidím.A po 4 dnech nás konečně přeložili zpátky na neurolku, to už bylo perfektní.Převaz dělali 2 dny po operaci, vytáhli jí i drény a pak až 8.den po operaci malé sundali tu náplast a já poprvé viděla jizvu.To se dořve asi každý, ale ti prcci to naštěstí nevnímají a jedou dál, tak musíš taky.Takže z nemocnice jsme my jeli už bez jakéhokoliv krytí jizvy. Stehy má malá vstřebávací a už jí vypadávají, jen pár nahoře jich ještě má.Pustili nás 10.den po operaci.No a dneska má jizvičku už krásně srostenou. Ze předu to fakt nejde ani vidět...Jo a ještě na JIpce dostala jednu "transfůzku".
Tak asi tolik, ať tu neplácám nějaké nesmysly. Téměř vše už zde stejně bylo řečeno...Takže jestli se chceš ještě na něco zeptat, tak ráda odpovím.pa
@zilien Ahojky, moc gratulujeme, že máte po operaci. Brzy se to určitě zlepší, asi by bylo dobré, aby vám na to dali tekutý obvaz a malý to měl volně, aby ho to nesvědilo 😉, tam kde měl ten turban bych to namazala Calcium Panthotenicum mastí (nebo alespoň Bepanthenem), je to šetrné a pomůže proti svědění, ránu samozřejmě ne 😉 S tou přípravou se netrap, všude se to dělá jinak, třeba vám to pomohlo a bylo by to horší, mi dostali taky 2 konzervy krve, ztráta ktve je individuální, dohradit se to musí, aby měli kocourci sílu na hojení 😎 Teď už bude jen líp, hlavně, že je to za vámi, brzy budete i klidněji spinkat.Papa P+E+M 🙂
Ahojte, ženy! Bola by som veľmi rada, keby ste mi odpovedali na jednu otázku, lebo už som z toho jeleň ... DOKEDY SA MÁ OPEROVAŤ 😔 TRIGONOCEFÁLIA 😔 ? Lebo v Bratislave už druhej maminke odporučili až po dosiahnutí 1 roku veku dieťaťa. Ja mám asi 10krát preštudované materiály od doc. Krásničanovej, ale takéto niečo sa tam nespomína. Doteraz som bola v tom, že je to treba operovať čím skôr, tak ako skafocefáliu. Už fakt neviem, na slovenskej diskusii vyzerám ako nejaký mudrlant, čo večne do všetkých vŕta ☹ . Prosím odpíšte mi, ak máte vlastnú skúsenosť s trigonocefáliou alebo niečo o tom bližšie viete.
@zilien Ahojky, tak gratuluji, že to máte zdárně za sebou. Člověk je rád, že je doma, i když vyčerpaný a hotový, určitě to bude lepší a lepší a vy na všechno brzo zapomenete...blbost, zapomenout se asi nedá, ale s odstupem času to člověk bude vidět jinak. Nás to čeká za tři týdny, malej má tři měsíce a kousek, držte se, P.
Díky všem za uvítání. Tak jsem včera sundala turban, zatočila se mi hlava, musela jsem se posadit...uf. Seštupovaná hlavička jak ponožka. Kromě jizvy mě vyděsily ty puchýře nasáté potem...chudáček! už vím proč 3 noci a 3 dny nespal. Proč jsem to jen nesundala dřív:(. Umyla jsem to pořádně vlhkou žínkou (jizvu ne), drobeček se na mě usmál, zavřel oči a spal 8 hodin v kuse (to ještě NIKDY nedokázal). I přes ten strach, že si bude škrábat do těch stehů to má teď (týden po operaci) zcela volné ať to dýchá a kupodivu si do toho vůbec nesahá. My měli při propouštění ještě jiné peripetie, drobek měl po antibiotikách slaboučký průjem. Zavřeli nás na infekční, kvůli tomu že chlapeček z vedlejšího pokoje na JIPce měl rotaviry a my s ním byli vlastně nepřímo v kontaktu. Oháněla jsem se, že to nedovolím, snažila jsem se aby prcek zůstal zdravý navzdory lékařům-CHCI PODEPSLAT OKAMŽitě reverz, že neočkovaný a silně oslabený prcek po operaci na infekčním chytne cokoli, ale neposlouchali mě a odmítli se bavit o čemkoli, byli arogantní, prý na mě nemají čas a mají dost práce( prý bude na pokoji na infekčním právě proto v izolaci a by nic nechytl..taková absurdita!!!).Připadala jsem si že mluvím s lidmi co nemají mozek. Se zbytkem sil co mi zbyl jsem bojovala,ale nemela jsem jich dost. POdlehla jsem a noc jsme strávili na infekčním, ráno při vizite jsem vše zopakovala novému doktorovi a ten 100%uznal že nás vystlavili neskutečnému riziku a okamžitě propustil domů.
Chtěla bych se ještě zeptat maminek které byly v Brně jak je to s jídlem, když tam budu s malým tak tam mám i já stravu? A kolik stojí ubytování pro mě, at vím s čím mám počítat a jak je to s kočárkem, jestli tam mají, nebo si mám vzít svůj, malý má už přes 7 kg a já ho skoro nenosím pak šíleně trpím na záda, takže je v něm dost zvyklý(mám ho i doma) spinká v něm na terase a tak. A jestli se třeba bude moct jít i ven pojezdit nebo budeme muset být jen zavření na pokoji, přece jen mi jdem až v červenci a to bude pěkně teplo 😝 Děkuji
Tak teďka jsem si mohla zkopírovat Tvůj text marecek12 a dát to na Motol 🙂), taky mám stejné otázky na hospitalizaci v Praze. Jak jídlo, zda platím 100,- za pobyt za sebe a zda i za mimčo, jestli si tam můžu (mám) vzít svůj kočárek, popř. ještě nějaké vychytávky co si vzít s sebou a co je třeba úplně zbytečné, díky moc...
Ahoj, za ubytování na oddělení neplatíš nic, jen regulační poplatek za sebe a dítě, což je 200 kč na den. Jídlo dostaneš, ale budeš muset chodit do jídelny, na oddělení vozí jídlo pouze dětem. Pozor, ale v den nástupu nemáš nárok na jídlo. A platí to i v tom případě, když budeš po dobu pobytu na jipce propuštěná domů, nebo na ubytovnu a poté opět přijata, tak seš opět první den bez jídla. Co se týká kočárku, povolili nám náš, ale tak trošku neoficiálně, protože se to nesmí. Ale když se zeptáš při nástupu sestřiček, tak určitě vyhoví. Ale mohli jsme s ním být pouze na pokoji, protože byl používán venku, nesměli jsme ani na chodbu a tím pádem ani ven. Jinak ten pobyt v tom červenci ti tam vůbec nezávidím, jsou tam obrovská okna, bude to tam jak ve skleníku.
@asutep Ahojky, tak v Motole - jídlo dostaneš normálně na pokoj, platí se klasicky 100,-/osoba - malá či velká 😉 v ceně je strava samozřejmě 🙂 , jinak Mišák byl taky zvyklý v kočárku, ale neměla jsem ho s sebou, protože po operaci byl na ARu, pak JIpu, pak byl vypodložený v postýlce a zbavoval se hadiček, na kojo jsem si ho brala na křeslo, ale vzít si ho určitě můžeš, když se domluvíš se sestrami, taky tam mají dva erární, dávájí do něj čisté jednorázovky. Neumím si představit, že bych ho tam takhle vozila třeba i v noci 😒 , stejně skoro nespal ,ani moc ve dne a vzít ho po operaci na procházku Motolem po chodbách mi přijde zvláštní a ani ne moc vhodné, bude oslabený, všude nějaké nemoci,ale to záleží na každém, prostě za nás - nepotřebovali jsme ho 😉 .Těžko říct, co vzít kromě těch již popsaných věcí, snad polštářek na přenášení, ležení, možná mantinel z domova, oni tam mají ty hady a mě se zdají zbytečně velké, muzikální hračky - chvilku neuvidí,ale když tam bude mít tebe, tak na ničemi jiném mu nebude záležet 🙂 a možná kafe, já ho tam začala pít ač kojící, únava byla velká 😝 Tak snad ti to pomůlže, jinak se ptej n co chceš, ráda odpovím a držte se 🙂 papa P+E+M
@marecek12 Třeba takové horko nebude a vyjde to, třeba loni to tak hrozné nebylo, já byla ráda, byla jsem těhu a Mišák se v září stěhoval ven 🙂
@marecek12 přeně jak píše Katvy. S kočárkem ven nemůžeš, z arealu (za závoru) oficialně nemůžeš vlastně vůbec. Nám kočárek na oddělení dovolili bez řečí, ALE pozor, když bude malý na JIPce, tak i když budou mít místo na oddělení a nebudeš muset být ty na ubytovně, tak kočárek tam být nesmí. Není mimi, není kočárek. A prcek nesmí opustit ani oddělení. Pokud kojíš tak vem určitě odsávačku, když byl malý na JIPce tak odmítal pít z prsu (prý to děti velmi bolí sát a lahvička bolí méně) doma jsme se zas rozkojili normálně jak před zákrokem. Jinak dokrmuji od narození a měla jsem to nahlášené, tak 3x zapomněli přinést sunar pro malého, nemít vlastní železnou zásobu tak by prcek byl hlady. Ale jinak přes všechny drobnosti musím říct, že sestřičky byly úžasné, hlavně na JIPce!!! měla jsem strach,že když bude plakat, nechají ho a nebudou si všímat, ale vždy dělaly vše proto aby miminka neplakala. A když byl jednou prcek k neutišení, okamžitě mě zavolali a já přiběhla a bylo po pláči. Chodila jsem drobka krmit i v noci a když jsem nemohla spát a přišla jsem v 5.00 na Jipku , tak i přes malé poznámky mě vždy pustili. Po každém příchodu na JIPku mě vždy zahltili informacemi, kdy jedl, jestli spal, kdy brali odběry a kdy koupali a jak dobře/špatně to vše snášel. Opravdu mě to velmi mile překvapilo!
@petaslamka No vidíš, to jsem se chtěla zeptat, zda se tam dá dělat nějaký svůj čaj či kafčo, zda tam je rychlovarná konvice, to mám v plánu si něco vzít takového, polštářek jsem si taky chtít chtěla, až bude vypadat, že tam budu měsíc, prdím na to a vezmu si vše, abych to malému co nejvíce zpříjemnila. Jinak díky za tipy, je fakt super, že vy, maminky "mazáci" radíte nám maminkám "čekatelkám" 🙂 Dneska mi zrovna přišla knížka od Renáty Šťastné "Auva tači aneb skafocefálie očima vydešené matky", tak jdu číst. díky a zatím ahojky...P. a M a R.
@asutep no rychlovarka tam je,ale musíš si říct ,neradi pouštějí maminky na kuchyňku 😉 Tu knížku mám, četla jsem jí až tam, dřív nebyl čas,ale nějak mi to moc nešlo, mám jí doma, pošlu jí pak nějaké mamince čekatelce asi včetně těch propínacích bodyček a overálků, které jsme těžko sháněli.
Tak tím oslovuji maminky čekatelky, které sháníte a nemáte na 4-6m mimi, které to bohužel čeká, pošlu jen na dobírku v balíku, nic za ně nechci 😉 ,budu ráda,když pomohou, papa 🙂
@petaslamka jé zrovna se dívám po mimibazaru po nějakých overálcích a body, malý jde na operaci ve 4 měsících a týdnu, tak by to velikostně mělo sedět, tak se teda hlásím 😅 Taky jsem si říkala, že až to nebudu potřebovat pošlu to dál!
@petaslamka poslala bych vám peníze na účet předem, dobírka je složitější 😒
@zilien jj díky, takže kočárek dovézt manžel po operaci, jak budeme na oddělení, odsávačku beru je u mě nutnost, odstříkávám a malý pije z flašky, ted nedokrmuji, ale pro jistotu vezmu svoje. A jak je to na pokoji, kolik nás tam bude a lednice je tam, abych si tam mohla mlíko skladovat? A je něco cos potřebovala a chybělo vám? Kolik je vlastně malému měsíců, on je myslím taky malinký, že? Jak jsi ho udržela před operací bez jídla, Mareček jí nejvíc nad ránem 😢 No je to šílené, železo do něj dostanu zatím 2x denně, vitamíny mu střídám jeden den kyselinu listovou a druhý B6 a C at toho není na tělíčko hned tolik. Já beru taky železo, tak snad to bude mít nějaký účinek. Mi jsme se domluvili, že pokud bude muset dostat ty hormony, tak nám to tam vydají a píchne nám to doktorka na hemošce u nás. Snad nebudu muset na tu ubytovnu, když bude malý na jip 😖 A co návštěvy může tam manžel kdykoli za náma přijít? Já vím, že otravuji, nemusíš spěchat až budeš mít chvíli tak napiš, mi máme ještě čas, jdeme až 24. července. Děkuji
@marecek12 klidně můžeš kočárek přivézt v den nástupu, at se ten den zabavite a následující ráno, kdy budete čekat na operaci a budete o hladu. pak si vemou malého a kočárek musí pryč a až se vrátí z jipky zpět na oddělení, kočárek zas přivezeš. my byli na jipce od pondělí do čtvrtku rána a v sobotu ráno jsme už byli propuštěni domů, ale pak přišla ta zpráva o rotavirovem prujmu u souseda z jipky a nasledovala noc na infekcnim o ktere jsem už psala. my meli slibenou operaci na 8.00,ale jeste vecer nam rekli ze bude az v 10,00 a proto maly nesmi jist od 5,15....no a nakonec jsme jeli na sál až v 11,30, takže hlad byl, ale zvládli jsme to. lednici a mikrovlnku a rychlovar.konvici mas na pokoji. mně nic nechybělo. jen jsem měla drobečka oholit doma...to jsem si nejvic vycitala...v nemocnici bylo dost kruté holení tupou žiletkou, moc se vztekal, když mu tlačili na hlavičku o podložku aby se nehybal,měl vzteky rozpraskané žilky v očích, nehledě na to že mu brali z hlavičky minutu před tím krev a už z toho byl dost uplakaný.
@marecek12 Klidně to pošlu i tak, mě o to poštovné zase tak nejde 🙂 - musíme si pomáhat, napis mi adresu a já to hned odešlu, vše je vyprané v Lovele a vyžehlené 😎 .Můj email je teď peta.slamova@centrum.cz, až to připravím, tak napíšu, že to letí 🙂
@zilien ty jo tak to bude katastrofa, on tak dlouho ráno nevydrží bez jídla, on chce i dřív než za dvě hodiny,to bude katastrofa. A kam dám ten kočárek když bude na JIPCE, auto tam mít nebudem, manžel nás tam jen zaveze, máme doma ještě 3 letého prcka. S tím oholením, no dík za radu, uvidím, ale nevím jestli bych to zvládla, domluvím se s manželem 😢
@petaslamka no Mareček má jenom takové chmýříčko, počkám až na první loknu, tu mám schovanou i od Matýska 😅
@petaslamka Ahojky Peti, no nevím, jestli budu mít na to holit Michálka už doma, říkala jsem to chlapovi a on, že ho oholíme, no uvidím,ale už při té představě se mi derou do očí slzy, už čtu Auva tači...a to taky polykám slzy, chjoo, přesně vím, co mě čeká. Když nám před dvouma rokama operovali toho staršího (s nožičkou, už jsem to sem psala), tak to bylo taky šílený, jak ho odváželi k těm operačním sálům, seděl v postýlce jak ve vězení, nic netušil...☹, hrůza. Ale nebudu raději moc vzpomínat. Chtěla jsem se zeptat, zda ten první den, co nás přijmou tam bude moct být se mnou chlap celý den, zda budu mít jako vlastní pokoj (snad jo !) a kam se pak máme hlásit k hospitalizaci. Vím, že mi přijdou papíry, ale znáš to, člověk má milion otázek, všechno si promítá jak bude, kam pujde...díky a hezký den.. Peťa a Míša
@petaslamka Jo a ještě jedna věc: Když nás přijmou tak dostaneme pokoj s Michálkem, tam budeme tu první noc, druhý den jde na operaci. No a tu druhou noc předpokládám, že bude na ARU, tak mě na tom pokoji nechají nebo musím pryč.Nevím, kde jsem se dočetla, že maminka musela pryč (na ubytovku, nebo domů). Jsem tedy kojící, částečně, ale už jsem připravená kojení i předstírat, aby nás nechali spolu🙂).
@marecek12 Ahoj, já když byla v Brně, tka jsem taky chtěla kočár a tvářili se úžasně, takže ho nakonec manžel odvezl domů a my tam těch 10 dní proleželi. Na jídlo se chodí do jídelny do jiné budovy, takže ti musí dítě někdo pohlídat, nebo dole je bufet . A nevím jestli to třeba nezměnili a jelikož jsem kojila tak sem neplatila ani ten regulační poplatek. jen myslím jako je normálně 30 nebo 60 kč na den, teď nevím. Co byla na jipce sem musela na ubytovnu a ta stála 200 kč na den. a na návštěvu samozřejmě může, za mnou přijelo vždy celé auto, jen ne každý den, protože to máme daleko. Budu vám držet palečky. 🙂
Ahoj maminky, mému synovi byla diagnostikována skafocefalie a za 3 týdny nás čeká operace. Ráda bych posbírala nějaké informace co se týče pobytu v Motole, je tu někdo kdo by mi na moje otázky odpověděl?
@pettullka Ahojky, my jdeme také za tři týdny,nastupujeme 24. 6., vy kdy ? Jinak když přelistuješ pár stránek zpátky, tak si tu všechno vyčteš. Nebo se ptej na konkrétní věci a hodné maminky, které to mají už za sebou Ti odpoví. Kolik má Tvůj chlapeček ? My máme tři měsíce a týden...Třeba se tam potkáme...P.
@asutep Ahoj, taky nastupujeme 24.6. a v pondělí operace, malýmu bylo včera 7 týdnů. Asi zkusím pročíst celou diskuzi, pokud mi to malý dovolí, vůbec nevím na co bych se měla připravit. Na Koníku jsem poprvé, jsem pravidelnou uživatelkou emimina, ale tam nic o tomto není a holčina co se tam objevila psala jako anonymní a víc se neukázala, takže mi nemohla odpovědět na to co jsem potřebovala.
Zajímá mě jak to bude před operací a po operaci. Pak co se týče jídla pro mě, jestli se musí někam chodit nebo jak. Plně kojím, takže jak to bude s krmením malého. V jednom deníčku jsem se dočetla, že mimčo mohlo baštit už asi 5 hodin po operaci a v noci taky baštilo, takže nechci aby ho krmili UM. Vím, že bude první noc na ARU a další asi 2 na JIP, tak jak to tam bude probíhat a kde budu moct být já. Co vše si mám vzít sebou pro sebe a pro malého?
@matysekamiska Ahoj, já jsem Ti psala obsáhlou zprávu, jak to chodí v Ostravě, už v pátek večer a když jsem ji konečně dopsala, tak nám opět spadla síť a všechno bylo v háji. Tak snad teď na něco nezapomenu.
Do nemocnice si vem pro sebe oblečení, v jakém chodíš doma, drobné do automatů, co jsou dolů ve vestibulu (káva, voda, dobroty...),toal.papír a pevné nervy. Malému pak jak už tu psaly holky propínací overálky, kosmetiku, hračky- i nějaké hrací, ať pak na jipce, až nebude vidět, ať se nebojí na připomíná mu to, co zná.
Jinak v den nástupu dostaneš až večeři, v pět odpoledne, tak s tím počítej a vem si něco na zub, já umírala hlady.Jo a při příjmu Ti sestry řeknou, že máš nárok na 5 plenek denně, ale už nepoví, že si je máš každý den na sesterně vyzvednout.U sestřičky si pak nahlásíš, co malý papá a podle toho mu budeš objednávat příkrmy a mléko.Jsou tam nějaké ovocné kaše, zeleninové příkrmy, krupice, puding...Jídlo pro mě, jelikož jsem kojila, mi nosily sestry na pokoj, jinak je tam taková malá jídelna. Kvůli Tobě doufám, že budou mít volný pokoj pro tebe i Matýska, ať jste spolu i přes noc, přece jen je ještě malý.Vedle byla paní s 11 měsíční holčičkou, a též byla s ní i přes noc.To ubytování na Domově sester je opravdu taková provizorka. Já tam byla 4 noci, když byla malá na JIPce. Staré, ošumtělé, ale co naděláš, když domů je to daleko.Jsem u VZP, tak každá noc stála 200,-Kč, a oběd mi vozili na JIP za 80,-Kč. Jiné pojišťovny to ubytování hradí celé nebo zčásti, jediná VZP vůbec nic.Ta ubytovna je tak 5-10min. chůze od té dětské neurologie.
Teď to raději odešlu, ať nedopadnu, jako v pátek a pokračuju dál v nové zprávě,ju. 😉